ДЕФИЦИТ D-БИФУНКЦИОНАЛЬНОГО БЕЛКА | История Амелии Шагиевой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 30 พ.ย. 2024
- У Амелии тяжелое нейродегенеративное заболевание - дефицит D-бифункционального белка. Её нервные клетки постепенно отмирают. С таким диагнозом дети редко доживают и до 2-х лет.
Но Амелии уже восемь. И все эти годы она держится благодаря безграничной любви родителей. Они не отказались от «безнадёжного» ребёнка, наоборот, бросили все свои силы на то, чтобы их дочь жила! И очень многое у них получилось.
Но сейчас у Амелии случился скачок роста. Ей нужна повторная операция на тазобедренных суставах - пластины, которые установили ранее, стали малы и попросту дробят детские кости. Лечение безумно дорогое. Своими силами тут никак не справиться.
Узнайте историю Амелии сейчас. И обязательно помогите ребёнку жить без боли и постоянных страданий!
Сделать пожертвование на лечение Амелии можно здесь -
aleshafond.ru/...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы как можно больше людей узнали об этой истории!
___
Подписывайтесь на нас в социальных сетях и будьте в курсе актуальных новостей о подопечных и жизни фонда!
Мы на Rutube: rutube.ru/chan...
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/alesha...
• Социальная сеть запрещена в РФ
Какой папа!
ПАПА❤.Нет слов.
Только восхищение ему .
Большой молодец .
Ну и какой? Это же его дочь, сами родили , что здесь героического?
A mama sto? Nezasluzila uvazenija i krasivih slov? ❤🇱🇹🙏 Eto prosto liudi s dusoi.
Обычно папы сливаются в таких случаях
Родите от донора это не считается изменой
@@Marta-z8e7n папа мобилизации боится, вот и молодец, война закончится, папу только и видели
Родители-молодцы! Адекватно воспринимают ситуацию и делают то, что возможно в данной ситуации. Нашли причину, а не "виноватых". ❤
Дай Бог родителям сил! Слушала и понимала,что тяжело им,конечно.
Но то,что не бросили ребенка,не оставили,ухаживают за ней- поклон таким родителям.
Очень смешанные чувства от выпуска. Хочется с одной стороны сказать, что ребята прекрасные родители. С другой стороны кажется странным приплетание религии. Это как способ смириться и принять ситуацию. Начинаешь думать дальше, а что собственно остаётся им делать? Врачи выходили ее в младенческом возрасте - вроде как, а зачем? Но ведь на тот момент никто не знал, что с ней будет. С другой - родители явно стали замечать все больше и больше, что ребенок овощ. Вроде и слово-то некрасивое. Но, когда говорят, про сохранный интеллект, то это звучит не понятно. Если бы ребенок понимал речь, то она могла бы хотя бы моргать на да и нет. А так получается, что это просто зачатки эмоций. Не знаю, что сказать. Кто-то пишет, зачем тратить ресурс фонда на паллиативных. Зашла с мыслью кинуть копеечку, могу сказать, что там не великая сумма. А рассуждения про отпустить ребенка - это уже все не приемлемо. Отпускать надо было в реанимации. А здесь 8 больных лет, изломанная психика и любовь вопреки. Но представить на миг, что я перестаю лечить своего ребенка и просто начинаю день за днём ждать смерти - точно нет. Это не реальные предложения. И да, надо помогать. Как бы странно нам не было, как не рационально нам все казалось. Все мы по сути живём так, как получается. У них так. Я бы такого ребенка сдала в хоспис и просто периодически приезжала. Сделала бы ЭКО с отбором эмбриона или может с детдома кого взяла. Многие на такое скажут, что это эгоизм. А я точно знаю, что в таком стрессе и мыслях только о болезни ребенка я бы жить точно не смогла. И вывод один наверное: мы все разные. Я не хочу осуждать этих родителей и называть их странными. Они обычные, просто наши орбиты далеко друг от друга. Хочу пожелать вам сил, удачи и терпения.
ЭКО не спасет вас от того что ваш ребенок так же может родиться инвалидом, кроме того он им может стать совершенно здоровые дети случайно толкнули в школе один удар ...Ох сколько я таких видела ((( как и жертвы ЭКО (((
Из детдома думаю неплохой вариант в любом случае мы своим детям в первую очередь наставники учителя рано или поздно приходится отпустить и в них живут наши идеи мысли в общем не только наша кровь сколько наши взгляды на мир. ...в общем люди правильно идут и никто не знает счастлив ли этот ребенок или нет в её мире вполне возможно она счастлива ((( многие здоровые люди несчастные даже не подозревают насколько они могли бы быть счастливыми.
@@ЕленаАлексеева-з4рдетдомовского тоже могут толкнуть. И?
Это ужасная созависимость родителей и больного ребенка. Восемь потерянных лет. Жаль женщину, она теряет годы. А мужчина захочет - ещё себе найдет. Ребенку 8 лет! Вы видели развитого 8-летнего ребенка. О чем тут вообще разговор..
Господни пути неисповедимы ... Даже незнаю что и сказать ... Хочеться пожелать ангельского терпения, здоровья и чуда от Господа и врачей !! 💌🙏🌈
В каком безбожном мире мы живём. Люди думают только о своих 60-70 годах жизни.. и как бы прожить их без проблем...
Смерть и что после нее... не волнует никого.. как будто то она не наступит...
Удовольствие от земных малых годах жизни выше совести и доброты ..
Ужасный мир. ..и он закончится .
Ох, врагу не пожелаешь такого. Хочется пожелать таким родителям огромных сил и терпения. А вообще, иногда после таких видео начинаешь задумываться, что нет ничего важнее, чем здоровый ребенок! Все остальное просто мелочи в этой жизни.
Вот, это самое настоящее горе, когда ты никак не можешь помочь своему ребенку.... Родители молодцы, держатся вместе. Конечно, как и любые родители они хотят хоть как-то изменить в лучшую сторону состояние ребенка, это всё понятно, тут по другому ну никак нельзя. От всей души желаю сил и здоровья и терпения родителям, вы молодцы!
@@irinasemakova5492 а может лучше перед зачатием провериться с мужем вместе, сдать анализы и уже планировать детей. Наверно это лучше, чем рожать инвалидов и мучить себя, детей
Мама очень грамотная и пытливая. Вникла во все нюансы болезни. Пусть этой паре поможет наука и появится здоровый малыш!
Эко и ПГТ-А, вполне реально родить здорового
@@ЕкатеринаМ-г7бпомещались вы на своем ЭКО дорогие мои и при ЭКО рождаются дети с выраженными заболеваниями наука может и продвинулась далеко вперёд а вот практика не особо. Почитайте и посмотрите сколько этих жертв ЭКО ((
@ЕленаАлексеева-з4р прежде чем писать антинаучную ерунду, изучите хотя бы что такое ПГТ и ПГТ-А, и тогда поймёте почему я написала про ПГТ-А, глупости писать будете меньше и время свое тратить.
@@ЕкатеринаМ-г7ба эко только с донорскими яйце клетками или спермой... В любом случае для одного из супругов это левый ребенок... Диагностика эмбрионов - это наверняка дорого
@ОксанаИвашкина-ю1ж не с донорской, а со своими материалами. Вы тему изучите и почитайте про ПГТ-А эмбрионов. Отбирают здоровый эмбрионов у пары, без генетической поломки и переносят здорового! Я же написала про ПГТ-А не просто так
Хочу вас поддержать. Вы, как пара, и все ваши родные - очень хорошие и РЕДКИЕ (!) люди. Это сразу видно. Да, во всем, что с нами происходит - есть смысл, не всегда понятный и очевидный. Это - испытание, жизненный крест, важный опыт, умудрение, скрытое благословение. Бог - с вами. Хотелось бы, чтобы у вас были и здоровые дети или еще один ребенок. Пусть даже от донорской спермы. Вы - уже родители, но заслуживаете счастье быть родителями и здорового ребенка. Я, в качестве мед.сестры, работала в американском офисе ЭКО (IVF). В США даже ортодоксальные евреи в таких случаях используют донорскую сперму брата, кузена, любого родственника. И раввины это одобряют. Женский цикл отслеживают через анализы крови и сонограммы в спец. офисе и донорская сперма впрыскивается в нужный день. Понимаю, что сейчас вам - не до этого. И выбор - за вами. Говорю просто, как идею на будущее, что и ТАК вполне может быть. Ребенок из детского дома... Божьей помощи и водительства вам во всем. 🙏🙏🙏 П.С. В США ставят трахеостому, для отсасывания мокроты и спец. ежедневные процедуры - вибрация, простукивания спины и груди, даже, если нет инфекции, такие лежачие дети/взрослые склонны к скоплению и застаиванию мокроты в бронхах. Есть спец. жилеты, с вибрацией, одевают 2 раза в день на 20 мнут, потом отсасывают мокроту через спец. аппарат.
В РФ тоже все это делают
Очевидно, тут родители не готовы морально принять трахеостому
Адекватные, приятные люди-родители, моё уважение, сил Вам всё преодолеть. Приятные впечатления от ролика. Благодарю за пример силы духа и веры!
Она с такой нежностью смотрит папе в глаза, маленькая бусинка ❤️
Это же надо, двум людям с такими отклонениями генетическими встретится , что за судьба ….
Как жалко малышку 😢! Дай Бог, чтобы ей было легче🙏🏻Родителям сил!
Какая мамочка офигенная !!!вы такая крутая и папа тоже !!вы самые лучшие родители .Очень хотелось ,что бы вы были счастливы
@@Puzilinia ну папаша все равно сбежит, ему нужен наследник, а не овощ. Или на стороне заведет ребенка, а она останется одна у разбитого корыта.
@@ЖАННАМартынова-е6ои тут ядом набрызгала... Если герои ролика решат , то в своей любящей семье они обязательно придумают, как родить здорового ребёнка.
@@ЖАННАМартынова-е6оЖанна, у вас рак мозга?
@@ЖАННАМартынова-е6онет… ну надо такое сказать.. видят добрые слова, сразу гадость нужно написать.
Посмотрела видео со слезами на глазах!Пусть Всевышний даст Вам сил и терпения, Вы замечательные родители,Божьи люди!Ту любовь которую Вы дарите этому ангелочку продлит ее жизнь на долгие года!Храни Вас Господь!
Пусть сначала всевышний такого не допускает
А если он допустил , то это мудак , а не всевышний
Помните бог есть любовь
😂😂😂😂😂😂😂😂😂
( Надо быть идиотом со бы в это верить )🎉
Мама с папой золотые! Я бы тоже так поступала каждый день! Девочка всё понимает, глаза не пустые, видно, что любимый ребенок. Продолжайте бороться! Храни вас Бог ❤
Вы очень хорошие люди,здоровых детей бросают, какой смысл мучать ребенка,закидайте меня камнями, не понимаю, простите😢
А что надо, взять и у*ить? 🤦🏻♀️
Да,звучит жестоко,но это горькая правда.
Ну а что вы предлагаете? Автаназии в нашей стране нет даже для больных раком.
Прикол. А что конкретно вы предлагаете сделать? )) Если бросить так же, как бросают и здоровых детей - то мучений от этого меньше не станет - это и дебилушке понятно. Ей уже 8. И если её бросить - то мучиться ребенок будет только больше.
Но мне кажется вы пытаетесь предложить что-то другое, да? )) То, что проходит по конкретной статье УК РФ?... )) И именно родителям пытаетесь предложить это сделать?... У которых нет антисоциального расстройства личности, как у вас...
Ну что-ж...
Я б закидала, да. Дайте адрес...))
Ребёнка никто не мучает, девочку досматривают, её любят. Она уйдёт в окружении заботы близких.
Прекрасные родители , дай Бог вам здоровья , терпения и много сил
Амелии огромного здоровья , не простая судьба у малышки , но с одним ей однозначно очень повезло это с родителями 💘 с такими родителями ничего не страшно
Отец молодец. Здоровья ему и сил. Ну и всей семье здоровья.
Меня пугает что каждая такая история начинаются со слов «моя беременность проходила идеально» 😢
Потому что тысячи генетических заболеваний не могут быть диагностированы внутриутробно...
Сейчас детей с разными мутациями всё больше и больше. Из-за еды, воды, экологии, тяжелых металлов везде, во всем, увеличения болезней.
Это не так, очень много проблемных беременностей, и которые сохраняют.
Раньше просто в младенчестве умирали и все.
@@Luda.USA.NewYorkощущения не имеют ничего общего со статистическими данными.
Вы золотые родители. Столько усилий, у вас красивая девочка, пусть бог ей даст много лет жизни в любви и ласки
в тяжелых муках.
Не будет у нее долгой жизни!!! Поймите вы это уже!
То есть всевышний специально калечит детей, чтобы определенным семьям послать испытание, чтоли? В любой семье может родиться больной ребенок, а религия только приучает людей мыслить шаблонами.
Есть много версий. Самая интересная: мы живём в матрице. И перед появлением на свет, иной разум нам предлагает программу, через которую душа будет расти. Душа выбирает программу, обсуждает какая будет жизнь до малейших моментов. Иначе, душа не может перейти на другой этап развития. Так что и дети, и из родители выбирают такую жизнь. Вы наверное замечали, как у не совсем путевых родителей рождались очень умные и красивые дети... Высший разум помогает развитию душ, через равновесие
Какая разница, во что верят люди, если им помогает это справляться со сложностями?
@@ИннаФедчук-ф8ьЧушь
@@Green_berg_я так тоже написала 😅😊
Им некуда приткнуться кроме магического мышления. Потому что реальность невыносимо страшная
Вы просто молодцы🎉🎉🎉ничего не сделаешь, жизнь продолжается❤❤❤
Папа правильно сказал, всем даëтся по силам, очень сильные морально и духом люди, молодцы!!
А комментаторам, которые просят "отпустить" ребенка, сочувствую,и вашим близким сочувствую.Не дай бог такие как вы окажетесь рядом в трудную минуту. К сожалению не знаешь, когда и что может случиться в жизни.
Сил и счастья этим родителям и Амелии. Очень дорогого стоит такое старание и любовь вопреки всему.. Удачи вам! Буду надеяться, что скоро закроют поскорее..
Какая великая редкость - любящий папа в подобной ситуации. Великий подвиг любви! Сил вам!
Вы замечательные родители!!! И люди с большой буквы! Сколько любви! Какой достойный мужчина! Смелый, нежный и любящий папа и муж, каких мало. Надеюсь, что медицина пойдёт вперёд и вы сможете предложить Амелии лучшую жизнь! Главное, ваша доченька чувствует всю вашу любовь! Если когда-нибудь нибудь вы почувствуете, что у вас достаточно сил, возьмите ребёнка (или детей) из детского дома. Сил и счастья вам!
Такие заботливые, ответственные, адекватные родители ❤❤❤😢 не сломались, такое испытание несут уже восемь лет, но с такой любовью и самоотдачей. Дай бог здоровья максимально возможного малышке Амелии и сил родителям
А взгляд-то осмысленный, не пустой. Будто заперта в этом теле, малышка. Родителям сил огромных, девочке здоровья, насколько это возможно 🙏
Сил терпения 🙏 уважение Вам родители ✌💖
Самое страшное это в будущем что предстоит пережить родителям . Дай Аллах им сил 🙏
Замечательная большая семья, какая поддержка ❤сестра такая чудесная. Сил Вам всем, чуда и веры
Родители хорошие и девочка,жаль,что поломка генов у двоих родителей.Любящие и заботливые,а детей нельзя больше иметь😢😢😢
Можно, с помощью эко+пгт-а
@@ЕкатеринаМ-г7бда, она просто инкубатор чужих клеток, чужих генов, и ничего ужасного в этом нет
@@ЕкатеринаМ-г7б Спасибо, хоть кто-то это сказал. Можно отобрать совершенно здоровый эмбрион в следующий раз... Они ещё молодые. Следующий раз обязательно будет.
@@МариамСума конечно, так и будет, медицина шагнула вперёд 🫶
Какие светлые родители. Господь, помогай этой семье, они будут славить Имя Твоё❤❤❤
Про отношение детей: сейчас просто становится всё больше и больше адекватных осознанных родителей, которые своим детям объясняют и приговаривают какие-то базовые моральные ценности, как бывает, что такое эмпатия. Я пытаюсь изо всех сил объяснить это ребенку, про то, что все мы разные, всем нужна поддержка, что бы ты чувствовал, если бы к тебе так отнеслись
Не поняла, а при беременности врачи не говорили, о том, что ребенок инвалид будет?
@@ЖАННАМартынова-е6онет, это не видно при беременности.
@@ЖАННАМартынова-е6оне говорили. Каким местом слушаете. Или слышите, но не понимаете смысл услышанного? Зато под каждым комментом на родителей инвалидов кидаетесь.
@@AS2504GAM не верю,что не говорили врачи, они все так говорят, что беременность проходила хорошо и т. д и т. п
ПАПА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤У МЕНЯ НЕТ, ОТЦА.... ОН НАС ТРОИХ БРОСИЛ. БОГ ЕМУ СУДЬЯ. НО ТАКОЙ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ПАПА.... Я В ВОСТОРГЕ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
@@oxanawetzel385 папа с большой буквы, пока мобилизация идет, с больными детьми не берут, закончится война и у папы пятки засверкают
Сильные люди❤
Родители достойны уважения и восхищения.
А как им ещё себя вести? Это же их ребёнок... что тут восхищаться?
И в чем восхищение?
Родители молодцы, что прошли стадию горевания, эту ситуацию воспринимают уже как данность. Так и надо. А злобные комментаторы со своими умозаключениями просто не сталкивались еще в жизни с трудностями, с которыми необходимо продолжать жить. Ребёнку требуется реабилитация, всё правильно. И задача родителей - продлить качественную жизнь девочки. Родителям желаю позитива и добрых людей на вашем пути! ❤
Дай бог вам сил 🙏
Да, пусть Господь навалит им ещё испытания
Это по сути полиативный уход, родителей конечно жаль, они живут и будут жить жизнью своего ребенка, но не своей. Это тяжелый труд и большие затраты. Они показывают, что жизнь возможна, вопреки прогнозов докторов!!! И главное любят. Сил им на этотом трудном пути.
Вы не знаете как бы вы себя повели если бы это был ваш ребёнок
@@АсяВселенная-я8г труд, я согласна, а затраты то на что? Там ничего не поменяешь, не изменишь. Покормить, помыть. Лечить не отчего
@@ЖАННАМартынова-е6о затраты на уход, или вы думаете, что это обеспечивает государство? Они выделяют дешёвое непригодное в эксплуатации ( всё от хорошей инвалидной коляски, до памперсов и питания ты покупаешь за свои деньги, стоимость банки в ролике озвучена, я покупала только импортное, нашего просто инет! ) И на это идут большие деньги. Ну кто с полиативом, не сталкивался, тот не поймёт. Кстати в больнице койки полиативные очередь, мы вот не дождались своей.
@@АсяВселенная-я8г Ну Вы хотите от государства вообще все подучить, а нам простым смертным, что делать?Извините, но таких детей с каждым годом все больше и больше. Вам же предлагают воспользоваться интернетом, там есть все и навещать ребенка там. Но вы же"героизм" проявляете не понятно для чего.
В некоторых странах вообще уже не помогают ничем. Родила, сама разбирайся говорят, а здесь у вас много льгот. И при плохом узи принудительно заставляют делать аборт это вЛатвии например.
Какие замечательные родители и дочка, как ангелочек
Роды на 36 неделе, это разве идеальная беременность?
Девочке и родителям сил. Спасибо, что любите дочь.
С 36 недель считается доношенная беременность...
@@ВераКоровина-й4щс 37
Доношенной беременность считается с 37 недели, 36 недель- это поздняя недоношенная! Сама родила в 36,6.
А до 36 недель это уже не в счет?
@@ВераКоровина-й4щс 37
Риск есть всегда у всех...это как рулетка.... скоре всего раньше таких деток не могли спасти .природный естественный отбор....Сейчас наша медицина конечно молодец.....надо спасать всех ....но что то как то все сложно.....даже смотреть сложно...Если ребенка удалось спасти тогда надо бороться до последнего за ее жизнь. Такого жизнь. Родителям здоровья как физического особенно психологического.
Господи 🙏🏼сотвори чудо ❤️чтобы Амелия выздоровела
Всевышний не дает детей! Детей делают люди. Вселенной в принципе плевать на страдания дитя и родителей. Но люди упорно ищут оправдания своему выбранному пути. Вам сил, путь у вас врагу не пожелаешь.
Человеческому существу обязательно нужно обосновать свою жертвенность, так, наверное,проще жить.
Это лично ваше мнение. И только вы думаете, что оно всегда правильное
@@Teddy_bary о нет скорее только ваше🙂
Не пойму чему восхищаться? Это же их родной ребёнок, а кто еще должен ее выхаживать? Если бы приемные родители были то да, а так извинитее...без злобы , но не впадая в прелесть
Если что, так люди пытаются по-человечески поддержать родителей, которые находятся в тяжелейшей ситуации, это же понятно. Вам хороших слов для людей жалко?
А восхищаемся мы все тем что они не оставили больного ребёнка на государства,как делают очень многие "родители "а дарят заботу и любовь
а вы почитайте, что пишут некоторые уникумы выше про естественный отбор и про то, что отказались бы от ребенка на месте этих родителей. Такие же люди пишут, что если ребенок попадает в ДТП и будет искалечен - тоже отказались бы. Представляете, и такое убожество есть среди нас. Поэтому многие, начитавшись такого шлака, и восхищаются родителями. Но в целом вы абсолютно правы, любой адекватный родитель будет с ребенком до последнего вздоха.
@@Дмитрий-ь3х7у ты в себя приди уже, несёшь реально какую то дичь, там было известно что ребенок развивается с отклонениями ещё когда она была беременна!!! Нужно было сделать только аборт и сейчас не мучать это бедное дитя... А уникумы это ты и такие невменяемым родители как эта сладкая парочка твикс.....
@@Честный-л5м Ты какой-то дегенерат. Ты видео чем смотрел и слушал? В каком пьяном бреду тебе приснилось про то, что во время беременности было известно, что ребенок развивается с отклонениями? У тебя от твоих комплексов, негатива и желчи уже галлюцинации, и ты видишь и слышишь то, чего нет. 2:24 Она говорит: беременность проходила отлично, без осложнений. На основании чего ты в своем хлебном интеллекте выдумал, что надо было сделать аборт? Жаль, что твои родители не сделали это, одним имбецилом в мире было бы меньше.
Настоящий мужчина ❤❤❤
Бедняжка, маленький ангел,какие страдания терпит
Она не понимает, что такое боль, страдания.
@@ЛюбовьГрачева-ц3га ты откуда знаешь что чувствует и понимает? Диванный эксперт
Очень-очень жалко девочку. Но впереди пропасть, не жизнь, а существование. Родители будут бороться до конца, это их выбор, но у ребёнка впереди страдания. Грустно😢
@@ГалинаКалюжная-с4ъ так а за что им бороться то и до какого конца? Бедный ребенок!!!
А как бы вы поступили на их месте?
Я бы отдала в интернат и навещала бы его там, сейчас это можно. Там есть и врачи и люди, которые умеют обращаться с такими детьми. А таскать по врачам это лучше?
@@ЖАННАМартынова-е6онадеюсь, у тебя никогда не будет детей
@@ЖАННАМартынова-е6оВы бы так поступили ,а они так . Не каждый человек может отдать родного человека . Тут она растет в любви и обнимашках. Другой жизни она не знает ,для нее эта жизнь норма. Боли она вроде и не чувствует Принимайте чужой выбор . Вас так делать никто не заставляет. А с другой стороны ,Вы и сами не знаете как поступили бы. Может бы и сами бегали и боролись . Так ,что чужую беду. руками разведу . Ни один человек с уверенностью не может сказать ,как бы поступил в любой ситуации ,не побывав в ней
Опять врачи в реанимации новорожденных выхаживают нежизнеспособных. Зачем? Мучения для ребенка и родителей.
А родители вообще удивительные, ищут информацию чтоб продлить жизнь. Это не жизнь!
Уже 2 врачей в Калининграде посадили на 9 лет. За то что не откачивали.
Между прочим все их называют убийцами.
Загуглите.
@@АдаБушэти как вы говорите нежизнеспособные крепкие орешки, их заболевание изначально выражается только в эпилепсии, а причиной эпилепсии может быть все что угодно, инфекции, генетика и т д. И за ранее не известно, что с ребенком. Поэтому он может быть далее и абсолютно здоровым. Сколько детей откачивали врачи, выхаживали абсолютно нормотипичные вырастают.
@@НадеждаПоташова-ф3п 😂😂😂 только в Эпилепсии.
Хроническом заболевании по дающим тяжёлый психический дефект😥 Загуглите эпилепси детская.
Вы для начала почитайте, там ребенок 5 месяцев, мать тпджичка на учёте по беременности не наблюдалась.
В итоге 2 врача, которые до этого спасли много детей, сели в тюрьму.
@ у меня ребенок с таким же заболеванием, я наверно лучше знаю, как проявляется. И про эпилепсию я без Гугла всё знаю))) детская эпилепсия очень разная.
@@НадеждаПоташова-ф3п мои сочувствия. Надеюсь без больших припадков.
Сейчас очень хорошие лекарства.
Делают стереотаксические операции и убирают приступы совсем. У нас один парень сделал приступов нет уже 7 лет.
Allah sizin kimi valideyinləri qorusun siz böyük insansiniz. Masallah Allah övladini za kömək olsun. Allah sizede sebr versin turkiyede belə ailə varidi sizin kimi cox mehhebbet gösterirdi övladina
Благодарим Бога, что она именно у нас...
Боже, как это откликается... у нас с мужем тоже особенная дочка, и я тоже всегда эту фразу говорю. Если бы она родилась в семье, где ею не занимались, что бы с нею было(((
Родители, вам сил и много денег!!!
Амеличке счастья и долгих лет жизни!
Деньги с неба не падают их взять надо где то
ПАПА большой молодец 😊
зачем продлевать эту агонию? Бедный ребенок(((
что бы вы сделали на их месте?
И что вы предлагаете, усыпить как котёнка? Девочка живёт в любви и забота, столько на сколько способен её организм.
@@Лариса-е3п7х да она все равно ничего не понимает и не пойму что они ее все реабилитируют, лечат?
@@Дмитрий-ь3х7у Я бы отдала в руки профессионалов, хуже уже не сделаешь.
@@ЖАННАМартынова-е6о что значит в руки профессионалов? это куда? где такие руки и что они будут делать с ребенком? а ваши руки у вас для чего? не для вашего ребенка?
Такие, без слов родители❤❤❤нет слов❤❤❤ 13:08 все будет хорошо🎉🎉🎉
Если интеллект не сохранен и нет перспектив. То не гуманно оставлять ребкнка на пожизненные мужения. Не гуманно.
Родители замечательные, но они могли бы взять младенца из детдома, у которого есть перспективы
Это их выбор
Как быть? Ваш совет родителям.
@@ИринаМ-ж3й Родители не спрашивают советов
А что сделать с этим ребенком?
Какая же вы глупая. Страшно, что это пишет существо, которое называют женщиной и она может иметь детей. Не дай Бог таким детей.
Какая прекрасная семья! Пусть Всевышний оберегает вас и вашу малышку!❤
Прекрасная семья! Амелии повезло с родителями 💖🙌
Вся семья прекрасная! И мама и папа , и бабушки, и сестрёнки. Опора, крепость ❤
Кто этим людям внушает то, что только у таких достойных людей как они, может родиться "тяжёлый" ребёнок инвалид?! Ведь только Они смогут с ним справиться....
Это что, такое самоуспоконние?!
Если это помогает им справиться в такой ситуации то пусть так думают. Не вам их судить.(
Да
Это способ выжить в данной ситуации! Кто Вам внушил, что Вы имеете право так высказываться?!
@@ЕленаАлексеева-з4р а кто судит этих родителей?! Я задала лишь вопрос.
@@pse89omim_ а что такого я написала?! Я лишь задала вопрос.
Поддерживать мучения..?
Вообще-то делают все чтобы ребенок чувствовал себя комфортно.
Предлагаете усыпить? Недочеловек
Такому ребенку нужно чтобы ничего не болело, уход.
Кому она нужна будет дальше, продлевать жизнь просто жестоко.
Почитайте специфику заболевания прежде чем писать комментарии
Это просто караул, бедные родители. Для чего, почему, девочка страдает и родители. Простите, не знаю как лучше?
У меня такой же ребенок, подстраиваешься и отлично живешь с таким ребенком. Есть трудности конечно, но это не конец света, если что)
@@НадеждаПоташова-ф3п а дальше, что будет с Вашим ребенком? В интернат на шею государству?
@ у моего ребенка есть семья, так что можете не переживать
Господи, как же бесят такие тупые комментаторши. Ни ума, ни души, ни сердца. Себя пожалей лучше. Родители эти и девочка счастливее тебя ❤
@@СофияЧиняева-и2р какая семья. Кому он нужен кроме Вас? Это Ваша игрушка.
Не смогла смотреть ((( просто тяжело....как только сказали что она медленно умирает сердце рухнуло Господи прийди уже и спасии пожалуйста 😢
Папа умница!
Бедные родители (
Нельзя так говорить, но у них жизнь закончилась здоровая и счастливая с появлением их тяжёлого ребенка (((
Ребенка жаль тоже, это не жизнь однозначно, она вся ужасно замученная...
У меня тоже ребенок особенный. И я не понимаю почему многие думают, что жизнь закончилась. Нет ты просто живёшь с этим и все. Так же как и другие.
@ЛияКлимошенко это я написала не в обиду, а просто как крик души, я даже представить не могу на сколько вы устали!
Вам желаю терпения и крепкого здоровья всей семье!
@@СветланаЗи-о5т спасибо вам
Желание не отпускать ребёнка абсолютно понятно. Сделают всё возможное.
Родители замечательные❤
Вы прекрасные люди❤
Обнимаю вас крепко❤
И главный вопрос: такие операции делают бесплатно по омс, зачем тогда собирают такие суммы?
По омс делаю операции которые улучшают качество жизни или состояние здоровья . Если операция не целесообразна , то квоту на операцию не дадут . Значит , врачи не видят смысла в этой операции
@@vetochka2201 Ерунда. Операции по ОМС. железки за деньги.
Не совсем понятно зачем тратить ресурс фонда и занимать место в инфополе, когда случай палеотивный и нет перспектив. Если родители верят в то, что бог дал это испытание, пусть бог и помогает его пройти. Есть много детей и взрослых, которым нужно собирать деньги на лечение, потому что это лечение позволит им нормально полноценно жить. А тут, к сожалению, просто овощное существование
Как вы можете писать такое😮😮😮
Как раз делается для того, чтобы ребенок жил комфортно свою жизнь, ту которую он знает. Так можно про любого сказать, зачем делать, все равно то гарантий нет, то все равно у всех один конец.
@@Ксения_17_01 Я тоже не понимаю, что Вы родители хотите , извините показывая безнадёжного ребенка
@ легко
Это, к сожалению, так и есть.
Боже, помоги Амелии.
Извените ,если я нет так поняла , но родители родственики брат и сестра, то они должны были этого ожидать?
@@ЕленаКрасавцева-г5н они не брат и сестра. У них есть поломки в одном и том же гене, но разные. Если ребенок наследует обе эти поломки, то получается заболевание. Также ребенок может получить только одну поломку от родителя или вообще их не получить. В общем вероятность рождения такого ребенка 25%. Если что у каждого человека есть набор ломанных генов, это норма. Но весь геном нереально исследовать и предположить редкие заболевания достаточно сложно за ранее.
Извените, что неправильно поняла. Дай Бог здоровья девочке и ее родителям!
ИФРН-1 фактор роста нервов. Кортексин вызывает деление стволовых клеток,которые рождают новые нейроны.
Алла шипасын берсін
Бедный ребенок .
Понятно что у этого ребёнка нет будущего, она никогда не научится ходить, говорить..не сможет учиться, жить полноценной жизнью. Тогда зачем? Зачем она продолжает мучиться? Зачем живёт? Точнее не живёт а существует! Это не гуманно по отношению к ней. Нужно позволить ей уйти…
Лучше бы ввели эвтаназию для тяжело больных детей, которые мучаются и у которых нет шансов поправиться и нет шансов на полноценную жизнь. Это ужасно
Зачем живут такие злые люди как вы на свете ?
Эта девочка точно ни кого не обидит и не скажет что кто-то не должен жить
Будьте людьми в конце концов
@ я бы посмотрела как вы бы запели окажись вы на месте этой несчастной девочки. Хоть на секунду представьте каково это.
Да, она ничего такого не скажет, потому что не сможет осознать это и говорить вряд ли научится..
Большинство бы предпочли умереть на месте неё , потому что в чём смысл такой жизни? Один лишь страдания..Да, её очень жалко и это всё звучит жестоко, но…
@@Bffhbnjjcx не говорите громких вещей
Смысл жизни есть у каждого живого человека
Вы же знаете что родители будут читать комментарии , ну не нравится вам , про себя подумали то что написали и пошли дальше
Вы забудете об этом видео через 5 минут
А ваш комментарий ранит сердце Родителей девочки 🙏просто давайте будем добрее и терпимее друг другу, никто из этой жизни живым не уйдет , и здоровый и не здоровый у нас у всех один итог
@@Bffhbnjjcxсмысл жизни в любви, вы что, не знаете?
Может вы отчасти и правы, но разве хоть одна нормальная мать или отец согласится добровольно подписать документ на эвтаназию😢. У нас с мужем , тоже ребёнок с тяжёлой инвалидностью и только от одной мысли, что её не станет слёзы текут ручьём😢😢😢
А врачи не предлагали Амелии гастро- и трахеостому? Знаю,что у таких детей бывает аспирационная пневмония... Стомы облегчают таким детям и их родителям кормление и рост, плюс с мокротой чаще всего решается вопрос.
У них с этим все хорошо, она кушает сама, мокрота появилась от того что приболела.
Еще один случай, когда медицина не во благо. Девочка не реагирует них на что. Единственный плюс, что пока она жива, папа не пойдет на войну убивать взрослых и детей - не смогут послать.
Вы про украинцев что ли 😅 всех убили уже?
Не дай бог будет всеобщая мобилизация тогда всех пошлют
@@talagoncharova-starlife-9269 поэтому они их и оставляют, сволочи. Т.е здоровые дети пусть остаются одни, а овощи в шоколаде.
@@ЛарисаЛосева-м8з дай бог, что бы их послали
Тебе б такую шоколадную жизнь. Может, переосмыслила бы, что пишешь. Ни мозгов, ни совести. @@ЖАННАМартынова-е6о
Возьмите из детдома здоровых детей
Зачем они нужны??😮😮
Свои родители отказались даже
@@Cherry-to7mi так это родители алкаши, которые смогли отказаться от своих детей, дети то тут при чем, они тоже хотят быть в семье...
А Амелию куда? Убить?
Вот вы и возьмите
@@nata_lee_min_ho_minoz просто дать ей уйти и не мучаться. Перестать насильно тянуть с того света на этот. Бедная девчонка, заперта в своём немощном теле.
А родителей очень жалко. Хорошие люди и такие мучения им выпали.
Куколка ( причем в обоих смыслах) 👧🏻
Девочка ни на что не реагирует.. родители молодцы, любящие.. не развелись даже.. ребенок ведет очень ограниченну жизнь, но не вряд страдает от этого 😢
в 21 веке, при планировании беременности уже всем надо к генетику ходить.
Моете даже на гистологические препараты себя порезать. Не помоет.
и что толку? такие редкие заболевания вслепую ни один генетик не выявит.
Разве алеша фонд берет паллиативных?
❤❤❤Дай Бог помощи😢😢😢
После слов, беременность проходила отлично, все так говорят у кого рождаются вот такие дети.
Расслабьтесь) и почитайте про нейродегенеративные заболевания , узнаете много нового и то, что беременность протекает без патологии
Вы можете родить здорового ребенка, но только при помощи ЭКО
Если сделать пгт при эко. Те провести проверку эмбрионов
@@КристинаМасленникова-я9ы да.
Единственный любимый ребёнок, с сохранным интеллектом. Как они могут ее отпустить? Те кто пишет «отпустите», им что перестать ее кормить или не давать лекарства? Вы что вообще пишите
с сохраненным интелектом? что за чушь? это овощ
Вы смогли смотреть как ваш ребенок медленно и мучительно умирает. Если да, мне жаль вас. Она же не просто в один день закроет глаза. Это медленная смерть.
@@ЛияКлимошенко у меня хватило ума сделать генетический тест. и если что-то было бы не так - можно было бы нанять сур мать или воспользоваться услугами донора спермы/яйцеклеток. И это всё обошлось бы дешевле морально и материально.
@@LoneWarrior2 у вас ума хватило сделать бесполезный тест - поздравляю. Нет таких тестов, выявляющих все поломки во всех генах.
Я тоже в шоке с комментариев....это просто ужас!!! посмотреть бы на этих "людишек" уверена, своих детей у них нет и Очень надеюсь, что никогда и не будет!!!!
Вот почему лучше делать генетический анализ ДО рождения ребенка.
Это заболевание очень редкое, невозможно проверится на все генетические заболевания, при том еще огромное количество еще не изучено
Так они делают все анализы. И все равно рожают, заведомо зная, что родится больной
Вы представляете, сколько генетических поломок в генах и мутаций?! На все болезни это нереально сделать, если точно не знаешь, какая поломка в генах
Даже когда уже при родившемся ребенке есть подозрение на генетику, далеко не всегда сразу можно найти поломку, а делать превентивно беременным на все ген болезни просто нереально
Спасать поздно, да и некого. Мозг отмирает у ребенка, а куда свои мозги растеряли родители...?
Что они сделали не так?
У вас их видимо и не было.
@@karaul-f4kу ее родителей не было изначально...
Я считаю, что для таких случаев нужна эвтаназия. Такой ребенок не оставляет родителям места для других здоровых детей
Детскую эвтаназию утвердили в Бельгии.
Вы не досмотрели до момента, где поясняется, что у обоих родителей поломка одного гена и другие дети с высокой вероятностью будут такие же. Они понимают, что это их единственный ребенок😢
Если Вы в своей семье столкнетесь с такой ситуацией, то и ищите варианты эвтаназии. Вполне можно растить и такого ребенка и здорового, одно другому не мешает. А когда заводить еще детей они также сами решат. Родители делают, всё, чтобы ребенок в своем теле жил комфортно, это их выбор. Никто лучше них не позаботится о ней
@@НадеждаПоташова-ф3п да, вы правы! Это выбор родителей. Я была в шоке, какой нормальный родитель согласится на это?
@@irinachvetsova619 ну видимо я ненормальная 😂
Как жаль родителей, им нельзя больше заводить детей, вместе быть это значит смириться с тем, что детей не будет никогда здоровых
Капец, ребёнок как кукла
Только эту куклу нужно кормить, мыть, носить.😢
А вы просто дура. И что ?
Бедные родители! Никак не могут отмучиться - не отпускает их этот овощ. Уже всерьёз считают, что это бог дал им эти испытания, выбрал их... Это просто поломка, и бог здесь ни при чём.
Это не овощ, а ребенок со своими особенностями.
@НадеждаПоташова-ф3п сколько уже можно называть тяжёлых нежизнеспособных инвалидов людьми "с особенностями"?! Особенность - это темперамент, характер, способности. А здесь - глубокая инвалидность, неизлечимая болезнь. Бесполезное существо, выпивающее жизнь из своих родителей и живущее на наши налоги.
Существует естественный отбор - основной фактор эволюции. Научились выхаживать полумёртвых. К чему это приведёт?! Столько никчёмных овощей стало на планете, неспособных работать, говорить, ходить, сидеть и даже дышать! Зачем тратить на них ресурсы - деньги, силы, время?
@НадеждаПоташова-ф3п таких "с особенностями" теперь в несколько раз больше стало, с тех пор как научились выхаживать этих полумёртвых существ. Для чего им жизнь - они всё равно ничего не соображают. Приносят лишь горе, отчаяние и несчастье своим родителям.
@ они не рождаются полумертвыми, развитие может не отличатся от нормотипичного малыша, посмотрите фильм масло Лоренцо, там как раз про нейродегенеративное заболевание, дефицит д бифункционального белка также относится к этой группе. А если у вас в семье не дай бог произойдет, что-то подобное, вот тогда Вы возможно будете рассуждать по-другому. У меня ребенок с таким заболеванием и я отношусь к нему абсолютно нормально, никакого горя. Просто воспринимаешь его таким, какой он есть. И они если, что соображают, только восприятие мира иное
@НадеждаПоташова-ф3п вы живёте в своём мире, у вас сейчас своеобразное восприятие. Мне очень жаль, что вам пришлось столкнуться с этим заболеванием. Не хотела обидеть вас или кого-то ещё.
Я ежедневно вижу родителей, у которых дети-инвалиды. По работе мне приходится общаться с ними. И каждый день я слышу от мам, что их не спросили, хотели ли они, чтобы их ребёнка выходили. Поплакали бы и жили дальше, родили бы здорового ребёнка. А теперь вся жизнь крутится вокруг больного ребёнка, который и не живёт вовсе.
Некоторые дети из-за болезни ежедневно терпят ужасные боли. Я слышала, как дети кричат, что им больно и просят маму прекратить это, просят убить. Это очень страшно.
Да, вы правы, это может случиться с каждым, никто не застрахован. Но для себя я приняла решение.
А ребенку за что Всевышний дает такую жизнь?
Нам ваш вопрос под этим видео никто не ответит...
Как жалко родителей.
Себя пожалей
@@sElena33-ch??????
Спасибо, простите а я бы не смогла😢😢😢
Никогда этого не пойму, что за эгоизм. "отсрочить смерть" зачем? Ни у нее жизни нет , ни у родителей. То , как она "существует" сейчас, это не жизнь. Отпустите уже ребенка и живите дальше. Есть ведь сурогат , детдом . Собаку заведите вконце концов, если нужно обязательно за кем-то ухаживать. Столько мучаются с мокротой, так почему стому не поставят? отсасывали бы мокроту
Как вы представляете её отпустить? Не дать ей очередную портию лекарства, перестать кормить? Тогда родителей посадят. Если пишите подобную брехню, хотя бы дайте конкретику.
Вы себя на место этих родителей представьте и сразу поймете ! Это их дочь , любой нормальный родитель хочет чтоб их ребенок жил.. странно что вам это непонятно …
И слава Богу, что Вы этого не понимаете.
Родитель не тот кто тешит свой эгоизм и боиться отпустить, а тот кто понимает, что лучше для ребёнка и разобьёт своё сердце, но отпустит его@@vershininapmvbg
Вам и собаку нельзя заводить с таким мышлением
Понятно, что родители надеются до последнего, хорошие родители. Плохие сдают и забыывают. В давние времена больных и нежинеспособных младенцев сбрасывали со скалы. Не суди, да несудим будешь! Сил Вам, Вы умнички!
😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢❤
Божечки, родители, вы молодые ребята, пробуйте, ищите информацию и варианты родить здорового ребенка, вы потратите мрлодость и силы на дочь и в итоге останетесь без детей, а вы хорошие родители. Будет отдушина после ухода Амелии. Задумайтесь об этом
@@Татьяна-с9в2к они без ваших советов решат, когда заводить второго ребенка. Варианты как родить им тоже известны
@НадеждаПоташова-ф3п ну и к чему ваш комментарий?
@@Татьяна-с9в2к к вашему))
Лучше отплакать сразу,чем тянуть на себе пол жизни,извините
и что бы вы сделали? каким образом бы вы сделали так, чтобы отплакать сразу?