Ojalá se encuentre pronto medicación específico para detener el avance de la enfermedad.. piel, pulmones, huesos, músculos...por favor!! Muchos fuimos diagnosticados equivocadamente o los médicos no nos escuchaban y nos tomaban de a loco. Yo fuí diagnosticada equivocadamente con Lyme, lupus, Fibromialgia. Y no leían correctamente mis análisis, Anas, anticuerpos..lo que retrasó mi diagnóstico.
A mi el doctor Iván vallesvi . Me diagnóstico fibromialgia. Fenómeno de raynaud. También tengo sindrome de sjogren. Sindrome sensibilidad química. Dermatitis crónica. Y ahora atelectasia pulmonar. Gastritis crónica. Y en los análisis que me hicieron hace poco salió vitamina c reactiva alta y velocidad de sedimentación globular también muy alta. Tiene que ver con esto o lupus?
Hola, no sé será posible que se aclare mi duda... Si lo he entendido bien, la parte más inicial que causa los desajustes vasculares (provocando el Raynaud), inflamatorios (incluyendo luego los ANAS) y fibroticos (que crea el exceso de colágeno característico) es debido a la muerte celular (apoptosis entiendo yo) de las células epiteliales? Gracias de antemano!
Bendiciones Doctor, yo tengo esta enfermedad y dicen que tengo fibrosis pulmonar y tengo problema con el essofago y en el estomago ahora tengo el esofago inflamado ya no se que comer todo lo que como me arde el estomago ayudeme por favor
@Edelmira González que sintomas tienes? yo tengo 53 años y apenas me la diagnosticaron tambien tengo fenomeno de raynaud, he perdido peso porque cambie mi dieta completamente y no se ni que comer alguna veces.
Hola yo llevo 8 Años de repente con dolores generalizados y una debilidad que no me tenía del cansancio que se me presento, y fue angustioso y yo sola que 7 ,meses pase
Bendiciones yo tengo esta enfermedad desde el 1997 ya tengo un pulmón dañado y el otro estaba empezando hace dos años que me hicieron un cascan empezando a dañarse , tengo mi esófago dañado, tengo mi hígado dañado , tengo la fibromialgia que dicen que también viene de la escleroderma , silo estoy confiando en mi Senor Elohim que es el que me da fuerza para seguir adelante.
Ánimos Josefa. Hay que adaptarse a los cambios. EN la Asociación tenemos un servicio de Atención psicológica que puede ayudarte en el proceso de aceptación de la enfermedad y adaptación a tu nueva situación. Encontrarás los datos de contacto en este link: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/atencion-psicologica-esclerodermia/
Que buena explicación de la enfermedad, pues soy una afectada por ella gracias
Excelente explicación de la enfermedad! BENDICIONES!!!🙏🙏🙏🙏🙏🇨🇷
Ojalá se encuentre pronto medicación específico para detener el avance de la enfermedad.. piel, pulmones, huesos, músculos...por favor!!
Muchos fuimos diagnosticados equivocadamente o los médicos no nos escuchaban y nos tomaban de a loco.
Yo fuí diagnosticada equivocadamente con Lyme, lupus, Fibromialgia.
Y no leían correctamente mis análisis, Anas, anticuerpos..lo que retrasó mi diagnóstico.
Que excelente explicación!!!! 👏 👏 👏
Gracias a la Asociación Española de esclerodermia
A mi el doctor Iván vallesvi . Me diagnóstico fibromialgia. Fenómeno de raynaud. También tengo sindrome de sjogren. Sindrome sensibilidad química. Dermatitis crónica. Y ahora atelectasia pulmonar. Gastritis crónica. Y en los análisis que me hicieron hace poco salió vitamina c reactiva alta y velocidad de sedimentación globular también muy alta. Tiene que ver con esto o lupus?
Gracias por la informacion
Muchas gracias, excelente
Hola, no sé será posible que se aclare mi duda... Si lo he entendido bien, la parte más inicial que causa los desajustes vasculares (provocando el Raynaud), inflamatorios (incluyendo luego los ANAS) y fibroticos (que crea el exceso de colágeno característico) es debido a la muerte celular (apoptosis entiendo yo) de las células epiteliales?
Gracias de antemano!
😢 Totalmente cierto desde el 2019 de medico en medico y hoy septiembre 2024 es que recibe diagnóstico de esclerodermia 😢
Bendiciones Doctor, yo tengo esta enfermedad y dicen que tengo fibrosis pulmonar y tengo problema con el essofago y en el estomago ahora tengo el esofago inflamado ya no se que comer todo lo que como me arde el estomago ayudeme por favor
@Edelmira González que sintomas tienes? yo tengo 53 años y apenas me la diagnosticaron tambien tengo fenomeno de raynaud, he perdido peso porque cambie mi dieta completamente y no se ni que comer alguna veces.
@Edelmira González es verdad es una enfermedad muy terrible, pero estoy confiando en el Eterno que el me va a sanar solo esperaré con paciencia 🙏
Hola yo llevo 8 Años de repente con dolores generalizados y una debilidad que no me tenía del cansancio que se me presento, y fue angustioso y yo sola que 7 ,meses pase
Bendiciones yo tengo esta enfermedad desde el 1997 ya tengo un pulmón dañado y el otro estaba empezando hace dos años que me hicieron un cascan empezando a dañarse , tengo mi esófago dañado, tengo mi hígado dañado , tengo la fibromialgia que dicen que también viene de la escleroderma , silo estoy confiando en mi Senor Elohim que es el que me da fuerza para seguir adelante.
La tengo duele todo y te mata tus órganos desde la piel ,al corazón,pulmones,tubo digestivo, sangre y te mata junto con ella
Es muy dura dejas de ser tu para y poder vivir a lo que te deja hacer,
Ánimos Josefa. Hay que adaptarse a los cambios. EN la Asociación tenemos un servicio de Atención psicológica que puede ayudarte en el proceso de aceptación de la enfermedad y adaptación a tu nueva situación. Encontrarás los datos de contacto en este link: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/atencion-psicologica-esclerodermia/
Oye diré algo., yo antes me salian úlceras en los dedos y ya tengo casi 2 años que no me salen y estoy mejor asiendo ejercicio
El ejercicio nos ayuda mucho y tenemos que poner mucha voluntad para ser constantes gracias
@@josefamenendezhermoso4570 que tipo de ejercicio es bueno? Pues yo me siento cansada todo el tiempo y apenas me lo diagnosticaron