ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 11 ก.ย. 2024
- МЫ ОБЫЧНАЯ СЕМЬЯ ,КОТОРАЯ ДЕЛИТЬСЯ СВОЕЙ ИСТОРИЕЙ БОРЬБЫ ЗА ЖИЗНЬ СЫНА И ЧТО МЫ ПОСЛЕ НЕЕ ОБРЕЛИ 💚
ПОКАЗЫВАЕМ НАШ ДОМИК В ДЕРЕВНЕ,БЮДЖЕТНУЮ СТРОЙКУ И ПЕРЕКРАСКУ СТАРОЙ МЕБЕЛИ ,КАК ХОББИ .
Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
#особенныйребёнок #ПИД #трансплантация
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏
Достаточно времени прошло, но следы идут по сей день, пусть не такие явные но они есть. Хочется чтобы все детки и их родители были здоровы❤️ на самом деле здоровье физическое и духовное это самое главное. Но далеко не все могут им похвастаться. Здоровья, мира и добра❤️❤️❤️
Марина, как тронула ваша история. Дай Бог вашей семье здравия! Вы все герои
Спасибо ❤️❤️❤️ дай Бог,самое страшное позади !
Вы настоящее родители, здоровья и счастья вам и вашей семье.
❤️❤️❤️❤️
Однозначно подписка, вы очень сильная и дружная семья. Всё у вас будет хорошо, даже отлично. Держитесь, всё наладится . Обнимаю вас из Беларуси.Храни вас 😇🙏👼Бог
Спасибо ❤️❤️❤️
Смотришь на вас и понимаешь, никакие материальные ценности не важны был бы только мир и здоровье! Берегите себя удачи вам и всем крепкого здоровья!
Да,согласна....счастье, так же как и здоровье, не ценим когда оно есть, и начинаем понимать только когда его нет....
Дай Бог здоровья Мише и всей вашей семье!
Дай так Бог,так и будет❤️❤️❤️и нам и вам😘😘😘
Здоровья вам и вашим детям.всё будет хорошо 👌🌞🌞🌞
Да, спасибо ❤️❤️❤️ надеемся и верим❤️❤️❤️
Желаем огромного здоровья и счастья Вашим детям и Вам.
Спасибо ❤️ пусть так и будет, и вам счастья и здоровья ❤️
Родители, Сергей и Марина,вы молодцы,столько выпало вам переживаний.
❤️❤️❤️❤️
Всем привет, я все таки решила завести телеграмм канал. Возможно,с вашей помощью мы сможем создать приятную атмосферу,там все будет быстрее рассказыааться, а ведь скоро весна,лето и конечно деревня) так что жду вас там t.me/SemyaMoyaDachavDerevne
Марина и Сергей, у нас двое сыновей Михаил и Матвей 👨👩👦👦
В МАЕ 2020 КУПИЛИ ДОМ В ДЕРЕВНЕ ЗА 150 ТЫС. РУБЛЕЙ.🏡
УЧАСТОК ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка
ЕЩЁ И СТРОЙКА И ВСЕ ЭТО ВМЕСТЕ С ДЕТЬМИ ,СВОИМИ РУКАМИ .
ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина на которой живут БОБРЫ,
ЛЕС очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ🏞️
ТАК ЖЕ НА КАНАЛЕ МЫ ПОДЕЛИЛИСЬ ИСТОРИЕЙ, С КОТОРОЙ И НАЧАЛИСЬ ВСЕ ИЗМЕНЕНИЯ 🙏
ТЯЖЁЛАЯ И НЕ ПРОСТАЯ БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ СЫНА
- ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА, ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ)
ПОСЛЕ ВСЕХ СОБЫТИЙ МЫ И ДОМИК КУПИЛИ, И ЗАНЯЛИСЬ ПЕРЕКРАСКОЙ СТАРОЙ МЕБЕЛИ.
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС.
ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Дай бог здоровья 🙏🙏🙏
Да, надеюсь так и будет ❤️❤️❤️
Счастья вашей семье. Будьте здоровы!
Спасибо ❤️
Всего вам самого хорошего!!!
Спасибо ❤️❤️❤️
Скажите,а вы будете на домашнем обучении или Миша пойдет в школу?
Миша пойдет в школу, у нас уже почти 4 года будет после тгск. Болеет он часто конечно, посмотрим как все это пойдет.
С каких пор вакцины дают первичный иммунодефицит, да и вообще любую форму иммунодефицита, что за бред
Где я написала, что вот мы сделали вакцину и из за нее нам поставили иммунодефицит?я рассказывала как этот клубок мы раскручивали, потому что сначала на первой взгляд ,было просто осложнение после прививки, вот слой за слоем ,пришли к генетике....не рассуждайте плоско пожалуйста.
Раньше, без вакцин, был естественный природный отбор, слабые умирали, сильные выживали и родали здоровое потомство. Жестоко, жестко, но правильно. Сейчас мы играем в богов - имеем результат - поломки генов, хроники и прочее - размножаются, качество потомства - сами понимаете... Странно и не понятно почему люди жалуются на кучу болбных детей вокруг.... Мы, играя в бога, эту кучу и порождаем и рожаем своими руками... Как считаете? Ваш сын, с новым случаем принес новую генную поломку, что будет с его детьми, внуками, правнуками? Как это отразится на их здоровье? Больше ли им придётся маяться чем вам? Где им придется жить из-за здоровья ребенка?.... Это не в упрек ни в коем случае, вы как родители мотивировались родительским инстинктом и любовью, вы сделали всё, чтобы ребенок ваш выжил. Но.... Теперь есть семейный анамнез с поломкой.... Не хотела бы я такого зятя... Сами понимаете, вы переживаете о своих детях, но не о внуках, правнуках. А я о своих....
Да, вы правы. И мы с мужем это обсуждали, что естественного отбора нет, но есть маленькое НО, развитие не стоит на месте, мы цивилизованные люди, и да наш прогресс наш погубит, но собственными руками нам надо было ребенка положить под иконку?я бы посмотрела на вас что бы в этой ситуации делали?просто смотрели как ребенок сгорает, и говорили зато наш род будет крепкий?тут не только фактор выживания, тут человеческий фактор и его возможности, да в глобальном смысле это совсем не хорошо для планеты, но в частном случае когда мы достигли всего что есть, невозможно просто смотреть. Надеюсь что вы и ваше семья не столкнется перед таким выбором, возможно вы удивитесь своему решению. Вы ещё про эко можете порассуждать ,ко мне это не имеет отношения ,я просто не могла почти 4 года забеременеть , и мысль когда мы его планировали была только одна, что либо здорового либо никакого,да я прям помню как я именно это и просила, "пожалуйста если не здорового, то тогда никакого не недо", и вот страшную штуку подкинула мне жизнь. И все ваши выводы,доводы и желания могут обернуться против вас, я не в коем случае не желаю, но не всегда человек волен выбирать помните об этом!
@@marisha-familyВы очень мудрая и сильная, счастья вам и удачи.
Все мы, и вы, и ваши дети,и ваши внуки, и даже ваш будущий зять, живы в большой степени вопреки естественному отбору. Какой смысл рассуждать о генофонде? Что бы что? Мы не ясновидящие, делай что должен и будь, что будет, генетические поломки происходили и происходят, и мы на это не повлияем своими рассуждениями. А если вам так нравится указывать на неестественный отбор у выживших после трансплантации, то начинать стоит с себя - отказаться от благ цивилизации и медицины можно, есть же целые деревни староверов, например. Там есть "натуральные здоровые" будущие зятья
Ох уж эти "естественные отборщики". Раньше люди до 40 лет не доживали, жизнь каждой третьей женщины заканчивалась в родах, дети не доживали до 18 лет с вероятностью 80%.
Если вы адепт естественного отбора, не лечитесь сами и не лечите своих детей, совсем, ни кариес, ни аппендицит, не принимайте никаких таблеток и детям своим не давайте- удачи.
картавая жуть
Лучше быть картавой, чем без мозгов и сердца 😊😂😂
Нууу...тут такое. Я могу сказать, что метки картаво-шепелявые и внешние у вырожденцев, это хорошо и ничего не просто так. Это знаки отличия Великой РАСЕ . Они же мимикрировали, растворились, загадили РОД. Сейчас чистка великая идёт. Вернее, с 2013 .И я вот услышала о продолжении медицинских экспериментов и на младшем, значит всё верно в пространстве проиЗходит. Всё правильно. Я за врожденные знаки отличия благодарна Славянским богам и пространству, Роду благодарна, Отче Мужчин и Женчин.
А мне так это нравится... Прямо завораживает мягкая, приятная речь😊... Мишутке- желаю здоровья! ❤
@@user-le6bj1kw8u спасибо ❤️❤️❤️
@@user-le6bj1kw8uпроизношение на французский манер❤