Leben mit Epidermolysis bullosa - Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel

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  • เผยแพร่เมื่อ 15 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 158

  • @Rot24.mu00q
    @Rot24.mu00q 6 ปีที่แล้ว +104

    Mir tut der kleine Franz so unendlich leid. Ich leide immer sofort mit, wenn ich ein Kind sehe, dass weint oder gar vor Schmerzen schreit und sich krümmt. Aber ich sehe auch wie stark Franz ist und ich habe total Respekt vor ihm.
    Ich hoffe für alle Patienten mit Epidermolysis bullosa, dass es irgendwann eine erfolgreiche Heilung gibt, die allen hilft.

  • @lunablue6543
    @lunablue6543 6 ปีที่แล้ว +58

    Der kleine tut mir einfach so leid :( , wenn man sieht was er für Schmerzen hat und am weinen ist, das zerbricht mir das Herz.
    Ich hoffe wirklich das es besser wird und das es bald für diese Krankheit eine Heilung gibt.

  • @marie_4075
    @marie_4075 6 ปีที่แล้ว +157

    Was 'ne tolle Schwester😍❤🍀

  • @BackstageBitch1
    @BackstageBitch1 5 ปีที่แล้ว +16

    Ich habe höchsten Respekt vor den Eltern! Die wenigsten schaffen es mir so einer Krankheit, so „entspannt“ umzugehen und ihrem Kind bzw der Schwester ebendies zu vermitteln.
    Von euch können sehr viele etwas lernen.

  • @patrickschlosser7895
    @patrickschlosser7895 6 ปีที่แล้ว +51

    Das sind richtig tolle Eltern! Hut ab!

  • @linolium4814
    @linolium4814 6 ปีที่แล้ว +124

    Finde es richtig klasse wie die Eltern damit umgehen! Auch toll, dass sie das Kind nicht in Watte packen.
    Ich habe selber mit 4 Jahren eine schwere chronische Erkrankung bekommen und das in meiner Kindheit leider anders erlebt.

    • @katttttt
      @katttttt 3 ปีที่แล้ว

      Wie ging/geht es dir denn damit psychisch?

  • @babebibobu8
    @babebibobu8 6 ปีที่แล้ว +22

    Die Eltern und der Franz machen tolle Arbeit und sind gemeinsam Stark. Wie sie ihn mit einbinden und wie die Schwester auch mit hiflt zum teil finde toll. Ich wünsche der ganze Familie weiterhin ganz viel Kraft :)

  • @jagdhundnaturwaidmannsheil3607
    @jagdhundnaturwaidmannsheil3607 6 ปีที่แล้ว +41

    Starker junge .er schafft das auf jeden fall.

  • @pflegeoasefurpuppissonnens9001
    @pflegeoasefurpuppissonnens9001 7 ปีที่แล้ว +71

    Oh das tut mir so leid wenn ich euren Franz dabei in sehe ich könnte nur in Arm nehmen und nur trösten und sagen wir kämpfen weiter und da braucht man viel Kraft und das wünsche ich euch auch ganz viel Kraft als Elternteil und die Paula macht das so super mit dem Franz ganz ganz toll also da muss ich immer ein ganz großes Lob aussprechen ganz klasse wie sie mit ihrem Bruder umgeht total lieb und super

  • @skof28
    @skof28 6 ปีที่แล้ว +8

    Unglaublich schön zu sehen wie toll die ganze Familie diese Hürde immer wieder packt. Jeder hat "seine Aufgabe" und macht diese mit soooooo viel Liebe ❤️ bin echt sprachlos wie unglaublich toll die Familie ist.

  • @sarahsa835
    @sarahsa835 6 ปีที่แล้ว +9

    Eine ganz ganz starke Familie.Franz ist ein wirklich kleiner großer Kämpfer 😊 ihm und seiner Familie wünsche ich viel Kraft und bedenklich alles gute für die Zukunft.

  • @delianalex5096
    @delianalex5096 6 ปีที่แล้ว +12

    Tolle Eltern, tolle Schwester, toller kleiner tapferer Kämpfer! Weiter so!

  • @SergioTurano-wc2ee
    @SergioTurano-wc2ee 25 วันที่ผ่านมา

    Toll, wenn die Familie so vereint ist! Das tut dem Jungen gut!

  • @franzi7886
    @franzi7886 6 ปีที่แล้ว +33

    Ich finde Franz ist ein super starker Junge und ich finde auch, dass er trotz seiner Krankheit ein fröhlicher und aufgegter Junge ist. Ich wünsche ihm alles Gute für die nächste Zeit

  • @marie_4075
    @marie_4075 6 ปีที่แล้ว +187

    Oh nein😭😭als er so geschrieren hat😢😭

  • @annalena9980
    @annalena9980 ปีที่แล้ว +1

    Oh mein Gott das tut mir so leid🥺 Musste richtig weinen, als ich das gesehen hab. Der arme Junge, die arme Familie. Ich wünsche ihm und seiner Familie alles alles Gute!!♥️♥️♥️ Ihr seid toll😍

  • @Time.Is.A.Theorie
    @Time.Is.A.Theorie 6 ปีที่แล้ว +4

    Was für eine tolle Familie!
    Dass man meine Krankheit so angenommen hat, hatte ich leider nur teilweise, aber es freut mich, dass er eine hat in der ihn alle Mitglieder seiner unmittelbaren Familie unterstützen, denn ich weiß wie viel das ausmachen kann.

  • @melinaaisha7496
    @melinaaisha7496 7 ปีที่แล้ว +35

    Franzl du bist ein so starker Junge wie ich dich kennengelernt habe😍

  • @lisawelsch6785
    @lisawelsch6785 4 ปีที่แล้ว +2

    Ihr seid eine tolle Familie. Ich habe auch eine Hautkrankheit und weiß wie viel Pflege und Geduld dazu gehört. Wie ihr die Pflege meistert finde ich richtig toll. Mein größten Respekt.

  • @mummy8262
    @mummy8262 6 ปีที่แล้ว +22

    Viel Kraft für alle Familien, die diese Krankheit haben

    • @delkoer62
      @delkoer62 6 ปีที่แล้ว

      Starke Eltern=starkes Kind! Ihr macht das so prima- ich habe großen Respekt ❤

  • @sina5018
    @sina5018 3 ปีที่แล้ว +1

    WOW! Ich bin beeindruckt von der Familie. Die machen das so superklasse, richtig gute Strategien gefunden damit umzugehen!

  • @leowalker3435
    @leowalker3435 4 ปีที่แล้ว +1

    Hut ab vor dem kleinen Franz, seiner Schwester Paula und seinen Eltern! Es ist toll, wie ihr mit der Krankheit umgeht. Ich wünsche dir, Franz, alles gute auf deinem weiteren Lebensweg! Du bist sehr mutig!❤🍀

  • @Melloy001
    @Melloy001 6 ปีที่แล้ว +1

    Wahnsinn! Wie sie sich organisieren!
    Was für ein eingespieltes Team die sind! Einfach nur stark! Tolle Familie!

  • @julianebigalke9603
    @julianebigalke9603 4 ปีที่แล้ว +1

    Liebe Familie Bauer, ihr seid eine tolle Familie! Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Energie für die täglichen Herausforderungen! Herzliche Grüße!

  • @elisewalther6142
    @elisewalther6142 6 ปีที่แล้ว +20

    Eine tolle Familie !!

  • @a-cat5999
    @a-cat5999 3 ปีที่แล้ว +1

    Tapferer kleiner Franz, alles, alles Gute für dich. Bleib immer so fröhlich, wie du jetzt bist.

  • @nastja2886
    @nastja2886 5 ปีที่แล้ว +2

    alle sind so stark! Super tolle Familie!

  • @VNVRubicon
    @VNVRubicon ปีที่แล้ว

    Ihr seid eine tolle Familie. Ich bewundere euren Zusammenhalt und die Stärke dies alles gemeinsam zu meistern. Der Film hat mich sehr gerührt. Ich wünsche euch weiterhin nur das Beste.

  • @jawadismail638
    @jawadismail638 6 ปีที่แล้ว +3

    Echt eine super eingestellte Mami ! Respekt an alle Eltern die so etwas mitmachen müssen ! Sowie meine Mama . Sie muss damit leben das ich Diabetes mellitus Typ 1 habe. 😄

  • @lorinmohamad7992
    @lorinmohamad7992 4 ปีที่แล้ว +1

    Mein Herz brennt das Kind weinen zu sehen

  • @Lara-mo8dn
    @Lara-mo8dn 6 ปีที่แล้ว +3

    Das zerbricht einem das Herz. Alles Liebe dieser wundervollen Familie!

  • @Noname-zg2up
    @Noname-zg2up 4 ปีที่แล้ว +1

    Was für wundervolle Menschen!!!!!!!♥️

  • @danielagruber8479
    @danielagruber8479 6 ปีที่แล้ว +2

    Der arme kleine Franz tut mir so leid. So klein und schon so eine Leidenstour. Das sind so schlimme Schmerzen für den Kleinen :( es zereisst mir das Herz,wie er vor Schmerzen schreit und weint. Er ist ein so tapferer Kämpfer. So schön wie sich auch seine Schwester um ihn kümmert und tröstet.Ich wünsche Franz und der Familie alles erdenkliche Gute und hoffe so das es mal besser wird ,oder ganz verschwindet.

  • @jacquelinearendt2034
    @jacquelinearendt2034 6 ปีที่แล้ว +3

    Ich bin so betroffen wenn Ich das sehe!Ich kann das nicht zu Ende schauen,ohne das mir die Tränen kommen!😦

  • @angelikabertrand4045
    @angelikabertrand4045 5 ปีที่แล้ว

    Super tolle eltern und schwestern.
    Gott beschuetze ihn und sid.

  • @diverses4649
    @diverses4649 6 ปีที่แล้ว +3

    Finde es richtig gut wie alle ihr .es schaft und dran arbeitet.

  • @carstenpaschetag6378
    @carstenpaschetag6378 3 ปีที่แล้ว +1

    Was es alles für Krankheiten gibt 😳 wenn ich dir helfen könnte, würde ich es tun. Du hast ganz tolle Eltern und ich wünsche dir viel Kraft

  • @letscookmitlaura1910
    @letscookmitlaura1910 6 ปีที่แล้ว +1

    Toll die Schwester das sie es so mit macht.😃😘

  • @n.hyperion8320
    @n.hyperion8320 5 ปีที่แล้ว

    Es bricht einem das Herz, wenn man sieht, dass der Junge schreit, weil er so schlimme Schmerzen hat.
    Ich wünsche ihm alles gute und dass seine Schmerzen & Symptome gelindert Bzw geheilt werden können. Bei den Eltern wird er bestimmt mal ein klasse Typ und starker Charakter😉

  • @flora9153
    @flora9153 6 ปีที่แล้ว +36

    Oh der arme. Das tut mir voll leid, wenn man schon so früh leiden muss.

    • @mrunendlich3613
      @mrunendlich3613 6 ปีที่แล้ว +1

      Julian stimmt da hast du recht

  • @piapollack165
    @piapollack165 6 ปีที่แล้ว +52

    tut weh zu sehen wenn er so schreit...😖

    • @blumenfee6704
      @blumenfee6704 4 ปีที่แล้ว +1

      ja leider sowas schlimmes hat der Schatz nicht verdient,dass macht einem so traurig

  • @loredanaschmid5767
    @loredanaschmid5767 3 ปีที่แล้ว

    SOOOO EINE TOLLE FAMILIE....VIEL KRAFT UND ZUVERSICHT FÜR ALLES WAS NOCH KOMMT 🌳 FRANZ DU BIST WUNDERVOLL.......AUCH DEINE SCHWESTER HAT DICH LIEB... VIELE SCHUTZENGEL SOLLEN DICH BESCHÜTZEN UND DIR DEN SCHMERZ NEHMEN ...AUCH DER LIEBE GOTT BESCHÜTZT DICH.!!

  • @Steffi.M
    @Steffi.M 5 ปีที่แล้ว +3

    Da kann ich froh sein das ich "nur" Neurodermitis hab. Der arme Bub! 😥
    Alles Liebe Franz

  • @fw7803
    @fw7803 6 ปีที่แล้ว +8

    Ich kann absolut mit dem kleinen Mitfühlen...
    Ich habe Neurodermitis und war in diesem Alter auch Fleisch offen wie Franz
    Ich hoffe es wird etwas besser / erträglicher

  • @alhamdulillahalhamdulillah3657
    @alhamdulillahalhamdulillah3657 6 ปีที่แล้ว +1

    Ich muss so weinen 😢 der arme Junge. Der tut mir so leid 😔

  • @laurahuttermann28
    @laurahuttermann28 6 ปีที่แล้ว +1

    Das so eine starke Familie💗Ich wünsche euch alles gute💜💜

  • @der_hunter1944
    @der_hunter1944 6 ปีที่แล้ว

    Der arme ihr seid gute Eltern viel Glück ,ihr Schaft das ❤️❤️❤️❤️❤️

  • @jennimeder4047
    @jennimeder4047 6 ปีที่แล้ว +5

    ganz tolle Eltern

  • @sarahkossler6132
    @sarahkossler6132 6 ปีที่แล้ว +13

    Wie kann man so herzlos sein und Dissliken

  • @nicoleherz4572
    @nicoleherz4572 6 ปีที่แล้ว +3

    Tolle Familie😍😘Alles Liebe

  • @Mara-dr3mk
    @Mara-dr3mk 4 ปีที่แล้ว +1

    Ich mach über diese Krankheit meine mündliche Prüfung 👏🏼

  • @idapeterhans8530
    @idapeterhans8530 5 ปีที่แล้ว +1

    Ich hab noch nie so ein mutiges Kind gesehen

  • @dunjaesders9esders66
    @dunjaesders9esders66 6 ปีที่แล้ว +2

    Ich finde solche Videos total gut

  • @ganseblumchen1236
    @ganseblumchen1236 5 ปีที่แล้ว

    Die Familie ist so nett und sie tun mir sooo leid ☹️

  • @ariana3901
    @ariana3901 6 ปีที่แล้ว +1

    Wenn er so schreit zerreißt es mein Herz 💔 😞

  • @flashhigh2270
    @flashhigh2270 6 ปีที่แล้ว +2

    Ich finde es gut das die Mutter dss net alleine bestimmt

  • @blumenfee6704
    @blumenfee6704 4 ปีที่แล้ว

    Das ist so gemein das der Kleine Franz so leiden muss. Ich möchte ihn am liebsten gleich trösten.
    So etwas schlimmes hat der Schatz nicht verdient hatte echt Tränen in den Augen.
    Das muss ja höllisch jucken und schlimme Schmerzen für ihn sein.
    Es ist so schlimm wie Franz brüllt und sich vor Schmerzen kratzt.
    So schlimm das auch sein Intimbereich betroffen ist.
    Der Familie wünsche ich ganz viel Kraft ihre Kinder sind so klasse!
    Mittlerweile ist Franz ja 8 Jahre,weil es damals hieß er wäre fast 5 Jahre alt.
    Ich bete und hoffe so sehr das es heute um einiges erträglicher oder besser für ihn geworden ist.

  • @GHOURO
    @GHOURO 6 ปีที่แล้ว

    Heutzutage gibt es echt alles..
    Viel Glück und Alles Gute dem Kleinen..

  • @yara8163
    @yara8163 6 ปีที่แล้ว

    Wow, ganz tolle und starke Familie! 👏

  • @Lilwy9
    @Lilwy9 6 ปีที่แล้ว +4

    Wie oft findet so ein Verbandswechsel statt?
    Alles Gute für dich, Franz! :-*

    • @dreamyxxjennyxx
      @dreamyxxjennyxx 6 ปีที่แล้ว

      Lilwy9 Ich denke mehrmals am Tag

    • @nasrah4861
      @nasrah4861 6 ปีที่แล้ว

      Lilwy9 Morgens und nach dem Baden glaube ich

  • @gruenewolke
    @gruenewolke 3 ปีที่แล้ว +1

    Jetzt hab ich glatt noch gelernt, was ein Doppelpass ist ⚽️😂

    • @katttttt
      @katttttt 3 ปีที่แล้ว +1

      🤣

  • @maxderdachslachs1425
    @maxderdachslachs1425 4 ปีที่แล้ว +1

    Dieser Familienzusammenhalt😍

  • @annabraun5376
    @annabraun5376 5 ปีที่แล้ว

    Das zerreißt mir das Herz

  • @lenakugel9530
    @lenakugel9530 6 ปีที่แล้ว +4

    Herzzerreißend ... 💔

  • @anonymmm1163
    @anonymmm1163 6 ปีที่แล้ว +2

    So eine tolle Famillie

  • @markus38402
    @markus38402 6 ปีที่แล้ว +13

    Respekt

  • @sarahittig7901
    @sarahittig7901 6 ปีที่แล้ว +1

    Ich muste so weinen als ich in schreien gehört habe 😭😭😭😭😭😭😭😭

  • @deutscheskinderschmerzzent1105
    @deutscheskinderschmerzzent1105  6 ปีที่แล้ว +2

    Ihr Kind ist von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen? Sie kennen Familien mit betroffenen Kindern?
    Das Forschungsteam an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln interessiert, wie Eltern und Familien im Alltag mit den Verbandsmaterialien zurechtkommen. Die Befragung erfolgt online und dauert ca. 30 Minuten. Wir freuen uns über jede teilnehmende Familie. Hier geht es zur Online-Befragung: www.soscisurvey.de/EB2018/

  • @elvedinamusulin3920
    @elvedinamusulin3920 3 ปีที่แล้ว

    Respekt für Eltern

  • @eileenkim9653
    @eileenkim9653 6 ปีที่แล้ว +6

    Wie geht es ihm heute?

  • @wahrheitsucher8400
    @wahrheitsucher8400 6 ปีที่แล้ว +52

    Um gottes willen...miir reisst es die seele aus dem leib!😭😭😭😭

  • @orangutan277
    @orangutan277 6 ปีที่แล้ว +1

    Super Schwester 👍👍👍😄

  • @traumwelt2689
    @traumwelt2689 3 ปีที่แล้ว

    bitte nicht armer Franz wieso musst du so leiden?mir bricht es das Herz er tut mir so leid das er vor Schmerzen so schreit und weint. Da musste ich auch weinen. Er ist so tapfer.Aber er muss jeden Tag diese Qualen und Schmerzen aushalten :(Schade das man den armen Franz nicht irgendwie die Schmerzen lindern kann. Das ist keine schöne Kindheit er brüllt sich den Schmerz aus den Leib.Das juckt ihm ja so sehr.Franz kratzt sich auch hinten am Po und Rücken das ist so traurig das es ihm überall juckt. Bitte lieber Franz werde wieder ganz gesund!

  • @FranzBauer-eq1ww
    @FranzBauer-eq1ww ปีที่แล้ว

    Bin jz schon elter geworden
    Mir geht's gut und meiner Familie auch

  • @nicoleblach728
    @nicoleblach728 6 ปีที่แล้ว

    ganz tolle familie

  • @sylviagagnon9845
    @sylviagagnon9845 6 ปีที่แล้ว

    Super Familie👍🏻

  • @der_hunter1944
    @der_hunter1944 6 ปีที่แล้ว

    So ein süßer Junge

  • @Sunny-zy6ni
    @Sunny-zy6ni 6 ปีที่แล้ว

    Oh Gott der Arme tut mir sooooo leid 😭

  • @Automat1kkk
    @Automat1kkk 4 ปีที่แล้ว

    Servus :) interessanter Clip! Sehr gut!! ☺
    Hast du schon mal jenes Jungbrunnenwasser von einem Wasserstoff Generator schon mal kennengelernt?
    Dieses Getränk ist richtig richtig gut! :D
    Es hilft einem echt fit zu bleiben !! 🌱

  • @larissah1317
    @larissah1317 5 ปีที่แล้ว

    Der tut mir so leid😭😭😭

  • @tumblingolivia9500
    @tumblingolivia9500 6 ปีที่แล้ว +2

    Omg der arme❤️🙁

  • @martinschmautz7451
    @martinschmautz7451 6 ปีที่แล้ว +14

    Der arme! Kann man ihm nicht helfen ?

    • @Time.Is.A.Theorie
      @Time.Is.A.Theorie 6 ปีที่แล้ว +4

      Martin Schmautz bis heute gibt es leider noch kein endgültiges Heilmittel für seine Krankheit - obwohl einiges in der Entwicklung ist. Die beste Weise ihm jetzt zu helfen, hat die Familie aber so wie es aussieht schon gefunden. :)

  • @harunyuksektepe
    @harunyuksektepe 7 ปีที่แล้ว +2

    cocugun yaralari asiri degil, iyi bir bakimla yaralari sifirlanabilir. 6:52 EB hastalarinin en cok dikkat etmesi gereken yerdir.gecmis olsun acil sifalar dilerim

  • @annabraun5376
    @annabraun5376 5 ปีที่แล้ว

    Die Schwester ist ja Super

  • @eileenvomhoff3333
    @eileenvomhoff3333 4 ปีที่แล้ว

    Wie geht's ihm HEUTE?

  • @mrunendlich3613
    @mrunendlich3613 6 ปีที่แล้ว +5

    Ich muste weinen

  • @ВегетарианскаяСемья-г5з
    @ВегетарианскаяСемья-г5з 7 ปีที่แล้ว +14

    Ich werde sehr emotional wenn ich Babys oder Kinder sehe die so leiden. Liebe Eltern stillt eure Babys so lange ihr könnt. Die Sonne ist sehr wichtig für uns Lebewesen, die ersten 15 Minuten und die letzten 15 Minuten wenn die Sonne auf und untergeht sind die gesündesten strahlen, ohne Creme auf die Haut wirken lassen. Die Mittagssonne ist schädlich! Und ich glaube an die Selbstheilung ✌

  • @sandraheger5180
    @sandraheger5180 4 ปีที่แล้ว

    oje,oje furchtbar den armen Jungen so zu sehen.Ich möchte ihm am liebsten helfen und von seinen Schmerzen erlösen.Kann man echt sonst nichts für ihn machen?Bleibt das ein Leben lang?So ungrecht die Welt das man das ihm antut. Könnze heulen der Junge tut mir so leid. Ganz schlimm wie er weint bzw. brüllt vor Schmerzen das zerreist einem ja das Herz.So fies da es ihm auch so juckt er kratzt sich ja auch vermehrt im hinteren Bereich.Wünsche ihm nur das Beste und seiner Familie auch.Klar ist es ein wenig komisch das man ihn so entblöst filmt ich könnte das nicht und hätte ihn gleich getröstet. Er ist bzw war damals noch zu jung, aber wen er mal ein Teeanger ist und sich so sieht weis ich nicht wie er dan reagiert.

  • @josianesinn4357
    @josianesinn4357 6 ปีที่แล้ว +2

    😱😱😭😭 o mein Gott das arme Kind!!!

  • @kahtrinederer6778
    @kahtrinederer6778 4 ปีที่แล้ว

    Bei uns im Dorf ist ein Mädchen mit 1en Jahr gestorben an dieser Krankheit 😭

  • @donkilol8267
    @donkilol8267 6 ปีที่แล้ว +2

    Der arme 🤦‍♀️ wie er leiden muss 😭😭😭

  • @oliviasela309
    @oliviasela309 3 ปีที่แล้ว

    Oh nein 😭😭😭😭😭💔💔💔

  • @fatimazeaiter5060
    @fatimazeaiter5060 5 ปีที่แล้ว

    Der arme 😢😢

  • @geri0756
    @geri0756 2 ปีที่แล้ว

    Ich weine mit, wenn er weint.

  • @santo1635
    @santo1635 6 ปีที่แล้ว +1

    wie kan man das Dissliken sowas ist sehr traurig und sünde wünch ich niemanden ich hoffe der wird das irgendwan loss

  • @janinagringel7184
    @janinagringel7184 6 ปีที่แล้ว

    Der arme kleine Junge 😓

  • @pflegeoasefurpuppissonnens9001
    @pflegeoasefurpuppissonnens9001 7 ปีที่แล้ว +5

    Aber eingefroren Spinat Nickelodeon wenn ich meine Puppen verarztet oder wenn ich wenn ich immer von Krankheiten Rede was wollen wir jetzt machen soll und ich darf auch nicht die jungen Ärzte mehr gucken

  • @frankstoehr9233
    @frankstoehr9233 7 ปีที่แล้ว +4

    👍

  • @dunjaesders9esders66
    @dunjaesders9esders66 6 ปีที่แล้ว +1

    Gut

  • @simonstillthemain8232
    @simonstillthemain8232 6 ปีที่แล้ว

    Puh sehe das jetz erst, aber ich kann mir das einfach nicht angucken