Handling meines aktuellen MS-Schubs
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- เผยแพร่เมื่อ 12 มี.ค. 2022
- In diesem Video sage ich Dir mal ganz offen, dass bei mir auch nicht immer alles super ist. Erst kürzlich hatte ich einen Schub (oder sowas ähnliches). Kein Grund aber, deswegen aufzugeben ;-)
Hast Du Fragen dazu, oder allgemein zum "Leben mit MS"? Schreib's mir gerne in die Kommentare.
Beste Grüße und Kopf hoch :-)
Spotlight_F
![ชวนน้องลงทุ่ง - เงาะน้อยเพชรบ้านแพง X น้องมายด์ [ Music Video ] Official Saman Music](http://i.ytimg.com/vi/Bq7Hw9culjE/mqdefault.jpg)
"Mach's nicht dunkler als es sein muss!" Das sind gute Worte! Da suche ich grad den Weg dahin! Danke für deine Videos. Die helfen sehr!
Mach es nicht dunkler als es sein muss.. Respekt, was für ein Satz.
Der Wille zählt und du hast genug davon...mach weiter so!!!
Coole Einstellung..so wirst Du Deinen Alltag lange "wuppen" können!!
Danke. Das hoffe ich natürlich auch 🙂
Kann man so unterschreiben, weiter so :)
Vielen Dank für deine tollen Videos...sie geben mir Mut den Kopf nicht gleich in den Sand zu stecken...allerdings weiss ich nach fünfeinhalb Monaten immernoch nicht ob es ein Schub ist oder nicht...Beispiel: gestern viel körperlich gearbeitet...war dann zu Hause natürlich platt aber mir ging es gut..irgendwann hat ich auch so Taubheit in der Hand..Gefühl wie als würde nicht mehr durchblutet und kalt...gegen Abend war dann alles weg...also kleiner Schub oder "nur" Symtome? Ich versuche ruhig zu bleiben, aber jedes kleine Detail verbinde ich mit der MS...
Liebe Grüsse an dich 🙋🏻♀️🍀 und freue mich auf ein baldiges neues Video 🙏
Hi fleur,
dieses Kältegefühl habe ich auch immer wieder mal, ironischerweise sogar erst gestern Nachmittag.
Ein Schub war meines Wissens (Achtung: selbst recherchieren!) dadurch definiert, dass eine Symptomatik ununterbrochen min. 24h anhält, also z.B. ein ununterbrochen taubes Bein. Wenn das nicht der Fall ist, bewerte ich persönlich das nicht als Schub.
Dass dein Körper auf die Umwelt und Bewegung usw. reagiert, ist nicht immer gleich ein Schub oder überhaupt Zeichen zur Beunruhigung. Ich denke, dass es im Umgang mit MS auch darum geht, auf Basis von Erfahrung bestmöglich abzugrenzen, ab wann wirklich "Ende Gelände" und was "im Rahmen des Normalen" ist.
Das bedeutet aber natürlich auch, dass man bei manchen Dingen (Zwicken hier, Stechen da,...) einfach mal davon ausgehen muss, dass das normal ist.
Mein Tipp ist deswegen: Löse dich von der "Über-Achtsamkeit" und nimm Manches als gegeben hin.
Ich hoffe, das hilft und ich wünsche Dir viel Entspannung und Gelassenheit 🙂
F
P.S. Neues Video kommt.
@@spotlight_f1 vielen lieben Dank für deine Mühe mir so ausführlich zu antworten 🙏 ja mittlerweile versuche ich es entspannter anzugehen..ich hab halt lange gebraucht die Diagnose anzunehmen. Ich schlage mich auch oft durch verschiedene Symtome 🙈 also meine MS ist nicht so ruhig aber ich lebe sie nicht...
Da ich trotzdem noch alles mache, würde ich auch gern wieder regelmäßig schwimmen gehen...nur das trau ich mich irgendwie überhaupt nicht...
LG
@@fleur6341 Ich probiere so etwas immer im "geschützten Rahmen", heißt z.B.: am Beckenrand ein bisschen paddeln, dann wieder aufs Handtuch und mal schauen, wie es sich anfühlt. Und über die Zeit ganz langsam steigern. Ich vermeide dann möglichst, so etwas Neues auszuprobieren, wenn ich weiß, dass ich am nächsten Tag viel Laufen muss oder so.
Viel Erfolg und Kopf hoch :-)
viel kraft und mut in der schwierigen zeit !
Danke Dir 👍 Ich werd's schaffen, denke ich. Augen auf und durch 🙂
Hallo, also das MODEWORT
Achtsam keit, ist wirklich wirksam. UEBEN bei sich zu sein. 🌱❤️🌱
👍
Hallo und guten Tag 😊 du hast es gut auf den Punkt gebracht, dass man Dinge "nicht dunkler machen muss, als sie sind". Der buddhistische Lehrer Thich Nhat Hanh betonte häufig: "when you know, how to suffer, you suffer much less". Es gibt da so eine Erzählung von den zwei Pfeilen. Wir alle werden "von einem Pfeil getroffen". Es gibt kein Leben, in dem kein Leid vorkommt. Alter (wenn man nicht sehr früh stirbt), Krankheit, Tod, Verlust sind untrennbar mit dem Leben verbunden. Das ist "der erste Pfeil". Wenn uns dieser trifft, ist die Frage, wie wir damit umgehen. Und viele Menschen neigen dazu, sich selbst einen zweiten Pfeil in die Wunde zu rammen und ordentlich darin herum zu stochern. Soll heißen: wir können das Leid nicht vermeiden, aber wir können lernen, das Leid nicht unnötig zu verschlimmern und so können wir es transformieren.
Es macht einen riesigen Unterschied, wie wir mental mit einer Krankheit umgehen. Und du sagst es ganz richtig : da sollte man den Druck rausnehmen. Natürlich wäre ich gerne immer tapfer und mutig und weise und so weiter. Bin ich aber nicht. Und das ist okay. Wir können uns nur da abholen, wo wir sind.
Alles Gute!!
Unterschreibe ich so 👍
Dir auch alles Gute, Agnes 🙂
Du machst echt sehr tolle Videos 🤗 Wie du damit umgehst kann man nur bewundern. Mich würde gerne mal interessieren was du denn beruflich ausübst mit der Erkrankung? 😊
Ganz lieben Dank, Stella 😊
Wie gesagt, ganz so lässig wie im Video bin ich dann auch nicht immer. Und falls doch nochmal ein richtig heftiger Schub käme, wüde mich das sicherlich auch deutlich mehr aus der Bahn werfen. Aber momentan funktioniert es für mich so.
Ich arbeite hauptberuflich im Vertrieb.
Ich hoffe, Dir geht's gut? 🙂
@@spotlight_f1 Momentan eher weniger gut.. vorallem weil man nicht weiß ob man direkt so eine schwerwiegende Therapie anfangen soll wo dein Immunsystem so abgeschwächt wird.. Nimmst du konkret etwas gegen die MS?
Achso da bist du bestimmt viel im Homeoffice tätig 😊
Hm, verstehe.
"Man" weiß nicht, ob "man" soll oder "Du" weißt nicht, ob "Du" sollst? 😉
Ich bin in meinem Video "Mein Weg mit MS" darauf eingegangen, was ich so mache. Vielleicht findest Du ein paar Anregungen?
Falls Du noch Fragen hast, schreib mir gerne 👍
@@spotlight_f1 Habe mir gerade dein Video angesehen.. und bin voll und ganz auf deiner Seite. Ich nehme momentan auch absolut nix, da ich lieber eine gesunde Lebensweise sowie Vitamin D (Omega 3, Kurkuma u.a.m) einnehme. Die Ärzte sagen mir nur immer da meine MS die B-Zellen mehr angreift das nur Ocrelizumab wirklich helfen könnte. Nur spricht es mich überhaupt nicht an da es fast wie eine „Atombombe“ ist.
Dann kennst Du deine Anwort auf die Frage (ob Du sollst oder nicht) schon 🙂
Hallo, ich habe gerade meinen ersten Schub sowie jetzt die Diagnose MS bekommen. Leider geht mein Schub nun schon seit dem 18te Dezember hatte 2 Kotison Therapien aber im moment wird es einfach nicht besser was mir zu schaffen macht. Meine beiden Arme sind fast komplett taub und Basisterapie habe ich auch noch nicht beginnen können. Im moment habe ich echt Angst meinen Job und mein Hobby zu verliernen. Hast du evt irgendwelche Tipps wie ich damit besser umgehen kann?
Hi,
ich kann gut verstehen, dass Dir das Angst macht. Ich nehme an, Du kannst die Arme zumindest benutzten, heißt sie sind taub, aber nicht gelähmt?
Ich hatte auch mal eine längere Phase, in der die Symptome einfach nicht nachlassen wollten. Ich habe damals Physiotherapie bekommen, die speziell auf meine Symptomatik ausgelegt war. Über einen Zeitraum von einigen Wochen verschwanden die Symptome dann komplett.
Vielleicht hilft Dir in dem Zusammenhang dieses Video?
th-cam.com/video/_kwAXtr7yOU/w-d-xo.html
Alles Gute Dir!
@@spotlight_f1 Gelhmt sind sie nicht einfach taub aber alles was ich berühre fühlt sich am als ob ich in eine Kerze fassen würde womit mein Handwerkliche Beruf seit 3 Monaten komplett wegfällt.
Ich hoffe mal weiter das in dem Fall Physio noch was hilft, vielen Dank schon mal für denn Link 👍
Mich würde es interessieren was du arbeitest? Wie geht dein Arbeitgeber damit um?
LG Tanja
Hi Tanja, ich arbeite im Vertrieb.
Mein Arbeitgeber sieht das bislang recht entspannt. Wenn es an einem Tag mal nicht geht, dann bleibe ich im Homeoffice oder bin krank. Allgemein gibt's da sehr viele "Gesundheitsangebote".
Wie ist das bei Dir?
Hallo mein Lieber, kannst du eigentlich Nachts schlafen? Bekommst du kreislauf Probleme? Muskelzuckung? Zittern? Ich habe Empfindungsstörungen. Steiß und Nackenschmerzen.. Ich lasse mich auf ms testen.. Eeg und mrt habe ich durch.. Da wäre nichts. Meine Augen werden schlechter.. Kann nicht mehr so gut lesen.. Wenn ich das Handy halte tun die Arme schnell weh.. Ist dein Alltag eingeschränkt. Was heisst ms für eine Beziehung? Kann man gut damit leben?
Hi may weaver,
das sind einige Fragen. Ich versuche das mal bestmöglich zu beantworten.
Ich schlafe i.d.R. recht gut, außer, wenn mich etwas umtreibt. Kreislaufprobleme habe ich weniger, MS-bedingten Schwindel aber durchaus.
Muskelzuckungen habe ich vor allem am Augenlied gerne mal, furchtbar nervig. Zittern ist auch eher die Ausnahme, kam aber durchaus schon vor.
Inwieweit mein Alltag eingeschränkt ist, dafür empfehle ich einige der Videos auf meinem Kanal, wie z.B. "mein Alltag mit MS".
In einer Paarbeziehung (ich gehe davon aus, dass Du das meinst) kommt es in meinen Augen auf gegenseitiges Verständnis an. Ein Weg mit MS ist oft nicht leicht und wenn Partner/in nicht mitziehen kann/will, dann ist das zum Scheitern verurteilt.
Vielleicht mache ich dazu noch ein eigenes Video 🤔
Und ob man damit leben kann. Ob man das dann für sich "gut" bewerten kann oder nicht, hängt viel mit dem eigenen Anspruch/Maßstab zusammen. Ich hoffe aber, dass das als zentrale Message auf meinem Kanal mitschwingt.
Alles Gute!
Ich habe leider noch nicht alle Videos vollständig schauen können, vielleicht kommt es irgendwo auch vor, ich muss darauf auch keine Antwort bekommen, wäre aber schön wenn ich eine bekommen würde.😉 hast du irgendwann schon mal Cortison bekommen? Ich habe auch Multiple Sklerose, leider einen krassen Verlauf. Manchmal frage ich mich ob ich vielleicht doch einmal der Schulmedizin vertrauen sollte. Allerdings habe ich eine Bekannte, die den gleichen Verlauf wie ich hat fast eins zu eins, aber normal Medikamente nimmt.
"Krasser Verlauf" hört sich nicht schön an 😐 Magst Du ein paar Worte dazu sagen, was das konkret bedeutet?
Ja, ich habe auch mit Cortison schon Erfahrungen gemacht. Aber ich kann Dir nicht beantworten, ob das für dich die richtige Wahl ist, oder nicht. Jeder Körper ist anders. Ich denke auch nicht, dass Schulmedizin pauschal schlecht ist. Aber es ist eben eine Risiko-Nutzen-Abwägung. Die habe ich für mich gemacht und meine Entscheidung getroffen. Aber ich möchte nicht ausschließen, dass ich unter deinen Umständen vielleicht anders entscheiden würde. Hast Du einen guten Arzt, dem Du vertraust?
@@spotlight_f1 Diagnose 2005, Symptome schon seit dem zwölften Lebensjahr, 97 einen schweren Schub, ging aber alles zurück, nach der Diagnose Verzicht auf Cortison und Therapie, hat mir bis jetzt nicht viel gebracht aus meiner Sicht, auf jimdo schreibe ich meine Geschichte, aber auch viele andere Sachen, muss man ziemlich weit runterscrollen und ich bin noch lange nicht fertig.
@@spotlight_f1 1 pm im
?
@@MiLoMalt puh das ging ja früh los bei Dir.
Was würdest Du sagen hilft Dir heute am Meisten?
Ich hab so angst davor, vieles trifft auf mich zu traue mich aber nicht zum Arzt, sehe doppelt manchmal Farben im Sichtfeld fühle mein rechten Arm immer wieder nicht. linkes Bein Krampft und juckt. Weiß nicht was ich machen soll 😢😢😢😢
Hey Sasa,
wovor genau hast Du denn solche Angst? Vor dem Arzt? Vor der Diagnose? ...
Ich erlebe oft, dass mir Unsicherheit mehr Angst macht, als Gewissheit. Sobald ich weiß, womit ich es zu tun habe, kann ich mich darauf einlassen und "damit arbeiten".
Solange Du nicht weißt, was eigentlich los ist, stehst Du orientierungslos da. Du weißt nicht, was Du machen sollst.
Weißt Du, vielleicht sind es auch unterschiedliche Ursachen am Auge und an den Gliedmaßen, vielleicht ist es auch psychosomatisch?
Egal was es ist, es gibt dann immer einen Weg, den Du gehen kannst. Aber dafür musst Du natürlich als Basis erst mal das Wissen haben, was das eigentlich genau ist, das dich da so quält.
Und sollte es am Ende dann doch MS sein, findest Du hier und auf vielen anderen Kanälen und Seiten Rat, wie Du damit umgehen und das in dein Leben integrieren kannst.
Alles Gute und nicht aufgeben 🙂
Welches Buch liest du denn momentan?
"Die Vermessung des Glaubens" von Ulrich Schnabel