Pourquoi répondre au sondage BUR-EB

L'épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur ce fardeau sont rares. Le projet BUR-EB vise à estimer le fardeau socio-économique de l'EB dans sept pays de l'UE et à le comparer aux données recueillies il y a dix ans dans le cadre d’un projet du même type.
Pour nous aider à recueillir ces données et mesurer l'impact de l'EB sur votre quotidien, nous avons besoin de votre aide. Nous avons besoin que vous répondiez à un questionnaire qui vous prendra entre 20 et 30 min.
Nous espérons que ce questionnaire nous aidera à mieux défendre vos droits et à mieux vous aider à faire face à la maladie. Remplir un sondage c’est une façon d’aider la recherche à progresser.
Nous avons mis en place une notice pour vous aider à remplir le questionnaire mais nous sommes à votre disposition pour vous aider si malgré la notice des questions subsistent.
Merci pour votre participation.