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素敵なご家族……病気なんてこの世から無くなればいいのに
はじめまして。神様 あゆみさんの病気がこれ以上進行しませんように。
1年前にある難病の抗体が出た59歳です。事情があり実質天涯孤独で生きてきました。AYUMIさんの動画で人生は喜びと悲しみが混在するものなのだと改めて感じました。AYUMIさんの人生の喜び、ご家族との絆、愛情、素晴らしいですね。私も、自分にある喜びに感謝したいと思いました。
旦那さんがすごい奥さん好きなのが伝わる
とてもデリケートなので 何度か見させてもらって やっぱりコメさせてください。母も同じ病気でした 首の手術をして でもたった一日で呂律が回らなくなって その後ALSと診断でした 人それぞれ進行の早さが違うと 一ヶ月先かもしれないし十年後かもしれないとも言われました。病気が進行していくとどうなるかとか説明を受けて母はご飯も食べれず泣いていたそうです。怖かったと思います。でも………泣いてても仕方ないから出来ることは沢山やりましたよ(^^)食事出来るときは二人で焼肉食べに行って ストローで生ビール３杯飲んだり わたしもフラフラになりながら車椅子押して二人でゲラゲラ笑って家まで帰りました(^^)天気のいい日は病院の駐車場のエレベーターに二人でぎりぎり乗って青空リハビリとかいって 大声で歌も歌ったりしました(^^)母も笑顔が素敵な人でしたよ(^^)私の大きな支えでした(^^)笑顔って顔だけじゃないんですね雰囲気とか 後ろ姿でも 笑っているのがわかるんですよ!!凄くないですか?😊だから 大丈夫だと思います貴女の笑顔は 側にいてくれてる人に伝わりますよ😊
何度かコメントさせていただいてます。実家の父がALS診断されてから17年になります。ゆっくり進行していて、いまは車椅子生活ですが食事や会話はできています。診断されてから現在までの父を見てきました。あゆみさん どの時期も輝く笑顔で本当に綺麗。お人柄が現れています。自分が病気になったとき、こんなに周りに人がいてくれるのか、周りに笑顔溢れているか、自信がありません。あゆみさんはずっと周りの人達を大切にして来られたから、たくさん愛されているんだと思います。どうか周りの方を頼り、頼られて幸せにいてください。私はALS患者の家族として、この病の治療法が確定することを心より願っています。
文字だけではなく、出来ている時の動きや発声もありALSの進行がよくわかりました。当事者でなければわからないたくさんの涙を流したと思います。いつまでもAYUMIさんの笑顔が続いて欲しいと願います。
うまくいえませんがいつ見ても素敵な家族で、素敵な夫婦だと思います。
おすすめに出てきたので見ました。つい先日、アメリカでALSのお薬が認可されましたね。カナダでも日本の三菱ケミカル製の治療薬が承認されましたね。今後の研究によって快方へ向かいますように。
進行止まれーーーーーー！サンタさん！！！みんなに幸せを！！！！
ALS患者のひとりです。症状の出方は千差万別なのを実感しました。私は、脚からで、そろそろお箸を持つのに違和感を感じ始めてます。唾の飲み込みも、違和感ありってところかな。闘病生活のなか、ホッとする動画きたいしてます。
母をALSで亡くした者ですが母は喉の切開手術を元看護師だからか拒んだので一年しか生きれませんでしたが生き様が凄く誇らしたかったです。最後の最後まで一生懸命生き抜きました。私は今肺がんステージIV6年目ですが、母を見てきたので笑顔を忘れずに、その時その時を楽しむようにしていますよ٩(ˊωˋ*)و
ALSの患者様に、はじめて1人で入院した娘を励ましてくれ、進路に悩んでいた娘でしたが、その方の進めで看護師の道を歩きはじめました。看護師になって本当よかった！あの方のおかげだ！と感謝してます。動きづらくなる中、娘の看護学校の志願理由やアドバイスをくれた恩人です。ついその時の事を思い出しました。バーベキューの約束、ファミレスに行く約束、不自由な中全部守ってくれました。がんばりすぎず、マイペースでいてくださいね。❤辛いときは、はきだしてくださいね。
なんでこんな病気があるんだろう。まだまだ若くて笑顔がとても素敵で。母も今難病と闘っていますがたった数年前、身体の自由がきいていた時を思うと胸が締め付けられます。早く有効な治療が見つかります様に。心の底から願っています。
初めまして。2年目の動画がおすすめ欄に出てきてそちらを先に見てからこの動画を見たのですが、じわじわと進行していく様子にきっと画面越しに見ている私達以上に辛い思いをされてる筈なのに、前向きに楽しそうに過ごされている様子に胸を打たれました。一日でも早く医療が進んで特効薬が出来るよう祈る事しか出来ません。この幸せな家庭が少しでも長く見られますように。
私はあと6日で余命がきます26歳です生きたくて、死ぬのは辛いなって毎日泣いてるけど、残り時間頑張って恩返ししたいです
綺麗なママと素敵な旦那様と可愛い赤ちゃんですね✨私自身同じ病気では有りませが難病六年目の患者です。初めて診断確定した夜は病院で声を出さない様に泣きました。治療しても治らない現状維持をするための治療してます。入退院の繰り返しです、唯一我が子が同じ病気でなく自分で良かったと想えるのが救いです。進行する病ですが現代医学を信じています。どうぞ周りに沢山甘えて下さい、お互い現代医学を信じて行きましょうね。
知られたくない気持ち見返したくない気持ちもあったと思います。でもその勇気に私達が元気もらってます。いつもこちらがありがとうございます。
あゆみさん病気に負けないで頑張ってください。
辛い日々にもかかわらず一生懸命前向きに生きている姿に心打たれました。素敵な家族ですね！うまく言えませんが、治療が上手くいき元気になられる事を願ってます。
本日おすすめに表示され知りました。どうか、症状が全く進行しませんように…貴女の健康を心より祈っております。
短い動画に纏めてある分 ALSによる変化の様子が明確に伝わってきました。何度も辛い時期を過ごしてきたことも。でもずっと変わらず、家族や周囲の「やさしさ」と、その「笑顔」がそこにある。動画観ながら、そこ本気で「羨ましい！」って感じてました🥺とても貴重な記録をシェア頂き感謝＆今後も応援致します✨
ママさん本当に一生懸命頑張ってる姿偉いね!!ママさんの笑顔も素敵よ😆😄😆ずっと応援します。❤
ayumiさんの笑顔が大好きです😊旦那さんの優しさも大好きです😊
とてもきれいな人、ご主人様も優しい人、本当に貴重な動画有難うございます。チャンネル登録させていただきました。
明るい家族に幸あれ‼️
私の一番好きなyoutuberは、あゆみさんです♡元気になる動画をいつもありがとうございます。あゆみさんの動画には人の優しさと笑顔がいっぱい。心が洗われます。憧れです！
苦しい日々ですね。。その中でもご家族と楽しい瞬間を、幸せな時間を過ごされてるのがわかります。同じ広島から応援しています。
進行を止めるお薬が早くできて欲しい。。あゆみさんの進行がものすごくゆっくりでありますようお祈りしています。
初めて拝見させていただきます。今までの生い立ちがよく分かりました。ご家族の温かさも伝わってきます。治療が上手くいくことをお祈り申し上げます。
患者さんを思い出す。いつも強くて素敵で笑顔。
お子さんの赤ちゃんの映像、微笑ましく拝見させていただきました。皆さんご家族の笑顔が本当にいつも素敵ですもね！今回の動画、奥さんの体の変化する内容を見せていただき、この病気に効く特効薬を早く世界的な規模で開発してほしいと強く思います。世界中で紛争してる余裕があるなら、もっと医療の開発など、大事な事があるはずなのに。心からご家族皆さんの幸せを祈っております。これからも、応援させていただきます！
はじめまして。動画拝見しました。わたしは今医療系の大学生なのですが、アルバイトとして地域で暮らすALSの方の元で重度訪問介護のヘルパーをさせてもらっています。主に痰の吸引や栄養剤の注入などをやらせてもらっていますが、PCでの視線入力や文字盤や口文字など色んな方法でコミュニケーションを取ったり外出もしています👍🏻その方はプロジェクトの企画や実施もされており、介護や医療のことだけでなく様々なことを学ばせてもらっています。動画の中で楽しそうな幸せそうな姿と、息子さんが大きくなってる姿をみてわたしも嬉しくなりました☺️病気の進行をコントロールできないこと、わたしも心苦しいです。まだ分からないことも多い分これからの期待も大変大きいものだと学校で学びました。研究が進み、あゆみさんに合う治療が見つかりますようにと思っています。いろんな葛藤があると思いますが大変貴重な記録を発信していただきありがとうございます。あゆみさんらしくこれからも過ごせるよう祈っています！
笑顔であっても、心は辛いですよね。私の先輩もポケモンGOをやっている時、楽しく普段と変わらずやっていた裏にはあゆみさんのように心の葛藤があったことを改めて感じます。あゆみさんの動画を観てるみんなが応援しています✨
少しでも有効な治療法が早く確立されることをお祈りしています
どうやって声をかけていいかは家族の幸せな動画ですね。家族愛が最高ですね！進行は進むかもすが家族の愛はいつまでも続きますよ。
いい動画でした。あゆみさんは、明るいしまさかみたいなですね。意味わからない病気もよくなるような特効薬出たらいいですね。赤ちゃんも可愛いし旦那さんも優しそう。悪くならないでいてほしいです!
笑顔がとても素敵ですね😊
少しでも前向きな時間を、無理せずに少しでも過ごしてほしい。 進行が止まるか、遅れるといいですね。その間にも新薬が開発されて欲しい。
どの写真のあゆみさんもとても素敵な笑顔ですね！！
いい男だなお前は😂
私は喘息リウマチその他色々病気のオンパレードです。今日も病院の帰って寝てます。家族のこと、出来なくて情けなくて涙してます。でもこの動画をみて少しずつでも前向きと思いました。ありがとう
負けないでください！！！！！！！
いいねボタンが合ってるのか分かりませんが押させてもらいました！明るく見えても現実が受け入れられず号泣したりその場から逃げたというのを知ってそりゃそうだよなぁ😢という気持ちになりました。これからも見守ります✨進行が少しでも遅くゆっくりになりますように。
こんにちは、動画拝見させていただきました。私も在宅で暮らすASL患者さんと出会ったことがあります。呼吸器をつけておりました。残念ですが徐々に進行するし、その日によって体の調子が違うのでアップダウンを感じながらの生活になり、先行きご不安なこともたくさんあると思いますが、日々医療が進歩していますので望みを高く持っていただきたいです。たとえ会話でのコミュニケーションが取れなくなってもPCでの会話は可能でしたのでご自分の声を50音録音しておく準備も必要かも…私が出会った方にも子供が２人いて順調に成長し成人しておりました。まずは今できることを大事に現状維持できますように願っております。（私が出会った方は、24時間テレビに出演したりしてネットワークを広げておりました）
何でこんなに若い人がこんな大変な病気になるの❗神様は非常だよ❗
脳と筋肉がいかに作用してこうなるのかと、考えたら心苦しい思いです。医学の進歩には、第一に研究です。研究に国はどれだけお金をかけれるのかです。症状がストップし、さらに改善されることが一番の願いです。今できること、ヘルストロンもそうですが、何でも試してください。ご多幸を願います。
あゆちゃんの笑顔、可愛さに元気をもらいました^_^家族や、友人みんな仲良しで笑顔が絶えない家族素敵です😊
寄り添わせてください😂どんなに辛いか想像を絶します何度も見て 手術❓進行があまりしてない❓なんか希望が持てますよね❣️すごいスピードで医学は進んでるはず 信じてます❤大丈夫 ずっと寄り添わせてください
ASLで父を失った者です。どうかこの病気が早く治療可能な物になります様に。。。
初めてコメントします。私は看護師をしていて、今の病院に勤めてからALSの患者さん達に関わることが出来ています。それまでは知る事がなかったです。もっとこうしてあげたい、これはどうだろうか、とご家族達と相談してます。ALS患者のサークルにも何度か参加しています。何が私に出来るかも分からないです。ただ一緒にいたいと思う正直な気持ちです。病気の進行が早くて、どう進行していくかわかることでの辛さもあるのに、こんなにも温かくなれるAYUMIさんファミリーをこれからも心から応援させて下さい。
こちらの続きがあれば拝見したいです。いつも元気をいただいています😭✨
こんばんは🌃お身体の変化に気が付いた時には、辛かったですよね・・・😢😢いつも笑顔を絶やさないあゆみさん・ご主人ステキです🍒🍒💕💕応援してます🍀🍀❤❤🍒🍒
B.Jでも直せないこの病気はいつになったら治せるのか……こんな小さいお子さんを抱っこしたいだろうなあ
絶対に治ってほしい
病気が進行しませんようにお祈りしてます。
ありがとうございます。
はじめまして。あゆみさん 僕の妻は筋ジストロフィーです 症状がよくにています 今まで当たり前のように出来ていたことがだんだん出来なくなるのはつらいですよね 😔
ニュース等で、観たりする程度しか、情報ないけど、進行しないように、祈ります。
昨年ALSではないですが、進行性脳疾患の可能性大と言われて治療中です。日々動かなくなる体に心がついていかないです。。どうしたら前向きな考え方ができるのでしょうか。他の動画も見ましたが、本当に素敵なご家庭ですね！お互い頑張りましょう！！
若くて美しい女性に､病気は残酷です。ご主人様､お子様も又､親御さんもいらっしゃるので､心と体の助けを借りながら､お大事になさってくださいね､お薬💊も治療法も日々進歩している昨今､きっと良いお薬💊合う治療法に出会える事をお祈りしています
そっかー。あゆみさんは喋りと指からだったんですね。早期に診断ついた方ですね。落ち込んだり、悩むの当然の病気です。吐き出すことも大事だから、頑張りすぎないでね。
こんばんは！お勧めから参りました。京都大学の治験などは参加できないのでしょうか？IPS細胞のメッカの様なところと聞いていたので再生医療にも何か治療の手掛かりがあるのではないかと素人ながら思ったので…進行が緩やかに収まって行く事を心底よりお祈りしております。負けないで下さい！
こんにちは。今日の関東はよいお天気です。こんにちの医学の目まぐるしい進歩には、私は驚いていますし、大きな期待を寄せています。私は神経の病気ですので、特に医学の世界の情報にはアンテナはっています♪また、近い友人にはパーキンソン病を患っている方もいて、やはり他人事とは思えず、少しでも寄り添いたい気持ちでコメントしておりますが、お許し下さい。あらゆる病気が進行しないための薬の研究と開発を、世界中の医学会の研究者やドクター達がひとつになり、頑張っていらっしゃる事を、心から尊敬しています。「大丈夫♡」私は毎日自分に魔法をかけています！今日も元気に笑顔な一日でありますように♡
いい人ばかり病気になる、本当に。神様なんていないのかな
ALS研究は日々進歩しているそうですね！治療薬候補もあるらしく近い将来臨床試験もはじまるみたいです！病は気から！あなたは絶対治る！気持ちで負けるな！
難病を治す薬ができてほしいです。
子供いるのは救いだ
4:39 顔を隠してるのか分からなかったのですが隠してるのであれば一瞬ですが分かる程度に見えていますよ。
私は、ALSの初期症状を見逃していたのでかなり、異変を感じてから病院にかかり宣告されました。ですから、このような記録はたいへん参考になります。難病申請等の諸手続きも後手後手で、訳がわからなくなってます😅
負けるな！
わたし病気じゃないけどなまむぎなまごめなまたまご言えない←病気に負けずがんばってください！
こんばんは🌙知りたいようで怖い...怖いようで知りたい😅そんな心境です。自分の体が変化していくって、辛いと思うけど、一杯笑顔でいるayumiさんに完敗です！😢以前脳や意識は変わらないのに体はドンドン変わっていくと言っていましたが、当たり前の事が当たり前でなくなっていくって今までの人生が一変するくらい、想像がつかないくらい大変で、お辛いと思いますが、、周囲のサポートに助けられながら、また、温かい家族に守られながら過ごすことの出来るayumiさんはある意味幸せですね😊一杯一杯幸せを頂いて下さい❤健康な方にも病気の方にも幸せは平等にあると思います😊今その幸せを受け取っていると思います。
素晴らしいコメントやぁ～ん✨平等に幸せかぁ☺️なるほどねぇ🎵
はじめまして。全ての動画を拝見しました。笑顔で素敵な動画ですね(•‿•)私も2019年12月生まれの子供がいます、同い年ですよね！息子くんは4月生まれだから成長が早いですね！これから応援します！いい治療法が見つかりますように。
早く薬の開発追いついてほしい。
ALSを発症する前に歯列矯正をしていませんでしたか？
藤川徳美先生のご著書を読んでことはありますでしょうか。すべての病は自分で治す！をモットーに分子栄養療法を世に広めている広島の精神科医の先生です。精神科領域だけでなく、様々な難病の方の栄養指導をされ進行をゆるめたり、止めたりするなどの結果を残されています。アメブロでblogもありますので是非読んでみてください。いろんな思いがある中で、初見の私が軽々しくおすすめするのもおこがましいような気がしますが、少しでも進行を止められたらいいなと思いコメント致しました。
神様お願いします。この世から治らない病気なんてなくしてください。
発コメです。メドベﾂﾄが稼働しているところがあるようです。ユーチューバーの一兵衛さんに相談されてみてはいかがですか? 力になって頂けるかも知れませんよ。私は一兵衛さんの一視聴者です、この情報しかお伝えすることしか出来ませんが、病が回復されることを祈ります。(但しお注射されていると難しいかもです)
近畿大学がALSの新薬を開発したニュースをききましたが
素敵なご家族……
病気なんてこの世から無くなればいいのに
はじめまして。神様 あゆみさんの病気がこれ以上進行しませんように。
1年前にある難病の抗体が出た59歳です。事情があり実質天涯孤独で生きてきました。AYUMIさんの動画で人生は喜びと悲しみが混在するものなのだと改めて感じました。AYUMIさんの人生の喜び、ご家族との絆、愛情、素晴らしいですね。私も、自分にある喜びに感謝したいと思いました。
旦那さんがすごい奥さん好きなのが伝わる
とてもデリケートなので 何度か見させてもらって やっぱりコメさせてください。母も同じ病気でした 首の手術をして でもたった一日で呂律が回らなくなって その後ALSと診断でした 人それぞれ進行の早さが違うと 一ヶ月先かもしれないし十年後かもしれないとも言われました。病気が進行していくとどうなるかとか説明を受けて母はご飯も食べれず泣いていたそうです。怖かったと思います。でも………泣いてても仕方ないから出来ることは沢山やりましたよ(^^)食事出来るときは二人で焼肉食べに行って ストローで生ビール３杯飲んだり わたしもフラフラになりながら車椅子押して二人でゲラゲラ笑って家まで帰りました(^^)天気のいい日は病院の駐車場のエレベーターに二人でぎりぎり乗って青空リハビリとかいって 大声で歌も歌ったりしました(^^)
母も笑顔が素敵な人でしたよ(^^)私の大きな支えでした(^^)
笑顔って顔だけじゃないんですね
雰囲気とか 後ろ姿でも 笑っているのがわかるんですよ!!凄くないですか?😊
だから 大丈夫だと思います
貴女の笑顔は 側にいてくれてる人に伝わりますよ😊
何度かコメントさせていただいてます。
実家の父がALS診断されてから17年になります。
ゆっくり進行していて、いまは車椅子生活ですが食事や会話はできています。
診断されてから現在までの父を見てきました。
あゆみさん どの時期も輝く笑顔で本当に綺麗。
お人柄が現れています。
自分が病気になったとき、こんなに周りに人がいてくれるのか、周りに笑顔溢れているか、自信がありません。
あゆみさんはずっと周りの人達を大切にして来られたから、たくさん愛されているんだと思います。
どうか周りの方を頼り、頼られて幸せにいてください。
私はALS患者の家族として、この病の治療法が確定することを心より願っています。
文字だけではなく、出来ている時の動きや発声もありALSの進行がよくわかりました。当事者でなければわからないたくさんの涙を流したと思います。いつまでもAYUMIさんの笑顔が続いて欲しいと願います。
うまくいえませんがいつ見ても素敵な家族で、素敵な夫婦だと思います。
おすすめに出てきたので見ました。
つい先日、アメリカでALSのお薬が認可されましたね。カナダでも日本の三菱ケミカル製の治療薬が承認されましたね。
今後の研究によって快方へ向かいますように。
進行止まれーーーーーー！
サンタさん！！！
みんなに幸せを！！！！
ALS患者のひとりです。症状の出方は千差万別なのを実感しました。私は、脚からで、そろそろお箸を持つのに違和感を感じ始めてます。唾の飲み込みも、違和感ありってところかな。
闘病生活のなか、ホッとする動画きたいしてます。
母をALSで亡くした者ですが
母は喉の切開手術を元看護師だからか拒んだので一年しか生きれませんでしたが
生き様が凄く誇らしたかったです。
最後の最後まで一生懸命生き抜きました。
私は今肺がんステージIV6年目ですが、母を見てきたので笑顔を忘れずに、その時その時を楽しむようにしていますよ٩(ˊωˋ*)و
ALSの患者様に、はじめて1人で入院した娘を励ましてくれ、進路に悩んでいた娘でしたが、その方の進めで看護師の道を歩きはじめました。看護師になって本当よかった！あの方のおかげだ！と感謝してます。
動きづらくなる中、娘の看護学校の志願理由やアドバイスをくれた恩人です。
ついその時の事を思い出しました。
バーベキューの約束、ファミレスに行く約束、不自由な中全部守ってくれました。
がんばりすぎず、マイペースでいてくださいね。
❤辛いときは、はきだしてくださいね。
なんでこんな病気があるんだろう。まだまだ若くて笑顔がとても素敵で。
母も今難病と闘っていますがたった数年前、身体の自由がきいていた時を思うと胸が締め付けられます。
早く有効な治療が見つかります様に。心の底から願っています。
初めまして。
2年目の動画がおすすめ欄に出てきてそちらを先に見てからこの動画を見たのですが、じわじわと進行していく様子にきっと画面越しに見ている私達以上に辛い思いをされてる筈なのに、前向きに楽しそうに過ごされている様子に胸を打たれました。一日でも早く医療が進んで特効薬が出来るよう祈る事しか出来ません。この幸せな家庭が少しでも長く見られますように。
私はあと6日で余命がきます
26歳です
生きたくて、死ぬのは辛いなって毎日泣いてるけど、残り時間頑張って恩返ししたいです
綺麗なママと素敵な旦那様と可愛い赤ちゃんですね✨
私自身同じ病気では有りませが難病六年目の患者です。初めて診断確定した夜は病院で声を出さない様に泣きました。治療しても治らない現状維持をするための治療してます。入退院の繰り返しです、唯一我が子が同じ病気でなく自分で良かったと想えるのが救いです。進行する病ですが現代医学を信じています。どうぞ周りに沢山甘えて下さい、お互い現代医学を信じて行きましょうね。
知られたくない気持ち見返したくない気持ちもあったと思います。でもその勇気に私達が元気もらってます。
いつもこちらがありがとうございます。
あゆみさん病気に負けないで頑張ってください。
辛い日々にもかかわらず一生懸命前向きに生きている姿に心打たれました。
素敵な家族ですね！
うまく言えませんが、治療が上手くいき元気になられる事を願ってます。
本日おすすめに表示され知りました。
どうか、症状が全く進行しませんように…貴女の健康を心より祈っております。
短い動画に纏めてある分 ALSによる変化の様子が明確に伝わってきました。何度も辛い時期を過ごしてきたことも。でもずっと変わらず、家族や周囲の「やさしさ」と、その「笑顔」がそこにある。動画観ながら、そこ本気で「羨ましい！」って感じてました🥺
とても貴重な記録をシェア頂き感謝＆今後も応援致します✨
ママさん本当に一生懸命頑張ってる姿偉いね!!ママさんの笑顔も素敵よ😆😄😆ずっと応援します。❤
ayumiさんの笑顔が大好きです😊
旦那さんの優しさも大好きです😊
とてもきれいな人、ご主人様も優しい人、本当に貴重な動画有難うございます。チャンネル登録させていただきました。
明るい家族に幸あれ‼️
私の一番好きなyoutuberは、あゆみさんです♡元気になる動画をいつもありがとうございます。あゆみさんの動画には人の優しさと笑顔がいっぱい。心が洗われます。憧れです！
苦しい日々ですね。。
その中でもご家族と楽しい瞬間を、幸せな時間を過ごされてるのがわかります。
同じ広島から応援しています。
進行を止めるお薬が早くできて欲しい。。あゆみさんの進行がものすごくゆっくりでありますようお祈りしています。
初めて拝見させていただきます。今までの生い立ちがよく分かりました。ご家族の温かさも伝わってきます。治療が上手くいくことをお祈り申し上げます。
患者さんを思い出す。いつも強くて素敵で笑顔。
お子さんの赤ちゃんの映像、微笑ましく拝見させていただきました。
皆さんご家族の笑顔が本当にいつも素敵ですもね！今回の動画、奥さんの体の変化する内容を見せていただき、この病気に効く特効薬を早く世界的な規模で開発してほしいと強く思います。世界中で紛争してる余裕があるなら、もっと医療の開発など、大事な事があるはずなのに。
心からご家族皆さんの幸せを祈っております。これからも、応援させていただきます！
はじめまして。動画拝見しました。わたしは今医療系の大学生なのですが、アルバイトとして地域で暮らすALSの方の元で重度訪問介護のヘルパーをさせてもらっています。
主に痰の吸引や栄養剤の注入などをやらせてもらっていますが、PCでの視線入力や文字盤や口文字など色んな方法でコミュニケーションを取ったり外出もしています👍🏻その方はプロジェクトの企画や実施もされており、介護や医療のことだけでなく様々なことを学ばせてもらっています。
動画の中で楽しそうな幸せそうな姿と、息子さんが大きくなってる姿をみてわたしも嬉しくなりました☺️
病気の進行をコントロールできないこと、わたしも心苦しいです。まだ分からないことも多い分これからの期待も大変大きいものだと学校で学びました。研究が進み、あゆみさんに合う治療が見つかりますようにと思っています。
いろんな葛藤があると思いますが大変貴重な記録を発信していただきありがとうございます。あゆみさんらしくこれからも過ごせるよう祈っています！
笑顔であっても、心は辛いですよね。私の先輩もポケモンGOをやっている時、楽しく普段と変わらずやっていた裏にはあゆみさんのように心の葛藤があったことを改めて感じます。
あゆみさんの動画を観てるみんなが応援しています✨
少しでも有効な治療法が早く確立されることをお祈りしています
どうやって声をかけていいかは家族の幸せな動画ですね。家族愛が最高ですね！進行は進むかもすが家族の愛はいつまでも続きますよ。
いい動画でした。あゆみさんは、明るいしまさかみたいなですね。意味わからない病気もよくなるような特効薬出たらいいですね。赤ちゃんも可愛いし旦那さんも優しそう。悪くならないでいてほしいです!
笑顔がとても素敵ですね😊
少しでも前向きな時間を、無理せずに
少しでも過ごしてほしい。
進行が止まるか、遅れるといいですね。その間にも新薬が開発されて欲しい。
どの写真のあゆみさんもとても素敵な笑顔ですね！！
いい男だなお前は😂
私は喘息リウマチその他色々
病気のオンパレードです。
今日も病院の帰って寝てます。
家族のこと、出来なくて情けなくて涙してます。
でもこの動画をみて少しずつでも
前向きと思いました。ありがとう
負けないでください！！！！！！！
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明るく見えても現実が受け入れられず号泣したりその場から逃げたというのを知ってそりゃそうだよなぁ😢という気持ちになりました。
これからも見守ります✨
進行が少しでも遅くゆっくりになりますように。
こんにちは、動画拝見させていただきました。私も在宅で暮らすASL患者さんと出会ったことがあります。呼吸器をつけておりました。残念ですが徐々に進行するし、その日によって体の調子が違うのでアップダウンを感じながらの生活になり、先行きご不安なこともたくさんあると思いますが、日々医療が進歩していますので望みを高く持っていただきたいです。たとえ会話でのコミュニケーションが取れなくなってもPCでの会話は可能でしたのでご自分の声を50音録音しておく準備も必要かも…私が出会った方にも子供が２人いて順調に成長し成人しておりました。まずは今できることを大事に現状維持できますように願っております。（私が出会った方は、24時間テレビに出演したりしてネットワークを広げておりました）
何でこんなに若い人がこんな大変な病気になるの❗神様は非常だよ❗
脳と筋肉がいかに作用してこうなるのかと、考えたら心苦しい思いです。医学の進歩には、第一に研究です。研究に国はどれだけお金をかけれるのかです。症状がストップし、さらに改善されることが一番の願いです。今できること、ヘルストロンもそうですが、何でも試してください。ご多幸を願います。
あゆちゃんの笑顔、可愛さに元気をもらいました^_^
家族や、友人みんな仲良しで笑顔が絶えない家族素敵です😊
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何度も見て 手術❓進行があまりしてない❓なんか希望が持てますよね❣️すごいスピードで医学は進んでるはず 信じてます❤
大丈夫 ずっと寄り添わせてください
ASLで父を失った者です。
どうかこの病気が早く治療可能な物になります様に。。。
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それまでは知る事がなかったです。
もっとこうしてあげたい、これはどうだろうか、とご家族達と相談してます。ALS患者のサークルにも何度か参加しています。
何が私に出来るかも分からないです。
ただ一緒にいたいと思う正直な気持ちです。
病気の進行が早くて、どう進行していくかわかることでの辛さもあるのに、こんなにも温かくなれるAYUMIさんファミリーをこれからも心から応援させて下さい。
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こんばんは🌃お身体の変化に気が付いた時には、辛かったですよね・・・😢😢
いつも笑顔を絶やさないあゆみさん・ご主人ステキです🍒🍒💕💕
応援してます🍀🍀❤❤🍒🍒
B.Jでも直せないこの病気はいつになったら治せるのか……こんな小さいお子さんを抱っこしたいだろうなあ
絶対に治ってほしい
病気が進行しませんようにお祈りしてます。
ありがとうございます。
はじめまして。あゆみさん 僕の妻は筋ジストロフィーです 症状がよくにています 今まで当たり前のように出来ていたことがだんだん出来なくなるのはつらいですよね 😔
ニュース等で、観たりする程度しか、情報ないけど、進行しないように、祈ります。
昨年ALSではないですが、進行性脳疾患の可能性大と言われて治療中です。
日々動かなくなる体に心がついていかないです。。
どうしたら前向きな考え方ができるのでしょうか。
他の動画も見ましたが、本当に素敵なご家庭ですね！お互い頑張りましょう！！
若くて美しい女性に､病気は残酷です。ご主人様､お子様も又､親御さんもいらっしゃるので､心と体の助けを借りながら､お大事になさってくださいね､お薬💊も治療法も日々進歩している昨今､きっと良いお薬💊合う治療法に出会える事をお祈りしています
そっかー。あゆみさんは喋りと指からだったんですね。
早期に診断ついた方ですね。
落ち込んだり、悩むの当然の病気です。
吐き出すことも大事だから、頑張りすぎないでね。
こんばんは！お勧めから参りました。
京都大学の治験などは参加できないのでしょうか？
IPS細胞のメッカの様なところと聞いていたので
再生医療にも何か治療の手掛かりがあるのではないかと
素人ながら思ったので…
進行が緩やかに収まって行く事を心底よりお祈り
しております。
負けないで下さい！
こんにちは。
今日の関東はよいお天気です。
こんにちの医学の目まぐるしい進歩には、私は驚いていますし、大きな期待を寄せています。
私は神経の病気ですので、特に医学の世界の情報にはアンテナはっています♪
また、近い友人にはパーキンソン病を患っている方もいて、やはり他人事とは思えず、少しでも寄り添いたい気持ちでコメントしておりますが、お許し下さい。
あらゆる病気が進行しないための薬の研究と開発を、世界中の医学会の研究者やドクター達がひとつになり、頑張っていらっしゃる事を、心から尊敬しています。
「大丈夫♡」
私は毎日自分に魔法をかけています！
今日も元気に笑顔な一日でありますように♡
いい人ばかり病気になる、本当に。
神様なんていないのかな
ALS研究は日々進歩しているそうですね！
治療薬候補もあるらしく近い将来臨床試験もはじまるみたいです！
病は気から！あなたは絶対治る！気持ちで負けるな！
難病を治す薬ができてほしいです。
子供いるのは救いだ
4:39 顔を隠してるのか分からなかったのですが隠してるのであれば一瞬ですが分かる程度に見えていますよ。
私は、ALSの初期症状を
見逃していたので
かなり、異変を感じてから
病院にかかり宣告されました。
ですから、このような記録は
たいへん参考になります。
難病申請等の諸手続きも
後手後手で、
訳がわからなくなってます😅
負けるな！
わたし病気じゃないけど
なまむぎなまごめなまたまご言えない←
病気に負けず
がんばってください！
こんばんは🌙
知りたいようで怖い...怖いようで知りたい😅
そんな心境です。
自分の体が変化していくって、辛いと思うけど、一杯笑顔でいるayumiさんに完敗です！😢
以前脳や意識は変わらないのに体はドンドン変わっていくと言っていましたが、当たり前の事が当たり前でなくなっていくって今までの人生が一変するくらい、想像がつかないくらい大変で、お辛いと思いますが、、周囲のサポートに助けられながら、また、温かい家族に守られながら過ごすことの出来るayumiさんはある意味幸せですね😊
一杯一杯幸せを頂いて下さい❤
健康な方にも病気の方にも幸せは平等にあると思います😊
今その幸せを受け取っていると思います。
素晴らしいコメントやぁ～ん✨
平等に幸せかぁ☺️
なるほどねぇ🎵
はじめまして。
全ての動画を拝見しました。
笑顔で素敵な動画ですね(•‿•)
私も2019年12月生まれの子供がいます、同い年ですよね！
息子くんは4月生まれだから成長が早いですね！
これから応援します！
いい治療法が見つかりますように。
早く薬の開発追いついてほしい。
ALSを発症する前に歯列矯正をしていませんでしたか？
藤川徳美先生のご著書を読んでことはありますでしょうか。
すべての病は自分で治す！をモットーに分子栄養療法を世に広めている広島の精神科医の先生です。
精神科領域だけでなく、様々な難病の方の栄養指導をされ進行をゆるめたり、止めたりするなどの結果を残されています。アメブロでblogもありますので是非読んでみてください。
いろんな思いがある中で、
初見の私が軽々しくおすすめするのもおこがましいような気がしますが、
少しでも進行を止められたらいいなと思いコメント致しました。
神様お願いします。この世から治らない病気なんてなくしてください。
発コメです。メドベﾂﾄが稼働しているところがあるようです。ユーチューバーの一兵衛さんに相談されてみてはいかがですか? 力になって頂けるかも知れませんよ。私は一兵衛さんの一視聴者です、この情報しかお伝えすることしか出来ませんが、病が回復されることを祈ります。(但しお注射されていると難しいかもです)
近畿大学がALSの新薬を開発したニュースをききましたが