Не могу без слез смотреть такие выпуски. Сил вам мама , терпения, позитива и финансового благополучия. Мальчик очень позитивный, спокойный, желаю ему улучшения.
Мама Алексея, очень хочется вас поддержать! Такого замечательного парня вы вырастили, вы замечательная, нежная и добрая! Несмотря ни на что ваш ребенок живёт счастливую жизнь, наполненную любовью! Мы тоже как и вы будем жить с надеждой, что Алексей маленькими шажками придёт к своей цели!
Замечательный парень. Лешенька всех благ тебе, пусть все планируемые операции пройдут хорошо и помогут тебе в полной мере. Мамочка вы конечно просто герой для меня, 15 лет постоянной борьбы. Сил вам.
Умный, рассудительный Лёшка. Здоровья тебя! Ты молодец- настоящий боец. Читай, изучай, в жизни много всего интересного. Пусть у тебя всё будет хорошо ❤ хорошо ❤❤
Беременнось протекает обычно при СМА. И симптомы появляются не в первые дни после рождения. СМА 1-2 типа как у мальчика дебютирует в первые полгода-год жизни, до этого ребенок развивается по возрасту. У меня первые симптомы СМА (3 тип) появились в 3 года, до это и ходил, и бегал и на корточках мог сидеть. Сейчас хорошо, что появились лекарства, способные остановить ухудшения и немного улучшить состояние.
подскажите пожалуйста как сейчас ваше самочувствие,вы сами ходите или нет?у самой под вопросом стоит нервно мышечное заболевание со спинальным паттерном,в том числе и СМА
@@ДарьяРедькова-э5с, я хожу сам, но в шарнирных аппаратах на голень до колена. Диагноз поставили в подростковом возрасте по гентесту, до этого стоял ДЦП с вопросом. У моей сводной сестры, тоже СМА, так уж "повезло", у неё тетрапарез, не держит сама спину, но на Рисдипламе прогресс у неё лучше, чем у меня.
Лечение то есть, только стоит один укол несколько миллионов и государство неохотно его выдаёт. И это всю жизнь колоть, а не как Золгенсма один укол. Изменения в данном случае необратимы куда там ходить будет🤦♀️
@@yanamay6098 , уже начались исследования Золгенсмы на подростках, плюс сейчас во многих странах идут исследования по миостатину. У меня СМА 3 типа и у меня есть значительные улучшения на Рисдипламе, да бегать я может и не смогу, но могу ходить самостоятельно в ортезах. При 2 типе, может он и не встанет, но есть шанс улучшить фунцию дыхательных мышц и не зависеть от НИВЛа и откашливателя. И улучшить силу рук, чтобы быть более самостоятельным в быту. Ну а операция с металлоконструкцией к лекарству не имеет отношения, это жизненно необходимо плюс будет довольно ровная спина.
@@ЛарисаСтаркова-н1л, здоровым не будет, но можно добиться улучшений. Помимо Рисдиплама и Спинразы, сейчас испытывают Золгенсму на подростках и во многих странах проходят исследования нового препарата от СМА. Рисдиплам помог мне добиться восстановления некоторых двигательных навыков.
Да, беременнось протекает при СМА хорошо. И симптомы появляются не в первые дни после рождения. СМА 1-2 типа как у мальчика дебютирует в первые полгода-год жизни. У меня первые симптомы СМА (3 тип) появились в 3 года, до это и ходил, и бегал и на корточках мог сидеть.
У меня две беременности проходили хороше, ну второй раз душное лето было. А в родах у первого истинный узел, двойное обвитие, у второй эполеты из пуповины были, причём я сама сказала, когда вытужить не смогла, чтоб проверили, и сняли таки... Дети норм
А какая это будет конструкция? Есть типа растущие, там какие-то как троссы, что ли, эта будет какая? В России такое вообще имеются или только за рубежом?
Антон Иванов-- Господь воздаст тебе платню за всьо то , что выбрасываеш....Мне жаль твоих родителей, но они перед Господом чисты, ты сам будеш рассчитыватся за яд, который выбрасываеш....
@@Alligator1989 , у многих СМА пациентов есть дети и все здоровые. Как ходячий СМА пациент, знаю много таких семей. Потому как если второй партнер не болен СМА и не является здоровым носителем гена SMN-1 с 1 копией, то у них никак НЕ может родится ребенок со СМА. Безусловно до планирования беременности все обследуются у генетика.
БАДы когда были? Как вы решили, что иммунизация помогла, а не БАДы? Мамочка, вы в своем уме ваксу всем рекомендовать? Вы соображаете, что такое ваксы, что такое иммунитет?
много противопоказаний+ смысл делать в 7 лет тяжелейшую при таком диагнозе операцию если ребенок растет и потом придётся еще раз оперироваться. Проблема с наркозом еще,почти ничего нельзя и все троекратно опаснее. Если есть возможность операцию оттягивают до окончания роста
Операция бесплатная, но металлоконструкция платная. 8 лет назад мне делал коррекцию Бакланов, стоимость металла более миллиона была. Плюс сейчас Бакланов вроде не оперирует по ОМС, но он лучший врач в России, я бы не доверился другому врачу. А в Финляндии, куда многие со СМА ехали раньше, сейчас достаточно дорого.
Как же вы бесите, омс-дрочуны! Заткнитесь раз и навсегда. Нет у нас фактически ничего нормального, с чем качество жизни будет таким, что можно будет жить, а не страшно страдать каждую секунду, бесплатно. Все качественное и вовремя только платно и за очень большие деньги, а иногда и вообще не в нашей стране. Хочется вам всем таким пожелать столкнуться с тяжёлым заболеванием и невозможностью лечиться и жить без огромных денег, которые вам неоткуда взять.
Вы вообще умственно в порядке? Работает в семье один отец, мама ухаживает за ребенком, на которого нужно тратить немало денег, чтобы он мог жить, куда этой семье ещё ребенок? К тому же, вон ходила по ютубу история, одна так второго родила. И тоже с СМА. И вот два совершенно чудесных, умных брата-инвалида собирали деньги на лечение, для чего история эта на ютуб и вышла. Одного точно больше нет в живых, про второго не знаю. Мать сломала жизнь себе и второму мальчишке, решив родить, несмотря на довольно высокий процент вероятности того, что он тоже будет СМАшник.
Хоспади , как его перекосило 😢 Он весь скрюченный как крендель !😂😂😂😂 Господь наказал грешника Он наверное грешил в прошлых жизнях И вот теперь родился мутантом 😂😂😂😂😂😂🎉🎉🎉🎉🎉🎉 Аминь
@ЕкатеринаМ-г7б Ахахаххахаха Не смеши Видя , что происходит в мире , и какие вот рождаются дети ( искареженные , неизлечимые и т д) Верить в наличие бога , в этой адской системе может только умственно отсталый:)
@ЕкатеринаМ-г7б А с точки зрения наличия господа бога То это либо он грешник лютый Либо родители косячили очень сильно и ,,всех любящий бог ,, послал им испытания . Всё сходится Пхаахахахххах))
Вы знаете,я много читала,что больные дети в роду это дети,которые откупают грехи вашего рода.ЕМу выпала такая доля.Я сама такой ребенок,искупляю грехи своего рода.
@@Юля-п9ене сама, такое поверие есть у мусульман. Зачем - ясное дело. Страдать за что-то не так обидно, как страдать просто так. Помимо того, такое поверие сочинили из гуманных побуждений - чтобы к больным детям, якобы откупающим род, хорошо относились родственники.
Люди много, что придумывают. На самом деле, дети такими рождаются. Так бывает. Это биология. В утробе происходит многое, в том числе разного рода диструкции. А всё надуманное из головы, хоть как-то оправдать эту самую биологию и успокоить
![เปิด อาณาจักร หมื่นล้าน "สาระตั้ม" l [Nickynachat]](http://i.ytimg.com/vi/3XE0nPF4YkQ/mqdefault.jpg)
![fellow fellow - พรุ่งนี้ไม่มีใครรู้ feat. INK WARUNTORN [OFFICIAL MV]](http://i.ytimg.com/vi/QP6JyjYx_W0/mqdefault.jpg)
Не могу без слез смотреть такие выпуски. Сил вам мама , терпения, позитива и финансового благополучия. Мальчик очень позитивный, спокойный, желаю ему улучшения.
Какой серьёзный умный мальчик, надеюсь, помогут! Держитесь родители и Алексей
Потрясающая мама и замечательный сын! Пусть все у вас будет хорошо, все мечты обязательно сбудутся! 🙏
Мама Алексея, очень хочется вас поддержать! Такого замечательного парня вы вырастили, вы замечательная, нежная и добрая! Несмотря ни на что ваш ребенок живёт счастливую жизнь, наполненную любовью! Мы тоже как и вы будем жить с надеждой, что Алексей маленькими шажками придёт к своей цели!
Какой прекрасный ребенок и замечательная мама . Здоровья , здоровья , здоровья !
Не задумываясь перевела деньги этому доброму парню, пусть у него всё будет хорошо!
Замечательный парень. Лешенька всех благ тебе, пусть все планируемые операции пройдут хорошо и помогут тебе в полной мере. Мамочка вы конечно просто герой для меня, 15 лет постоянной борьбы. Сил вам.
Дай Бог вам собрать нужную сумму! Здоровья мальчику!
Держитесь, мамочка, не плачьте.
Умный, рассудительный Лёшка. Здоровья тебя! Ты молодец- настоящий боец. Читай, изучай, в жизни много всего интересного. Пусть у тебя всё будет хорошо ❤ хорошо ❤❤
Беременнось протекает обычно при СМА. И симптомы появляются не в первые дни после рождения. СМА 1-2 типа как у мальчика дебютирует в первые полгода-год жизни, до этого ребенок развивается по возрасту. У меня первые симптомы СМА (3 тип) появились в 3 года, до это и ходил, и бегал и на корточках мог сидеть. Сейчас хорошо, что появились лекарства, способные остановить ухудшения и немного улучшить состояние.
подскажите пожалуйста как сейчас ваше самочувствие,вы сами ходите или нет?у самой под вопросом стоит нервно мышечное заболевание со спинальным паттерном,в том числе и СМА
@@ДарьяРедькова-э5с, я хожу сам, но в шарнирных аппаратах на голень до колена. Диагноз поставили в подростковом возрасте по гентесту, до этого стоял ДЦП с вопросом. У моей сводной сестры, тоже СМА, так уж "повезло", у неё тетрапарез, не держит сама спину, но на Рисдипламе прогресс у неё лучше, чем у меня.
Гриша из Белгорода такой ж . умница и Анечку нашёл и сыночка родили .
Здоровья Вам и Вашему сыночку! С приветом из Баку.
Обожаю Баку ❤❤❤Красивый город❤❤❤
АНТОН Иванов: желаю тебе всего, что может Господь дать такому человеку как ты. Выть будеш, выть как волк на луну и утешения тебе не будет....
Хорошая семья.
Мама замечательная!!!!!
Алеша прекрасный мальчик !
Дай Бог ему поправится ❤❤❤❤.
Это заболевание неизличимо полностью.
Пока да. Можно только заморозить на той стадии, до которой оно дошло.
Безусловно парню срочно требуется операция. Здоровья и всех благ!
Господи, дай сил этой женщине
Здоровья вам
Лечение то есть, только стоит один укол несколько миллионов и государство неохотно его выдаёт. И это всю жизнь колоть, а не как Золгенсма один укол.
Изменения в данном случае необратимы куда там ходить будет🤦♀️
@@yanamay6098 , уже начались исследования Золгенсмы на подростках, плюс сейчас во многих странах идут исследования по миостатину. У меня СМА 3 типа и у меня есть значительные улучшения на Рисдипламе, да бегать я может и не смогу, но могу ходить самостоятельно в ортезах. При 2 типе, может он и не встанет, но есть шанс улучшить фунцию дыхательных мышц и не зависеть от НИВЛа и откашливателя. И улучшить силу рук, чтобы быть более самостоятельным в быту.
Ну а операция с металлоконструкцией к лекарству не имеет отношения, это жизненно необходимо плюс будет довольно ровная спина.
Наука не стоит на месте, боритесь, всё будет хорошо!
Вы разве не видите органические поражения? Увы, он никогда не будет здоровым. Это против нормального развития ЦНС.
@@ЛарисаСтаркова-н1л, здоровым не будет, но можно добиться улучшений. Помимо Рисдиплама и Спинразы, сейчас испытывают Золгенсму на подростках и во многих странах проходят исследования нового препарата от СМА. Рисдиплам помог мне добиться восстановления некоторых двигательных навыков.
Это не лечится.
Да , из за е...ой науки человечество за сотню лет стало более больное 😂😂😂😂
@@АнтонИванов-ю6ш8зда вы что?
Когда я слышу, что беременность проходила отлично и все было хорошо, меня уже это напрягает
Да, беременнось протекает при СМА хорошо. И симптомы появляются не в первые дни после рождения. СМА 1-2 типа как у мальчика дебютирует в первые полгода-год жизни. У меня первые симптомы СМА (3 тип) появились в 3 года, до это и ходил, и бегал и на корточках мог сидеть.
У меня две беременности проходили хороше, ну второй раз душное лето было. А в родах у первого истинный узел, двойное обвитие, у второй эполеты из пуповины были, причём я сама сказала, когда вытужить не смогла, чтоб проверили, и сняли таки... Дети норм
Хватит к каждому видео писать этот текст .
Надоело читать .
@@programist.kirill😱
Мозги полечите и получите образование, наконец, толком
Хорош "божий промысел"😢
А какая это будет конструкция? Есть типа растущие, там какие-то как троссы, что ли, эта будет какая? В России такое вообще имеются или только за рубежом?
Напомните мне, почему государство не лечит своих граждан, детей? Почему мама должна собирать 4 миллиона по добрым людям?
Антон Иванов-- Господь воздаст тебе платню за всьо то , что выбрасываеш....Мне жаль твоих родителей, но они перед Господом чисты, ты сам будеш рассчитыватся за яд, который выбрасываеш....
В смысле родит детей 😮😮
Я конечно понимаю что надежда, самообман, но всё же.
Очень жаль, какая страшная болезнь 😢
Блогер то один, родил. Он в таком же состоянии. Нашёл девушку и она родила.
@@Alligator1989 , у многих СМА пациентов есть дети и все здоровые. Как ходячий СМА пациент, знаю много таких семей. Потому как если второй партнер не болен СМА и не является здоровым носителем гена SMN-1 с 1 копией, то у них никак НЕ может родится ребенок со СМА. Безусловно до планирования беременности все обследуются у генетика.
БАДы когда были? Как вы решили, что иммунизация помогла, а не БАДы? Мамочка, вы в своем уме ваксу всем рекомендовать? Вы соображаете, что такое ваксы, что такое иммунитет?
Оговорка по Фрейду.... Я себе придумала
Страшный сколиоз.Ребенку 15 лет уже,почему операцию раньше не сделали. Мало того основное заболевание,ему бедному дышать тяжело.всего скрутило
много противопоказаний+ смысл делать в 7 лет тяжелейшую при таком диагнозе операцию если ребенок растет и потом придётся еще раз оперироваться. Проблема с наркозом еще,почти ничего нельзя и все троекратно опаснее. Если есть возможность операцию оттягивают до окончания роста
У Вас и у мужа поврежденные гены. Делайте Алексею операцию на позвоночник. Очень сильный сколиоз.
Мисс очевидность 😂
Если бы не заключение Инессы , никто бы ничего не понял!!😂
@@larisalarisa1970 сурдоперевод 🤭
@@ЕкатеринаМ-г7б Вы не поняли сарказма?
@@larisalarisa1970 так я и написала про Инессу, что она сурдопереводчик для тех, кто не понял смысла 😁
Эта операция бесплатная, по ОМС. Чего вы ждете?
Операция бесплатная, но металлоконструкция платная. 8 лет назад мне делал коррекцию Бакланов, стоимость металла более миллиона была. Плюс сейчас Бакланов вроде не оперирует по ОМС, но он лучший врач в России, я бы не доверился другому врачу. А в Финляндии, куда многие со СМА ехали раньше, сейчас достаточно дорого.
Как же вы бесите, омс-дрочуны!
Заткнитесь раз и навсегда. Нет у нас фактически ничего нормального, с чем качество жизни будет таким, что можно будет жить, а не страшно страдать каждую секунду, бесплатно. Все качественное и вовремя только платно и за очень большие деньги, а иногда и вообще не в нашей стране.
Хочется вам всем таким пожелать столкнуться с тяжёлым заболеванием и невозможностью лечиться и жить без огромных денег, которые вам неоткуда взять.
Родите еще ребеночка,Вам морально легче будет
Вы осознаёте, что очень большая вероятность , что второй ребенок будет с таким же диагнозом? Считаете, нужно рисковать?
Вы вообще умственно в порядке? Работает в семье один отец, мама ухаживает за ребенком, на которого нужно тратить немало денег, чтобы он мог жить, куда этой семье ещё ребенок? К тому же, вон ходила по ютубу история, одна так второго родила. И тоже с СМА. И вот два совершенно чудесных, умных брата-инвалида собирали деньги на лечение, для чего история эта на ютуб и вышла. Одного точно больше нет в живых, про второго не знаю. Мать сломала жизнь себе и второму мальчишке, решив родить, несмотря на довольно высокий процент вероятности того, что он тоже будет СМАшник.
Хоспади , как его перекосило 😢
Он весь скрюченный как крендель !😂😂😂😂
Господь наказал грешника
Он наверное грешил в прошлых жизнях
И вот теперь родился мутантом 😂😂😂😂😂😂🎉🎉🎉🎉🎉🎉
Аминь
Это у тебя мутация головного мозга.
В следующей жизни будет твой черёд 😅
Бог не мякишка, как даст по лбу за такие слова и сразу будет шишка 👍😊
Тебя бог сильнее наказал-мозгов не дал. Только ублюдством наградил в полном объеме.
@ЕкатеринаМ-г7б
Ахахаххахаха
Не смеши
Видя , что происходит в мире , и какие вот рождаются дети ( искареженные , неизлечимые и т д)
Верить в наличие бога , в этой адской системе может только умственно отсталый:)
@ЕкатеринаМ-г7б
А с точки зрения наличия господа бога
То это либо он грешник лютый
Либо родители косячили очень сильно и ,,всех любящий бог ,, послал им испытания .
Всё сходится
Пхаахахахххах))
Вы знаете,я много читала,что больные дети в роду это дети,которые откупают грехи вашего рода.ЕМу выпала такая доля.Я сама такой ребенок,искупляю грехи своего рода.
Это вы надумали себе сами, для чего не понятно🤔🤔🤔🤔🤔
@@Юля-п9ене сама, такое поверие есть у мусульман. Зачем - ясное дело. Страдать за что-то не так обидно, как страдать просто так. Помимо того, такое поверие сочинили из гуманных побуждений - чтобы к больным детям, якобы откупающим род, хорошо относились родственники.
Люди много, что придумывают. На самом деле, дети такими рождаются. Так бывает. Это биология. В утробе происходит многое, в том числе разного рода диструкции. А всё надуманное из головы, хоть как-то оправдать эту самую биологию и успокоить
Не забивайте себе голову этим мусором,а то вам понаговорят эти шарлатаны.🙄
Поменьше ересь безбожную читайте!