I Jornada Coloquio entre Fundación Reumatológica Española y Asociación Española de Esclerodermia

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  • เผยแพร่เมื่อ 6 ต.ค. 2024
  • Bajo el título "Todo lo que querías saber sobre la esclerodermia. El reumatólogo responde." os ofrecemos un coloquio entre el Dr. Iván Castellví Barranco, Reumatólogo del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau de Barcelona y varias socias de la AEE en el que el doctor resuelve algunas dudas que nos han llegado a la asociación referentes a la situación actual de la investigación en esclerodermia, la relación entre esclerodermia y cáncer, esclerodermia en niños, trasplantes y nuevos tratamientos, entre otras cuestiones.

ความคิดเห็น • 13

  • @lillyrocks2011
    @lillyrocks2011 ปีที่แล้ว

    Es muy triste que no exista aún medicamento específicos para esta enfermedad tan horrible. Ojalá vean también de la piel, por favor para controlarlo, y que se detenga el ataque. Gracias, felicidades al especialista. 🙏🏼🌅🕯️

  • @miriamcosain8772
    @miriamcosain8772 ปีที่แล้ว

    Muchas gracias por la información

  • @gissellemasmory5046
    @gissellemasmory5046 ปีที่แล้ว +1

    espero llegar a ese futuro que menciona el doctor :(

  • @raylonmgc
    @raylonmgc ปีที่แล้ว +1

    Ojala en un futuro se encuentre una curacion

  • @lillyrocks2011
    @lillyrocks2011 ปีที่แล้ว

    En mi caso, desde el 2016 podría haber tenido el diagnóstico de Esclerodermia,fui en aquel entonces a una reumatologa disque especialista en Esclerodermia en México. Yo tenía el ac. Centromero B positivo pero esa doctora a mis análisis no les hizo caso y me diagnosticó con Fibromialgia. 😔
    Pasaron 6 años para tener el diagnóstico correcto..y me hace sentir muy triste que si me hubiera tomado en serio esa doctora, yo hubiera podido tener respuesta de porqué me siento mal y tener tratamientos y que detener o hacer más lento el avance.
    A veces los médicos por pensar que estás enfermedades son tan raras, no lo sospechan, o no lo toman en serio, o las desconocen.
    Y se les hace más fácil diagnósticar con Fibromialgia sin más.

  • @claudiaperez3602
    @claudiaperez3602 ปีที่แล้ว

    Soy de Colombia, tengo dos años de presentar unos síntomas muy diversos y según mis medicos no están seguros de mis síntomas pertenezcan al diagnóstico q es esclerodermia sistémica difusa están buscando aún cada especialista pero , veo que pasa el tiempo y por esta razón no avanzo para nada y noto como mi vida no va avanzando , deseo ser persona para estudios y que sirva mi vida para ayudar a muchos con esta enfermedad tan rara. Yo estaría orgullosa servir para eso y q los médicos no andén tan perdidos cuando haya síntomas tan raros. Por favor

    • @AEEsclerodermia
      @AEEsclerodermia  ปีที่แล้ว

      Claudia, comparte esta inquietud con tus médicos. Lo primero y primordial es que encuentren un diagnóstico. Habla con tu reumatólogo o internista, si tienes Esclerodermia ell@s son l@s especialistas de referencia.

    • @claudiaperez3602
      @claudiaperez3602 ปีที่แล้ว

      @@AEEsclerodermia gracias x atender.segun si tengo esclerodermia, pero falta por definir otro diagnóstico por el edema de mi cara y ojos , que Reumatologos aseguran no son d ela esclerodermia, por ello ya pasó entre muchos especialistas y toda clase de exámenes pero , no se avanza 😔dicen q es muy complejo

  • @yuniagarcia9320
    @yuniagarcia9320 ปีที่แล้ว

    Buenas noches doctor, soy de cuba tengo un niño de 8 añitos, con esclerodermia lineal localizada se la Diamnosticaron desde los dos añitos

    • @AEEsclerodermia
      @AEEsclerodermia  ปีที่แล้ว

      hemos publicado un video sobre Esclerodermia Localizada. También puedes encontrar información en nuestra web esclerodermia.com/que-es-la-esclerodermia/#recursos

  • @arlenisdaza9959
    @arlenisdaza9959 ปีที่แล้ว

    Creo q tengo esto como hago para saber q lo tengo tengo en la parte de mi abdomen y todos mis dedos y mis pies me duelen y me pica

    • @AEEsclerodermia
      @AEEsclerodermia  ปีที่แล้ว +1

      Las especialidades de medicina que tratan esta enfermedad son Reumatología y Medicina Interna. Coméntalo con tu médico/a de familia para que te derive a un especialista.

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 ปีที่แล้ว

      Tienes que ir con reumatologo, internista. Lo mejor reumatologos. Los análisis son anticuerpos, Ac.. SCL 70 y Ac. Centromero B. Y también hay perfiles de Esclerodermia de esos y otros anticuerpos.