Родился ребенок с синдромом Дауна. Что делать и как быть?
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 19 ส.ค. 2018
- Вступительное видео в курс лекций для родителей детей с синдромом Дауна.
Трагедия или всё-таки нет?
Социальные стереотипы: "похороны" и "розовые сопли"
"Особые" дети - а в чем особенности?
Способности: лево- и право-полушарные
Блюзы Марты
С чего начинать занятия:
boosty.to/specialpapa/posts/b...
• С чего начать занятия?
#синдромдауна #особыедети
Дай бог каждому маме и папе быть такими, как вы!
Доброго вам времени суток!Из множественной информации в интернете,Вы единственный человек ,который чётко,понятно и адекватно всё раскажет,покажет и подскажет о наших супер-детках.Каждый раз смотрю Ваши видео,делаю себе заметки в дневнике.Благодаря вам узнала о гениальном человеке,Августовой Р.Т,который научил деток не только читать,но и писать.Вы делаете огромное ,нужное для нас дело.Благодарю Вас от всей души!Ждём с нетерпением ваши видео😊Марточка просто сказка🤗♥️Здоровья Вам и Вашим близким!
боюсь если б мы жили на 100 лет раньше наш сынок бы самоуничтожился. после рождения он сразу попол в реанимацию где ему делали переливание крови, он был на ИВЛ и т. д. сейчас сыну 2 месяца, ему на днях будут оперировать сердце. так что у нас реально в начале трагедия. когда твой ребëнок не может есть и дышать потому что кровью истекают его желудок и лëгкие плевать на все синдромы, лишь бы жил. Мы ездили из области в Москву каждый день по 2 часа а одну сторону чтоб привезти молозиво потом молоко в надежде что он сможет еть хоть немного. посещения были запрещены из-за кавида! Так что нн видеть ни подержать за ручку ни поговорить с сыночком мы не могли. всë что мы могли - это возить ему грудное молоко, что мы и делали. В реанимации заведующая отделением сказала мне спасибо! за то что мы его забираем. я была в таком шоке от этой фразы. и спросила еë, а что часто отказываются? она опустила глаза и сказала, почти все! и это в Москве. и рассказала мне ещë несколько историй как отказываются вполне приличные семьи. например с моим ребëнком в реанимации лежали ещë два Даунëнка и оба отказные, один рождëн в результате ЭКО! и мать отказалась сразу, отец тайно от жены посещал ребëнка приносил памперсы узнавал как дела. но потом и он отказался. Я не знаю как эти люди живут потом. Сохраниться ли такая семья. но история реальная не кино и не тв. А то что вы общаетесь с крепкими семьями и там папа и мама и всë хорошо. Думаю это у вас просто круг общения такой. Лично я думаю, что если семья распадается из-за не такого как надо ребëнка, то это всего лишь повод, а причина то другая. Когда родился наш сынок и диагноз был очевиден, я сказала мужу, который хотел назвать сына в честь дедушки, что может он хочет его теперь назвать как то иначе и что мы, можем дать сыну мою фамилию. Муж посмотрел на меня как на умалешëнную и сказал фразу, которая греет меня как солнце все эти 2 месяца. он сказал: - " А что изменилось то? это же наш сын." мы с мужем вместе 17лет, Ленечка наш 4й ребëнок.
Ой как больно это слышать и видеть - деток отказников ! А даунята еще больше нуждаются .. очень больно .. как потом эти родители живут спокойно , едят , существуют , непонятно .. таким детям нужно дать ещё больше любви , весь мир и так против них , так ещё и мама! В учреждениях они долго не живут - гаснут без любви и ласки , это новые научные данные , описываются в психологии , про Даунят..
@@user-tm1xs4je3b вы правы. Меня просто разрывает когда я думаю о тех 2х неделях, которые наш сынок провëл один в реанимации, каждый раз плачу когда вспоминаю. Все мои другие дети быши со мной с первых секунд я всегда была рядом и первый год их жизни мы вообще не разлучались. А они здоровы. А он такой маленький один в него тыкают иголки, вставляют трубки ужас. Конечно это помогло ему выжить но всë равно больно, мне больно. А ему каково я даже представить не могу. И вот люди которые оставили своих деток в такой ситуации. Это за гранью добра и зла. Знаю истррию случилось у моëм городе. Родился ребëнок с СД отец отказался сразу, женщина выбрала мужа. Через 5 лет они развелись и она пришла за ребëнком. Это сне рассказал сотрудник опеки, который это оформлял. Что 5 лет там переживал ребëнок опять де страшно представить. Если уж нормотипичные дети в таеой ситкации перестают развиваться, до особые детки и подавно. Другая история начало такое же. Но женщина выбрала ребëнка пол года жила с ним одна. Потом муж позвонил сказал, что хочет с ними увидеться. Познаеомился с сыном. Стал приезжать в итоге вернулся у семью сецчас всë хорошо.
А мой до сих пор в реанимации, и сам не дышит, уже четвёртая неделя пошла, каждый раз уговариваю его дышать, чтоб мы были наконец вместе, только 2 раза в день могу его видеть, и он там один.
@@QweRty-sp1js держитесь,свое говно мы с женой уже скушали сейчас дочке год и 2 месяца, догоняем все что можем и радуемся жизни, кстати месяц реанимации и каждодневных грустных новостей и несколько операций, потом все пошло к лучшему,сечяс не представляю жизни без нашего пупсика,удачи вам терпения и добра
Папа супер.Молодцы,любите девочку и максимально ее социализируете
Девочка чудесно играет это просто другие люди.
Дочке повезло с папой
Огромная вам благодарность за видео!!! Вы огромную работу проделали и делитесь с нами. Именно из ваших видео я узнала про значение гормонов щитовидки. Ни один врач мне это не сказал. Хорошо что я нашла эту информацию вовремя, моей доченьке всего 5 месяцев. И я очень волновалась за речь. Но вы и это объяснили. Тысячу СПАСИБО!!!!!!!!
Как ваша дочка развивается? Говорит,
Вы совершенно правы.
Дети должны расти в любви🧡💛🧡💛🧡
У меня сыночек с СД. Я смотрю в его красивые выразительные глаза и не представляю, как бы я могла от него отказаться. Он у меня такой ласковый, нежный и преданный ребенок, что я себе даже мысли такой допустить не могу.
Мы с ним как лучшие друзья везде вместе!
Слух у Марты видно по генам от папы
Наверное господь так потому распорядился, чтобы показать,что этих детей можно развивать, только надо больше внимания, спец. методику да и медицина не стоит на месте.Большое Вам спасибо за ваше видио ,
Если с ребенком заниматься каждый день,результат будет хороший,эти дети все чувствуют,все понимают
Ja bez Vas s uma bi soshla, spasibo ogromnoje za Vasi rasskazi
У меня сыночек родился месяц назад с синдромом. Боже, что я пережила в род. доме. Это был ужас! Врачи укоризненно смотрели на меня, что я его вообще родила. Во время беременности я отказалась делать инвазивный тест, так как это ничего бы не изменило. Я бы в любом случае пошла рожать, какой бы результат не был. Это долгожданный ребёнок и возможно последняя моя беременность. Об отказе от сына не могло быть и речи. Когда у меня спросили какое решение я приняла, то мой ответ был однозначный. Это мой ребёнок, какой бы он ни был. Мужу боялась сказать, для него он тоже долгожданный, боялась его этим убить. Мысли были от него уйти с ребёнком, чтоб ему не мешать. Разные мысли были. Но когда я ему об этом сказала, он это принял как само собой разумеющееся, я даже не ожидала. Я даже сначала подумала, что он не до конца понимает о чем идет речь! Если бы нас сразу отпустили бы домой, а не держали бы две недели в больнице то у меня и небыло этой подавленности. Я даже со знакомыми разговаривать не могу. Ваши видео вселяют надежду в меня, что не все так плохо, как мне рассказали в больнице.
Везет,Папа пианист,научит дочку на пианино или еще на чем играть
Ваши видео, это как рассказы из паралельной вселенной. Вы говорите одно, а я своими глазами вижу другое.
Вот например, у нас в областном центре есть всего одно место, где собираются родители с такими детьми. Когда я туда пришел, они открыто сказали что там только мамочки, т. к. папочки давно уже покинули эти семьи.
А вы много видели мужчин,-это большая редкость.Разумный глава семьи,-основная её опора.Радует,что не все ещё деградировали.
Мы тоже познакомились с семьями таких детей, из тех, кого знаю, папы все на месте! Наш тоже дома))
С первого взгляда показалось что у вас такого нет.А насчёт детдома ,это традиционный взгляд бабушек перепуганных.А Спарта и Север ,тоже не отговорка.Живите и покажите пример всем, хотя как написано в Библии" воспользуйтесь лучшим",и ещё просите по крупному,стучите и откроют,так что выход есть идите к Богу,найдите хорошую церковь,где верующие этим живут, а не по традиции.
Здравствуйте. У моего сына с СД повышен ТТГ, нам эндокринолог выписал элькарнитин. Из вашего видео узнали о свином гормоне,но не смогли его найти в продаже. Не подскажете где можно купить?
Элькарнитин? Или все же Л-тироксин? Ссылки на все препараты лежат в текстовом описании к видео на ютуб (нажмите на значок треугольника в правом углу экрана). Но вообще это тонкая тема, будет лучше обсудить в личке. Сообщения мне можно писать в мои аккуанты в Фейсбук или Инстаграм.
Вы верите в то , что говорите...
Супер видео, спасибо Вам, про китайца вообще💣, позитивно, познавательно и очень реально.Я конечно не знаю кто вы по профессии, но лектор из Вас шик, Вам бы по стране ездить и рассказывать"темным" нашим людям, как им жить дальше когда появляется малыш с синдромом, а еще лучше вести лекции в меде для неонатологов, педиатров, неврологов, которые порой несут такую охинею в массы, что волосы дыбом, поэтому то и большинство людей шарахаются от любых особанностей, как будто это заразно, благодарю за то что делитесь своим опытом
Не пойму ,почему этих деток выставляют как овощей. Но это ведь удивительно великолепные детки.
Я в шоке от игры на гормошке! И в правду чудо 😮
Я так с вами согласна, про это выражение солнечные! Лично меня это изначально не устроило. Меня устраивает все знать конкретно и что с этим делать.
Помогите нам пожалуйста советом,с чего нам начинать.Нас не берут в садики,все переполнены,городишка маленький.Нам 5 лет.
blog.specialpapa.ru/2020/01/blog-post.html
@@special_papa Спасибо большое🙋♀️
Вечер добрый у меня 4 месячная девочка ттг 7,26 врач говорит это норма.я в шоке она нас вилимо сравнивает с нормотипичными детьми.Недавно помоветовали использовать бычий горман.Что скажете я тут новичек.
Я вам советую по темам гипотиреоза изучить вначале 3 бесплатных видео на моем канале по этой теме. А уже потом, если вас интересуют конкретные схемы лечения и дозировки - изучить мой свежий пост по теме на бусти:
th-cam.com/video/Dk1fza3Hp4A/w-d-xo.html
Обман с гармошкой, гармошка в руке а музыка из гормошки льется
8:53 особенность в том, что из-за психологических проблем этот ребенок никогда не станет полноценным и, на мой взгляд, еще более страшное то, что вероятнее всего, он этого никогда не поймет.
Вот обычный ребенок, может стать ученым или президентом, а может стать наркоманом или алкашом, или просто прожить обычную жизнь. При любом раскладе это будет его выбор, конечно же, родителей, ребенок алкаш не порадует, но это будет его выбор.
У детей с трисомией и другими патологиями такого выбора нет и не будет.
Сама постановка вопроса : ребенок полноценный или неполноценный - она в чем? Как вы ставите критерий? Жениться, родить ребенка, закончить институт, прыгнуть с парашюта, научиться водить самолет? А если человек всего это не получил по судьбе, он получается, урод, что ли? Я знаю огромное количество богатых, обеспеченных, умнейших людей с аспирантурами, профессоров и прочих с двумя высшими образованиями - при всем при этом глубоко неудовлетворенных , несчастных и травмированных... А можно всю жизнь проработать поваром, дворником, медбратом и быть такой простой жизнью полностью довольным. Прожить ее счастливо. Что дает нам ощущения счастья, полноценности в жизни?
Люди с СД ощущают, что они - другие. Марта прекрасно понимает что она не такая как все. Переживает из-за этого? Иногда бывает, конечно. Но и тянется где-то этот разрыв преодолеть, дотянуться до других, обычных детей. Делает ли ее это несчастной, а ее жизнь бессмысленной и неполноценной? Нет. Она живет и радуется, а где-то переживает - как все мы. Как и у любого другого человека, у нее свои увлечения, склонности, интересы - из которых потом вырастет и профессия. Ученым и президентом она не станет. Ну и ладно, тоже мне трагедия) Наркоманом и маньяком - тоже явно нет. Но это не значит, что у нее нет выбора и своих талантов.
В любом случае - это ее судьба. Я над ней не властен и совершенно не заморачиваюсь - почему все так? Бог дал такого ребенка - я воспитываю. Моя задача как родителя обеспечить ему пути для роста и дать возможность успешно развиваться. Клеймо "неполноценный" убивает эти возможности на корню. Если вы не верите в потенциал ребенка - как он сам в него поверит? Поэтому я такие формулировки не использую.
А зачем вам Школа - институт ? Они уже и здоровым становятся не нужны .. Зато они инопланетяне ! И у вас появилась возможность стяжать любовь ! Никакой поломки генов нет , это днк инопланетной цивилизации , медицина вообще ноль в этом , а там есть ещё ответвления от спирали в виде медуз, как раз Петр Гаряев, царство ему небесное , доказал , что отбракованные как мусор наукой 98 процентов генома считывают квантовую информацию из вне , ( в медицине же только 2 процента ответственны за синтез белка , остальное - лишнее , не громкое ли заявление ?? Поэтому на эти 98 процентов накладывается голограмма из космоса , и вот вам и человек . по другому у них сложено энергополе , каналы вообще другие , защита колоссальная на биополях, сама энергия чистая и мощная - поэтому иногда такие дети приходят спасти провампиренных истощенных родных , другая причина - не хватает любви и радости в роду , но вообще это отработка .. на зло эти дети не способны априори , они могут лишь повторять .. поэтому судя по плодам человека ещё не известно , кто из них неполноценный .. у нас зло идёт как раз от полноценных .. как сказала моя знакомая , мать 25 летней девушки с синдромом , это у нас недостаток хромосомы .. поэтому мы - мелкие неразумные амебы, не знающие законов мироздания ...
Что то у вас фантазии много, и не музыкальной...
@@user-tm1xs4je3b❤
Да ничего мы не ожидаем, никакой мелодрамы.