여러분 레버시신경병증에 많은 관심 부탁드립니다!! 치료가 가능하다면 저도 받아보고 싶기는 한데 유전자치료 같은 경우에는 대만에서 임상실험을 해서 딱 1명만 좋아진 것인데 그 후로 치료법이 더 개발되고 해야하는데 희귀병이다보니 연구 개발이 예산 문제로 진행되기가 어려운 것 같습니다ㅠㅠ 많은 관심과 함께 연구 개발비도 삭감되는 게 아니라 증진되어서 한국에서도 연구와 개발이 잘 이루어지길 희망합니다😂
완치된 분이 꽤 있네요 한솔님도 희망을 가지시길요 우리나라에서도 누군가의 관심으로 치료제가 나와서 많은분들이 앞을 볼수있기를 빌어봅니다 외국에서 파는 치료제 너무 비싸요 아픈 사람을 상대로 약값이 비싼건 너무 사악한거 아닌가요 연구비와 재료비와 어느 정도만 남기고 팔지 지나치게 비싸서 눈이 치료될수 있는데도 돈이 없으면 앞을 못보고 영원히 살아야하다니 해도해도 너무하네요 아 그리고 토리 종류의 강아지들 다 봤어도 토리만큼 이쁜 강아지는 없어요 눈도 똥그랗고 얼굴도 쪼맨하고 황금색 라떼 색깔 꼬불거리는 털에 미모가 장난 아니에요 나중 완치되시면 꼭 볼수있기를요 🍀
돈이야 어떻게든 빚을 내서라도 하면 되겠지만, 거기서 말 한 대로 몇 년을 먹어도 회복이 안 될 수도 있다면서요? 그럼 당연히 환불 해줘야 하는 거 아닌가요? 효과 없을 시 환불이 된다면야 그래도 많은 분들이 투약하시지 싶은데요 이런건 보건복지부나 정책으로 어떻게 안 되나요
우리나라 의료 잘되있다 생각하시는 분들이 많은데 희귀질환에 대한 지원은 미국보다 훨씬 열악합니다.. 저는 CRPS라는 희귀병환자인데 장애인정해준다고 언플하더니 지체장애 하위분류로 넣어놔서 환우들 0.24%만 혜택을 받고 있더라고요 ㅎㅎ 4년넘게 24시간 누워서 산송장인데 장애인정도 받지 못하는 이 현실이 너무 참담합니다 타 희귀질환도 마찬가지더라고요~~ 한국에 희귀질환 환우분들 다들 힘내세요
저도 시각장애인 입니다. 레버시는 아니고 그냥 선천성 백내장과 사시로 인한 약시로 교정시력이 0.2 밖에 나오지 않아요 그동안 제가 시각장애인걸 모르고 28년동안 살았는데 이제서야 장애인 등록하고 경증 시각장애가 되었습니다. 0.2라도 나오는 저도 당장 학교다닐때 칠판이 하나도 안보였고 힘들었는데 검은 막이 가리고 있다 생각하니 상상조차 되질 않네요. 저는 다 걸어다니고 일상생활엔 아주 크게 불편함이 없는데 주변 인식이 무섭기도 하네요. 시각장애인 맞냐 거짓말 아니냐 등등.. 장애인 등록 하려고 28년 안과 기록지 600장 가량 제출해서 된건데 말입니다 ㅠㅠ 생각보다 등급 받기 힘들어요 주작 없습니다 ㅠㅠ 다들 힘내셨음 좋겠어요!!
한 아이의 기적을 경험한 엄마로써 정말 반가운 소식이네요. 저희 딸 아이는 20여년 고생 끝에 중증 장애를 극복하고 아직도 많이 부족하지만 정상인에 가까운 삶을 선물 받았어요 좀 더 빨리 의학 및 신약 개발이 이루어 졌으면..... 우리 딸 아이도 고생 덜 했을덴데 아쉽네요
눈이 회복 되었다는 분들의 이야기에 정말 감동입니다. 다른 병이지만 우리 아이도 유전병이라서....ㅜㅜ 유전병에 고생하시는 분들을 보면 너무 맘 아픕니다. 그런데 회복의 기회가 있다는 소식은 희소식이고 약값이 조정되어 치유되시는 분들이 더 많아지면 좋겠네요. 유전치료든 약물치료든 꼭 눈뜨는 분들이 많이 계시길 기도해요. 좋은 소식 올려주셔서 감사해요 ^^
우와 한솔님도 희망 갖고 믿으세요!! 꼭 다시 보시길 기도합니다😉😉🙏 저는 다른 희귀난치병인데ㅠ제병은 아직 눈이 좋아지는 약은 없어요😢 자가면역 질환이라서, 제몸을 제가 공격한다네요😢 그래서 이 항체를 죽이는 항암제를 1년에 한번 주사로 맞아요. 가격이 최소2백만원😢맞는시간이 5~6시간😢 남들은 면역. 올리려고 홍삼,인삼 등등 먹는데, 제병은 큰일나요. 나쁜 항체수치도 올라간다네요😢 그래서 재발을 막기위해서 비싼 약을 맞는답니다😢 B세포를 다 죽이는 약이니까, 몸에도 안좋지만😢 재발이 안되니까 13년동안 이 정맥 항ㅈ암 주사를 맞고 있네요😮😢 비싸지만 시력이 회복하는 약이 존재한다는것만으로도 그저 부럽습니다😢 약 값이 떨어져서 아프신분들 모두 다 약 드셔서 효과 보셨음 좋겠습니다❤
시력을 되찾으신 분들 축하드립니다 그리고 한솔씨도 희망을 잃지마시길요!! 이쪽으로 연구개발지원이 잘 이루어져서 더 많은 사람들이 다시 볼수 있으면 좋겠습니다 약값도 이런 난치병 환우들을 위한 의료보험 혜택이 있으면 좋겠네요 서민 입장에선 몇백만원씩 하는 약을 쉽게 먹을수가 없잖아요 ㅠㅠ 저도 계속해서 관심을 가질께요 희망적인 좋은 내용 공유해줘서 고마워요 한솔씨!!!❤
![고3인데 키가 140cm라 고민이에요 [안녕하세요] | KBS 130325 방송](http://i.ytimg.com/vi/ZvIw9f5jjyI/mqdefault.jpg)
여러분 레버시신경병증에 많은 관심 부탁드립니다!!
치료가 가능하다면 저도 받아보고 싶기는 한데 유전자치료 같은 경우에는 대만에서 임상실험을 해서 딱 1명만 좋아진 것인데 그 후로 치료법이 더 개발되고 해야하는데 희귀병이다보니 연구 개발이 예산 문제로 진행되기가 어려운 것 같습니다ㅠㅠ
많은 관심과 함께 연구 개발비도 삭감되는 게 아니라 증진되어서 한국에서도 연구와 개발이 잘 이루어지길 희망합니다😂
완치된 분이 꽤 있네요 한솔님도 희망을 가지시길요 우리나라에서도 누군가의 관심으로 치료제가 나와서 많은분들이 앞을 볼수있기를 빌어봅니다 외국에서 파는 치료제 너무 비싸요 아픈 사람을 상대로 약값이 비싼건 너무 사악한거 아닌가요 연구비와 재료비와 어느 정도만 남기고 팔지 지나치게 비싸서 눈이 치료될수 있는데도 돈이 없으면 앞을 못보고 영원히 살아야하다니 해도해도 너무하네요 아 그리고 토리 종류의 강아지들 다 봤어도 토리만큼 이쁜 강아지는 없어요 눈도 똥그랗고 얼굴도 쪼맨하고 황금색 라떼 색깔 꼬불거리는 털에 미모가 장난 아니에요 나중 완치되시면 꼭 볼수있기를요 🍀
🍀연구와 개발이 순조롭게 진행되어 좋은 결과가 있기를 진심으로 기원합니다.🙏
한솔님도 유전자치료후 볼수있기를
기도해봅니다! 귀연토리얼굴도 보셔야죠😂한솔님의밝은영향력 힐링넘 많이돼요
국개의원들 추석명절비용으로 일인당 400만원 넘는 돈이 지급된다는데 .. 하는짓없이 맨날 쌈질 거짓말만하는 인간들한테 왜주나 정말짜증 ! 그런돈 있으면 이런분들한테 혜택이 가야지
@@cthrns277 설마 정말요 😡 맨 싸움질만 하는것들이 감히 국민 세금을 400 씩이나 나눠가진다구요 승질난다 확마 다 쫏아내고싶은데
세상에...
약먹으면 눈이 보일수도 있는데 돈때문에 그걸 포기하는 심정은 어떨까
또 그걸 못해주는 부모님 심정은 정말 찢어지실거같다...ㅠㅠ
제가 끝까지 안보고 댓글 달았는데. 토리 정말 예쁘네요. 만져보고 싶...부럽..ㅎ
토리 예쁘게 생겼어요 딱 상상하신 그 강아지 모습처럼
돈이야 어떻게든 빚을 내서라도 하면 되겠지만,
거기서 말 한 대로 몇 년을 먹어도 회복이 안 될 수도 있다면서요?
그럼 당연히 환불 해줘야 하는 거 아닌가요?
효과 없을 시 환불이 된다면야 그래도 많은 분들이 투약하시지 싶은데요
이런건 보건복지부나 정책으로 어떻게 안 되나요
@@TV-tl4xu환불해주면 수익이 거의 없으니 신약개발의 발전속도가 매우 더디게됩니다 약개발하는 연구소를 물건사고파는 일반적인 산업체와 같다고 생각하시면 안될것 같습니다
@@TV-tl4xu환불은 무슨.. 가능성을 사는거지 어린애심보네
@@TV-tl4xu자식 의대보낸다고 돈써서 학원보내는데 의대못간다고 자식한테 돈달라할건가요
한솔아! 희망을 갖자!
원샷한솔 대만갈수있게 만들어주세요
한솔 님은 시력 회복 되시고 위 님은 꼭 다시 걷게 되실 거예요😊
즐거운 추석명절 보내세요^^
우리 모두에게 기적을! 반드시 찾아올겁니다 ㅎㅎ 위님도 한솔이도 모두 완쾌하길 바랍니다!
제발요...... 🙏
💜간절히 바라는 마음이 있다면,
그 바람은 반드시 현실이 되어 우리 앞에 다가올 것이야!! ^.^💜
유레카~😊
한국레버유전시신경병증협회 회장입니다.. 감사합니다
약값이 너무 사악해요.ㅜㅠ.
서민들에게 희망고문 같아요.
@@현정노-f6x 근데 이용하는 사람이 있어야 약의 공급이 원활해지고 가격도 착해질건데 수요가 적어서 가격을 낮추려면 리스크가 커도 너무 크니까 ㅠㅠ
@@현정노-f6x지금은 개발 초기이고 대중화가 안되어서 그렇겠지만 언젠간 저렴해지고 다들 수술받으실수잇길.. 바래야죠 ㅠㅠ
@@현정노-f6x실제 약값이 10000원이더라도 기술개발비용이 높으면 초반엔 가격이 높을수도 있어요 나중엔 가격이 낮아질수도 있고 새로운 기술들이 나올테니 힘네봅시다
내 이름 최성호 아직은 호랑이 살지 한 반도에
제가 국가에 납부하는 세금으로 이런곳에 더욱더 지원이 됬으면 좋겠습니다. 뒤에 무의미하게 뒷주머니로 불필요한 돈으로 흘러가는것보다 이런곳 지원정책을 마련해 주셨으면 좋겠네요.
매번 지켜만 보다가 답답한 나머지 댓글써요 화이팅!!!!
가덕도? 신공항 짓는다고 들어 갈 돈이 얼마일까요? 전국 각지에 지자체마다 쓸모 없는 건축물들 놀이시설 으리으리 하게 짓는 데는 건당 수백억씩 열심히들 세금 쓰면서 난치병 연구에는 돈을 안쓰는 것 같네요
전기차 충전소에 세금쓰지 말고 이런 거에 써주세요!!!
용산에 이어 사저에 돈 때려 붓고 해외여행 다니느라 돈 없음
@@애옹이-g2l앞정권이 진 빚 갚느라 허리가 휠 지경이랍니다 말같잖은 소리 할라거든 괜한 국민들 마음 선동질 하지말고 이나라를 떠나세요
난 딱히 ㅋㅋ
안녕하세요 저는 영상 첫번쨰로 나온 여자환우입니다 우선 한솔님이 이렇게 널리 사람들에게 알려주시고 하셔서 늘 감사해요 정말 약이 먹고싶지만 약값이 너무비싸서 먹을 엄두가 나질않아요 의료보험이 적용되어 먹을수있게 되는 날이 오면 좋겠어요
꼭 회복되시기를 기원합니다
깜짝아 내가보던유튜브에출연?!
몬난이가 왜이래 이쁘게찍혓노
당신돈으로 먹으세요... 이런거 나오면 맨날 국가에서 해주면 좋겠대. 마인드가 왜그럽니까 대체
@@쿠로미-h5d 그런날이오면 좋겠다잖아요 그만큼 의학품이 발전하면좋겠다는거죠 마인드가왜그러냐 라니요 이분말고도 중산층이상되는사람아니면 빚을내고 약 하나에 파산하는가정도있는데 내놔라는것도아니고 그런날이오면 좋겠다는데 응원은 못해줄망정 머라하진맙시다
@@쿠로미-h5d 희귀병이라 의료보험이 적용되지 않습니다 제가 말한 지원은 의료보험이 적용되어 조금더 저룜하게 약을 먹을수 있게 하는 지원을 말한겁니다 똑바로 알아주셨으면 합니다
희귀 난치병인데 완치(?) 사례가 있다는 점에 연구할 이유가 있는 것 같아요
국가에서 왜 관심을 안가져주는지.. 안타깝네요. 전폭적인 지원은 어렵더라도 연구가 유지될 수 있을 만이라도 도와주었으면 좋겠어요.
학자의 입장에서는 연구할 가치도 있을거고 욕심도 나겠지만, 결국 돈이 문제죠. 연구도 돈이 있어야 하는 거 잖아요.
그런데, 말 그대로 희귀한 병이니까... 환자가 적으니까, 기업에서도 국가에서도 투자를 안 하는 거죠.
정말 너무 신기하네요 이건 전세계가 적극 연구 해야할 이슈네요
@@user-Ahem 그래도 환자가 좀 있으니까 약값이 700~800만원 정도 하는거에요... 진짜 희귀질병같은거보면 10억 20억씩해요... 연구한비용 뽑으려면 저정도에 팔아야 회수되니까요..
주사 한 방이면 완치되는 병도 있는데 그건 약값이 20억이랍니다...
눈이 보이다가 안 보이면 진짜 무섭겠다...
와 진짜 어떻게 살아갈 수 있는걸까 대단해......
꼭 국가가 지원해주면 좋겠네요 희망이 있는데 못한다는게 슬픈일😢
와..회장님 진짜 기적을 쓰셨군요. 한솔님을 비롯해 많은 분들이 시력회복 되면 좋겠네요.
와 이 병도 시력 회복이 가능하다니!!! 5% 가능성을 이기신 분, 축하드려요!! 🎉🎉
우리나라 의료 잘되있다 생각하시는 분들이 많은데 희귀질환에 대한 지원은 미국보다 훨씬 열악합니다..
저는 CRPS라는 희귀병환자인데 장애인정해준다고 언플하더니 지체장애 하위분류로 넣어놔서 환우들 0.24%만 혜택을 받고 있더라고요 ㅎㅎ
4년넘게 24시간 누워서 산송장인데 장애인정도 받지 못하는 이 현실이 너무 참담합니다
타 희귀질환도 마찬가지더라고요~~
한국에 희귀질환 환우분들 다들 힘내세요
지나가다 제주에 사시는분인가 싶어 댓글달아요 희귀질환이신데도 인정을 못받는다니 제가 다 속상하군요 그래도 힘내시고 꼭 희망잃지 마시길 바래요 화이팅!!!
개인이 감당하긴 어렵지만, 누군가의 인생을 바꿔줄 수 있는 희귀질환에 대한 지원을 국가에서 나서야 하는데 희귀질환인 만큼 소수라 신경을 안쓰는지 현실의 벽이 너무나 높네요. 힘내세요.
사실 저도 비슷한 질병을 앓고 있지만 소수에게 많은 재정을 쓰면 다수가 그 재정을 사용 못할수 있기때문에 어쩔 수 없습니다.
저또한.. 병원만가면 수십깨지는거 우수워서 그냥 그러려니하고 살고 있지만요...
20년넘게 의료수가 안올리고 의사들 악마화해서 의대 증원한다 이소리만 하는데 그런게 지원책이 늘어날까요?
@@Bosnia123 지네들이 혜택 받은건 기억 못하냐? 의약분업 때, 그리고 건보 99프로 타먹으면서 자기네가 피해받은 것만 기억하는 의주빈들 ㅋㅋ
제발 이 영상이 널리 퍼지고, 사회적으로 세계적으로 관심이 생겨서 꼭 지원받았으면 좋겠습니다
락손 약 보험이 통과되어야 하겠네요 같은 유전자도 시력이 회복되셨으니 한솔님도 회복되실 수 있을거에요
지금 의료 생태계에선 폭탄돌리기 같아요
다른 선진국은 희귀병치료제 ok 동시에 보험급여도 적용 하는데.. 아니 약올리는 것도 아니고
시간 지나면 어짜피 적용 할꺼면서 무슨 심사를 몇년씩하면서 희망고문 합니까?
@@e.2227
재정상태에 맞게 운영하는거지 주먹구구식으로 운영하는거 아닙니다ㅋㅋㅋㅋ
그렇게하면 의료보험 늘려야합니다. 소수의 복지를 생각하되 다수에게 불합리한 일은 일어나지 않도록 해야하는게 중요한겁니다ㅋㅋ
저도 시각장애인 입니다. 레버시는 아니고 그냥 선천성 백내장과 사시로 인한 약시로 교정시력이 0.2 밖에 나오지 않아요 그동안 제가 시각장애인걸 모르고 28년동안 살았는데 이제서야 장애인 등록하고 경증 시각장애가 되었습니다. 0.2라도 나오는 저도 당장 학교다닐때 칠판이 하나도 안보였고 힘들었는데 검은 막이 가리고 있다 생각하니 상상조차 되질 않네요. 저는 다 걸어다니고 일상생활엔 아주 크게 불편함이 없는데 주변 인식이 무섭기도 하네요. 시각장애인 맞냐
거짓말 아니냐 등등.. 장애인 등록 하려고 28년 안과 기록지 600장 가량
제출해서 된건데 말입니다 ㅠㅠ 생각보다 등급 받기 힘들어요 주작 없습니다 ㅠㅠ 다들 힘내셨음 좋겠어요!!
정말 이렇게 좋아질 수 있다니 기적입니다. 국가 차원에서 연구비 지원해서 이런분들 모두 시력을 찾을 수 있게 해야합니다.
쓸대없는데 들어가는 돈만 줄여도 희귀병환우들 다도와주고도 남을건데…..
한솔님도 회장님처럼 유전자치료 해볼수있게 환우들에게 지원이 많이 되었음 좋겠어요ㅠ이런데나 세금쓰지 나라가 진짜 어휴 그래도 희망을 가집시다!토리도 넘 귀여워 똑띠귀염이❤
젊은 사람들이 많이 걸린다니.....
꼭 많이 지원되게 해 주세요
우리 한솔님 보일수 있게 되서 이뿐 PD님도 보구 이뿐 토리도 보는 날 꼭 올거에요🙏🙏🙏
광명이라는 의미가 사회적인 감옥살이를 하고 죄값을 치룬다는 의미가 아니라
사전적인 의미 그대로 사용되어서 너무 좋다고 생각이 드네요.
광명을 찾으신 분들 보는 것에 대한 당연하다고 생각하나 당연하지도 않은 기적을 누리면서 사시길 바랍니다.
정말 희망적인 뉴스네요. 희귀병이라도 정부에서 조금 더 관심을 갖어주면 좋겠네요.
빨리 저렴해도 도움이 되는 약이 빨리 개발 되면 좋겠네요.
제 기분도 정말 좋아지는 뉴스였습니다.
한 아이의 기적을 경험한 엄마로써 정말 반가운 소식이네요.
저희 딸 아이는 20여년 고생 끝에 중증 장애를 극복하고 아직도 많이 부족하지만 정상인에 가까운 삶을 선물 받았어요
좀 더 빨리 의학 및 신약 개발이 이루어 졌으면..... 우리 딸 아이도 고생 덜 했을덴데 아쉽네요
주작이라는 놈들은 꼭 벌받아라 꼭
저는 시각장애인이 아니지만 제발 연구개발비를 지원및 환자들에게도 의료보험 혜택이 주어져서 하루빨리 좋은 세상을 보게 되는 날이 왔으면 좋겠네요.
차라리 진짜 주작이라는 말을 들어도 정말 회복할 수 있게 되었으면 좋겠어요
눈이 안보인다는 상상만해도 막막하고 미칠 것 같은데.. 레버시 환자분들 모두 완치되시길 바랍니다.!!
약값 너무 비싸다 지원해줬으면 좋겠다
원샷 치료제급 아니면 고가 약은 솔직히 건보 재정이ㅠ
내 건보료로 왜?
난 장애인 아닌데?
@@김군-o2f누구나 장애 될 수 있으니까 ㅋㅋ.. 너는 안늙을거같냐
확실히 효과있다 그런거아니면 지원힘들죠
저런거 다해주려면 건보료 2,3배 내야할 듯 ㅋㅋㅋ
꼭 시력 회복 되셨음 좋겠어요
눈이 회복 되었다는 분들의 이야기에 정말 감동입니다.
다른 병이지만 우리 아이도 유전병이라서....ㅜㅜ
유전병에 고생하시는 분들을 보면 너무 맘 아픕니다.
그런데 회복의 기회가 있다는 소식은 희소식이고 약값이 조정되어 치유되시는 분들이 더 많아지면 좋겠네요.
유전치료든 약물치료든 꼭 눈뜨는 분들이 많이 계시길 기도해요. 좋은 소식 올려주셔서 감사해요 ^^
희망이 보이네요. 새롭게 세상을 보게 되신 분들 축하드려요. 한솔님도 희망을 가지세요. 응원합니다.
눈 때문에 고통받는 사람들이 이렇게 많군요,
제발 정상으로 회복할수 있는 치료제가 나왔으면 좋겠습니다.
인간적으로 시각장애인들 락손 지원해줘라. 나는 시각장애인 분들이 제일 안타까움. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
약값 너무 비싸요ㅜㅜ 제발 약값 지원 좀 해주셨으면 좋겠어요ㅜㅜ 한솔님께도 기적이 일어났으면 좋겠습니다!!! 항상 응원할께요 한솔님 힘내세요 화이팅!!!❤
한솔님 눈이 꼭 좋아질거라 믿습니다 희망이 보여 기쁘네요^^
저는 근육병환자인데 희귀난치병 치료제를 연구하는데 드는 비용때문에 연구가 늦어진다는 소식을 들을때마다 너무 슬프고 속상합니다ㅠㅠ
난치병 환우들을 위한 연구비와 약재비 지원이 더욱 많이 되길 간절히 바랍니다ㅠㅠ
저도 한쪽눈 실명이라 눈만 고칠수있음 좋겠네요 의학이 빨리 발달했으면해요
꼭 그렇게되길 기도할게요
협회장님이 한솔님과 같은 유전자번호! 근데 저렇게 놀라울 정도로 회복되신 경우! 와.. 엄청 긍정적인 메시지네요! 물론 쉬운 일은 아니겠지만 와.. 희망이 몽글몽글 올라오는 영상입니다. 한솔님! 한솔님의 모든 행보 응원하는 솔메1인입니다. 파이팅! 매일이 맑음 되시길!
한솔씨도 치료받고 눈 뜰 수 있기를 바래요 😊
세금 도둑들만 다 없어진다면 이런쪽에 지원도 빵빵하게 들어갈텐데 참 슬픈 현실이네요 ........
한솔님의 시력이 회복되길 기원합니다.
회복되신 분들 축하드려요~
약값은...... 슬프네요😢
한솔님. 오늘 희망을 보았네요. 어서 빨리 더욱 더 의술이 발달하길. 그리고 의료보험 지원 제대로 받을 수 있기를 기도합니다
한솔씨~~~
꼭.. 다시 눈 보이게 될거에요
갑자기 안좋아졌지만 어느날 기적처럼 눈이 보일날이 곧 올거에요
그날까지 응원하고 기도할께요^^
응원합니다 🎉🎉🎉
한솔님 꼭 보실 수 있게될 것 같아요. 약값이 비싸서 도전못하고 계신 시력장애인분들도 모두 지원받아 꼭 다시 볼 수 있기를 응원합니다. 이 영상이 널리 퍼졌으면 하네요.. 도울 수 있는 방법이 생긴다면 조금이라도 돕고싶어요
국가에서 이런 곳에 더 많이 귀를 기울여주길…
꼭 한솔님도 기적같이 회복하시고 회복 브이로그 서로 마주보며 대면팬미팅 이런 영상 올라오는 미래를 기원해요🥹❤
약값 국가에서 지원받았으면 좋겠네요!!
연구개발도 활발히 이루어지길 기원 🙏 합니다❤❤
우와 한솔님도 희망 갖고 믿으세요!!
꼭 다시 보시길 기도합니다😉😉🙏
저는 다른 희귀난치병인데ㅠ제병은 아직 눈이 좋아지는 약은 없어요😢
자가면역 질환이라서,
제몸을 제가 공격한다네요😢
그래서 이 항체를 죽이는 항암제를 1년에 한번 주사로 맞아요.
가격이 최소2백만원😢맞는시간이 5~6시간😢
남들은 면역. 올리려고 홍삼,인삼 등등 먹는데,
제병은 큰일나요.
나쁜 항체수치도 올라간다네요😢
그래서 재발을 막기위해서 비싼 약을 맞는답니다😢
B세포를 다 죽이는 약이니까,
몸에도 안좋지만😢
재발이 안되니까 13년동안 이 정맥 항ㅈ암 주사를 맞고 있네요😮😢
비싸지만 시력이 회복하는 약이 존재한다는것만으로도
그저 부럽습니다😢
약 값이 떨어져서
아프신분들 모두 다 약 드셔서 효과 보셨음 좋겠습니다❤
치료가 다 되었으면 좋겠습니다.
약값을 싸게 해주던가 지원하던가 해주세요 약값 한통에 가격 헉소리 나오네
이런 분들한테 도움 주라고 있는 게 건강보험 아닌가 ㅠㅠ 돈 좀 제발 세금으로 지원해줬으면
어린 청년인데 앞으로 얼마나 더 누릴 게 많을까 싶으니 알고리즘 볼 때마다 기도하게 되네요.
얼른 회복하시고 세상 아름다운 것들 맘껏 누리시길 바래요. 더 많이 아름답게 발전하실 분 같아요.❤
연구개발도 국가적 지원도 잘 되었으면 좋겠습니다!!!
꼭회복될수있는 치료제가 발명되어서 한솔님도 좋아지셨으면 좋겠네요
정말정말 모든분들 제발 다 나으셔서 세상을 보고살면 얼마나 좋을까요 제발 국가에서.유전자치료 계속하게해주세요..우리젊은 친구들이 밝은세상보면 너무 살아가길...기도드려요,, 약도 싸게 해주세요
중국인들 편법으로 우리나라 의료보험 지원받는거 조금만 단속해도 저런 비싼약 먹어야하는 우리나라 희귀병 환우분들 의료보험으로 지원할수 있지 않을까 합니다
우와...눈 앞이 안보이는건 정말 ㅠㅠ 근데 시력이 엄청 좋아졌네..나도 안경 안쓰면 진짜 형체만 보이는뎈ㅋ
시력을 되찾으신 분들 축하드립니다 그리고 한솔씨도 희망을 잃지마시길요!! 이쪽으로 연구개발지원이 잘 이루어져서 더 많은 사람들이 다시 볼수 있으면 좋겠습니다 약값도 이런 난치병 환우들을 위한 의료보험 혜택이 있으면 좋겠네요 서민 입장에선 몇백만원씩 하는 약을 쉽게 먹을수가 없잖아요 ㅠㅠ
저도 계속해서 관심을 가질께요
희망적인 좋은 내용 공유해줘서 고마워요 한솔씨!!!❤
약값이 한달에 700이 맞나.. 이거는 나라에서 지원을 해줘야지
한솔 보는 그날이 빨리 오길 기도해요~ ^^ 눈물나 ㅠㅠ
부디 한솔 님도 회복되셨음 좋겠어요.
다른 분들두요
저희어머니가
지금 주사맞으면서 진행막고있는건데 ㅜㅜ주사한방에 10만원 50만원 100만원 천차만별 엄청 비싸더라구요 보험도안되고 나라에서 지원많이되면좋겟어요
와~!!희망적인 메세지네요! 저도 빨리 한솔님 시력이 회복되었으면 좋겠어요. 그런 믿음으로 열심히 응원하겠습니다!🎉
가격 진짜 에바다
이건 국가에서 지원해주는게 당연하다고 생각함
한솔님에게도 기적과도 같이 눈을 뜨실날이 오길바랍니다..❤ 나라에서 이런 연구들에 지원을 아낌없이 해줬으면 좋겠어요
와~ 기적같은 일이네요. 좋은 약이 있는데 너무 비싸서 먹을 수가 없다니 슬프네요. 약값 의료보험 되고, 유전자 치료도 한국에서 받을 수 있는 날이 오면 정말 좋겠어요. 한솔님이 기적처럼 시력이 회복되어서 더 큰 희망을 전파하는 사람이 되길 바랍니다~~
축하해요 눈 뜨신분들 ㅠㅠ한솔님도 꼭!!! 뜨시길 기도합니다!!
회복되신 분들 정말 축하드리고 연구가 더 진척되서 모든 분들이 다 나으시길 바라요🎉
한솔님 꼭 시력 회복하셨으면 좋겠습니다 응원합니다!!
아 세상에.. 약값이 진짜 너무 비싸네요 ㅠㅠ; 임상치료도 진행이 어렵고.. 환우분들께 정말 기적같은 일들이 더 많이 일어났으면 좋겠습니다🙏🏻
시력이 회복된다니 신기하네요 저도 망막색소변성증을 겪고 있어서 공감하고 갑니다 감사합니다
한솔님 눈뜨시면 더 많은 영향력을 끼치실것 같애요 ㅎ 기도할께요
한솔 귀여워❤ 토리 귀여워❤ 나라가 잘 돌아갔음 좋겠어요!! 착한 사람들이 오래 사는세상🫡
축하드려요!! 한솔님, 응원할게요!!
저보다 시력이 좋으시다니 놀랍네요
스마일라식만 해도 그 감동이 엄청난데 안보이다가 보이는 느낌은 어떨지 상상이안가네.... 나중에 꼭 연구개발 진행되서 다들 시력찾으시길
이데베논처럼 효과도 입증이 없고 해외 직구다보니 위험할수도 있는데 일말의 희망을 가지고 복용들 하시는게 가슴이 아프네용 결국 사람들 될지 안될지 모르는 희망가지고 돈버는거잖아요....
꼭 다시 보실 수 있는 날이 올거에요! 응원해요🎉🎉🎉🎉🎉
한솔 님 꼭 시력 회복 될 거예요😊
꼭 시력 회복하세요 ~~
지원이꼭됐으면좋겠어요 어떻게하면조금이라도 힘이되어드릴수있을까요 방법이라도알면좋은데ㅜㅜ 응원하고 기도하겠습니다
한솔님~ 꼭 회복되셨으면 좋겠어요~
영상 항상 잘 보고 있습니다~^^
한솔님 진짜 좋은 영향력이다... 일반적으로 잘 몰랐던 부분에 대해 알려주시구.. 심지어 영상도 흥미롭고 재미있게 촬영 편집해서 보는 내내 흥미가 생겨요.. 진짜 좋은 유튜버 입니다
한솔씨 눈뜰 수 있기를 기도할께요
많은 어려운일 극복한 한솔씨
홧팅이예요🎉🎉🎉
약이 의료보험적용이 되길 바래봅니다~~젊은분들이 대부분이라 더 응원하고 기도합니다
힘내세요~한솔님 꼭 그러날 눈이 뜨악 하고 보일수 있을거라 믿어요~ 믿으면 그렇게 된다 꼭요~ 기도하겠습니다~^^
빨리 치료법이 개발되서 다들 시력이 회복 되셨으면 좋겠습니다. 약값은 정말 감당이 안 되시겠네요.
원샷한솔님 그리고 레버시신경병증 앓고 있는 모든분들 언젠가 다 분명히 눈 뜨실꺼에요 화이팅입니다 항상 응원하겠습니다!!
이런건 국가에서 힘써줬으면 좋겠다..
영상에 나오신 모든 분들에게 좋은 소식이 있었으면 좋겠습니다.
한솔이형은 그 누구보다 빛이 나는 사람이에요.😊😊😊
한솔님 응원합니다~~~
한솔님이 시력회복되기를 기원합니다~
한솔님도 가까운미래에 눈이 보일수 있길 기도드릴께요 어제 우연히 보게됐는데 밤새도록 계속 보게됐어요 힘든상황에서도 너무 밝고 긍정적이고 요즘 여러가지로 힘들어했는데, 한솔님을 보면서 뭐든 할수있겠다는 생각이들고 동기부여가 됩니다 항상건강하고 좋은일만 가득하고 청각,시각,여러장애인분들이 편하게 살수있는 환경이되고 나라에서도 많이 도와주셨으면 좋겠어요😅
다시 시력이 회복된다니 ...! 한솔님도, 다른 환우님들도 꼭 회복되어 유튜브에 회복 영상 올리는 날을 기대할게요!😊
약값 듣고 헉 소리가 절로 나네요ㅡㅡ 지원이 꼭 필요합니다!!!
니가 지원하세요 국가한테 요구하지 마시고~
@@김군-o2f 너나 니 가족들은 나라 지원 받지 말고 평생 그렇게 살면 되겠네
남의 글에 이렇게 댓 달지 말고
그 약 먹어도 효과 보기 어렵다던데 그 약 때문에 낫은게 아닌 그냥 자연 치유 되신 분 처럼 약먹는 중에 낫으려니까 몸이 그냥 알아서 낫아진 경우 아닐까 싶은
@@성이름-y6y8w 그렇다면 더 좋겠네요~ 몸이 불편하다는건 정말 힘들거 같아요
@@김군-o2f 인생왜살아요? 처먹기위해?
회장님, 축하드립니다.
정말 우리 모든 환우들께 그런 기적이 일어나면 좋겠습니다.
회복된 분들 모두 기적을 맞기를 간절히 기원합니다.
제발 모두 시력 회복 되길 🙏 간절히 빕니다 🙏
희망이 있네요
모두 힘내세요. 표정들이 밝아서. 좋아요
이 병 걸린 사람이 엄청 많은 것도 아닌데 약값 지원이 힘든가? 나라에 도둑놈만 없어도 충분히 지원 됐을텐데..
이 병 지원 해주면 또 다른 병들도 지원해달라 해요... 복지는 얕고 넓게 가야하는데... 소수인원에게 큰 금액을 지원한다는거... 민주주의에서는 불가능하죠
병 걸린 사람이 많지 않아서 역설적으로 지원이 힘든 겁니다. 약을 대량 생산하기 힘들어서 규모의 경제 원리로 약값이 상상을 초월하거든요…ㅠㅠ
ㅠㅠ
안타깝다...
이런 거에 건강보험 혜택이 되었으면 좋겠네요. 한솔님 시력 나아지는 날 기대됩니다!
희망을 가지고 살아가세요 한솔님이 볼 수 있는 그날까지 화이팅 입니다😊