БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ СЫНА / ПРИНЯТИЕ САМОГО ТЯЖЁЛОГО РЕШЕНИЯ В ЖИЗНИ/ ИСТОРИЯ МАЛЬЧИКА МИШИ 5часть
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 11 ก.ย. 2024
- Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
#особенныйребёнок #бытьмамой #ткм
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏
В жизни случаются такие моменты когда нужно принимать и делать выбор. Выбор за который ты будешь в ответе,выбор который и есть твоя дальнейшая жизнь! Всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Да, но процесс принятия всегда тяжёлый - только время в этом поможет.
@@marisha-family время самоё уникальное понятие и физическая величина, и самоё не изученное!( Перефразированная фраза иисака Ньютона)
Да какие бывают сложности в жизни,но надо и из пройти..... помощи Божией вашей семье!!!
Спасибо огромное, и с вашей помощью и молитвой❤️
Здоровья 💚
ваш муж - МУЖЧИНА !
Да, спасибо. Мы за ним как ща стеной.
Господи. Сколько же вам пришлось пережить. Молодцы что все вместе. Все слава богу позади. Детки хорошенькие, подвижные, умненькие.. Вперед, вперед. Все будет хорошо. Но когда я слушала Сережу я просто ревела. Это значит что виноваты были врачи в роддоме?
Нет, никого не было виноватых. Просто ребенок родился с такой генной мутацией. Сейчас очень из много к сожалению, у него она не то что редкая ,а в первые зарегистрированная, не сделали бы БЦЖ мы бы даже не узнали, но ровно до того момента,пока бы не столкнулся с туберкулёзом, тогда бы все и закончилось.
Недоношенному моему ребенку в роддоме поставили БЦЖ, от Гепатита. В роддоме под лампами, в стационаре уколы в голову.
До 3 месяцев желтуха.
До Акдс в 6 мес невропатолог давал разрешения после осмотра ( сказал, что тремор подбородка, неврология, акдс можно) следующие уже невролог не смотрел, якобы не надо.
После 3-ей АКДС в 1,5 года ребенок совсем замолчал.
Сенсорно-моторная аллалия. В 4 года ребенок так и не говорил, в 5, 5 лет начал говорить, чтобы другие понимали. Так до 8 лет восстанавливали и медикаментозно и логопедически, много денег и сил.
Второму ребенку от Гепатита в роддоме написала отказ.Даже врач посоветовал так сделать, после сделать.
Своим детям АДСМ, которые в 6 лет ставят, пишу отказ постоянно.
Для врачей бюрократическая отчетность, никто не знает с каким здоровьем родился ребенок, сразу начинают пичкать прививками.
Родители с детьми остаются одни с проблемой, потому что в нашей стране бюрократия и отчетность в первую очередь и статистика по рождаемости.
Стараются сохранить беременность любым способом, выдать ребенка родителям, а ребенок будет непонятно каким сюрпризом по здоровью, если беременность не шла гладко.
Все сложно, везде со всем надо разбираться, здоровья вам и деткам ❤️🙏
У нас был недобор грамм сто , до нормы , когда можно начать делать прививки, т.е родился доношенным, все ок, но подождать чуток, я сначала давала согласие. Но В итоге потом и не делали, наобщалась, насмотрелась.
А недоношенному ставить это преступление даже.
НАМ ПРИЯТНЫ ВАШИ КОММЕНТАРИИ И ❤
НАШ ТЕЛЕГРАМ КАНАЛ t.me/SemyaMoyaDachavDerevne
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl ( для связи)
БОЛЬШЕ О НАШЕЙ СЕМЬЕ НА КАНАЛЕ,И В ОПИСАНИИ❤️
Марина и Сергей, у нас двое пацанов Михаил (4.04.16) Матвей (15.03.18) 👨👩👦👦
НАША ИСТОРИЯ-
ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА.
ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ)
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС.
ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚
В МАЕ 2020 купили ДОМ В ДЕРЕВНЕ за 150 тысяч,но участок ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка.
ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина(водохранилище) на которой живут БОБРЫ.
Лес очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ.
ЕЩЁ Я (мама Марина , канал веду от своего имени)ЛЮБИТЕЛЬ ПЕРЕКРАШИВАТЬ СТАРУЮ МЕБЕЛЬ 🙌
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl