Meu fez uma cirurgia de cavernoma no dia 10 abriu 2023 mais ja teve 5 convulsões tô muito preocupadao sou pai dê uma esperança que ele fica bom o dr desse meu filho iria viver uma vida normal
Luis, a única coisa que posso dizer é pra você seguir levando seu filho ao médico, e procurar segunda ou terceira opinião (de outros medicos) se for o caso. Eu fico na torcida por vocês. Procure outros médicos. Como não sou médica, eu não consigo falar nada além das minhas experiências pessoais.
Descobri o meu ao acordar, notei que estava enxergando tudo duplo, olhava pra cama via duas. Com o sangramento o nervo óptico paralisou,e meu olho direito ficou parado olhando pra direita. Com um ano de repouso e tomando muitos medicamentos, graças a Deus voltou ao normal o olho. Mas a sequela do sangramento ficou no cérebro.
@@vidaposcavernoma Tenho 26 anos e tive uma convulsão a 4 meses e depois não tive mais, me consultei com uma neurologista ela disse que poderia ser devido a várias substâncias químicas que estava ingerindo como Alcool, Clonazepam em excesso e etc..., será que apenas um caso isolado de convulsão pode ser sinal de Tumor?
Descobrir cavernoma em 2002, devido várias convulsões, morava na Bahia, e tive que ir pra SP, fiz muitos exames pra descobrir e demorou a descobrir pq foi um local muito difícil, ja no início do ano operei no hospital mandaqui, depois de 6 meses tive um sangramento e tive que fazer as pressas outra cirurgia, mas graças a Deus os médicos que me operaram foi muito eficiente e até hj não tive nada e nem sequelas.
Também tive uma convulsão a alguns meses .Foi do nada se não fosse meu pai eu tinha morrido sufocado porque quando meu pai encontrou e estava rocho sufocando por falta de ar. Fisso uma ressonância e descubri um tumor do lado esquerdo do cérebro. Estou tomando anticulvisivante.
Eu descobri o angioma cavernoso profundo está entre a neuro e neuro hipofise , tive um AVC em 2018 me recuperei 9 meses depois derrepente comecei enxergar 5 ao invés de 1, daí c ressonância fui diagnosticada o angioma, encaminhada p neurocirurgião decidiu não operar porque ficaria com paralisia lado direito, estou nas mãos de Deus
Oiii, amiga! Boa tarde! Há 1 ano sinto dores de cabeça, e anjos. E agora minha visão tá dupla. Já fiz uma tomografia sem contraste e uma ressonância normal sem contraste. Mas não deu nada. Como foi tua ressonância? To bem preocupada? Foi com contraste? Foi como? Foi pelo SUS?
Valdir, desculpe pela demora em responder. Espero que você esteja bem, dentro do possível. Por favor, procure ajuda. Se você pedir e procurar por ajuda, vai acabar encontrando. Busque ajuda, e confie! A vida é feita por fases. Nenhuma fase dura pra sempre. Não há alegria que dure para sempre. Não há dor que dure para sempre. Confie, busque ajuda, fique forte. A gente se adapta, e as coisas melhoram. ♥️
A minha esposa tem cavernoma desde 2015 já fez uma cirurgia e e tem mais um punhado sente muita crise convolciva esquecimentos mas nunca os médicos falam uma coisa alguma barbaridade dessa
Sabe, no final das contas o que foi dito para nós não nós afetou tanto, pela maneira como foi dito. A experiência em si foi muito intensa, a vida dentro desse contexto tem muitos desafios. Nós ficamos em paz com aquele momento. Meu desafio hoje é sempre buscar o equilíbrio entre crescer, me desenvolver e respeitar meu corpo. Desejo tudo de melhor para sua esposa e você nessa jornada de desafios constantes!!! 🧡
Sabe qual é o bom de onde eu moro e a situação em que me encontro. E que não posso fazer nada. Nos hospitais não tem médicos qualificados E mesmo se aparecer não tem equipamentos para a sirugia .
Fiz ressonância magnética de cérebro e deu imagem sugestiva de cavernoma em meu lobo occipital esquerdo. Amanhã tenho consulta com o Neurologista para confirmar e, se eu tiver cavernoma, saber qual tratamento farei.
Vinícius, boa sorte pra você. Independentemente do resultado, o diagnóstico é excelente para você poder se cuidar do jeito certo. Vai dar tudo certo. Todas as fases desse processo todo passam, a gente se adapta e as coisas vão se encaixando. Posso imaginar como você está se sentindo agora! :)
Vai dar tudo certo, independentemente do resultado do exame. Tem tratamento, tem cuidado, tem adaptação de vida. O importante é que você está aí se cuidando. Então já está dando certo! 💛
Oi tô internada no hospital da minha Cidade com esse tomor a um mês 💦 descobri por causa de dores fortes e bate Tc e foi diagnosticado. Estou tomando umas medicações me ajuda avaliar se tem fundamento. Só estão me dando essa medicação Dexametasona, 💦 as vezes sinto dor na cabeça febre só queria ajuda de medicação pq sinto que me dão pouca . E tenho medo de piorar. Se poder moça passa as medicações que tomava pra me ver se tem aqui pra mim pedir comprar . Pq quero manter pequeno até cirurgia . E SUS VC SABE QUE É ESPERAR. 💦 MAIS DEUS TA ME PROTEGENDO CREIO. Porfavor Esperando resposta moça me ajuda.
Aninha, eu tomava medicações para controlar as convulsões. Eram tarja preta. Só dá para comprar se tiver receita do médico. É muito complicado dar opinião no seu tratamento. O que sei é que fui a mais de um médico. Como você está internada, o que daria para fazer, se puder pagar uma consulta, é pegar todos os seus exames aí no hospital e pedir para alguém da sua família marcar uma consulta com um segundo médico, levar todos os exames e ter uma segunda opinião. É uma ideia. Outra coisa é falar para os médicos daí o que você está sentindo, e pedir ajuda da sua família, se tiver como.
Gostaria de saber onde estava localizado teu angioma ? revendo alguns videos sobre estou ficando apavorada, vou retornar mês q vem ao médico e nova ressonância
Nós ficamos ausentes de nós mesmos. Eu lembro dessas coisas que falei, e essa é a sensação mais forte que carrego comigo. A de perder total controle e de ter estado ausente daquilo tudo.
Nos não temos controle de nada .. em um segundinho tudo Pode mudar.... Agora esse primeiro médico é simplesmente um monstro, ok não precisa mentir pra gente, mas tbm tem que ter empatia no momento de dar um diagnóstico.
Eu tive 4 convulsões e estava acertando em lugares que eu não sei como cheguei e minhas lembranças estão embaralhadas 😔😔😔 tenho um tumor no cérebro grau 2 tenho dores de cabeça todos os dias o médico disse que só pode tirar a metade 😔🤕😭😔🤕🤕
Oi meu nome é Regina meu esposo tem um cavernoma no mesencefalo só descobriu quando sangrou agora está tendo sérios problemas na visão vez por outra desmaia coisa muito rápida sofro muito com isso 😭
Sinto muito por isso. Sei que é muito sofrimento para ele, e para a família toda. Espero que ele receba o tratamento adequado, e que consiga encontrar melhora e conforto. 🧡
Fiquei bem depois de 20 dias de internação, mais quase morri com tanta fraqueza no meu corpo e enjoou, muira tontura ,só levantava e andava com alguém me segurando, foi tudo muito ruim,hoje vivo no tratamento e tenho algumas restrições
Passei 3 meses com um lado do meu rosto meio q dormente e vejo que minha vida é um milagre, pois sangrou na região do tronco onde passa todas as informações para o corpo, e eu nunca desmaiei nem perdi o sentido, ouve momento que ñ tive condições de me comunicar, mais depois passou.
Boa noite Shirley, vc poderia me passar o contato do seu neurocirurgião. Hj descobri que me esposo está com cavernoma no tronco cerebral 😭. Preciso de mais informações, de segunda opinião etc. Estamos arrasados😭. Sabemos que pode sangrar, mas não sei o que ele irá sentir quando isso acontecer. Me ajuda 🙏 Meu face é Letícia Sandré Maciel
Oi, Letícia. Respira fundo e vai resolvendo as coisas um passo de cada vez. Existe uma fase devastadora, que é receber esse notícia, mas agora vocês vão ter certeza da força que têm juntos. Desejo tudo de melhor no enfrentamento dessa fase difícil. Meu médico foi o Dr. Wen Hung Tzu. Você acha fácil no Google. Mas todo o tratamento e inclusive a cirurgia fiz (com ele) no Hospital das Clínicas de São Paulo, no centro de neurologia
Oi Letícia tive uma hemorragia no troco ,os médicos fala que o risco é muito grande quando sangra, realmente é tudo muito ruim sintomas orrivel, mais o melhor é repouso, procura um neuro cirurgião ele vai conversar com vcs e esclarecer.fica calma e coloca tudo nas mãos de Deus
Oi Letícia, Tive cavernoma no tronco cerebral tbm,Pois o meu sangrou e tive que fazer a cirurgia foi em março de 2020 em meio a pandemia 😔 tive sequelas perdi os movimentos do lado direto,paralisia facial e diplopia mais estou quase 100% graças a Deus tô me recuperando 🙏
Tenho 26 anos e tive uma convulsão a 4 meses e depois não tive mais, me consultei com uma neurologista ela disse que poderia ser devido a várias substâncias químicas que estava ingerindo como Alcool, Clonazepam em excesso e etc..., será que apenas um caso isolado de convulsão pode ser sinal de Tumor?
O que aprendi com a minha experiências, é que o ideal é, de fato, fazer exames para ter um diagnósticos preciso. No meu caso, tive uma convulsão muito leve (que na época não identifiquei como tal) e, uns 20 dias depois uma convulsão mais clássica. Fiz uma ressonância magnética, e aí o tumor foi identificado. Imagino que o uso de substâncias podem causar convulsão, como sua neurologista explicou. Mas não são os únicos fatores. Então, na minha opinião leiga (já que não sou médica), o ideal seria fazer um exame de imagem. No meu caso foi a ressonância magnética, para ter certeza.
Meu fez uma cirurgia de cavernoma no dia 10 abriu 2023 mais ja teve 5 convulsões tô muito preocupadao sou pai dê uma esperança que ele fica bom o dr desse meu filho iria viver uma vida normal
Luis, a única coisa que posso dizer é pra você seguir levando seu filho ao médico, e procurar segunda ou terceira opinião (de outros medicos) se for o caso. Eu fico na torcida por vocês. Procure outros médicos. Como não sou médica, eu não consigo falar nada além das minhas experiências pessoais.
Descobri o meu ao acordar, notei que estava enxergando tudo duplo, olhava pra cama via duas. Com o sangramento o nervo óptico paralisou,e meu olho direito ficou parado olhando pra direita. Com um ano de repouso e tomando muitos medicamentos, graças a Deus voltou ao normal o olho. Mas a sequela do sangramento ficou no cérebro.
Que bom que recuperou a visão normal! 🤍
Nossa em um piscar de olhos tudu se apaga, o mesmo aconteceu comigo.. estou na espera pela cirurgia obrigado pelo video 🤝🏻🙂
Né?! Num piscar de olhos. É uma experiência surreal.
Muito boa sorte na sua cirurgia. Fico na torcida. 🧡
@@vidaposcavernoma Tenho 26 anos e tive uma convulsão a 4 meses e depois não tive mais, me consultei com uma neurologista ela disse que poderia ser devido a várias substâncias químicas que estava ingerindo como Alcool, Clonazepam em excesso e etc..., será que apenas um caso isolado de convulsão pode ser sinal de Tumor?
Vocês tinham que ter processado esse médico
Descobrir cavernoma em 2002, devido várias convulsões, morava na Bahia, e tive que ir pra SP, fiz muitos exames pra descobrir e demorou a descobrir pq foi um local muito difícil, ja no início do ano operei no hospital mandaqui, depois de 6 meses tive um sangramento e tive que fazer as pressas outra cirurgia, mas graças a Deus os médicos que me operaram foi muito eficiente e até hj não tive nada e nem sequelas.
Que maravilha! E já se foram 20 anos. Super experiência de vida com um resultado muito positivo! 🙌🏻🤍
Cavernoma é o mesmo que anomalia do desenvolvimento venoso?
Também tive uma convulsão a alguns meses .Foi do nada se não fosse meu pai eu tinha morrido sufocado porque quando meu pai encontrou e estava rocho sufocando por falta de ar. Fisso uma ressonância e descubri um tumor do lado esquerdo do cérebro. Estou tomando anticulvisivante.
Oi, Renato. Como você está hoje? Melhor? Está se cuidando?
Que bom que seu pai estava por perto. No meu caso, foi meu marido.
Nunca tive convulsões, Graças a DEUS mais tenho crises de dejavu e umas sensações estranha no corpo.
Eu descobri o angioma cavernoso profundo está entre a neuro e neuro hipofise , tive um AVC em 2018 me recuperei 9 meses depois derrepente comecei enxergar 5 ao invés de 1, daí c ressonância fui diagnosticada o angioma, encaminhada p neurocirurgião decidiu não operar porque ficaria com paralisia lado direito, estou nas mãos de Deus
Oiii, amiga! Boa tarde! Há 1 ano sinto dores de cabeça, e anjos. E agora minha visão tá dupla. Já fiz uma tomografia sem contraste e uma ressonância normal sem contraste. Mas não deu nada. Como foi tua ressonância? To bem preocupada? Foi com contraste? Foi como? Foi pelo SUS?
Oi, Evelyn. Desculpe, não lembro se foi com ou sem contraste. No meu caso, o cavernoma apareceu desde a primeira ressonância.
Quanto tempo esteve a espera para operar, depois de descobrir ?
Obg
4 meses, se me lembro bem.
Eu tenho crises de ansiedade já pensei na morte vivo mais nos hospitais do que em casa
Valdir, desculpe pela demora em responder. Espero que você esteja bem, dentro do possível. Por favor, procure ajuda. Se você pedir e procurar por ajuda, vai acabar encontrando. Busque ajuda, e confie! A vida é feita por fases. Nenhuma fase dura pra sempre. Não há alegria que dure para sempre. Não há dor que dure para sempre. Confie, busque ajuda, fique forte. A gente se adapta, e as coisas melhoram. ♥️
Meu filho tem 5 cavernoma ele dar convulsão uma atrás de outra
A minha esposa tem cavernoma desde 2015 já fez uma cirurgia e e tem mais um punhado sente muita crise convolciva esquecimentos mas nunca os médicos falam uma coisa alguma barbaridade dessa
Sabe, no final das contas o que foi dito para nós não nós afetou tanto, pela maneira como foi dito.
A experiência em si foi muito intensa, a vida dentro desse contexto tem muitos desafios.
Nós ficamos em paz com aquele momento. Meu desafio hoje é sempre buscar o equilíbrio entre crescer, me desenvolver e respeitar meu corpo.
Desejo tudo de melhor para sua esposa e você nessa jornada de desafios constantes!!! 🧡
Sabe qual é o bom de onde eu moro e a situação em que me encontro. E que não posso fazer nada.
Nos hospitais não tem médicos qualificados
E mesmo se aparecer não tem equipamentos para a sirugia .
Não tem neurologista no SUS da sua cidade?
Fiz ressonância magnética de cérebro e deu imagem sugestiva de cavernoma em meu lobo occipital esquerdo. Amanhã tenho consulta com o Neurologista para confirmar e, se eu tiver cavernoma, saber qual tratamento farei.
Vinícius, boa sorte pra você.
Independentemente do resultado, o diagnóstico é excelente para você poder se cuidar do jeito certo.
Vai dar tudo certo.
Todas as fases desse processo todo passam, a gente se adapta e as coisas vão se encaixando.
Posso imaginar como você está se sentindo agora! :)
@@vidaposcavernoma Confesso que estou apreensivo, com um pouco de medo e ansioso. Mas pensarei positivo. Há de dar tudo certo 🙏🏻
Vai dar tudo certo, independentemente do resultado do exame.
Tem tratamento, tem cuidado, tem adaptação de vida. O importante é que você está aí se cuidando. Então já está dando certo! 💛
@@viniciuscosta2536 tudo bem,como vc está? já passou com o médico
Hj faz 15 dias que estou vivendo um pesadelo . Meu marido esta no cti devido a vários convulsão
Sinto muito, Isa. Força! Se cuida. Vou ficar na torcida para que esse momento passe logo. 💛
Oi tô internada no hospital da minha Cidade com esse tomor a um mês 💦 descobri por causa de dores fortes e bate Tc e foi diagnosticado. Estou tomando umas medicações me ajuda avaliar se tem fundamento. Só estão me dando essa medicação Dexametasona, 💦 as vezes sinto dor na cabeça febre só queria ajuda de medicação pq sinto que me dão pouca . E tenho medo de piorar. Se poder moça passa as medicações que tomava pra me ver se tem aqui pra mim pedir comprar . Pq quero manter pequeno até cirurgia . E SUS VC SABE QUE É ESPERAR. 💦 MAIS DEUS TA ME PROTEGENDO CREIO. Porfavor Esperando resposta moça me ajuda.
Aninha, eu tomava medicações para controlar as convulsões.
Eram tarja preta. Só dá para comprar se tiver receita do médico.
É muito complicado dar opinião no seu tratamento.
O que sei é que fui a mais de um médico.
Como você está internada, o que daria para fazer, se puder pagar uma consulta, é pegar todos os seus exames aí no hospital e pedir para alguém da sua família marcar uma consulta com um segundo médico, levar todos os exames e ter uma segunda opinião.
É uma ideia.
Outra coisa é falar para os médicos daí o que você está sentindo, e pedir ajuda da sua família, se tiver como.
Oi Aninha, tudo bem,vc fez a cirurgia?como vc está?
Boa tarde estou em recuperação sobre isso faz 15 dias que fiz a cirurgia..
Oi, Daniela.
Boa recuperação pra você.
O caminho é longo, mas passo a passo você vai vencendo todos os desafios.
Boa tarde!
Eu tenho um angioma mas não sei se está acompanhada de cavernoma vou descobrir agora nas angios q vou fazer
Depois me conta.
Gostaria de saber onde estava localizado teu angioma ? revendo alguns videos sobre estou ficando apavorada, vou retornar mês q vem ao médico e nova ressonância
Calma que tudo se resolve.
Ficava do lado esquerdo do cérebro, onde controla a memória de nomeação.
Fique calma. Um passo por vez. Um dia de cada vez, um desafio por vez. ♥️
Nossa
Eu tomo fenitoina de 12 em 12 horas antidepressivo todos os dias
Te desejo melhoras. ♥️
A primeira vez que tive convulsão foi muito estranho, eu não lembro de muita coisa
Nós ficamos ausentes de nós mesmos.
Eu lembro dessas coisas que falei, e essa é a sensação mais forte que carrego comigo. A de perder total controle e de ter estado ausente daquilo tudo.
@@vidaposcavernoma é muito ruim mesmo:/
Eu tabem, sem falar que meus braços tava dolorido como se tivesse sido deslocado.
Sim, é dureza!
@@geansiqueira7679 vc ficou sem falar?
Nos não temos controle de nada .. em um segundinho tudo Pode mudar....
Agora esse primeiro médico é simplesmente um monstro, ok não precisa mentir pra gente, mas tbm tem que ter empatia no momento de dar um diagnóstico.
Nós alegamos à ilusão do controle, né?! Mas ele realmente não existe, de fato.
Esse primeiro médico era bruto! 🙃
Eu tive 4 convulsões e estava acertando em lugares que eu não sei como cheguei e minhas lembranças estão embaralhadas 😔😔😔 tenho um tumor no cérebro grau 2 tenho dores de cabeça todos os dias o médico disse que só pode tirar a metade 😔🤕😭😔🤕🤕
Vc pode me passar seu Whatsapp?
Oi meu nome é Regina meu esposo tem um cavernoma no mesencefalo só descobriu quando sangrou agora está tendo sérios problemas na visão vez por outra desmaia coisa muito rápida sofro muito com isso 😭
Sinto muito por isso. Sei que é muito sofrimento para ele, e para a família toda. Espero que ele receba o tratamento adequado, e que consiga encontrar melhora e conforto. 🧡
Eu tive cavernoma e o no meu caso só descobri quando sangrei.
Deu tudo certo?
Fiquei bem depois de 20 dias de internação, mais quase morri com tanta fraqueza no meu corpo e enjoou, muira tontura ,só levantava e andava com alguém me segurando, foi tudo muito ruim,hoje vivo no tratamento e tenho algumas restrições
Passei 3 meses com um lado do meu rosto meio q dormente e vejo que minha vida é um milagre, pois sangrou na região do tronco onde passa todas as informações para o corpo, e eu nunca desmaiei nem perdi o sentido, ouve momento que ñ tive condições de me comunicar, mais depois passou.
É uma benção mesmo. Não tem como deixar de lembrar disso sempre. É um renascimento! 🧡
Boa noite Shirley, vc poderia me passar o contato do seu neurocirurgião. Hj descobri que me esposo está com cavernoma no tronco cerebral 😭. Preciso de mais informações, de segunda opinião etc.
Estamos arrasados😭.
Sabemos que pode sangrar, mas não sei o que ele irá sentir quando isso acontecer.
Me ajuda 🙏
Meu face é Letícia Sandré Maciel
Oi, Letícia.
Respira fundo e vai resolvendo as coisas um passo de cada vez.
Existe uma fase devastadora, que é receber esse notícia, mas agora vocês vão ter certeza da força que têm juntos.
Desejo tudo de melhor no enfrentamento dessa fase difícil.
Meu médico foi o Dr. Wen Hung Tzu. Você acha fácil no Google.
Mas todo o tratamento e inclusive a cirurgia fiz (com ele) no Hospital das Clínicas de São Paulo, no centro de neurologia
@@vidaposcavernoma obrigada, Deus abençoe vc e sua família 🙌🙏♥️
Oi Letícia tive uma hemorragia no troco ,os médicos fala que o risco é muito grande quando sangra, realmente é tudo muito ruim sintomas orrivel, mais o melhor é repouso, procura um neuro cirurgião ele vai conversar com vcs e esclarecer.fica calma e coloca tudo nas mãos de Deus
Oi Letícia, Tive cavernoma no tronco cerebral tbm,Pois o meu sangrou e tive que fazer a cirurgia foi em março de 2020 em meio a pandemia 😔 tive sequelas perdi os movimentos do lado direto,paralisia facial e diplopia mais estou quase 100% graças a Deus tô me recuperando 🙏
Procure um Neurocirugiao e faz uma ressonância de crânio,
Boa sorte 🙏
Gente que médico sem noção.
Tenho 26 anos e tive uma convulsão a 4 meses e depois não tive mais, me consultei com uma neurologista ela disse que poderia ser devido a várias substâncias químicas que estava ingerindo como Alcool, Clonazepam em excesso e etc..., será que apenas um caso isolado de convulsão pode ser sinal de Tumor?
O que aprendi com a minha experiências, é que o ideal é, de fato, fazer exames para ter um diagnósticos preciso.
No meu caso, tive uma convulsão muito leve (que na época não identifiquei como tal) e, uns 20 dias depois uma convulsão mais clássica. Fiz uma ressonância magnética, e aí o tumor foi identificado.
Imagino que o uso de substâncias podem causar convulsão, como sua neurologista explicou. Mas não são os únicos fatores.
Então, na minha opinião leiga (já que não sou médica), o ideal seria fazer um exame de imagem. No meu caso foi a ressonância magnética, para ter certeza.
@@vidaposcavernoma realmente, o ideal mesmo e fazer os exames, Muito obrigado pela ajuda!!!!❤
@@vidaposcavernoma quais foram os sintomas que você sentiu na época quando teve uma convulsão leve?
♥️