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Debra FRANCE
France
เข้าร่วมเมื่อ 9 ต.ค. 2014
Créée en 1985, Debra France est une association loi 1901 d’intérêt général qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse. Si l’association a vocation à rendre la maladie plus supportable en promouvant l'entraide entre les personnes atteintes, elle poursuit également les missions suivantes :
- Informer et accompagner les personnes atteintes et leur entourage
- représenter les malades et faire reconnaitre la maladie auprès de la société civile
- diffuser une information viable sur la maladie par tous les moyens possibles
- soutenir la recherche.
Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraîne une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions très douloureuses. Congénitale, on surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.
infos et dons sur www.debra.fr
- Informer et accompagner les personnes atteintes et leur entourage
- représenter les malades et faire reconnaitre la maladie auprès de la société civile
- diffuser une information viable sur la maladie par tous les moyens possibles
- soutenir la recherche.
Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraîne une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions très douloureuses. Congénitale, on surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.
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"Les objectifs au long terme, les moments heureux et positifs nous font tenir et avancer..."
Johanna est fiancée à Mathieu qui souffre d'épidermolyse bulleuse inversée.
Dans ce témoignage, Johanna nous raconte comment elle a construit son mode de vie avec la maladie et les problèmes auxquels ils sont confrontés avec Mathieu dont le handicap est invisible.
Dans ce témoignage, Johanna nous raconte comment elle a construit son mode de vie avec la maladie et les problèmes auxquels ils sont confrontés avec Mathieu dont le handicap est invisible.
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วีดีโอ
Rencontre annuelle des familles 2024 : des émotions et du partage
มุมมอง 743 หลายเดือนก่อน
Retour en images sur la rencontre annuelle des familles et la tenue de l'Assemblée Générale de Debra France les 4 et 5 mai derniers à @valprelyon4710 ! Merci à tous les participants venus des quatre coins de la France pour partager ces moments forts et primordiaux ! #rencontredesfamille #maladierare #debrafrance #epidermolysisbullosa
Pourquoi répondre au sondage BUR-EB
มุมมอง 1053 หลายเดือนก่อน
L'épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur ce fardeau sont rares. Le projet BUR-EB vise à estimer le fardeau socio-économique de l'EB dans sept pays de l'UE et à le comparer aux données recueillies il y a dix ans dans le cadre d’un projet du même type....
"C'est de ça dont elle a le plus besoin, être avec les autres, comme les autres..."
มุมมอง 444 หลายเดือนก่อน
Dan est secrétaire au sein de l'association Debra France depuis maintenant 13 ans, l'âge de sa fille. Il a connu l'association à sa naissance, lorsque que l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive a été diagnostiquée. Dans ce témoignage, il nous raconte l'annonce de la maladie et comment il accompagne sa fille dans les débuts de l'adolescence. Le récit poignant d'un papa à l'écoute de sa f...
!["Derrière ce mot barbare [...], il y a des êtres, il y a des vies, [...] que le public devrait voir"](http://i.ytimg.com/vi/eYavdHsyn74/mqdefault.jpg)
"Derrière ce mot barbare [...], il y a des êtres, il y a des vies, [...] que le public devrait voir"
มุมมอง 494 หลายเดือนก่อน
Mireille est secrétaire administrative de Debra depuis de nombreuses années. Très impliquée dans le combat de l'association, elle est heureuse d'aider autant que possible les malades, les aidants, par son action. Une rencontre très forte et un témoignage important sur le combat de Debra France. Cette rencontre s'est tenue lors de la rencontre annuelle des familles des 4 et 5 mai 2024 à @valprel...
![''On se retrousse les manches [...] et on va se battre'' | Portraits Croisés de trois parents](http://i.ytimg.com/vi/oxD7tbX9Cww/mqdefault.jpg)
''On se retrousse les manches [...] et on va se battre'' | Portraits Croisés de trois parents
มุมมอง 1675 หลายเดือนก่อน
Qu'est-ce que l'épidermolyse bulleuse ? Cette maladie génétique rare qui touche la peau, les muqueuses et les meurtrie. L'EB est un drame qui fragilise également le côté psychologique et atteint toute une famille. Du tsunami que représente le diagnostic au quotidien des parents qui décident devenir des combattants aux côtés de leurs enfants. Voici la rencontre avec Patricia, Angélique et Dan, t...
Instants de vie - Rencontre des familles à Saint-Malo - 2023
มุมมอง 1399 หลายเดือนก่อน
Une réunion régionale des familles extraordinaire se déroulait le week-end du 8 décembre 2023 aux Thermes Marins de Saint-Malo. Retour sur ce week-end fort en émotions et en partage en images. #rencontredesfamilles #epidermolysebulleuse #thermesmarins #thermessaintmalo
IDE Sophie TECHER - Infirmière libérale à Toulon.
มุมมอง 9410 หลายเดือนก่อน
Sophie Techer suit une patiente atteinte d'EB depuis ses 9 ans. Elle a maintenant 27 ans. "C'est une relation qui est devenue très fusionnelle, (...) c'est un très beau parcours de vie entre elle et moi et sa famille". Elle s'adapte à sa patiente et à ses contraintes. Les rencontres des professionnels de l'Eb est très enrichissante pour elle. "On réapprend beaucoup de choses, c'est très intéres...
IDE Rose BOUDAN - Infirmière référente des maladies génétiques de la peau à l'Hôpital Saint-Louis.
มุมมอง 8210 หลายเดือนก่อน
Rose Boudan, infirmière référente, s'occupe de toute la coordination des patients atteints d'épidermolyse bulleuse de toute forme dans leur prise en charge, dans leur suivi de la maladie... Pour elle, le plus compliqué est la gestion des problématiques émotionnelles et relationnelles des malades avec les autres. "Ce qui est extraordinaire est d'arriver à créer et installer une confiance et la v...
Dr Nelly SCHINKEL - Pédiatre algologue à l'Hôpital Necker Enfants Malades
มุมมอง 17010 หลายเดือนก่อน
Le docteur Nelly Schinkel est pédiatre algologue au centre d'études et traitement de la douleur et médecine palliative à l'Hôpital Necker Enfants Malades. Elle est sollicitée pour les patients enfants souffrant d'EB afin de les aider dans la prise en charge de la douleur. Le plus compliqué est la perception de la douleur et son évaluation pour les plus jeunes enfants. Comment bien comprendre le...
Dr Anne BLAZY - Responsable de la structure de la douleur à l'hôpital Saint-Louis
มุมมอง 16710 หลายเดือนก่อน
Le Dr Anne Blazy accompagne les malades touchés par l'épidermolyse bulleuse dans le cadre de la douleur. Les accompagner est pour elle très difficile car les patients viennent de toute la France et ne reste que très peu. Elle tente de les envoyer vers des centres proches de chez eux, une tâche très compliquée tant l'offre de soin reste trop rare. #gestiondeladouleur #douleurmaladie #douleurchro...
Campagne de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse
มุมมอง 581ปีที่แล้ว
A l'occasion de la semaine internationale de l'EB, Debra France lance une grande campagne de sensibilisation à la maladie. Faire connaître l'épidermolyse bulleuse et le fardeau que représente la maladie. Faire comprendre ce que représente Debra France et son action auprès des malades et de leurs proches et aidants. Ensemble, soyons plus forts que la maladie. Soutenir DEBRA France c'est faire un...
Elise Bonnet - tante d'Ayden, enfant papillon atteint d'EB Jonctionnelle, témoigne
มุมมอง 94ปีที่แล้ว
Son neveu n'a que deux mois lorsqu'elle participe pour la première fois à une rencontre annuelle des familles de Debra France. Elise Bonnet est la tante d'Ayden, enfant papillon atteint d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Rencontrer d'autres malades, découvrir d'autres formes d'EB, voir que les enfants papillons s'épanouissent et trouver une équipe si bienveillante lui a apporté un très gran...
Témoignage de Corine Bonnet, grand mère d'un enfant papillon et membre du CA de Debra France
มุมมอง 175ปีที่แล้ว
Corine est la grand mère d'Ayden, atteint d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Fansant face à la nouvelle terrible de la maladie à la naissance de son petit fils, Corine a cherché des informations et découvert Debra France. Elle a trouvé en Debra un véritable soutien, des réponses et de l'aide, du partage et de la compréhension. Intégrer le conseil d'administration de Debra est pour elle une ...
Témoignage de Sarah Gayot - Maman de Maëlle, une petite fille atteinte d'EB
มุมมอง 191ปีที่แล้ว
Sarah Gayot - Maman de Maëlle, nous partage son témoignage sur l'importance de se sentir soutenu par l'association et le collectif fort des familles adhérentes à Debra France. Des solutions pour mieux vivre au quotidien, des conseils, des échanges, mais aussi des rires, des partages, de la complicité, se sentir entourés, se savoir épaulés. #epidermolysebulleuse #eb #epidermolysisbullosa #temoig...
Témoignage d'Alexandre Hais - Mr DoudRocks
มุมมอง 106ปีที่แล้ว
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Témoignage: Nathalia Bellon. Praticien hospitalier en dermatologie à l'hôpital Necker Enfant Malades
มุมมอง 268ปีที่แล้ว
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Témoignage d'expert - Dr Emmanuelle Bourrat
มุมมอง 615ปีที่แล้ว
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Retour sur la Course des Héros édition 2023 !
มุมมอง 181ปีที่แล้ว
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Le terrible effet papillon de l'épidermolyse bulleuse
มุมมอง 270K2 ปีที่แล้ว
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Vidéo de présentation de l'association Debra France
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Les "Imprévisibles" ont fait le Trek'in Gazelles aux couleurs de Debra France !
มุมมอง 722 ปีที่แล้ว
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Témoignages des membres du CA : Patricia Bueno-Barthe - Trésorière
มุมมอง 1152 ปีที่แล้ว
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Témoignage de famille - Les parents de Lucas nous parlent du quotidien
มุมมอง 6702 ปีที่แล้ว
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Epidermolyse bulleuse et soutien psychologique
มุมมอง 2202 ปีที่แล้ว
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Gestion de l'anémie dans l'épidermolyse bulleuse
มุมมอง 882 ปีที่แล้ว
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Etude sur le fardeau de l'épidermolyse bulleuse
มุมมอง 1152 ปีที่แล้ว
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Gestion de la constipation dans l'épidermolyse bulleuse
มุมมอง 1092 ปีที่แล้ว
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Problématique de cotation des soins infirmiers dans l'épidermolyse bulleuse.
มุมมอง 5222 ปีที่แล้ว
Problématique de cotation des soins infirmiers dans l'épidermolyse bulleuse.
Toujours là Mireille un énorme merci pour tout ce que tu fais. Tu es une merveilleuse personne
Un grand bravo à tous ces soignants formés au mieux pour aider les enfants souffrants d'epidermolyse bulleuse, et aider également leurs familles à traverser les épreuves et conséquences de la maladie !
C'est magnifique ce pansement à mémoire de forme !!! 😊👏🏻👍🏼
S’il vous plait je suis de maroc, je suis professeure d’svt j’ai dans ma classe de deuxième année du lycee une fille âgée de 21 ans malade de l’epidermolyse bulleuse comment je peut l’aider ?? 😢
J’espère que la recherche progresse !
Un témoignage très inspirant d’un médecin extraordinaire ☺️
Bonjour, Est-ce que le gel est disponible sur le marché et est-ce qu’il peut être utilisé sur épidermolyse bulleuse héréditaire dystrophique
C'est horrible pauvre reste déterminer
Bonjour désolé pour cette question qui n'a pas de rapport avec votre vidéo car elle fait l'objet de votre vidéo sur la MDPH j'ai fait mon dossier et je l'ai donné en main propre à la MDPH et ça fait un mois et je n'ai pas reçu d'accusé de réception est-ce normal merci
❤️😢
Mon fils a cette maladie je soufre avec lui depuie ça naissence mintenent il a présque 5ans j'ai besoin de quelquin qui m'aide je suit une algériene
Bravo, belle initiative
This is so clear, thank you so much ! Je vais traduire en néerlandais ....