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Als治療薬の研究をしてる者です。このような動画を拝見すると自分の仕事の重大さを改めて実感いたします。ボスチニブも承認されることだと思いますし、少しでも早く新薬をお届けできるよう尽力致しますのでどうかお元気なままでお待ちください！
私の主人もALSです。今は寝たきりになりましたが生きてくれてるだけで 感謝してます。私に出来ることはそばにいることです。
本当に頑張ってほしい。ALSが治る日が一刻も早く来ますように。
私も、ALSをこの6月に宣告されました。病院を変えて先日までは医大に入院し、何回も血液を取られ髄液や筋肉を取られたり、電気や針を刺すなど様々な検査を再度受けました。かすかな症状に気づいてからそろそろ2年くらいになります。絶対になりたくない病気でしたので最初はショックでしたが、多くの方のあたたかい心に囲まれ感謝の日々を過ごさせて頂いてます。ともに、リバーサルを目指し歩んで行きましょう。
進行が遅れて、その間にいい治療法が発見されることを望みます。医療がもっと進歩してくれればと願います。
早く特効薬が開発されて欲しい。こういう研究に税金はおおいに使って欲しいです。ALSに打ち勝つ世界がもうすぐ来ますように。
自分もALS患者です。自分は足からきました😢自分はもう54歳なので、覚悟はできましたが、まだお若いのにと心中を察します💧本当になんでこんな病気に掛かるのか？現代の医学を持ってしても分からないのか？治療薬が無いのか💧不思議で仕方ありません😭とでも悔しいですよね😭とても歯痒いですし、ストレスもたまりますよね💧同じ苦しみなので良く分かります💧早く良い治療薬が出来てくれる事を願いながらお互いに前向きに頑張って踏ん張りましょうね✋健全者の方は、本当に健康がどれだけのありがたい事かを感じながら日々を楽しく過ごして欲しいものです。こーなってからでは、当たり前の事が出来ないので、当たり前の事が当たり前に出来る…そのありがとうを感謝して生きて行って欲しいです🤲
私も同病者ですが、いつもあゆみさんの笑顔と治してやる！という気持ちに私まで前向きにさせていただいています。絶対にリバーサルを達成してずっと家族と一緒にこれからも笑っていられるように応援しています！
ALSの治療法がいつか必ず見つかる事を心から祈っています。どうか御無理をせず御体を大切に頑張って下さい。応援してます。
この動画に辿り着いたのも何かの縁だと思いました。応援します。
父がALSです。貴方のことを心から応援しています。
私の母がALSで、最近は歩くのが難しくなってきました。しかし、必ず治ると思って毎日戦っています。医療は確実に進歩しています！この病気が、解明されることを願っています。
そんな妄想より終わらせ方を考えた方が良い
@@KIRISUTE33妄想ってどういう意味かわかる？願うこともいいことなんだよ。病に気持ちは大事だから。
@@cccccccrazy それで治るならホーキンス博士は今だに健在だわなぁ〜😮💨
私は2021年3月にALS と診断されました。私場合は左手親指に力が入らず爪切りが使えないというのが最初でした。発症から２年余り、歩行器を使っての歩行となり ろれつも回らない状態です日々、健康には気を配っていたのに何で私がという思いで打ちひしがれておりました。でも残された時間は短く限られています。ひまわり🌻のように明るい方向を見ていこうと思っています。お互い頑張りましょう！
この日蓮大聖人さまの宗教は見えない目が見えた功徳体験も昔の登壇で、ありました。
改めてこちらの動画を見て、涙が止まらなくなりました。あゆみさんが治る日まで、そして治ってからもずっと角田家を応援します！！！！！！！！
私のおばさんは40代あたりからALSと闘っていておじさんが癌で激しい痛みを抑えながら奥さんのおばさんを毎日見舞っていました。おじさんが死ぬ頃には目しか動かせなく文字盤を私が指してゆっくり動かして少しずつ話してくれました。まだ元気に闘病してますが体が全く動かせないので窓際のベッドでない時は不憫に思い野花や若い頃の叔父さんの写真を持っていきました。おばさんは意識は眠剤が効くまでは本当に健常者の思考だといつも思います。そしていつも、いつも涙が溢れてそれを私が拭います。元気だった時の頑張り屋さんのおばさんは今もそれ以上に頑張って、わたしには理解できないほど耐えていると感じます。わたしはどんな不自由があっても人の魂の美しさは尊いとおばさんから学んでいます。最新の学会や論文治療を聞くたびに一般の方に届く治療で治る日が必ず来ると願っています。
私の父がALS患者です。発症からは17年。ゆっくり進行してます。私は子供2人の母親です。私もALSが完治する病気になることを信じています。ayumiさん 同じ母親としても、心より応援しています。優しい旦那様とかわいい息子さんと共に幸せに暮らしてくださいね。
母がALSで、おかしいなと思って病院めぐりをし始めて4カ月であれよあれよと症状が進行し、亡くなりました😢本当に残酷な病気でした。診断が出るまで、どうかALSではありませんように、奇跡が起こりますようにと毎日祈っていました。医師から「筋萎縮性側索硬化症」と言われた瞬間、わあっ、と声に出して泣いてしまいました。せめて進行が遅ければと願いましたが、大学病院の医師も驚くほどの進行の早さでした😢解剖をお願いされたとき、何か分かれば母の死が納得できるかもと思い、私はお願いしたかったのですが、父に反対され、できませんでした。日々弱っていき、出来ることがなくなっていく母を見るのはとても辛かったです。介護、介護食、要介護申請、難病申請、訪問看護等、慣れない手続き、色んなことが上手くいかないもどかしさで、もっと母のためにちゃんとしてあげたかったと今も後悔して涙する日々です。こんなにお若いのにALSとは・・。やりたいこと、やれること、家族に言っておきたいこと、悔いのないよう、楽しく充実した日々を送って欲しいです。
幸せな想い出たくさん作ってくださいね。想い出は色褪せないので。そして少しでも進行が遅くなるよう祈ってます。
私は医療関係者ですが、ALSもいつか原因が分かり治る病気になることを切に期待しています
頑張っているのに、頑張ってとしか言えません。必ず治してね🍀貴女に幸あれ🍀
最近TH-camでALSの方をよく見るけど、今すごい怖いと思ってる病気です。でも誰がいつどんな病気になってもおかしくないので、他人事だとは思ってません治療法がまだないのが何より怖いし、生きていられるとしても私には耐えられないです。その中で強く生きてる人はほんとに凄いです！いつか治療法が見つかって、治せるようになることを祈ってます！🍀
私は作業療法士になりたくて専門学校に通ってる者です。まだ1年生です。いろんな授業で習いました。授業で習うたび、いろんな映像を見るたびに、私にできることはなんだろうと、何をしてあげられる人になろうと考えて、毎日勉強に励んでいます。私が想像もできないほど辛いことが多いと思いますので軽々しい言葉は口にできません。ですが、心より回復なされることを切に思っております。どうか強いお心を持って過ごされてください。
私の知り合いが大学病院の教授で日々ALSの研究をしています。誰がいつ発症してもおかしくなくて、確実に進行する恐ろしい病です。貴女の苦しみ、絶望、悲しみを全て理解することはできませんが一日も早く治療薬ができることを祈ります。
たくさんの幸せと笑顔が溢れることを心から願ってます。
何の役にも、何の力にもなれないけど、心から貴方の体が回復する事を応援します。頑張れ!!!ママさん!!ずっとずっと応援し見守っています!!!
クリスチャンです! 今日からあゆみさんのために、毎日祈ります!! 症状がすすみませんように、少しづつでも、回復しますように、ご家族に平安がありますように!
私も同病者です。初期症状は右足指が動きづらくなり、その後右足かかとでは踏ん張ることができません。走ることはなかなか難しいですが、びこたん、びこたんしながら、転ばないように仲間と毎週テニスをしています。最近、発音にも違和感がでてきています。不具合になって、9ヶ月経ちます。効果があるかは分かりませんが、毎日、筋肉が固くならないように振動するマシンにも15分間乗っています。あなたの動画で勇気をもらっています。子どもはママの笑顔が一番安心します。みんなで頑張りましょう。
三浦春馬さんのドラマを見て、初めてALSを知り、こんな心身が苦しく悲しい病があることを知りました。自分が、そんな状況になったことがないため、どんな励ましの言葉でさえ、安易に聞こえるかと思いますが…今を精一杯、悔いのないよう全うしてもらいたいです。
動画見させていただきました。私の妻も2010年にALSの診断を受け、現在まで頑張っております。
私の大好きなおじいちゃんもALSでした。応援しています♡！！息子は腎臓の難病なのですが、完治せず治療薬がない難病が世の中にはたくさんあります。いろんな難病の方が寛解や進行を遅らすだけではなく完治できるように心から願っています。
とても綺麗な方ですね。私の家族もALSでした。どうか早く良いお薬が見つかりますように。応援しています。
ワタシが偶然instagramで知ったのが２ヶ月ほど前。歩行訓練をされていました。難病のALSと拙い歩み。なのに克服を目指す表情はいつも明るい笑顔…不思議でなりませんでした。そして今回 笑顔と同じだけ涙があったと知り、胸が締め付けられました。と同時に勇気も貰いました。心から応援しています✨
見た目も心もなんて美しい人だろう。このような方が前向きに頑張っている姿を見ると自分も奮い立たされます！絶対に病気が治りますように。これからも応援しています！！
とてもお綺麗で笑顔が本当にステキです😊偶然みたのですが、本当に治ってほしいです！
応援しています！パパさんが優しいひとで良かった😊
頑張ってる人にがんばれ！なんて言えないけど…いつも笑顔で明るい様子を見させてもらい、元気と勇気をもらっています。心から回復を強く願っています！
回復しないんだよ、この病気は
いっこくも早い医療の発展を期待します。僕も30代半ばで血管の病気や脳梗塞などになり麻痺も残ってます。起業して10年近くなりますが、今まで頑張ってきたのは何だったんだろうとここ最近ずっと何もせず全てやる気をなくしてたところこちらの動画も見つけました。病気をしたひとにしかわからない辛さがあると思います。若くしてこのような病気になるのは本当につらいことだと思います。進行度の度合いはわかりませんが、mRNAを使った技術もまだまだ先と思ってたことがたった数か月でコロナワクチンとして治験もされました。お金が動けばそれだけのスピードで医療の進歩は進みます。なにかのきっかけで、この病気に対する進歩が一刻も早くすすむことを望みます。
2歳の娘をもつ看護師です。笑顔と強さに惹かれました。ただただ良くなりますよう祈ってます。応援させてください^ ^
お母さんは強いなーと家内を見て日々感じております。どう生きるか、自分達の場合は娘が教えてくれました。貴方様にとっても素晴らしい毎日でありますように。
私の母も今年の7月にALSと診断されました。ろれつがまわらず、だんだんと話しが聞き取りづらくなってきています。今は治療薬がなく、病気の進行を遅らせる薬しかありません。どうか早く治療薬を作ってください。苦しんでいるALS患者さん達のために、難病と戦っている患者さん達のために、早く治療薬を。切に願います。
怖いと思っている病気の一つです、夜ふと想像し震え上がったことが何度もある。そんな私の陳腐な想像を遥かに超える恐怖と今現在も闘っていることと思います。なんとも言葉を選んでしまいます、掛けるべき正しい言葉がないようにも思えます。夜眠る時に不安で押し潰されませんように。優しい気持ちで眠れますように。
ありきたりですけど、無理せず、がんばってくださいね。
@インテリヤクザ 若年層にもの凄く増えてるんだよ。そりゃ比率からしたら老年期が多いが。
@h 若年者の罹患者数は確かに数字上は増加傾向ではありますが、それは増えているというより診断が遺伝情報や診断技術から早めに確定される方が増えてきているだけなのかなと個人的には思っています。私は30で発症ですが調べてみるとこんなにも若年発症がいるんだなと思うほど驚くほどいらっしゃいます。SNSや発信しやすい環境になってきたのもあるかもしれません。とはいえやはり若年層ではあまり不安に思わなくてもいいとも思います。
@@h19s24 若年者のALSの方はそんなに多いのですか？2020年の罹患数になりすが39歳以下のALSは130人みたいです。
病状の進行が少しでも遅く、そして出来るだけ早く治療方法が確立されることを願ってます。
兄が同じALSでした…人により進行が様々ですが 最後まで ご自身の思い通りに過ごせますように祈っています
私も25歳の時に突然左目の難病にかかり闘病生活に入りまもなく20年をむかえます。左目は失明し黒目は真っ白になってしまい外に出る度に周りの方からの視線が気になります。お化けがいると笑われたこともありますが必ず治療法が見つかるはずと信じて毎日頑張っています。私もたくさん泣きましたが人間って私が思ってたより強いみたいで自分の病気を受け入れいるようになるですよね。病名は違いますが医療は日々進化していますしiPS細胞の研究でALSの治療法が確立されるのではと言われています。お互いに頑張りましょうね！
頑張って、と頑張っている人に伝えるのは酷な事かと思いますが、やっぱり願わずにはいられません。心から治ることを祈っています。頑張って下さい。
同じ病気で、似たような境遇なので自然と涙が出ます！気持ちひとつで…諦めず頑張りましょうね🙌🏼可能性はないことはないと、思っています💦
大学病院で肺がんの入院治療をしている時、前のベットに検査入院をされた方が入って来られて、その方が精密検査の結果ALSと判明しました。なんと声をかけたらいいのか分からずに躊躇していたら、朝「おはようございます」と逆に声をかけて来られ、言葉が不自由なのに一生懸命、自分の診断結果を話してくれて病室のみんなで「一緒に頑張りましよう」と励まし合い、彼女は退院していきました。「少しでも進行を遅らせる為にリハビリをしっかりやるんだ」と力強い言葉を残して、、、気安くかける言葉は見つかりませんが、ご家族の為、自分の為に生きて下さいね🤗
父がこの病気でした。この病気で治ることはなかったけど早く治療薬が見つかり治りますように。心よりお祈りします。
知人が同じ病に罹かった。体は不自由だが、7年経った今も殆ど進行せず、毎日元気に過ごしている。大丈夫、意志の力があれば克服できるっ。頑張れっ
私の父は多系統萎縮症という難病で在宅介護をしています。ALSと似た症状があります。父は歩けなくなっていき、ふらふら体を揺らしながら駅の人混みへ向かう姿を見守っていた頃を思い出しました。仕事が大好きだった父が、突然夢半ばで仕事を辞めると言った時こんな感じで人知れず病気でペンがもてなくなったり、違和感と向き合って他のかと思うと涙が出ました。
脊髄小脳変性症の中の1タイプだった様に記憶しております。実母とその妹、実母の母（母方の祖母）が皆脊髄小脳変性症で歩行困難や歩行失調になっているので、もし自分に遺伝していたら…と怯えています。
幸せな笑顔の家族写真。どうか、お元気になりますように。応援してます。
フと動画が出てきて目に止まり、見入ってしまいました。ホントに何も出来ませんが、遠くから応援しています！素敵な笑顔がこれからも続きますように🍀*゜
泣きました 頑張って下さい 人生に半分絶望してましたが体が自由に動くことだけで幸せだと改めて気づかされました
偶然今、初めて見ました。医療従事者です。辛いこと、泣きたくなることこれからもあるかもしれないけど、頑張り過ぎず、時には辛い時は泣いたり、周りの人に弱音を吐いても良いんですよ。でも、温かい家族、そして可愛いお子さんが絶対に力になってくれるはずです。1日も早く特効薬ができる事祈りながら、陰ながら応援してますよ😊
私の父も同じ病気でした。最後まで父は頑張ってくれてそんな姿に私も辛い時は頑張れてます。きっと良い治療法が出来ると信じています。
綺麗な人だなぁ。
理学療法士をしている20代です。僕は医学の知識がありながら３年前に全身にでる繊維束攣縮が頻繁に起こるようになりこの病気を疑い鬱状態になっていました。結果的には体質的なもので病気ではありませんでした。子供が生まれたばかりだったのでとても辛かったです。どうか医療の発達でこの病気が治るように祈っています。
頑張れ！とか大丈夫！とか色んな言葉があるかもしれないけど、そんな無責任な事は言えないし本当の辛さとか大変さは本人にしか分からないよね😭ただ1つだけ言えるとしたら、後悔のないようにあなたらしく毎日を精一杯生きて欲しいです。同じ指定難病の身とてして素直に思いました。自分をさらけ出せるあなたの強さと勇気とても素敵です。
あなたはすごい、尊敬します。
ALSは薬承認されたと聞きました。ALSと少し似ている多系統萎縮症という難病もいろんな方に知ってほしいです。
少しでも病気の進行がゆっくりでありますように。息子さんの成長を少しでも長く見ていられますように。他人ながら応援いたします。
本当に早く良くなってほしいと思いました。。
良い方へ向かうように、応援しています。
あなたの子は強く逞しく育つと思う。だから、それに負けないように頑張って。でも無理はしないで。助けを求めることはダメな事じゃない。甘えることもやりたいことも沢山して幸せに生きて。
はじめまして！負けないで前を向いてくださいね‼応援してます🍀🍀
病気と闘うって、凄い勇気がいる事だと思うし必ず闘いぬいて元気な姿を見せて下さいね！ファイト‼️
必ず良くなりますよ。新薬や治療法はどんどんすすんでいます。応援しています。
今年も点滴薬が内服に変わるなど、少しづつですが進歩してます。応援してます。自分も微力ですが頑張ろうと思います。
息子さんのためにもできる範囲で頑張って下さいませ。私は２年前に脳出血を発症し、今もリハビリに励んでいます。
素敵な笑顔に癒されます。1日も早く治療薬が出来ますように！家族との幸せを感じる毎日をあたりまえと思わず過ごします。
可愛い息子さんを授かりながら、神様はなんて事を😢気持ちはお辛いでしょうが、ご主人様息子さんと毎日笑顔でハグして過ごして下さいね😊きっと良くなります💕
望みは持って良いと思います。20年後にはALSが解明されて治療出来るかもしれません。C型肝炎が99.9%薬飲むだけで治るなんて10年前には考えもしませんでした。科学の進歩が加速化してる感じがあります。
自分だっていつなるかわからない、もしかしたらもうなっているかもしれない...どうか治ってほしいです😢
大変な時沢山でしょうけど家族で楽しく過ごしてください
投稿された勇気に敬意を。応援してます❤
初めまして、あゆみさん 病気に負けない その気持ち持ち続けて下さい私の旦那も難病を患っていますが毎日 明るく過ごしています 仕事にも行っています 頑張りましょう
訪問看護という仕事柄、在宅生活を頑張っておられるALSの方と関わりがあります。それぞれの社会的役割や、生活スタイルですが、社会資源を整えて頑張っておられます。
自分の為にも子どもの為にも出来る範囲で！無理せず応援してます
古い言葉かもしれないけど人に初めて使うのだけどとてもチャーミングな女性だなと周りの人たちの愛の深さも彼女のチャーミングな人柄など全てに感じます大変な病気で辛い事もなったことのない私には、計り知れないけど１つだけ私にも出来ます応援してます✨頑張りすぎず頑張ってね
応援しています！
自分の同級生も、今この病と一生懸命たたかってます。色んな治療頑張ってます。頼れる事は、みんなに気にせず頼って頑張って下さい、応援してます。
とても美人。幸せの絶頂から、まさかこんな難病になるなんて、運命はなんて残酷なんだろう。でも息子さんが無事に産まれて良かった。体が思うように動かないとなると、子育ても大変で、もどかしいこともあるでしょう。幸せなひとときが沢山ありますように。
きっと大丈夫、すべて大丈夫❗
難病っていろんな意味で大変ですよね。最近はヤングケアラーとかも問題になってるし、病気とだけ闘えばいいわけじゃないところが
原因も不明、治療法もない、不安しかない終わりのない戦い。でも子供が居るし、病に負ける訳にはいかない。治療法が一刻も早く見つかることを願っています。
すごく可愛らしい方❤同じ母親としてあゆみさんを応援したいです。
本当に何もできませんが心から薬が開発されて症状が良くなりご家族の皆さんと色々な日々を過ごしていけることを心から願っています。
これから、まだまだ幸せが訪れるよ!
見守っています。良くなることを！
初めてコメントさせていただきます。とにかく、前向きに頑張って下さい。良い治療法が見つかって治せるように祈っています。私の前妻も、平成27年37歳の時にALS を発症。最初は、右肩の痛みから始まり、両腕が動かなくなり、その後歩けなくなり、大学病院に入院。入院後の検査でALS と診断されましたが、その頃には、もうすでに寝たきり状態になっており、入院後1ヵ月で亡くなりました。38歳の誕生日目前でした。前妻の場合は、病状の進行が異常に早くて、昨日出来ていたことが、今日はもう出来ないといった具合で、見ているのがホントに辛かったです。意識はハッキリしているのに、体が動かせないという、この世で一番むごい病気だと思います。できれば代わってやりたかったです。腕が動かなくなり始めてから、整形外科、脳神経外科など、あちこち受診しましたが、どこへ行っても原因がわからない状態で、日に日に弱って行く妻がかわいそうで、何度も何度も妻と一緒に泣きました。必ず治療法が見つかると信じています。長文失礼しました。頑張って下さいね！
もうこれでもかと言うほど頑張っていると思います。何もできませんが、AYUMIさんとご家族の皆様のサポーターに加わらせてください。奇跡は信じる者にしか起きません。
暖かく見守らせてください。
陰ながら応援してます。
頑張ってください！としか言えませんが、陰ながら治るように応援してます💪
この病気の薬が早くでますように
早く治療法など見つかるといいなと思います。頑張ってください❗️
私の母もALSの疑いがあり確定はされずもうすぐ1年経過観察に通院中です。母は息切れが激しく、呼吸器系の角度からALSの疑いとのこと。車から家に入るだけ、コンビニで買い物するだけで、しばらく全力で走ったあとみたいに息切れが止まりません。ALSという病気を常に前向きに捉えて生活することは困難な日もあるかもしれませんが、大切な家族のみなさんと幸せな日々を送って下さることを願っております。
AYUMIさんの笑顔☺️とっても素敵です。陰ながらですが応援しています。チャンネル登録しました😊
今現在は治らないけど、明日、一か月後、一年後にもしかしたら治験が始まり治る病気になる可能性はあるマジでなんでも治る世の中になってほしい
初めまして！！応援してます！！
Als治療薬の研究をしてる者です。
このような動画を拝見すると自分の仕事の重大さを改めて実感いたします。ボスチニブも承認されることだと思いますし、少しでも早く新薬をお届けできるよう尽力致しますのでどうかお元気なままでお待ちください！
私の主人もALSです。
今は寝たきりになりましたが
生きてくれてるだけで 感謝してます。
私に出来ることは
そばにいることです。
本当に頑張ってほしい。
ALSが治る日が一刻も早く来ますように。
私も、ALSを
この6月に宣告されました。
病院を変えて
先日までは医大に入院し、
何回も血液を取られ
髄液や筋肉を取られたり、
電気や針を刺すなど
様々な検査を再度受けました。
かすかな症状に気づいてから
そろそろ2年くらいになります。
絶対になりたくない病気でしたので
最初はショックでしたが、
多くの方のあたたかい心に囲まれ
感謝の日々を過ごさせて頂いてます。
ともに、リバーサルを目指し
歩んで行きましょう。
進行が遅れて、その間にいい治療法が発見されることを望みます。医療がもっと進歩してくれればと願います。
早く特効薬が開発されて欲しい。
こういう研究に税金はおおいに使って欲しいです。
ALSに打ち勝つ世界がもうすぐ来ますように。
自分もALS患者です。自分は足からきました😢自分はもう54歳なので、覚悟はできましたが、まだお若いのにと心中を察します💧本当になんでこんな病気に掛かるのか？現代の医学を持ってしても分からないのか？治療薬が無いのか💧不思議で仕方ありません😭とでも悔しいですよね😭とても歯痒いですし、ストレスもたまりますよね💧同じ苦しみなので良く分かります💧早く良い治療薬が出来てくれる事を願いながらお互いに前向きに頑張って踏ん張りましょうね✋
健全者の方は、本当に健康がどれだけのありがたい事かを感じながら日々を楽しく過ごして欲しいものです。こーなってからでは、当たり前の事が出来ないので、当たり前の事が当たり前に出来る…そのありがとうを感謝して生きて行って欲しいです🤲
私も同病者ですが、いつもあゆみさんの笑顔と治してやる！という気持ちに私まで前向きにさせていただいています。絶対にリバーサルを達成してずっと家族と一緒にこれからも笑っていられるように応援しています！
ALSの治療法がいつか必ず見つかる事を心から祈っています。どうか御無理をせず御体を大切に頑張って下さい。
応援してます。
この動画に辿り着いたのも
何かの縁だと思いました。
応援します。
父がALSです。
貴方のことを心から応援しています。
私の母がALSで、最近は歩くのが難しくなってきました。しかし、必ず治ると思って毎日戦っています。医療は確実に進歩しています！この病気が、解明されることを願っています。
そんな妄想より終わらせ方を考えた方が良い
@@KIRISUTE33妄想ってどういう意味かわかる？願うこともいいことなんだよ。病に気持ちは大事だから。
@@cccccccrazy それで治るならホーキンス博士は今だに健在だわなぁ〜😮💨
私は2021年3月にALS と診断されました。
私場合は左手親指に力が入らず
爪切りが使えないというのが最初でした。
発症から２年余り、歩行器を使っての歩行となり ろれつも回らない状態です
日々、健康には気を配っていたのに何で私がという思いで打ちひしがれておりました。
でも残された時間は短く限られています。
ひまわり🌻のように明るい方向を見ていこうと思っています。お互い頑張りましょう！
この日蓮大聖人さまの宗教は見えない目が見えた功徳体験も昔の登壇で、ありました。
改めてこちらの動画を見て、涙が止まらなくなりました。
あゆみさんが治る日まで、そして治ってからもずっと角田家を応援します！！！！！！！！
私のおばさんは
40代あたりからALSと闘っていて
おじさんが癌で激しい痛みを抑えながら
奥さんのおばさんを
毎日見舞っていました。
おじさんが死ぬ頃には
目しか動かせなく
文字盤を私が指して
ゆっくり動かして
少しずつ
話してくれました。
まだ元気に闘病してますが
体が全く動かせないので
窓際のベッドでない時は
不憫に思い
野花や若い頃の叔父さんの写真を持っていきました。
おばさんは
意識は
眠剤が効くまでは
本当に健常者の思考だといつも思います。
そして
いつも
、
いつも
涙が溢れて
それを
私が拭います。
元気だった時の頑張り屋さんのおばさんは
今も
それ以上に頑張って、
わたしには理解できないほど
耐えていると感じます。
わたしは
どんな不自由があっても
人の魂の美しさは
尊いと
おばさんから
学んでいます。
最新の学会や論文
治療を聞くたびに
一般の方に
届く治療で
治る日が
必ず
来ると願っています。
私の父がALS患者です。
発症からは17年。
ゆっくり進行してます。
私は子供2人の母親です。
私もALSが完治する病気になることを信じています。
ayumiさん
同じ母親としても、心より応援しています。
優しい旦那様とかわいい息子さんと共に幸せに暮らしてくださいね。
母がALSで、おかしいなと思って病院めぐりをし始めて4カ月であれよあれよと症状が進行し、亡くなりました😢本当に残酷な病気でした。診断が出るまで、どうかALSではありませんように、奇跡が起こりますようにと毎日祈っていました。医師から「筋萎縮性側索硬化症」と言われた瞬間、わあっ、と声に出して泣いてしまいました。せめて進行が遅ければと願いましたが、大学病院の医師も驚くほどの進行の早さでした😢解剖をお願いされたとき、何か分かれば母の死が納得できるかもと思い、私はお願いしたかったのですが、父に反対され、できませんでした。
日々弱っていき、出来ることがなくなっていく母を見るのはとても辛かったです。介護、介護食、要介護申請、難病申請、訪問看護等、慣れない手続き、色んなことが上手くいかないもどかしさで、もっと母のためにちゃんとしてあげたかったと今も後悔して涙する日々です。
こんなにお若いのにALSとは・・。
やりたいこと、やれること、家族に言っておきたいこと、悔いのないよう、楽しく充実した日々を送って欲しいです。
幸せな想い出たくさん作ってくださいね。想い出は色褪せないので。
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私は医療関係者ですが、ALSもいつか原因が分かり治る病気になることを切に期待しています
頑張っているのに、頑張ってとしか言えません。必ず治してね🍀貴女に幸あれ🍀
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治療法がまだないのが何より怖いし、生きていられるとしても私には耐えられないです。
その中で強く生きてる人はほんとに凄いです！いつか治療法が見つかって、治せるようになることを祈ってます！🍀
私は作業療法士になりたくて専門学校に通ってる者です。まだ1年生です。
いろんな授業で習いました。授業で習うたび、いろんな映像を見るたびに、私にできることはなんだろうと、何をしてあげられる人になろうと考えて、毎日勉強に励んでいます。
私が想像もできないほど辛いことが多いと思いますので軽々しい言葉は口にできません。ですが、心より回復なされることを切に思っております。どうか強いお心を持って過ごされてください。
私の知り合いが大学病院の教授で日々ALSの研究をしています。誰がいつ発症してもおかしくなくて、確実に進行する恐ろしい病です。貴女の苦しみ、絶望、悲しみを全て理解することはできませんが一日も早く治療薬ができることを祈ります。
たくさんの幸せと笑顔が溢れることを心から願ってます。
何の役にも、何の力にもなれないけど、心から貴方の体が回復する事を応援します。頑張れ!!!ママさん!!ずっとずっと応援し見守っています!!!
クリスチャンです! 今日からあゆみさんのために、毎日祈ります!! 症状がすすみませんように、少しづつでも、回復しますように、ご家族に平安がありますように!
私も同病者です。初期症状は右足指が動きづらくなり、その後右足かかとでは踏ん張ることができません。走ることはなかなか難しいですが、びこたん、びこたんしながら、転ばないように仲間と毎週テニスをしています。最近、発音にも違和感がでてきています。不具合になって、9ヶ月経ちます。効果があるかは分かりませんが、毎日、筋肉が固くならないように振動するマシンにも15分間乗っています。あなたの動画で勇気をもらっています。子どもはママの笑顔が一番安心します。みんなで頑張りましょう。
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自分が、そんな状況になったことがないため、どんな励ましの言葉でさえ、安易に聞こえるかと思いますが…
今を精一杯、悔いのないよう全うしてもらいたいです。
動画見させていただきました。私の妻も2010年にALSの診断を受け、現在まで頑張っております。
私の大好きなおじいちゃんもALSでした。応援しています♡！！
息子は腎臓の難病なのですが、完治せず治療薬がない難病が世の中にはたくさんあります。いろんな難病の方が寛解や進行を遅らすだけではなく完治できるように心から願っています。
とても綺麗な方ですね。
私の家族もALSでした。どうか早く良いお薬が見つかりますように。応援しています。
ワタシが偶然instagramで知ったのが２ヶ月ほど前。歩行訓練をされていました。難病のALSと拙い歩み。なのに克服を目指す表情はいつも明るい笑顔…不思議でなりませんでした。そして今回 笑顔と同じだけ涙があったと知り、胸が締め付けられました。と同時に勇気も貰いました。心から応援しています✨
見た目も心もなんて美しい人だろう。
このような方が前向きに頑張っている
姿を見ると自分も奮い立たされます！
絶対に病気が治りますように。
これからも応援しています！！
とてもお綺麗で笑顔が本当にステキです😊偶然みたのですが、本当に治ってほしいです！
応援しています！パパさんが優しいひとで良かった😊
頑張ってる人にがんばれ！なんて言えないけど…
いつも笑顔で明るい様子を見させてもらい、元気と勇気をもらっています。
心から回復を強く願っています！
回復しないんだよ、この病気は
いっこくも早い医療の発展を期待します。
僕も30代半ばで血管の病気や脳梗塞などになり麻痺も残ってます。
起業して10年近くなりますが、今まで頑張ってきたのは何だったんだろうとここ最近ずっと何もせず全てやる気をなくしてたところこちらの動画も見つけました。
病気をしたひとにしかわからない辛さがあると思います。
若くしてこのような病気になるのは本当につらいことだと思います。
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お金が動けばそれだけのスピードで医療の進歩は進みます。
なにかのきっかけで、この病気に対する進歩が一刻も早くすすむことを望みます。
2歳の娘をもつ看護師です。
笑顔と強さに惹かれました。
ただただ良くなりますよう
祈ってます。
応援させてください^ ^
お母さんは強いなーと家内を見て日々感じております。どう生きるか、自分達の場合は娘が教えてくれました。貴方様にとっても素晴らしい毎日でありますように。
私の母も今年の7月にALSと診断されました。ろれつがまわらず、だんだんと話しが聞き取りづらくなってきています。今は治療薬がなく、病気の進行を遅らせる薬しかありません。どうか早く治療薬を作ってください。苦しんでいるALS患者さん達のために、難病と戦っている患者さん達のために、早く治療薬を。
切に願います。
怖いと思っている病気の一つです、夜ふと想像し震え上がったことが何度もある。そんな私の陳腐な想像を遥かに超える恐怖と今現在も闘っていることと思います。なんとも言葉を選んでしまいます、掛けるべき正しい言葉がないようにも思えます。夜眠る時に不安で押し潰されませんように。優しい気持ちで眠れますように。
ありきたりですけど、無理せず、がんばってくださいね。
@インテリヤクザ 若年層にもの凄く増えてるんだよ。そりゃ比率からしたら老年期が多いが。
@h 若年者の罹患者数は確かに数字上は増加傾向ではありますが、それは増えているというより診断が遺伝情報や診断技術から早めに確定される方が増えてきているだけなのかなと個人的には思っています。
私は30で発症ですが調べてみるとこんなにも若年発症がいるんだなと思うほど驚くほどいらっしゃいます。
SNSや発信しやすい環境になってきたのもあるかもしれません。
とはいえやはり若年層ではあまり不安に思わなくてもいいとも思います。
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若年者のALSの方はそんなに多いのですか？2020年の罹患数になりすが39歳以下のALSは130人みたいです。
病状の進行が少しでも遅く、そして出来るだけ早く治療方法が確立されることを願ってます。
兄が同じALSでした…人により進行が様々ですが 最後まで ご自身の思い通りに過ごせますように
祈っています
私も25歳の時に突然左目の難病にかかり闘病生活に入りまもなく20年をむかえます。左目は失明し黒目は真っ白になってしまい外に出る度に周りの方からの視線が気になります。
お化けがいると笑われたこともありますが必ず治療法が見つかるはずと信じて毎日頑張っています。私もたくさん泣きましたが人間って私が思ってたより強いみたいで自分の病気を受け入れいるようになるですよね。
病名は違いますが医療は日々進化していますしiPS細胞の研究でALSの治療法が確立されるのではと言われています。
お互いに頑張りましょうね！
頑張って、と
頑張っている人に伝えるのは酷な事かと思いますが、
やっぱり願わずにはいられません。
心から治ることを祈っています。
頑張って下さい。
同じ病気で、似たような境遇なので自然と涙が出ます！
気持ちひとつで…諦めず頑張りましょうね🙌🏼
可能性はないことはないと、思っています💦
大学病院で肺がんの入院治療をしている時、前のベットに検査入院をされた方が入って
来られて、その方が精密検査の結果ALSと判明しました。
なんと声をかけたらいいのか分からずに躊躇していたら、朝「おはようございます」と
逆に声をかけて来られ、言葉が不自由なのに一生懸命、自分の診断結果を話してくれて
病室のみんなで「一緒に頑張りましよう」と励まし合い、彼女は退院していきました。
「少しでも進行を遅らせる為にリハビリをしっかりやるんだ」と力強い言葉を残して、、、
気安くかける言葉は見つかりませんが、ご家族の為、自分の為に生きて下さいね🤗
父がこの病気でした。
この病気で治ることはなかったけど早く治療薬が見つかり治りますように。心よりお祈りします。
知人が同じ病に罹かった。
体は不自由だが、7年経った今も殆ど進行せず、毎日元気に過ごしている。大丈夫、意志の力があれば克服できるっ。頑張れっ
私の父は多系統萎縮症という難病で在宅介護をしています。ALSと似た症状があります。
父は歩けなくなっていき、ふらふら体を揺らしながら駅の人混みへ向かう姿を見守っていた頃を思い出しました。
仕事が大好きだった父が、突然夢半ばで仕事を辞めると言った時
こんな感じで人知れず病気でペンがもてなくなったり、違和感と向き合って他のかと思うと涙が出ました。
脊髄小脳変性症の中の1タイプだった様に記憶しております。実母とその妹、実母の母（母方の祖母）が皆脊髄小脳変性症で歩行困難や歩行失調になっているので、もし自分に遺伝していたら…と怯えています。
幸せな笑顔の家族写真。どうか、お元気になりますように。応援してます。
フと動画が出てきて目に止まり、見入ってしまいました。ホントに何も出来ませんが、遠くから応援しています！素敵な笑顔がこれからも続きますように🍀*゜
泣きました 頑張って下さい 人生に半分絶望してましたが体が自由に動くことだけで幸せだと改めて気づかされました
偶然今、初めて見ました。医療従事者です。
辛いこと、泣きたくなることこれからもあるかもしれないけど、頑張り過ぎず、時には辛い時は泣いたり、周りの人に弱音を吐いても良いんですよ。でも、温かい家族、そして可愛いお子さんが絶対に力になってくれるはずです。1日も早く特効薬ができる事祈りながら、陰ながら応援してますよ😊
私の父も同じ病気でした。
最後まで父は頑張ってくれて
そんな姿に私も辛い時は頑張れてます。
きっと良い治療法が出来ると信じています。
綺麗な人だなぁ。
理学療法士をしている20代です。
僕は医学の知識がありながら３年前に全身にでる繊維束攣縮が頻繁に起こるようになりこの病気を疑い鬱状態になっていました。結果的には体質的なもので病気ではありませんでした。子供が生まれたばかりだったのでとても辛かったです。どうか医療の発達でこの病気が治るように祈っています。
頑張れ！とか大丈夫！とか色んな言葉があるかもしれないけど、そんな無責任な事は言えないし本当の辛さとか大変さは本人にしか分からないよね😭
ただ1つだけ言えるとしたら、後悔のないようにあなたらしく毎日を精一杯生きて欲しいです。
同じ指定難病の身とてして素直に思いました。
自分をさらけ出せるあなたの強さと勇気とても素敵です。
あなたはすごい、尊敬します。
ALSは薬承認されたと聞きました。
ALSと少し似ている多系統萎縮症という難病もいろんな方に知ってほしいです。
少しでも病気の進行がゆっくりでありますように。
息子さんの成長を少しでも長く見ていられますように。
他人ながら応援いたします。
本当に早く良くなってほしいと思いました。。
良い方へ向かうように、応援しています。
あなたの子は強く逞しく育つと思う。
だから、それに負けないように頑張って。でも無理はしないで。助けを求めることはダメな事じゃない。甘えることもやりたいことも沢山して幸せに生きて。
はじめまして！負けないで前を向いてくださいね‼応援してます🍀🍀
病気と闘うって、凄い勇気がいる事だと思うし必ず闘いぬいて元気な姿を見せて下さいね！
ファイト‼️
必ず良くなりますよ。新薬や治療法はどんどんすすんでいます。応援しています。
今年も点滴薬が内服に変わるなど、少しづつですが進歩してます。
応援してます。自分も微力ですが頑張ろうと思います。
息子さんのためにもできる範囲で頑張って下さいませ。
私は２年前に脳出血を発症し、今もリハビリに励んでいます。
素敵な笑顔に癒されます。
1日も早く治療薬が出来ますように！
家族との幸せを感じる毎日をあたりまえと思わず過ごします。
可愛い息子さんを授かりながら、神様はなんて事を😢気持ちはお辛いでしょうが、ご主人様息子さんと毎日笑顔でハグして過ごして下さいね😊きっと良くなります💕
望みは持って良いと思います。
20年後にはALSが解明されて治療出来るかもしれません。C型肝炎が99.9%薬飲むだけで治るなんて10年前には考えもしませんでした。科学の進歩が加速化してる感じがあります。
自分だっていつなるかわからない、もしかしたらもうなっているかもしれない...どうか治ってほしいです😢
大変な時沢山でしょうけど家族で楽しく過ごしてください
投稿された勇気に敬意を。
応援してます❤
初めまして、あゆみさん
病気に負けない その気持ち持ち続けて下さい
私の旦那も難病を患っていますが
毎日 明るく過ごしています 仕事にも
行っています 頑張りましょう
訪問看護という仕事柄、在宅生活を頑張っておられるALSの方と関わりがあります。それぞれの社会的役割や、生活スタイルですが、社会資源を整えて頑張っておられます。
自分の為にも子どもの為にも
出来る範囲で！無理せず
応援してます
古い言葉かもしれないけど人に初めて使うのだけど
とてもチャーミングな女性だなと
周りの人たちの愛の深さも彼女のチャーミングな人柄など全てに感じます
大変な病気で辛い事もなったことのない私には、計り知れないけど１つだけ私にも出来ます
応援してます✨頑張りすぎず頑張ってね
応援しています！
自分の同級生も、今この病と一生懸命たたかってます。
色んな治療頑張ってます。
頼れる事は、みんなに気にせず頼って頑張って下さい、応援してます。
とても美人。幸せの絶頂から、まさかこんな難病になるなんて、運命はなんて残酷なんだろう。
でも息子さんが無事に産まれて良かった。
体が思うように動かないとなると、子育ても大変で、もどかしいこともあるでしょう。
幸せなひとときが沢山ありますように。
きっと大丈夫、すべて大丈夫❗
難病っていろんな意味で大変ですよね。最近はヤングケアラーとかも問題になってるし、病気とだけ闘えばいいわけじゃないところが
原因も不明、治療法もない、不安しかない終わりのない戦い。でも子供が居るし、病に負ける訳にはいかない。治療法が一刻も早く見つかることを願っています。
すごく可愛らしい方❤
同じ母親としてあゆみさんを応援したいです。
本当に何もできませんが心から薬が開発されて症状が良くなりご家族の皆さんと色々な日々を過ごしていけることを心から願っています。
これから、まだまだ幸せが訪れるよ!
見守っています。良くなることを！
初めてコメントさせていただきます。
とにかく、前向きに頑張って下さい。
良い治療法が見つかって治せるように祈っています。
私の前妻も、平成27年37歳の時にALS を発症。
最初は、右肩の痛みから始まり、両腕が動かなくなり、その後歩けなくなり、大学病院に入院。
入院後の検査でALS と診断されましたが、その頃には、もうすでに寝たきり状態になっており、入院後1ヵ月で亡くなりました。
38歳の誕生日目前でした。
前妻の場合は、病状の進行が異常に早くて、昨日出来ていたことが、今日はもう出来ないといった具合で、見ているのがホントに辛かったです。
意識はハッキリしているのに、体が動かせないという、この世で一番むごい病気だと思います。
できれば代わってやりたかったです。
腕が動かなくなり始めてから、整形外科、脳神経外科など、あちこち受診しましたが、どこへ行っても原因がわからない状態で、日に日に弱って行く妻がかわいそうで、何度も何度も妻と一緒に泣きました。
必ず治療法が見つかると信じています。
長文失礼しました。
頑張って下さいね！
もうこれでもかと言うほど頑張っていると思います。何もできませんが、AYUMIさんとご家族の皆様のサポーターに加わらせてください。奇跡は信じる者にしか起きません。
暖かく見守らせてください。
陰ながら応援してます。
頑張ってください！としか言えませんが、陰ながら治るように応援してます💪
この病気の薬が早くでますように
早く治療法など見つかるといいなと思います。頑張ってください❗️
私の母もALSの疑いがあり確定はされずもうすぐ1年経過観察に通院中です。母は息切れが激しく、呼吸器系の角度からALSの疑いとのこと。車から家に入るだけ、コンビニで買い物するだけで、しばらく全力で走ったあとみたいに息切れが止まりません。ALSという病気を常に前向きに捉えて生活することは困難な日もあるかもしれませんが、大切な家族のみなさんと幸せな日々を送って下さることを願っております。
AYUMIさんの笑顔☺️とっても素敵です。
陰ながらですが応援しています。
チャンネル登録しました😊
今現在は治らないけど、明日、一か月後、一年後にもしかしたら治験が始まり治る病気になる可能性はある
マジでなんでも治る世の中になってほしい
初めまして！！応援してます！！