지금 상태는 무릎에 힘이 많이 없어요 그래서 앞으로 종종 넘어집니다 제가 5넌전 친구에게 사기를 크게 당하여 몸도 마음도 엉망이었고 운동을 아예 안했슴다... 최근 1개월전부터 열심히 하고있는데... 운동을하면 확실히 진행이,덜되는것같아요 회장님 말씀,새겨듣고 열심히 운동해볼께요 그리하여 좋은소식도 올렸으면 희망합니다^^
근디 이것은 비밀인데... 얼마전에 아파트경비로 취업했슴다 정확히는 1개월 지났네요 면접볼때는 안그란척...안아픈척하면서.... 같이 근무하고있는 동료경비한테도 숨기고 있는데 어쩔란가모르겠슴다... 이 세상을 남이 살아주는것은 아니잖수 하지만 걱정은 많이 됩니다 지금 상태도 안좋은데 병이 심하여 경비일도 못하면...우찌 살겁니까?? 나 정말 웃기죠??
겨울엔 다 손끝발끝이 혈액순환이 안됩니다. 저희는 중풍이 오셔서 친할머니 돌아가시고 친할아버지는 암. 아버지는 파킨슨 사실 열이 좀 나지않아 손끝발끝이 좀 혈액순환이 안돼..교회에거 2시간 춥다 떨다 오면 머리가 멍하고 뜨거운물에 30분발을 담궈야 약하게 좀 나아집니다.
안녕하세요. 한국희귀난치성질환연합회 홈페이지에 각 환우회 단체 소개가 되어있습니다. www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=010602&sca=%E3%85%85 자세한 내용은 링크를 참고해 주시기 바랍니다. 랜선진료소에 대한 관심 감사합니다!
삼성서울병원 신경과 최병옥 교수가 해당 질병을 오래 연구해 왔습니다.아직까지 칠료법이 없다보니 병원에서 드라마틱한 호전을 기대하긴 어렵습니다.아킬레스건 스트레칭및 근력운동 특히 중력을 덜 받는 방법으로의 근력운동 열심히 하세요 혈액순환이 잘 되지 않다보니 동상이나 상처가 잘 아물지 않으니 주의하시길 바랍니다.족부의 변형이 심하다면 수술도 고려해보셔야 합니다
다른 방법으로 생각해 보시면 괜찮아 지는것이 샤르코 마리투스란 것입니다. 모르는 유전자를 생각하지 마시고, 내가 아는 몸으로 먼저 판단해 보세요 근력에, 말초혈관에, 신경에 힘이 없어져 꼬여져서 손과 발이 틀어져 제대로 못 걸으니 . ....왜? 틀어지는 것일 까를 먼저 생각해 보셔서 답을 찾아가 보셔요... 답답해서 몇 글자 써 봅니다.
![[#유퀴즈온더블럭] 극 E 친구 있는 사람 주목🙋♂️ 외향적인 사람들의 밥 먹자는 연락이 나를 이용(?)하기 위해서라는 행복 교수님😂](http://i.ytimg.com/vi/imX14LdGquo/mqdefault.jpg)
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![요족, 본인도 모르는 발통증의 원인[feat.삼성가의 유전병 CMT의 치료법] 탑팀재활의학과, 아픈 이유 읽어주는 남자, 비수술치료 재활의학이 답하다](/img/n.gif)
00:00 인트로
00:39 출연진 소개
01:19 가입 단체장이란?
01:39 희귀난치성질환이란?
02:49 샤르코마리투스 첫 진단 시기는?
04:48 처음 병원을 찾았을 당시 증상은?
06:22 샤르코마리투스 치료제 또는 치료법?
07:33 샤르코마리투스 조기 진단이 필요할까?
08:33 남다른 수영 실력자?!
09:49 수영의 운동 효과는?
10:30 치료제 없어 보조제를 먹는 현실?
같은 샤르코마리투스 환우로서 힘이 되는 영상입니다. 얼른 유전자 가위가 개발되었으면 하는 바람입니다. 좋은 영상 감사드립니다.
회장님 영상을 통해 보게되니 반갑네요.
같은 환우로써 치료제나 유전자가위 등
더 좋은 소식들이 들려오길 소망합니다.
안녕하세요
카페에서 왔습니다
아버님이 이질환으로 발목이 엄청 상했구연골이 없다네요 혹시 족부 전문병원 아시는 곳 있을까요? ㅜ
저도 사실 이질환인데 나이가 더 들면 심해질것같네요
저는 5년전에 이 병을 알았고...지금은 삼성병원 최병옥교수님 진료받고있슴다...
교수님말씀은 휠체어탈수밖에없다! 말씀했슴다...
지금은 싯다운 온동을 꾸준히하고있슴다
오늘 200개했네요
차후엔 하루에 500개ㅡ를 목표로 생각하고 실찬해볼계획입니다...
온동하면 현상태를 유지할수있을것이라는 외장님말씀 새겨듣고 얼심히 해볼 계획입니다!!
지금 상태는 무릎에 힘이 많이 없어요
그래서 앞으로 종종 넘어집니다
제가 5넌전 친구에게 사기를 크게 당하여
몸도 마음도 엉망이었고 운동을 아예 안했슴다...
최근 1개월전부터 열심히 하고있는데...
운동을하면 확실히 진행이,덜되는것같아요
회장님 말씀,새겨듣고 열심히 운동해볼께요
그리하여 좋은소식도 올렸으면 희망합니다^^
근디 이것은 비밀인데...
얼마전에 아파트경비로 취업했슴다
정확히는 1개월 지났네요
면접볼때는 안그란척...안아픈척하면서....
같이 근무하고있는 동료경비한테도 숨기고
있는데 어쩔란가모르겠슴다...
이 세상을 남이 살아주는것은 아니잖수
하지만 걱정은 많이 됩니다
지금 상태도 안좋은데 병이 심하여 경비일도 못하면...우찌 살겁니까??
나 정말 웃기죠??
겨울엔 다 손끝발끝이 혈액순환이 안됩니다. 저희는 중풍이 오셔서 친할머니 돌아가시고 친할아버지는 암. 아버지는 파킨슨
사실 열이 좀 나지않아 손끝발끝이 좀 혈액순환이 안돼..교회에거 2시간 춥다 떨다 오면 머리가 멍하고 뜨거운물에 30분발을 담궈야 약하게 좀 나아집니다.
저도 의심환자입니다. 증상이 심해서 직장도 그만두고 이병원 저병원 전전하다 보조제 먹는데 진단은 어떻게 받을수 있나요? 어느 병원 어느 의사선생님께 가야할까요?
대학병원 재활의학과 가서 피검사 하고 하루면 결과가 나옵니다^^
삼성서울병원 신경과 최병옥 교수가 오래 연구했고 가장 권위자입니다
협회에 가입하려면 어떻게 해야하나요 샤르코마리투스 진단받은지7년됐습니다
안녕하세요.
한국희귀난치성질환연합회 홈페이지에 각 환우회 단체 소개가 되어있습니다.
www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=010602&sca=%E3%85%85
자세한 내용은 링크를 참고해 주시기 바랍니다.
랜선진료소에 대한 관심 감사합니다!
샤르코마리투스 진단을 어제 확정받았습니다 궁금하고 상담이 필요한데 어떻게 해야되는지 몰라 댓글 남깁니다
삼성서울병원 신경과 최병옥 교수가 해당 질병을 오래 연구해 왔습니다.아직까지 칠료법이 없다보니 병원에서 드라마틱한 호전을 기대하긴 어렵습니다.아킬레스건 스트레칭및 근력운동 특히 중력을 덜 받는 방법으로의 근력운동 열심히 하세요
혈액순환이 잘 되지 않다보니 동상이나 상처가 잘 아물지 않으니 주의하시길 바랍니다.족부의 변형이 심하다면 수술도 고려해보셔야 합니다
다른 방법으로 생각해 보시면 괜찮아 지는것이 샤르코 마리투스란 것입니다. 모르는 유전자를 생각하지 마시고, 내가 아는 몸으로 먼저 판단해 보세요 근력에, 말초혈관에, 신경에 힘이 없어져 꼬여져서 손과 발이 틀어져 제대로 못 걸으니 . ....왜?
틀어지는 것일 까를 먼저 생각해 보셔서 답을 찾아가 보셔요...
답답해서 몇 글자 써 봅니다.
병에 대해 알고 끼세요. 부탁드려요 나대지마시구요.
나대지말라는건 몬소리데..어찌된건지 귱금해서 찾아보는데 멀 나댄다는거냐. 뇌졸증도 아니고 뒷목잡지말고 말 좀 곱게 곱게.😂
혹시 사리코마리투스 까페나 밴드같은것 없는지요??