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There is life after cavernoma
Brazil
เข้าร่วมเมื่อ 2 มิ.ย. 2020
The discovery of a cavernoma, a venous brain tumor, is very striking, and is the beginning of a long journey. But there is a lot of life to be lived after that moment.
In 2007, when I was a lawyer with a rising career, the mother of Gabriel, seven years old and Leo, three years old, at the time, I discovered that I had a brain tumor, a cavernous angioma, and from then on my life changed dramatically. I lost control over her for a long time. I felt alone many times, even though I had the privilege of being supported and accompanied with much support by my husband and family. I looked for, but at the time I did not find, a support group to be able to talk about the subject and better understand everything that was happening to me, formed by people who were going through, or who had already gone through all that.
Now I’m creating this channel, to help, and bring together people who have been or have been through it all.
In 2007, when I was a lawyer with a rising career, the mother of Gabriel, seven years old and Leo, three years old, at the time, I discovered that I had a brain tumor, a cavernous angioma, and from then on my life changed dramatically. I lost control over her for a long time. I felt alone many times, even though I had the privilege of being supported and accompanied with much support by my husband and family. I looked for, but at the time I did not find, a support group to be able to talk about the subject and better understand everything that was happening to me, formed by people who were going through, or who had already gone through all that.
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CAVERNOMA - NOVAS NECESSIDADES QUE VIERAM APÓS O TUMOR CEREBRAL E A CIRURGIA DE RETIRADA
CAVERNOMA - NOVAS NECESSIDADES QUE VIERAM APÓS O TUMOR CEREBRAL E A CIRURGIA DE RETIRADA
Se você achou esse conteúdo útil, se inscreve no canal! Vamos formar uma comunidade aqui, onde podemos trocar experiências e nos ajudar mutuamente. Comente, participe! Cada comentário que recebo, entendo que vale à pena produzir esses vídeos todas as semanas. Ah, e se ativar as notificações vai ficar sabendo assim que eu publicar um vídeo. :)
Meu Instagram: existevidaposcavernoma
Meu e-mail: shirleyreinis@gmail.com
-----------------------------------------------------------
Se eu consegui ajudar uma pessoa, em um único momento, já estou feliz. E que isso se multiplique.
* * * *
A descoberta de um cavernoma, um tumor cerebral venoso, é muito impactante, e é o início de uma longa jornada. Mas existe muita vida a ser vivida após esse momento.
Sou sobrevivente de um tumor cerebral, não sou médica. Tudo que conto aqui se refere às minhas experiências, e divido com você com a intenção de contribuir de alguma forma positiva na sua vida (e com isso faço bem a mim mesma também, pode ter certeza!). Mas tenha em mente que sobre qualquer questão de saúde, você deve consultar um médico! :)
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Se eu consegui ajudar uma pessoa, em um único momento, já estou feliz. E que isso se multiplique.
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A descoberta de um cavernoma, um tumor cerebral venoso, é muito impactante, e é o início de uma longa jornada. Mas existe muita vida a ser vivida após esse momento.
Sou sobrevivente de um tumor cerebral, não sou médica. Tudo que conto aqui se refere às minhas experiências, e divido com você com a intenção de contribuir de alguma forma positiva na sua vida (e com isso faço bem a mim mesma também, pode ter certeza!). Mas tenha em mente que sobre qualquer questão de saúde, você deve consultar um médico! :)
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วีดีโอ
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TUMOR CEREBRAL: UM RECADO PARA FAMILIARES E AMIGOS DOS PACIENTES - angioma cavernoso, dano cerebral.
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VULNERABILIDADE SOCIAL E ALGUNS CUIDADOS - tumor cerebral, angioma cavernoso, dano cerebral
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MINHAS DUAS SEQUELAS PRINCIPAIS, FALA E MEMÓRIA - tumor cerebral, angioma cavernoso, dano cerebral
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ESCOLHER UMA ATITUDE É NECESSÁRIO, PORQUE A JORNADA NÃO É FÁCIL - tumor cerebral, angioma cavernoso
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PÓS CAVERNOMA: MEU JEITO DE APRENDER ALGO NOVO
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CAVERNOMA, O DIA DA CONVULSÃO - tumor cerebral, dano cerebral, angioma cavernoso
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CAVERNOMA, CONVULSÃO (mini), SEGUNDO SINTOMA - tumor cerebral, dano cerebral, angioma cavernoso
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CAVERNOMA, DEJAVU: PRIMEIRO SINTOMA QUE TIVE - tumor cerebral, dano cerebral, angioma cavernoso
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FALAR SOBRE TUMOR CEREBRAL E DANO CEREBRAL SEM TABU AJUDA MUITO - angioma cavernoso
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DEPOIS DE UM TUMOR CEREBRAL COMEÇA UMA NOVA VIDA DE VERDADE - angioma cavernoso, dano cerebral
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SAINDO DO ARMÁRIO e contando sobre meu cavernoma, angioma cavernoso, tumor cerebral
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Eu troco os nomes
Eu tbm descobri um cavernoma a três meses...o médico falou que não dá de fazer cirurgia...marquei consulta com outro médico mais experiente pra ver se tem como operar 😢
Obg,me ajudou mt
Que legal, Erick. Fico feliz. Você também me ajudou dizendo isso, de verdade. 🩷🙂
Onde era localização
Não me lembro mais, Claudinha!
Qual o tamanho do seu tumor?
Não me lembro, Claudinha.
O meu marido não me entendeu e me largou
Sinto muito, Tatiana. Força na sua jornada! Que sua vida só melhore daqui pra frente! 🩷
Eu tenho cavernoma mas não teve sangramento e sequela
🙌
Meu filho tem 5 cavernoma ele dar convulsão uma atrás de outra
há um mês descobri q tenho cavernoma
Eu tenho cavernoma e até hoje não marcaram a cirurgia estão só fazendo acompanhamento eu sinto antes de dar a convulsão uma viagem muito ruim vozes no meu pensamento uma sensação horrível até eu perder a memória e depois da convulsão eu fico horas até vim o raciocínio 😢 não sei como lidar e sinto antes de dar
Me sinto sem forças, vulnerável e com muito medo.
Perdi meu benefício agora em agosto de 2024, não tenho condições nem de comprar minha medicação que são muitas. Passei por 2 craniotomias uma em 2019 e a outra em 2021 com 32 pontos cabeça, meus parentes todos se afastaram de mim. Continuo sentindo muita dor porque não foi removido completo e agora meu médico está sugerindo uma 3 craniotomia. 😢
Você tinha qual benefício, o auxílio doença? Ficamos mesmo muito abandonadas pelo estado. Perdemos muito potencial de trabalho com o cavernoma, realmente é muito difícil.
Eu fiquei assim por causa da tensao de fazer a ressonância preocupada se o tumor aumentou . Hoje meu emocional e minha mente e meu corpo so quer descansar
Tbm tenho esquecido algumas coisas tbm chamo pessoas p servirem de testemunha . Fui diagnosticada com osteoma e meningeoma. Tbm me surpreendo com algumas coisas como se nao soubesse e minha familia me critica . Agora ja sei o motivo dessas coisas acontecerem comigo .
Eu sinto que entender já faz a gente começar a conseguir lidar com as coisas, e também se cobrar menos.
Seus videos me ajudaram muito ❤
Que bom fico feliz de verdade. Obrigada por dividir isso comigo. 🩷
Eu tenho ostroma na cabeca sinto fraqueza no corpo e dores de cabeça angustia e outras coisas mas tbm sou criticada . Nao é nada facil .
So quem passa é que sabe . É preciso ter empatia e se colocar no lugar do putro
Você fez cirugia radiotherapia? Eu preferia cirugia radiotherapia.
Foi uma cirurgia padrão, não sei como dizer. O neurologista abriu uma parte do crânio e retirou o cavernoma, raspou o cérebro, que tinha sangue coagulado proveniente de gotejamentos, depois fechou. Não conheço radiotherapia.
@@vidaposcavernoma..A radioterapia usa um laser para remover ou “eliminar” a cavernona ou tumor, em vez da cirurgia padrão. Muito obrigado por responder. É tão bom ouvir sua história de sucesso.
@areguapiri que interessante. De repente é um método mais moderno. Talvez seja menos invasivo. Vou pesquisar, fiquei curiosa. Obrigada pelo carinho! 🩷
Descobri o meu ao acordar, notei que estava enxergando tudo duplo, olhava pra cama via duas. Com o sangramento o nervo óptico paralisou,e meu olho direito ficou parado olhando pra direita. Com um ano de repouso e tomando muitos medicamentos, graças a Deus voltou ao normal o olho. Mas a sequela do sangramento ficou no cérebro.
Que bom que recuperou a visão normal! 🤍
Vc sabe informar se cavernoma é o mesmo que anomalia do desenvolvimento venoso?
Oi. O que sei dizer é que o cavernoma é uma má formação venosa, então deve ser um tipo de anomalia no desenvolvimento venoso. Mas não sou médica. O que aprendi é que é uma má formação venosa. Eu imagino que devem existir outros tipos de anomalias e formações venosas ruins, que podem ser outro tipo de problema (além do cavernoma). E o cavernoma, pelo que aprendi conversando aqui no canal, também é algo bem individual. Cada pessoa tem em um lugar, tem gente que tem um, tem gente que tem varios; tem gente que pode operar, que deve operar, e tem gente que não pode.... Cada um tem (ou não tem) uma sequela diferente... Então não tem por onde fugir. Tem que ter acompanhamento com neurologista. É essencial.
Cavernoma é o mesmo que anomalia do desenvolvimento venoso?
Cavernoma é o mesmo que anomalia do desenvolvimento venoso?
Tb sou portadora de cavernoma. Tenho 70 anos e descobri o cavernoma com 58. Meu neurologista, não aconselha a cirurgia. Minha memória recente está diminuindo cada vez mais. É muito difícil conviver com isso.
Gente que médico sem noção.
Descobrir o meu hoje 😢, estou bem assustado.
Espero que esteja bem, Wesley. 🤍
Oi vc tinha sensação de ter vivido aquilo antes ou vc tinha lembranças involuntarias memorias de coisas q vc ja tinha feito muito tempo atras sonhos e essas coisas
Eu tinha a sensação de que já tinha vivido aquilo antes, como se estivesse assistindo um filme repetido, como se estivesse vivendo de novo uma situação, exatamente como eu já tinha vivido antes.
Eu tenho memorias falsas e logo depois o meu coração acelera.
Fiz a cirurgia mas as convulsões continuam .só arrependo de não ter aposentado.
Fiz clipagem de aneurisma Tbm tenho problema de memória Mais Deus dar força pra continuar e continuar com gratidão
Estou nessa etapa da minha vida!! Estou pensando seriamente em operar meu Cavernoma.
Eutenho tumor celebral😢
Estou assistindo todos os seu vídeo! Tive diagnóstico recente e estou meia perdida ❤ gratidão continue assim
Obrigada pelo carinho, Silvia. Espero que esteja bem! 🤍
Ola como vc esta ?
Oi, Patrícia. Minhas notificações aqui estão meio bagunçadas. Eu estou bem, agora tentando finalmente colocar os pensamentos e emoções em ordem para além do cavernoma. Em termos de saúde já estou estável e bem há bastante tempo, dentro do que foi possivel para o meu caso. 🤍
@@vidaposcavernoma graças aDeus muita saúde pra vc .
@patriciabh1 Obrigada. Saúde para nós! 💚💚
Amei seu vídeo. Minha filha tbm passou por essas fases . Por que eu? Não quero que tenha dó de mim.. Ela mesma agora brinca que tem memória de peixinho dourado.. lembrando do filme Procurando Nemo. Aos poucos está vencendo,mas como mãe realmente vejo que não é uma caminhada fácil. Obrigada por sua maneira de nos ajudar.
Obrigada pelo carinho! Eu também uso esse filme pra brincar, de vez em quando. Somos duas Dorys então. Hahaha
Por favor, qual o nome do filme que você indicou?
My Beautiful Broken Brain Tem na Netflix
Muito obrigada. Você não publicou mais vídeos ? Seu canal é muito bom . Tem me ajudado bastante a entender melhor algumas mudanças "limitações " pós craniotomia. Muito obrigada.
Estou nesse dilema agora. Penso em publicar mais vídeos, mas não seriam mais tão centrados na experiência cavernoma. Seriam mais sobre questões do dia a dia e filosóficas da minha vida mesmo, estilo vlog. Enfim. Faz um bom tempo que parei de produzir novos conteúdos.. Eu fico muito feliz pelo conteúdo estar te ajudando de alguma forma. 🩷
Olá! Muito obrigada por seus vídeos. Infelizmente, tive AVCH e na pesquisa para saber o motivo, foi descoberto um cavernoma na região do bulbo. Estou desesperada pq não irão me operar. Agora faz 2 meses do ocorrido, e vivo em mudanças de humor... meu marido me entende, mas as pessoas próximas não irão entender. Queria operar... mas estou literalmente nas mãos de Deus.
Tem muitas coisas que fogem totalmente do nosso controle. Vou ficar na torcida pra que tudo se resolva da melhor forma pra você. 🤍
Meu fez uma cirurgia de cavernoma no dia 10 abriu 2023 mais ja teve 5 convulsões tô muito preocupadao sou pai dê uma esperança que ele fica bom o dr desse meu filho iria viver uma vida normal
Luis, a única coisa que posso dizer é pra você seguir levando seu filho ao médico, e procurar segunda ou terceira opinião (de outros medicos) se for o caso. Eu fico na torcida por vocês. Procure outros médicos. Como não sou médica, eu não consigo falar nada além das minhas experiências pessoais.
Muito obrigada por me acalmar com esse vídeo... infelizmente foi descoberto um cavernoma após eu ter AVCH no último dia 13/01/24. Quando comecei a pesquisar sobre, encontrei seu canal. Muitos não querem que eu faça, mas a palavra bomba-relógio me deixa preocupada.
Volver a nacer
Sim. 🩵
Muito obrigada pelas suas palavras, você conseguiu expressar o que tenho passado desde que descobri um tumor de hipófise! Não dá parte da minha família núcleo, mas dá parte de parentes! Obrigada!
Obrigada pelo carinho. 🩵
10año de recuperación
Às vezes eu penso que a recuperação nunca termina.
Estoy súper cansada de mí operación😢😢
Meu Deus como me identifiquei 😢
Minha mãe operou o tumor tinha 10 centímetros, ficou com a sequela de nomeação e memória
Força pra você e para ela, Kerolen. É duro, mas a gente se acostuma, se adapta. Não tem jeito. O tempo ajuda bastante. 💛💛
Cai de paraquedas nesse video estou passando por isso descobri que estou com varios tumores Menigioma do lado esquerdo que esta contraindo o meu nervo óptico meu olho estufou e ja perde quase toda avisao do olho e tenho que fazer cirurgia mas estou na espera pela cobsulta com o neuro cirurgião pelo sus pra realuza mas confesso qud estou com medo e assustada sofro muito com os sintomas e a falta de encherga direito
Força, Daniela! 💛💛
@@vidaposcavernoma obg
Angioma venoso é o que ?
O angioma cavernoso é como se fosse um tumor venoso. Uma veia bem fininha, que se enrola (em si mesma), fica no formato de uma amora. Cavernoso, é porque está dentro do crânio. Foi o que meu neurologista me ensinou.
Falou tudo.
🧡
Estou numa fase him
Força, Pedro! 🧡
Seus vídeos são ótimos. Gratidão ❤❤
Minha mãe está neste momento acamada no hospital devido a um câncer de pulmão que atingiu o cérebro!😓
Espero que esteja tudo bem com sua mãe. Forca, Andre! 💛
Como ela está
Estou assistindo todos os seus vídeos. Gratidão por compartilhar de forma tão transparente e simples. Esta me ajudando muito.