"у них нет жалоб, которые могут привести к летальному исходу"...да, уж. А постоянная слабость и сонливость, невозможность нормально жить и работать -- это такая ерунда 😢
Узнала , что Жильбер 7/7, пару недель назад. С детсва проблемы с запорами , биллирубин выше 30 не поднимался, но постоянно был выше нормы. Очень плохо переношу отсутствие сна ( туман в голове, злая очень ,раздражительная ,может разболется голова ,вплоть до мигрени), голод ( становится плохо ),алкоголь. Постоянный клиент неврологов, никакие назначения не помогали , кроме симптоматических обезболивающих , в какой то момент дошла , что очень много пила нпвс.Несколько раз лечили сладж в желчном пузыре , постоянный дискомфорт в кишечнике . Вес набирается очень легко и быстро , на фоне сильного стресса набрала быстро вес ,был жировой гепатоз печени , я была в полном недоумении, батонами и ведрами никогда не ела , и многие с лишним весом , а гепатоз у меня ... со снижением веса прошел. Постоянный туман в голове , головные боли , тревожность .Я не ем фастфуд , не пью газировки , всегда домашняя еда , и удивляло постоянно, кто-то ест все подряд, пьет и ничего, а мне от всего плохо .. сейчас опять лечу сладж , пью хофитол по назначению гастраэнтеролога , биллирубин упал , стала гораздо лучше себя чувствовать, реже болит голова и в целом сознание прояснилось . Так что делаю вывод ,что врачи заучивают клише . Переносимость во многом индивидуальна. И профилактика важна , вода ,сон ,питание , физ активность , и препараты для качества желчи периодически пропивать ( если нет камней в желчном). Пишут нельзя женшень , эхинацею , я и так знаю , что мне нельзя , болит голова, от расторопши тоже плохо , так что важно себя знать , что можно, что нельзя и как себе помочь .
У меня 6/7 Раньше занималась спортом профессионально, брала первые места, мс по биатлону. В какой-то момент организм дал сбой и я не смогла вернутся в спорт. Врачи искали в чем дело так и ничего не нашли, была 3 года температура 37.5,каждый вечер усталость и жар. Потом как-то стало легче, я родила ребёнка и всё более-менее, но сейчас мне 29 и началась апатия, проблемы с жкт. На синдром сдала анализы случайно и эта случайность показала, то что у меня это есть. Проблемы с поджелудочной, желтый цвет тела я на него не обращала внимания, пока врач не отметил это. Начало моего пути к изменениям питания и привычек. Сдачей анализов дополнительно и лечение
Врачи не обращают внимания на Жильберщиков, а посылают к психиатрам и неврологам,согласно симптомам, не вникая в страдания людей.Мне 67 лет,Жильбера 7/7,прошла и иду этот путь мук и не желаю ни кому,как вы говорите и улыбается не вдаваясь в их страдания.
Благодарю за интересную встречу, грамотно о синдроме Жильбера! У меня обнаружен он с 2022 года, проблемы с желчеоттоком и эстрогендоминированием проявляются, поддерживаю питание и нутрицевтиками.Спасибо за раскрытие позитивных момендов в синдроме, немного успокоило, порадовало)
Синдром гораздо шире и глубже, чем просто "высокий билирубин и боль в правом боку". Только вот в больницах никто не спрашивает о нём. И спокойно прописывают гормоны, антибиотики...
Мягкие симптомы говорите? )) Как человек с этим синдромом не соглашусь, любая противовоспалительная терапия на начальном этапе уже вызывает тошноту/рвоту желчью, слабость и далее страх пить вообще любые таблетки или есть что-то "не то". С плюсами тоже не соглашусь, слишком много болезней для моих 27 лет. Но спасибо, что говорите об этом, про это правда мало информации.
Всё только начинается в вашем возрасте.Но знание диагноза поможет вам в дальнейшем при решении проблем со здоровьем.,которые возникнут, и не придется бегать по ненужным специалистам.
Так у меня и есть опасная ситуация из-за синдрома жильбера. Я эстрогенозависимая и из-за этого ожирение, миомы и т д. И Давление под 200! Вызывали скорую несколько раз! таблетки не помогали! Не падало давление! Я умирала! Узнав о сж, стала лечить печень и опа, давления нет высокого!
есть капли корвалол(фенобарбитал, это считается наркотиком). на ночь 20 капель, 10 дней и бииллирубин упадет. почувствуете на 3 день. но корвалол - это скорее скорая помощь. на постоянку на него нельзя садиться.
При сахарном диабете тоже нет особых жалоб.Однако,серьезное заболевание. Жильбера интоксикация организма,высокий гемоглобин, у сына низкий холестерин 2.2. Заболевание опасное - смертность от геморрагических инсультов. Никаких плюсов! 😢нужно отсматривать пациентов возрастных .Жильбера затрагивает все системы организма 😢
Ну, не знаю. Ребенок с с-м Жильбера гомозигота. Во время повышения билир.очень сложно ему учится!!! Постоянная плаксивость, плохой сон в этот период. Какой там на отлично учиться. Напротив знаю нескольких детей у которых с-м Жильбера усугубояет СДВГ
У моего сына к синдрому Жильбера был прибавлен ацетонемический синдром. С 5 до 12 лет.. Про учёбу даже не думали. Лишь чувствововал себя хорошо. В итоге - ветеринарная медицина, академия, студент бюджет. Москва. Так что главное - здоровье
Как ни странно я, тоже случайно узнала, всегда была выносл 14:58 ивее своих сверстников, всегда стройная мама 3 детей, и если б не ковид, так бы и не узнала)), да и камешки есть мелкие уже к сожалению ((, я плохо переношу только стресс!😮 мне 37 пол года назад узнала), да я на 27 выгляжу)) всё удивляются почему я так сохранилась))а вооот почему я такая умная)) у меня тоже гомозигота 7/7, лучший ролик про Жильбер! Всю жизнь жила и не парилась, узнала и давай парится🤪🤪
Здравствуйте подскажите вы до 37 лет не знали что у вас синдром Жильбера? У меня сейчас такая ситуация повышен билирубин, прошел обследования два раза УЗИ, глотал зонд, делали колоноскопию всё в норме, я мужчина 37 лет. Можно сделать анализ конкретно на синдром Жильбера?
При правильном и грамотном подходе можно компенсировать многие процессы, связанные с возрастными изменениями. Но пациент здесь главный исполнитель, главный игрок этой партии.
Слева дама, Инна как сказали, что у неё с дикцией? Во рту каша или новый зуб установили. И много мед терминов. Толком нового и интересного ничего нет. Есть врачи более доступно и полезней рекомендации дают.
Извините пожалуйста, нас просвящают в данном видео и это здорово! Но! Я не смогла слушать ведущую с такими нарушениями речи, ну зачем вы идете в эту сферу когда вы половину букв не выговариваете? Это невозможно слушать будто у вас во рту что то застряло
Здравствуйте! Спасибо за такое интересное и полезное видео. У меня вопрос, возможно ли людям с этим синдромом длительно голодать 3-5-7 дней? Что бы почистить кожу, не ради похудения. Заранее благодарю
Голодание вызывает увеличение уровня билирубина. Есть даже проба на голодание когда производят замер билирубина до и после 48 часов с ограничением коллорада до 400 ккал в сутки. До развития днк тестирования это был один из тестов подтверждающих синдром Жильбера
"у них нет жалоб, которые могут привести к летальному исходу"...да, уж. А постоянная слабость и сонливость, невозможность нормально жить и работать -- это такая ерунда 😢
Узнала , что Жильбер 7/7, пару недель назад. С детсва проблемы с запорами , биллирубин выше 30 не поднимался, но постоянно был выше нормы. Очень плохо переношу отсутствие сна ( туман в голове, злая очень ,раздражительная ,может разболется голова ,вплоть до мигрени), голод ( становится плохо ),алкоголь. Постоянный клиент неврологов, никакие назначения не помогали , кроме симптоматических обезболивающих , в какой то момент дошла , что очень много пила нпвс.Несколько раз лечили сладж в желчном пузыре , постоянный дискомфорт в кишечнике . Вес набирается очень легко и быстро , на фоне сильного стресса набрала быстро вес ,был жировой гепатоз печени , я была в полном недоумении, батонами и ведрами никогда не ела , и многие с лишним весом , а гепатоз у меня ... со снижением веса прошел. Постоянный туман в голове , головные боли , тревожность .Я не ем фастфуд , не пью газировки , всегда домашняя еда , и удивляло постоянно, кто-то ест все подряд, пьет и ничего, а мне от всего плохо .. сейчас опять лечу сладж , пью хофитол по назначению гастраэнтеролога , биллирубин упал , стала гораздо лучше себя чувствовать, реже болит голова и в целом сознание прояснилось . Так что делаю вывод ,что врачи заучивают клише . Переносимость во многом индивидуальна. И профилактика важна , вода ,сон ,питание , физ активность , и препараты для качества желчи периодически пропивать ( если нет камней в желчном). Пишут нельзя женшень , эхинацею , я и так знаю , что мне нельзя , болит голова, от расторопши тоже плохо , так что важно себя знать , что можно, что нельзя и как себе помочь .
У меня 6/7
Раньше занималась спортом профессионально, брала первые места, мс по биатлону.
В какой-то момент организм дал сбой и я не смогла вернутся в спорт.
Врачи искали в чем дело так и ничего не нашли, была 3 года температура 37.5,каждый вечер усталость и жар.
Потом как-то стало легче, я родила ребёнка и всё более-менее, но сейчас мне 29 и началась апатия, проблемы с жкт. На синдром сдала анализы случайно и эта случайность показала, то что у меня это есть.
Проблемы с поджелудочной, желтый цвет тела я на него не обращала внимания, пока врач не отметил это.
Начало моего пути к изменениям питания и привычек.
Сдачей анализов дополнительно и лечение
Синдром Жильбера может протекать как фоновая патология, но менять привычки питания обязательно нужно
Врачи не обращают внимания на Жильберщиков, а посылают к психиатрам и неврологам,согласно симптомам, не вникая в страдания людей.Мне 67 лет,Жильбера 7/7,прошла и иду этот путь мук и не желаю ни кому,как вы говорите и улыбается не вдаваясь в их страдания.
мне 63,у мня он тоже,а что такое 7/7
Благодарю за интересную встречу, грамотно о синдроме Жильбера! У меня обнаружен он с 2022 года, проблемы с желчеоттоком и эстрогендоминированием проявляются, поддерживаю питание и нутрицевтиками.Спасибо за раскрытие позитивных момендов в синдроме, немного успокоило, порадовало)
Добрый день. Про питание понятно, а нутриуевтики какие принимаете?
очень поверхностно тема раскрыта
Благодарю, что подняли эту тему. Я в 52 года узнала, что я жильберик. Жду продолжения.
Синдром гораздо шире и глубже, чем просто "высокий билирубин и боль в правом боку". Только вот в больницах никто не спрашивает о нём. И спокойно прописывают гормоны, антибиотики...
Да мне поставили диагноз СЖ и никто даже не сказал, что антибиотики и оральные контрацептивы противопоказаны.
Мягкие симптомы говорите? ))
Как человек с этим синдромом не соглашусь, любая противовоспалительная терапия на начальном этапе уже вызывает тошноту/рвоту желчью, слабость и далее страх пить вообще любые таблетки или есть что-то "не то".
С плюсами тоже не соглашусь, слишком много болезней для моих 27 лет.
Но спасибо, что говорите об этом, про это правда мало информации.
Вам просто скорректировать питание и почистить печень желчегонными травками! Может у вас не только синдром Жильбера?
Всё только начинается в вашем возрасте.Но знание диагноза поможет вам в дальнейшем при решении проблем со здоровьем.,которые возникнут, и не придется бегать по ненужным специалистам.
@@АлександраЗубова-ч6ымозги себе почисти.
@@АлександраЗубова-ч6ы Травки лично для меня - как мертвому припарка, не помогает вообще.
Ждем вторую часть о таблетках
Так у меня и есть опасная ситуация из-за синдрома жильбера. Я эстрогенозависимая и из-за этого ожирение, миомы и т д. И Давление под 200! Вызывали скорую несколько раз! таблетки не помогали! Не падало давление! Я умирала! Узнав о сж, стала лечить печень и опа, давления нет высокого!
чем лечили печень?
Может состояние зависит от генотипа?7/7 Высокий гемоглобин эозинофилы,билирубин ,низкий холестерин 2.2 вялость головная боль сонливость тошнота 😢
Нужно решать персонально каких влияний у человека больше: генетических или эпигенетических (внешних). И, как правило, внешние влияния преобладают
Жду продолжение. Какими добавками это всё корректировать? А именно усиливать глюкуронизацию, чтобы выводить метаболиты эстрагенов?
есть капли корвалол(фенобарбитал, это считается наркотиком). на ночь 20 капель, 10 дней и бииллирубин упадет. почувствуете на 3 день. но корвалол - это скорее скорая помощь. на постоянку на него нельзя садиться.
очень полезное и новое, несмотря на то, что уже в теме
При сахарном диабете тоже нет особых жалоб.Однако,серьезное заболевание. Жильбера интоксикация организма,высокий гемоглобин, у сына низкий холестерин 2.2.
Заболевание опасное - смертность от геморрагических инсультов.
Никаких плюсов! 😢нужно отсматривать пациентов возрастных .Жильбера затрагивает все системы организма 😢
Вы правы! Наша общая беда, что перестали осматривать пациентов!
почему низкий вес? не могу набрать совсем, как это связано с билирубином?
Это связано с уроввнем стресса, гормональным фоном, и тд. Много факторов
@@justdontstop что-ж, мысли верные, так же думал. а какие гормоны сдать? базовые
@@rikki3302гормоны щитовидки ТТГ, Т4, Т3. Думаю специалист вам подскажет конкретней.
Ну, не знаю. Ребенок с с-м Жильбера гомозигота. Во время повышения билир.очень сложно ему учится!!! Постоянная плаксивость, плохой сон в этот период. Какой там на отлично учиться. Напротив знаю нескольких детей у которых с-м Жильбера усугубояет СДВГ
У моего сына к синдрому Жильбера был прибавлен ацетонемический синдром. С 5 до 12 лет.. Про учёбу даже не думали. Лишь чувствововал себя хорошо. В итоге - ветеринарная медицина, академия, студент бюджет. Москва. Так что главное - здоровье
В точку! Те же проблемы
Спасибо, что объяснили подробно,так как на приеме толком не говорят,пей корвалол и фенобарбитал, а когда, сколько и т.д.
Как ни странно я, тоже случайно узнала, всегда была выносл 14:58 ивее своих сверстников, всегда стройная мама 3 детей, и если б не ковид, так бы и не узнала)), да и камешки есть мелкие уже к сожалению ((, я плохо переношу только стресс!😮 мне 37 пол года назад узнала), да я на 27 выгляжу)) всё удивляются почему я так сохранилась))а вооот почему я такая умная)) у меня тоже гомозигота 7/7, лучший ролик про Жильбер! Всю жизнь жила и не парилась, узнала и давай парится🤪🤪
Ну и бред написала.
Здравствуйте подскажите вы до 37 лет не знали что у вас синдром Жильбера? У меня сейчас такая ситуация повышен билирубин, прошел обследования два раза УЗИ, глотал зонд, делали колоноскопию всё в норме, я мужчина 37 лет. Можно сделать анализ конкретно на синдром Жильбера?
Сделать генетический тест на Синдром Жильбера
@@6ykbbi867да генетический анализ
Ещё минус на солнце нельзя находиться, мне через 5 минут уже плохо.
При хорошей компенсации, можно избежать этой ситуации
Очень интересно послушать о питании и нутрицевтиках при синдроме Жильбера.
По моему просто пренебрежение к людям со стороны медиков. Ха-ха..ничего смертельного всё компенсируется.
При правильном и грамотном подходе можно компенсировать многие процессы, связанные с возрастными изменениями. Но пациент здесь главный исполнитель, главный игрок этой партии.
И когда продолжение? 7 мес прошло уже
Продолжаем!
Билирубин 50 это опасно?
Билирубин - токсин. Надо выводить и корректироватт питание
Спасибо
корвалол
Смешно🎉🎉 От онкологии , псих расстройств столько мучается людей. Очевидна связь,но не для гос учреждений
Классно девочки рассказали. Доходчиво, позитивно.
Слева дама, Инна как сказали, что у неё с дикцией? Во рту каша или новый зуб установили. И много мед терминов. Толком нового и интересного ничего нет. Есть врачи более доступно и полезней рекомендации дают.
Какая вам разница, что у неё с дикцией? Раздражает, не слушайте. Я слушала с интересом и дикция меня не смущала. Давайте будем деликатнее.
Полный бред и незнание материала.Как будто это на приеме у психотерапевта .
👎👎👎👎👎
Еще какие жалобы
Извините пожалуйста, нас просвящают в данном видео и это здорово! Но! Я не смогла слушать ведущую с такими нарушениями речи, ну зачем вы идете в эту сферу когда вы половину букв не выговариваете? Это невозможно слушать будто у вас во рту что то застряло
Здравствуйте! Спасибо за такое интересное и полезное видео. У меня вопрос, возможно ли людям с этим синдромом длительно голодать 3-5-7 дней? Что бы почистить кожу, не ради похудения. Заранее благодарю
Обратитесь с этим вопросом к Инне, контакты есть в описании
Жильберщикам категорически нельзя голодать, даже интервальное питание противопоказано.
Голодание вызывает увеличение уровня билирубина. Есть даже проба на голодание когда производят замер билирубина до и после 48 часов с ограничением коллорада до 400 ккал в сутки. До развития днк тестирования это был один из тестов подтверждающих синдром Жильбера
Постоянные депрессии и апатия сплошная. Это очень важно. Много людей которые покончили с собой страдают синдромом Жильбера
@@KA13156 есть статистика?