Хороший фильм!! Показывает реалии нашего времени!! Многим врачам всё равно к сожалению. Иногда придёшь с ребенком на приём, так некоторые даже и не послушают ребёнка, приходится самой говорить. Пусть все детки будут здоровы 🙏
Преклоняюсь перед всеми докторами, кто действительно лечит нас и спасает наши жизни ! Благополучия вам и всей вашей семье, наши волшебники. А всем докторам, кто позволяет себе наплевательски относится к пациентам, желаю «плевка» от вселенной.
@@Lola-ti6kl вот поэтому пока не начнут Нахуй посылать мамаш с «чуйкой» и яжемать сама все знаю идите Нахуй со своими 13тью годами Образования против моего «сердца» и будут случаться такие случаи … Ибо ЗАЕБАЛИ
@@ekaterinalondon4595согласна с Вами Тот же вопрос у меня. Хотелось бы услышать компетентный ответ от генетиков. Люди, вступающие в брак, должны сдать тест, чтобы потом ни родители, ни дети не страдали. Или я не права?
Прекрасный фильм, прекрасный доктор , огромная умница и красавица.Как добрая фея каждый день даёт надежду родителям и спасает детей. Спасибо за помощь деткам.Сил и терпения Кристина Сергеевна. Спасибо.
ну,а что делать,если сейчас врачи в основной массе своей непрофессиональны. Денег на хороших специалистов нет. И касается как детских врачей,так и взрослых. Признайте , что медицина у нас развалена
@@olgakubadis1135 так не в деньгах дело ... мамаши часто хотят слышать только то что они хотят слышать и что бы выполняли только их хотелки ... и как раз возникает то самое легендарное "деньги в пустоту"!!!
@@BumbaBrest вы о каких-то неадекватных мамах говорите. Помоему любой нормальный человек хочет только здоровья ребенку, нет? По вашему большинство мам с головой не дружат?
Помочь-то можно, но остро встаёт вопрос финансирования и этики: кому дать жить, а кому - умереть? Огромную сумму, а именно стоимость Золгенсма, можно потратить на более перспективных больных детей, стоимость лечения которых в разы дешевле..
Насчет инфо в интернете я согласна полностью ))))) А вот нам родителям это жесть мы все платно сдаем и не ждем от врачем ,врачи которым не все равно нет .... На себе испытала
Так нельзя говорить. Господь Бог или Вселенная /кто не верит/ - это решает. А людям опасно думать и изрекать подобное, дело не в том, что не имеем право, а слишком велика ответственность и последствия могут оказаться непосильными.
Это я так доказывала всем близким и маме и мужу , что с ребёнком что то не то ! Все говорили спит и спит отстань от ребёнка . Слава богу , оказалось не сма, но никто не поддержал в моих подозрениях
@@Kalinka-Malinka-e9p так вы же сами написали, что лажанулись в своих нервах ... но все равно вы считаете, что все равно все вокруг должны в нижнем старте проверки все ваши "подозрения" домыслы и психи
@@BumbaBrest вовремя можно было бы оказать помощь ребёнку в случае , если бы какое то заболевание ( в т.ч сма) подтвердилось . В лечении и реабилитации детей до года важна каждая минута
А скольким детям "круг д" отказывает в лечении? Притом, что есть рекомендация от лечащего врача в получении спинразы или золнгенсма. Причину найдут. Родители больных деток через суды с боем "выбивают" лечение. Руководит "кругом" священник. Видимо родителям смайликов надо сначала пройти 7 кругов ада, прежде чем их ребёнок получил лечение. А нейроны у ребёнка в это время умирают.
хе-хе, такое же было отношение, только к вообще не редкой болезни, а банальной, которую еще в школе изучают. вместо диагностики ЖДА сказали витаминки попить и то что я все придумала, я не больная, просто возраст такой, мол, нормально не иметь сил пройти 1 км в 16 лет
Мы 4.5 гребаных года искали диагноз. Нашли после того как сдали секвенирование экзома. Новая поломка, случайность. Новая малоизученная болезнь. Три здоровых дочки и четвертая с мутацией. Которую , чтоб люди знали, на УЗИ и стандартных тестах было не видно, как и на кариотипировании. Как и на хма. Не видно. Если б перестали искать,так бы и не нашли.
@@Веснянка-н3б извините, Вы действительно думаете, что женщина трём детям прививки не делала, а на четвёртой вдруг решила сделать??? Наверняка ведь все было, как и с тремя здоровыми дочками.
@@AS-bg5ib у меня трое детей. Поэтому и удивилась. Да, есть у меня знакомая, у которой дочка в 6 месяцев стояла у опоры. Не усадишь же 🤷♀️ Но это не есть хорошо. Девочка проблемная ….
Так много сейчас об этом самом дорогом лекарстве, что ленивый только не поинтересуется,что за болезнь и как избежать ее у своего ребенка. Анализ на носительство мог бы помочь. За свои или за гос.счет, все таки не 2млн.долларов. Конкретно этого диагноза можно избежать .
Можно ли дети делать анализ на генные заболевания в возрасте 15-17 лет. Я, как мама хочу знать, есть ли вероятность рождения у моих детей, деток с генными мутациями? Сколько это стоит?
Есть такие анализы в платных клиниках, на носительство, там что то около 40 заболеваний, это дорого. Но опять же может случиться любая генетическая поломка в утробе, никто не застрахован. Ну и никто не застрахован от ошибок врачей, в т.ч при родах.
Конечно. Здесь говорят, что лекарство не позволяет болезни развиваться, а состояние консервирует. Мамочки же говорят, что начинают двигать ручками, скоро ножками пойдёт. Как любое чудо в истории человечества, это окажется не чудом. Но хоть немного поможет, уже хорошо. Мне вот кто то шепчет, что это большая афера.
Знаю мальчика которому один известный исполнитель помог собрать деньги. Чуть больше года назад ему сделали укол. По мне изменений никаких, он как был мягкий так и остался. Я не вижу чтобы он стал крепнуть к сожалению 😢
О таких вещах нужно говорить еще на этапе наблюдения в консультации. К сожалению, о многих вещах родители вынуждены узнавать в ютубе и пр. В спб участковые врачи тратят на пациента максимум 5 минут. За это время ничего не увидишь. Специалисты также не хотят ничего лишнего назначать. ОМС у нас работает только на выдачу справок или больничных. И то не всегда. Для лечения нужно искать самим себе врачей
Анализы на сма стоят около 100 тысяч. Мало того, что мало кто может себе это позволить, так ещё и кто сказал, что это сма, сма один из тысяч синдромов вызывающих схожую симптоматику на начальном этапе, будите миллионы тратить и генетические тесты перебирать, пальцем в небо?
@@hellbereza странный вы человек. Как вы считаете, лучше сделать 1 анализ на СМА ( он стоит около 50тр) или потом ждать и надеяться, что тебе кинут на карту на 2млн $. Тем более если делать анализ 1 партнеру, то это дешевле. СМА получается когда 1 носитель + 1 носитель Гена. Если 1 не носитель, то ок
@@TheQeenON конечно надо делать генетические тесты, при планировании беременности. Кто спорит? Я про то что если с ребенком, что-то не так, самостоятельно перебирать генетические тесты малоэффективно.
@@TheQeenON я не знаю, честно. Мы при подготовке, всё проверили, ребенок родился здоровым, заболел в 6 лет, мутация новая. Благо не сма, но приятного мало, всю жизнь жить на уколах и приборах. Живём, детке скоро 18. Поэтому я говорила, что пальцем в небо тыкать можно до бесконечности, при геномных тестах ребенка. Но при планировании, известные риски стоит исключить.
А почему в фильме не говорят что укол этот одноразовый стоит 1 миллион долларов? И фонды только единицам детей могут помочь в оплате т.к. сумма огромная и большинство детей просто не дожидаются этого укола.
Этот укол поможет когда его делают сразу после родов,а когда болезнь развилась и ребенок лежит,он будет жить,но никогда не будет ходить ,сидеть,то что утеряно не восстановится,просто будет жить,полноценным человеком не станет никогда к большому сожалению, жалко очень ребятишек и родителей но увы....
СМА.... на перефии такие истории с обычными респираторными заболеваниями, сопли запускают до хроники, простуды до бронхитов.... с ужасом думаю, как быть, если и правда столкнешся с чем-то серьезным....
Нет, там надо, что б ген и у мамы и у папы был "поломан", если у двоих есть такой ген-то всё. Если нет, то всё будет нормально в большенстве случаев. Но люди, увы, не ходят к генетику планируя беременность
Херовые будут дети - все носители бракованного гена, то есть закрепление этой херни в популяции. Им нельзя плодиться, но мозгов там ни у кого нет - главное, шоп усё как у людёв было, как у всех, шоп не хужее, вот и плодят генетическое дерьмо.
На каждого ребёнка с диагнозом сма собирают по 12 млн ₽,а здесь родителям бесплатно дали лекарство?Сказка..согласна только в том,что родителям надо быть внимательными и перепроверить диагноз,если есть сомнение.
@@Юлия-б7ы9й риск заразиться скарлатиной и коклюшем в современном мире равен практически нулю. А вот осложнения у детей после прививок в виде аутизма и того же сма и многих других заболеваний встречаются слишком часто последнее время!
У богатых людей дети так не болеют. Родителей проверяют наличиии всех инфекций и генетических поломок. Не ставят им прививки. Правильно поинимают роды. И никаких болезней. А у бедных сплошь и рядом. Это сделано специально чтобы погубить нацию. Во всех странах именно дети бедных и средних слоев болеют. Дай Бог,всем здоровья веры, мира и благополучия детям🙏🙏🙏❤❤❤
Фильм надо создавать о том, что надо делать генетический тест на СМА перед зачатием ребенка, а не когда он становится овощем. Одни сплошные ролики об этой болезни. И никого они не учат, что надо соски подстелить. А оплачивать лечение должно государство, а не с простых людей деньги клянчить.
Орфанные заболевания редкие, обычный врач долго будет диагноз ставить, повезёт, если к нужному специалисту попадёт через несколько месяцев. Некоторые врачи за всю жизнь не столкнуться ни с чем генетическим Их очень немного, по этим болезням
@@ЕкатеринаЕкатерина-п2х у нас в городе есть ребёнок со СМА, родители прошли с ним много кругов ада, но он жив, идёт на поправку, диагноз ему поставили, когда ему было несколько месяцев.
Мой сын пошел в 1.4.никто не бил тревогу,а потом сразу побежал и по самым высоким горкам,без страха.Сейчас 7.5 с 3 лет на акробатике.Есть третье призовое место,среди 35 человек.
Если это генетическая болезнь, то её можно же было узнать до зачатия ребёнка🤔🤷🏻♀️ Люди, планируйте беременность, относитесь к этому делу с умом и большой ответственностью дабы избежать такого рода случаев и не обрекать детей на тяжелую участь!
Одна знакомая бережно относилась к беременности,бегала по врачам ,все было отлично ,по итогу ребенок с синдромом дауна ,все были удивлены,ведь анализы были замечательными и ни один скрининг,не одно УЗИ не показала патологий
@@lina-m3c , обследование на генетику обоих родителей до наступления беременности, как минимум покажет что можно ожидать и какие сломанные гены совпадают у родителей. Как правило генетические заболевания выстреливают у детей в случае, когда у обоих родителей сломан один и тот же ген.
а зачем им быть грамотными, если на планете 8 миллиардов человек? да ещё и голодом бесконца пугают? подумаешь, вымрет десяток миллионов,Земля не рухнет и даже не качнётся. А африка,кавказ и китай ещё нарожают.
Прикрываясь детьми, решили таким способом красть деньги из народа ? Не удивили ! Люди в ваш фонд пытались записаться, и получили фигу. Спасибо большое за все что вы делаете. Отбираете деньги у бедных и раздаете богатым...
Как понять "пытались записаться в ваш фонд"??? Под опеку этого фонда берут только детей с редкими генетическими заболеваниями, не несите ерунды! А закупку препаратов как раз таки и спонсируют миллионеры, с их кармана и собирают деньги
Просто не колите детям всякий шмурдяк в самом роддоме. Фарм.мафия обогащается,а люди потом слёзы льют. Неужели люди до сих пор верят,что ребёнку нужно в роддоме влить жижу,иначе он умрёт 🤦
@@applered9209 я вот уже много видео пересмотрела с мамами, заливающимися горючими слезами, о том, что у детей начали развиваться аутизм, сма и другие страшнейшие заболевания после прививок. Доктора Хауса смотрела и помню его спич про маленькие гробики... но что-то теперь мне начинает казаться, что всё это лабуда и мнение только одного закадрового врача, который также может продвигать фарм препараты. Посмотрите также видео про Билла Гейтса и сколько он денег вливает в прививки, и сколько людей из неблагополучных стран уже погибло от его "рук помощи".
@@vanilka1765 , что у вас за пюре в головах, антиваксеры? Прививки никак не влияют на аутизм. Ребенок либо рождается уже с ним, либо без него. Сма, это генетика в чистом виде. Все генетические заболевания появляются у детей в одном случае: у родителей полоска в одном и том же гене. Всё,
А сколько здоровых детей со всеми сделанными прививками? Если ребенок изначально болен, то хоть делай прививки, хоть не делай, заболевание проявится в свое время
Вии поставили себе вище Господа та на місце Його о і ви прокляті і..... Кайтеся яяяяяяяяяяяяяя яяяяяя яяяяяя я і😇🙏🏿🇮🇱👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️_-__________ .. . ++++++ .
Я на каждом шагу не устану говорить,чтоб люди перестали разрешать врачам делать опыты над их детьми.Но люди слепые и глухие,верят этим шарлатанам,как зомбированные.
@@Веснянка-н3б они не разрешают, а несут своих детей на опыты, добровольно. Но себя потом не винят в случае трагедии, а на врачей свою вину спихивают. Прививки нужно делать, но не все вподряд, нужно голову включать, а не думать: "буду делать так, как все"
@@vanilka1765 прививка нужна если в вашем регионе большой уровень заболеваемости именно этим заболеванием. А вред от это болезни наносит неповторимый вред здоровью. Посмотрите Николая Левашова о прививках.
@@ТатьянаХаритонова-к6ц как сдохнет твой ребёнок от коклюша, потому что в регионе нет заболеваемости - поплачешь. Моя одноклассница так кони двинула из за мамаши, которая по такой же логике не привила ребёнка
Меня одну смутил фактор в начале истории??? Ребенку сделали укол,а потом у ребенка пошел откат назад! Т.е детей калечат,потом делают вид что причем тут прививка и вылезают разные поломки у кого как организм среагирует! 😡 Знаю двух женщин очень близко ☝️ одна сделала АКДс у нее ребенок пошел в откат поставили аутизм,хотя все было в идеале! Второй сделали Акдс , девочка впала в кому еле откачали,сейчас она глубокий инвалид с дикими приступами какой то эппилепсии каждый день!!! ... Искать нужно глубже... и думать своей головушкой,а не чудо врачам верить которые жижу вводят ,кстати по закону они не несут ответственность за ребенка вообще!!!!!!
Врачи у нас к сожалению бездарности. К сожалению если родители сами не разберутся, то можно ребенка потерять. А ещё момент - не надо выходить замуж, а тем более рожать от таких папанек как в видео. Жена карячится, а он в игрульках сидит. К маме таких за шкирку и вон из квартиры.
Как раз врачей таких какие работают в наше время слушать совсем нельзя! Они сидят только чтоб зп получать. Они не квалифицированные почти все, грубые и наглые. Они же думают что у них дети никогда не заболеют ничем....
@@user-LcherryL если бы врачи ставили правильный диагноз.. многие дети с генетикой, как вы сказали, не ускорились бы с процессом инвалидизации!!!! Всё у врачей хорошо, пока не становится поздно!!!! У нас ситуация ещё страшнее в разы, и тоже... всё хорошо, не придумывайте... слышала я уже это!
Хороший фильм!! Показывает реалии нашего времени!! Многим врачам всё равно к сожалению. Иногда придёшь с ребенком на приём, так некоторые даже и не послушают ребёнка, приходится самой говорить. Пусть все детки будут здоровы 🙏
Преклоняюсь перед всеми докторами, кто действительно лечит нас и спасает наши жизни ! Благополучия вам и всей вашей семье, наши волшебники. А всем докторам, кто позволяет себе наплевательски относится к пациентам, желаю «плевка» от вселенной.
Невролога в поликлинике показали настолько реалистично, что аж не по себе стало. Точь-в-точь такие же пофигистичные слова говорили и моей маме, и мне
Девочки всех с Новым годом! Желаю вам и вашим деткам крепкого здоровья и мирного неба над головой!
Сердце матери всегда правду говорит. Если мать говорит,что что то не так, то что то не так.
да ладно
@@BumbaBrest хуядно
@@Lola-ti6kl вот поэтому пока не начнут Нахуй посылать мамаш с «чуйкой» и яжемать сама все знаю идите Нахуй со своими 13тью годами Образования против моего «сердца» и будут случаться такие случаи …
Ибо ЗАЕБАЛИ
А как же синдром Мюнхгаузэна у родителей?
@@darin0908 этот синдром у родителей называется: яжемать с осложнением явсёсамавсёзнаю
Мне очень понравился фильм! Идея, воплощение, актерская игра. Здоровья нашим детям 🙏
Актёрская игра - плохая.
Здоровья детям и хороших грамотных специалистов.
Хорошими умным родителям
Уважение
Спасибо за фильм,он рождает надежду,
Я знаю,что помощь Есть.
И это РАБОТАЕТ,слава науке и технологиям
Фильм сиропно-ванильный. Хотелось бы поподробнее
, как выбивали этот препарат стоимостью в 150 000 000 рублей и сколько на это ушло сил и времени.
А генетический тест перед зачатие сделать было бы дешевле, чем лечение.
@@ekaterinalondon4595согласна с Вами Тот же вопрос у меня. Хотелось бы услышать компетентный ответ от генетиков. Люди, вступающие в брак, должны сдать тест, чтобы потом ни родители, ни дети не страдали. Или я не права?
Прекрасный фильм, прекрасный доктор , огромная умница и красавица.Как добрая фея каждый день даёт надежду родителям и спасает детей. Спасибо за помощь деткам.Сил и терпения Кристина Сергеевна. Спасибо.
Фильм прекрасный. И очень нужный!!!!
ну,а что делать,если сейчас врачи в основной массе своей непрофессиональны. Денег на хороших специалистов нет. И касается как детских врачей,так и взрослых. Признайте , что медицина у нас развалена
твой мозг развален наглухо ...
Если у нас развалена что тогда про другие страны говорить! Мы жили в Канаде много лет, вот где ад с медициной
Иногда и есть деньги на платных врачей, но не понимая кто действительно профессионал, а кто нет, деньги уходят в пустую
@@olgakubadis1135 так не в деньгах дело ... мамаши часто хотят слышать только то что они хотят слышать и что бы выполняли только их хотелки ... и как раз возникает то самое легендарное "деньги в пустоту"!!!
@@BumbaBrest вы о каких-то неадекватных мамах говорите. Помоему любой нормальный человек хочет только здоровья ребенку, нет? По вашему большинство мам с головой не дружат?
Вот люблю честных , открытых и местами жестких врачей.
Быть добру!
Благодарю за фильм и рекомендации!
Помочь-то можно, но остро встаёт вопрос финансирования и этики: кому дать жить, а кому - умереть? Огромную сумму, а именно стоимость Золгенсма, можно потратить на более перспективных больных детей, стоимость лечения которых в разы дешевле..
Насчет инфо в интернете я согласна полностью )))))
А вот нам родителям это жесть мы все платно сдаем и не ждем от врачем ,врачи которым не все равно нет ....
На себе испытала
Желаю всем таким бездушным теткам, которые отправляют жить дальше, такие испытания,чтоб они поняли боль родителей.
Согласна... в медицине надо думать и шевелить мозгами, а не делать вид что ты специалист!
По сути вы проклинаете других детей( даже если это дети врага!
Не боитесь такие ужасы желать невинным?
Так нельзя говорить. Господь Бог или Вселенная /кто не верит/ - это решает. А людям опасно думать и изрекать подобное, дело не в том, что не имеем право, а слишком велика ответственность и последствия могут оказаться непосильными.
Спасибо большое за фильм
Всё не так просто как в фильме к сожалению) Посмотрите док.фильм,, Дети смайлики,, он о детях с заболеванием СМА.
Почему так мало лайков и просмотров? Почему всего два комментария и оба негативные? Чего я не понимаю в этой жизни?
Скрининг по всей России ввести!!! В роддомах при рождении!!
Это я так доказывала всем близким и маме и мужу , что с ребёнком что то не то ! Все говорили спит и спит отстань от ребёнка . Слава богу , оказалось не сма, но никто не поддержал в моих подозрениях
вы молодец 👏 даже если никто не поддерживает плевать, главное чтоб ребенок был здоров
ну поддержали бы вас в ваших подозрениях ... что бы было бы?
@@BumbaBrest оказанная вовремя помощь Помоему лучше чем припарки мёртвому странно что вам так не думается.....
@@Kalinka-Malinka-e9p так вы же сами написали, что лажанулись в своих нервах ... но все равно вы считаете, что все равно все вокруг должны в нижнем старте проверки все ваши "подозрения" домыслы и психи
@@BumbaBrest вовремя можно было бы оказать помощь ребёнку в случае , если бы какое то заболевание ( в т.ч сма) подтвердилось . В лечении и реабилитации детей до года важна каждая минута
А скольким детям "круг д" отказывает в лечении? Притом, что есть рекомендация от лечащего врача в получении спинразы или золнгенсма. Причину найдут. Родители больных деток через суды с боем "выбивают" лечение. Руководит "кругом" священник. Видимо родителям смайликов надо сначала пройти 7 кругов ада, прежде чем их ребёнок получил лечение. А нейроны у ребёнка в это время умирают.
Спасибо, вы делаете хорошее дело
Это страшно. У моей приятельницы малыш с СМА. Делают уколы по 8 000 000. Это очень болезненно для малыша. И нет пока результатов. Страшно.
За счет государства?
@@Sqrellla да, за счет государства.
Я бы не дала своего ребёнка на эту" художественную" роль.
Может этот ребёнок и есть СМА...
Снят шикарно.
Папа играет в телефоне. Ему не до этого...
Папка ,ужас ужасный.
Сложно на это смотреть. Аж сама плакать начала.
хе-хе, такое же было отношение, только к вообще не редкой болезни, а банальной, которую еще в школе изучают. вместо диагностики ЖДА сказали витаминки попить и то что я все придумала, я не больная, просто возраст такой, мол, нормально не иметь сил пройти 1 км в 16 лет
Мы 4.5 гребаных года искали диагноз. Нашли после того как сдали секвенирование экзома. Новая поломка, случайность. Новая малоизученная болезнь. Три здоровых дочки и четвертая с мутацией. Которую , чтоб люди знали, на УЗИ и стандартных тестах было не видно, как и на кариотипировании. Как и на хма. Не видно. Если б перестали искать,так бы и не нашли.
Так а как же нашли, каким тестом ? Вы же не написали
Прививку в роддоме делали?Если да,то это последствия,но вам никто об этом не скажет.
А что за болезнь у вашей дочки?
@@Веснянка-н3б извините, Вы действительно думаете, что женщина трём детям прививки не делала, а на четвёртой вдруг решила сделать??? Наверняка ведь все было, как и с тремя здоровыми дочками.
@@Веснянка-н3б это генетика
Как меня раздражают эти тетушки в больницах...
Почти плакала, глядя фильм
А родителям слабо было перед тем как в койку лечь анализы слать на генетические заболевания. Дорого? Да, зато потом проблем не будет.
В 4 села, в 6 появилась опора на ноги? Ого…
@@AS-bg5ib у меня трое детей. Поэтому и удивилась. Да, есть у меня знакомая, у которой дочка в 6 месяцев стояла у опоры. Не усадишь же 🤷♀️ Но это не есть хорошо. Девочка проблемная ….
Вполне реально, если ребенка не пичкать прививками
@@nastasia78 причем тут прививки?
@@nastasia78 ты куку?)))
@@katarina2838 антипрививочники настолько невежественные, что у них генетические болезни от прививок бывают 🤡🤡🤡
И что теперь не верить когда родители и СМИ рассказывают, что лекарство не могут получить?
Врачи неучи. Всех надо проверять на профпригодность. И лишать лицензии если не соответствует
Не ходите к врачам. Вырезайте аппендицит по интернету
Немного не поняла, этот препарат есть в России, чем будут лечить? Или есть замена? Оригинал стоит 2 мил $
информирован значит вооружен. хотелось бы перпдачу об обследованиях мужчины и женщины перед зачатием ребенка!
Вам это не поможет...
@@БабенкоЕвгения уже помогает, в некоторых развитых странах, а вам конечно уже ничего не поможет🤦♂️
@@ДобрыйФей-и8щ вы лично знаете эти пары? Есть такая поговорка, человек предполагает, а Бог располагает..
@@БабенкоЕвгения лично знаю, живу здесь, а вы уповайте на Бога, он вас накормит напоит и вылечит🤦♂️
Так много сейчас об этом самом дорогом лекарстве, что ленивый только не поинтересуется,что за болезнь и как избежать ее у своего ребенка. Анализ на носительство мог бы помочь. За свои или за гос.счет, все таки не 2млн.долларов. Конкретно этого диагноза можно избежать .
Можно ли дети делать анализ на генные заболевания в возрасте 15-17 лет.
Я, как мама хочу знать, есть ли вероятность рождения у моих детей, деток с генными мутациями?
Сколько это стоит?
можно по слюне или крови.
У меня плохие гены рожать детей не стала вообще, зачем мучать кого то
Есть такие анализы в платных клиниках, на носительство, там что то около 40 заболеваний, это дорого. Но опять же может случиться любая генетическая поломка в утробе, никто не застрахован. Ну и никто не застрахован от ошибок врачей, в т.ч при родах.
Подруга 200 тыс за анализ платила это лет 7 назад
@@РитаИванова-к6ъ по идее есл есть генетические проблемы можно по квоте сделать эко.
Всегда собирают у людей. 140 миллионов одна инъекция.
Большое спасибо за это видео
предоставляют бесплатно? а почему тогда так много сборы идут на лечение детом с СМА?
Квота, очередь
Сбор идёт, чтоб быстрее помочь ребенку. По очереди долго ждать
Надо смертельно заболеть кому-то из близких, чтобы Макс оторвался от телефона
Спасибо🙏💕 правильный и нужный посыл... надеюсь он дойдёт до цели...
Евгения,ваши слова да богу в уши
@@ВероникаБеляева-ж9е сама пострадала с ребёнком... Я очень верю что врачи вспомнят про свою ответственность 😘😘😘
К сожалению, даже после волшебного укола больших изменений нет....
Вы знаете этого?
Конечно. Здесь говорят, что лекарство не позволяет болезни развиваться, а состояние консервирует. Мамочки же говорят, что начинают двигать ручками, скоро ножками пойдёт.
Как любое чудо в истории человечества, это окажется не чудом. Но хоть немного поможет, уже хорошо.
Мне вот кто то шепчет, что это большая афера.
это так. смысл есть делать совсем мелким. до года считай
@@cracher_aysher Есть видео про реальные события.Ребенку уже в школу пора,а девочка так и не ходит.И в семье не все так радужно.Родители расстались.
Знаю мальчика которому один известный исполнитель помог собрать деньги. Чуть больше года назад ему сделали укол. По мне изменений никаких, он как был мягкий так и остался. Я не вижу чтобы он стал крепнуть к сожалению 😢
Сма-гибель двигательных нейронов.
Как больно
О таких вещах нужно говорить еще на этапе наблюдения в консультации. К сожалению, о многих вещах родители вынуждены узнавать в ютубе и пр. В спб участковые врачи тратят на пациента максимум 5 минут. За это время ничего не увидишь. Специалисты также не хотят ничего лишнего назначать. ОМС у нас работает только на выдачу справок или больничных. И то не всегда. Для лечения нужно искать самим себе врачей
Добрый день. Скажите пожалуйста, Есть ли такая терапия для детей с аутизмом?
Да надо обычный генетический тест в ивитро сделать на сма.
Анализы на сма стоят около 100 тысяч. Мало того, что мало кто может себе это позволить, так ещё и кто сказал, что это сма, сма один из тысяч синдромов вызывающих схожую симптоматику на начальном этапе, будите миллионы тратить и генетические тесты перебирать, пальцем в небо?
@@hellbereza странный вы человек. Как вы считаете, лучше сделать 1 анализ на СМА ( он стоит около 50тр) или потом ждать и надеяться, что тебе кинут на карту на 2млн $. Тем более если делать анализ 1 партнеру, то это дешевле. СМА получается когда 1 носитель + 1 носитель Гена. Если 1 не носитель, то ок
@@TheQeenON конечно надо делать генетические тесты, при планировании беременности. Кто спорит?
Я про то что если с ребенком, что-то не так, самостоятельно перебирать генетические тесты малоэффективно.
@@hellbereza странно, что сегодня таких детей рождаете больше…. А может раньше они просто умирали до года?
@@TheQeenON я не знаю, честно. Мы при подготовке, всё проверили, ребенок родился здоровым, заболел в 6 лет, мутация новая. Благо не сма, но приятного мало, всю жизнь жить на уколах и приборах. Живём, детке скоро 18.
Поэтому я говорила, что пальцем в небо тыкать можно до бесконечности, при геномных тестах ребенка. Но при планировании, известные риски стоит исключить.
А почему в фильме не говорят что укол этот одноразовый стоит 1 миллион долларов? И фонды только единицам детей могут помочь в оплате т.к. сумма огромная и большинство детей просто не дожидаются этого укола.
Этот укол поможет когда его делают сразу после родов,а когда болезнь развилась и ребенок лежит,он будет жить,но никогда не будет ходить ,сидеть,то что утеряно не восстановится,просто будет жить,полноценным человеком не станет никогда к большому сожалению, жалко очень ребятишек и родителей но увы....
СМА.... на перефии такие истории с обычными респираторными заболеваниями, сопли запускают до хроники, простуды до бронхитов.... с ужасом думаю, как быть, если и правда столкнешся с чем-то серьезным....
Если это генетическое заболевание, значит оно передаётся по наследству. Какие будут дети и внуки у тех кому будет сделана подобная процедура ?
Нет, там надо, что б ген и у мамы и у папы был "поломан", если у двоих есть такой ген-то всё. Если нет, то всё будет нормально в большенстве случаев. Но люди, увы, не ходят к генетику планируя беременность
Херовые будут дети - все носители бракованного гена, то есть закрепление этой херни в популяции. Им нельзя плодиться, но мозгов там ни у кого нет - главное, шоп усё как у людёв было, как у всех, шоп не хужее, вот и плодят генетическое дерьмо.
Рожать нельзя
@@РитаИванова-к6ъ вообще никому. Каждый 200 сотый носитель неправильных генов так то.
Ничего не будет. Это случайная комбинация генов.
Золгенсма не помогает, к сожалению.
Все так врачи говорят, всем похер на ваших детей.
🙏🏿🙏🏿
🙏🏿
На каждого ребёнка с диагнозом сма собирают по 12 млн ₽,а здесь родителям бесплатно дали лекарство?Сказка..согласна только в том,что родителям надо быть внимательными и перепроверить диагноз,если есть сомнение.
Бедный ребёнок!!
Мне уже 3-й год не могут поставить диагноз ,а денег хотят все
Состояние только хуже
Слов нет
а что у вас за симптомы?
Просто совпадает возраст прививки и начала проявления патологии
Конечно! Прививки - зло!
А может стала катализатором
@@Nadezda_live Прививки не зло!
@@Nadezda_live зло, благодаря которому дети не умирают от дифтерии, скарлатины, коклюша. Мозг включите. Если он есть, конечно
@@Юлия-б7ы9й риск заразиться скарлатиной и коклюшем в современном мире равен практически нулю. А вот осложнения у детей после прививок в виде аутизма и того же сма и многих других заболеваний встречаются слишком часто последнее время!
СЛАВА БОГУ
Актеры????Как то все наиграно
Ну так фильм художественный
@@ЕвгенияСапентьева-ю7п но плохие актеры
Очень все наиграно
Села в 4???? Ничего себе.
Изначально все шло не так.
У меня дочка тоже,я ей показала 1 раз и она села
У богатых людей дети так не болеют. Родителей проверяют наличиии всех инфекций и генетических поломок. Не ставят им прививки. Правильно поинимают роды. И никаких болезней. А у бедных сплошь и рядом. Это сделано специально чтобы погубить нацию. Во всех странах именно дети бедных и средних слоев болеют. Дай Бог,всем здоровья веры, мира и благополучия детям🙏🙏🙏❤❤❤
Танкист?
🤗😘😚✨
Очень понравился фильм. Теперь детей точно рожать не буду
Правильное решение
Не самый плохой вариант.
Дети разные
Фильм надо создавать о том, что надо делать генетический тест на СМА перед зачатием ребенка, а не когда он становится овощем. Одни сплошные ролики об этой болезни. И никого они не учат, что надо соски подстелить. А оплачивать лечение должно государство, а не с простых людей деньги клянчить.
А с какой целью необходимо подстелить соски?
А что лечить? Эта болезнь не лечится.
Верно. Никто не расскажет же. Сплошная лотерея.
Как называется этот тест? Незнала.и стоимлсть
Генетику проверить на носительство сма.
Ребенок такой рождается, только если оба родителя носители. Тест делают перед беременностью.
Голикова сказала, что оптимизация полная не получилась. Убрали кадры на которых все держалось. Педиатару похер все, она не грамотная , сразу видно.
а кто оптимизировал систему здравоохранения, га?
@@eshkinkrot6180 Путин, но это не отменяет ответственности родителей.
@@eshkinkrot6180 А кто несёт ответственность за здоровье ребёнка? Может родители, а потом медики. Кто должен за ребёнком смотреть?
Можно страницу этой семьи???
Это же актеры
@@НастяВ-ж8й в конце сказано о прототипе - реальная семья
Надо искать врачей сразу, которые поставят правильный диагноз
Ооо найти этих врачей порой тот ещё квест
Орфанные заболевания редкие, обычный врач долго будет диагноз ставить, повезёт, если к нужному специалисту попадёт через несколько месяцев. Некоторые врачи за всю жизнь не столкнуться ни с чем генетическим
Их очень немного, по этим болезням
И что? Ну поставят диагноз
@@ЕкатеринаЕкатерина-п2х у нас в городе есть ребёнок со СМА, родители прошли с ним много кругов ада, но он жив, идёт на поправку, диагноз ему поставили, когда ему было несколько месяцев.
@@Хельге жив или здоров?
Фильм дискредитирующий медиков с первых кадров.
Мой сын пошел в 1.4.никто не бил тревогу,а потом сразу побежал и по самым высоким горкам,без страха.Сейчас 7.5 с 3 лет на акробатике.Есть третье призовое место,среди 35 человек.
У таких детей откаты, а не медленное развитие
Если это генетическая болезнь, то её можно же было узнать до зачатия ребёнка🤔🤷🏻♀️ Люди, планируйте беременность, относитесь к этому делу с умом и большой ответственностью дабы избежать такого рода случаев и не обрекать детей на тяжелую участь!
Одна знакомая бережно относилась к беременности,бегала по врачам ,все было отлично ,по итогу ребенок с синдромом дауна ,все были удивлены,ведь анализы были замечательными и ни один скрининг,не одно УЗИ не показала патологий
вот именно, простой генетический тест многие генетические предрасположенности можно выявить. И мусковидоз и СМА...
Дети это рулетка , осознано шли на это
Генетические заболевания это когда палка стреляет, нельзя знать наверняка, хоть планируй перепланируй
@@lina-m3c , обследование на генетику обоих родителей до наступления беременности, как минимум покажет что можно ожидать и какие сломанные гены совпадают у родителей. Как правило генетические заболевания выстреливают у детей в случае, когда у обоих родителей сломан один и тот же ген.
Безграмотные сейчас врачи
а зачем им быть грамотными, если на планете 8 миллиардов человек? да ещё и голодом бесконца пугают? подумаешь, вымрет десяток миллионов,Земля не рухнет и даже не качнётся. А африка,кавказ и китай ещё нарожают.
Нада хорошо думать делать ли прививки ребенку....
Сейчас региональные власти не дают добро на эти препараты бесплатно, хочешь жить ищи деньги.
100раз плюю юююююююю
Прикрываясь детьми, решили таким способом красть деньги из народа ? Не удивили ! Люди в ваш фонд пытались записаться, и получили фигу. Спасибо большое за все что вы делаете. Отбираете деньги у бедных и раздаете богатым...
Как понять "пытались записаться в ваш фонд"??? Под опеку этого фонда берут только детей с редкими генетическими заболеваниями, не несите ерунды! А закупку препаратов как раз таки и спонсируют миллионеры, с их кармана и собирают деньги
@@Шансесть-щ9п НЕ ОСВОИЛО ХАХАХАХАХА. Какой вы хороший учитель, сами ничего не знаете уже учите.
Если кидаете такие громкие обвинения- подкрепляйте фактами
1#
🏔️🤝
Просто не колите детям всякий шмурдяк в самом роддоме.
Фарм.мафия обогащается,а люди потом слёзы льют.
Неужели люди до сих пор верят,что ребёнку нужно в роддоме влить жижу,иначе он умрёт 🤦
посмотрите серию доктора хауса про антипрививочников)
@@applered9209 я вот уже много видео пересмотрела с мамами, заливающимися горючими слезами, о том, что у детей начали развиваться аутизм, сма и другие страшнейшие заболевания после прививок.
Доктора Хауса смотрела и помню его спич про маленькие гробики... но что-то теперь мне начинает казаться, что всё это лабуда и мнение только одного закадрового врача, который также может продвигать фарм препараты.
Посмотрите также видео про Билла Гейтса и сколько он денег вливает в прививки, и сколько людей из неблагополучных стран уже погибло от его "рук помощи".
@@vanilka1765 , что у вас за пюре в головах, антиваксеры?
Прививки никак не влияют на аутизм. Ребенок либо рождается уже с ним, либо без него. Сма, это генетика в чистом виде. Все генетические заболевания появляются у детей в одном случае: у родителей полоска в одном и том же гене. Всё,
Мда, в голове опилки 😂
А сколько здоровых детей со всеми сделанными прививками? Если ребенок изначально болен, то хоть делай прививки, хоть не делай, заболевание проявится в свое время
А мама скрининг не хотела сделать во время беременности и прервать ее? А то все врачи виноваты
Скрининг сма не покажет!
А эта хрень может проявить себя в более зрелом возрасте? К примеру в 26 лет
Может. Есть взрослые СМА.
Вии поставили себе вище Господа та на місце Його о і ви прокляті і..... Кайтеся яяяяяяяяяяяяяя яяяяяя яяяяяя я і😇🙏🏿🇮🇱👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️👁️🗨️_-__________
..
. ++++++
.
У этой пары каждый последующий ребенок с 99% вероятности будет со сма. Им надо либо эко или расстаться
А просто не делать детей, не рассматривается?
@@Mrpugx5794fd зачем так?
@@TheQeenON а зачем расставаться сразу
@@Mrpugx5794fd согласна, тоже кардинально
А если ты думать не мог о таком когда третий ребенок в семье и старшие дети здоровы 😊
Че орать, ребёнка будить. 😂
Отец на 3-х работах при такрм ребенке должен пахать.он ч телефончик играет.
Не надо было прививки делать, всё от этого.
А ракеты которые летят на украинцев стоят сотни миллионов долларов! Сколько деток можно было бы спасти?
Пшел отседа
А сколько стоят ракеты которые 8 лет на Донбасс летели? И до сих пор летят. Или вы американские-английские-немецкие и тд. деньги не хотите посчитать?
@@МаринаГира а Вы лично глазами видели эти ракеты? Или Вам Йося напевал? Говносми меньше смотрите и мозг включайте!
@@faust7525 это вы гавноСМИ смотрите. Мозг включите... Хотя и включать то нечего. Весь мир видит - а вы нет.
Ты это сообщение в каждую дырку суешь что ли??? Одно и то же...
1111111ііііііі
Про вред прибивок лучше расскажите. Есть ли дети со СМА, которым не поставили ни одной прививки.
Я на каждом шагу не устану говорить,чтоб люди перестали разрешать врачам делать опыты над их детьми.Но люди слепые и глухие,верят этим шарлатанам,как зомбированные.
@@Веснянка-н3б они не разрешают, а несут своих детей на опыты, добровольно. Но себя потом не винят в случае трагедии, а на врачей свою вину спихивают. Прививки нужно делать, но не все вподряд, нужно голову включать, а не думать: "буду делать так, как все"
@@МаринаБ-л8м какие нужно, а какие не нужно?
@@vanilka1765 прививка нужна если в вашем регионе большой уровень заболеваемости именно этим заболеванием. А вред от это болезни наносит неповторимый вред здоровью. Посмотрите Николая Левашова о прививках.
@@ТатьянаХаритонова-к6ц как сдохнет твой ребёнок от коклюша, потому что в регионе нет заболеваемости - поплачешь. Моя одноклассница так кони двинула из за мамаши, которая по такой же логике не привила ребёнка
Меня одну смутил фактор в начале истории??? Ребенку сделали укол,а потом у ребенка пошел откат назад! Т.е детей калечат,потом делают вид что причем тут прививка и вылезают разные поломки у кого как организм среагирует! 😡
Знаю двух женщин очень близко ☝️ одна сделала АКДс у нее ребенок пошел в откат поставили аутизм,хотя все было в идеале!
Второй сделали Акдс , девочка впала в кому еле откачали,сейчас она глубокий инвалид с дикими приступами какой то эппилепсии каждый день!!! ...
Искать нужно глубже... и думать своей головушкой,а не чудо врачам верить которые жижу вводят ,кстати по закону они не несут ответственность за ребенка вообще!!!!!!
Я читала случай когда не сиавили никаких
Так переиграно.
Врачи у нас к сожалению бездарности. К сожалению если родители сами не разберутся, то можно ребенка потерять.
А ещё момент - не надо выходить замуж, а тем более рожать от таких папанек как в видео. Жена карячится, а он в игрульках сидит. К маме таких за шкирку и вон из квартиры.
Как раз врачей таких какие работают в наше время слушать совсем нельзя! Они сидят только чтоб зп получать. Они не квалифицированные почти все, грубые и наглые. Они же думают что у них дети никогда не заболеют ничем....
Опять прививка..,.. после этого и начинается, много видео об этом
Что начинается? Это генетическое заболевание, никак от прививок не зависит. После не значит в следствие
Генетика ! Это с прививки никак не связано.
@@user-LcherryL правильно это поломка гена .это не зависит от прививок.
@@user-LcherryL если бы врачи ставили правильный диагноз.. многие дети с генетикой, как вы сказали, не ускорились бы с процессом инвалидизации!!!! Всё у врачей хорошо, пока не становится поздно!!!! У нас ситуация ещё страшнее в разы, и тоже... всё хорошо, не придумывайте... слышала я уже это!
@@БабенкоЕвгения тут про прививки говорят