Hola :) Yo tengo retinosis pigmentosa y tengo 58 años y ya solo veo gris, si hay luz sea del sol o del foco, tengo que ver directo a la ventana para ver si es de día o de noche y la luz del foco, tengo que ver hacia arriba para darme cuenta si está prendido o no. Tengo un hermano dos años más chico que yo yél ya ni la luz ve. No sé porque dice que no se pierde la vista por completo, pues está la prueba de nosotros dos. Mi hermano es una maravilla pues ha aceptado su condición y se mueve solo en la calle con su bastón. A mi me forzaron a pensionarme hace 13 años, y desde cinco años solo veo luz y sombras. He aprendido ha aceptarlo, no dejo de hacer cosas dentro de casa, como cocinar, limpiar, lavar, trapear, etc... Ahora uso el programa para invidente. Me falta aprender a moverme en la calle, ese es mi propósito para año nuevo. Les mando mucho ánimo a todos ustedes y que tengan la determinación, fuerza, valor, paciencia, serenidad, sabiduría, entendimiento, para superar esa enfermedad y una vez superado tener el aprendizaje y crecimiento para ser mejor personas. Urra para todos nosotros, si podemos!!!!
Hola de nuevo Recomiendo al canal que se actualice, pues ya me he enterado que ya hay desde casi dos años una operación inyectando células madres a la retina y te dan una duración de veinte años aproximadamente de visión o vista. . Cuesta dos millones de dolares por ojo, en Estados Unidos. Claro está eso solo los millonarios podrán hacerlo. Pero al menos ya existe. Solo espero que con el tiempo baje el precio y se extienda a otros países. Yo soy de México. Bendiciones.
Yo tengo retinosis pigmentaria.. Y perdí el Campo visual. Y tengo ceguera nocturna.. Necesito mucha luz para ver.bien. y mucha luz también me dificulta ver. El ojo se acomodan a lo q puede ver. Pero no puedo andar sola en la calle.. Se me dificulta mucho. Y de noche no veo nada
Yo la tengo y te puedo decir que prácticamente Estoy muerto en vida no tengo futuro lo único en lo que pienso es como voy a salir de esto pero lamentablemente no hay cura todos mis sueños e echados a la basura
El médico no tiene la mínima idea de lo que es perder la visión periférica. Eso de decir que solo pueden golpear el espejo del coche ¿? WHAT? Supongo que sus pacientes se van cuando les habla y por eso no sabe nada
Si conosen. Pero como no la tienen. No saben en verdad como se siente. Es una agonía total vivir con la Retinosis pigmentaria. A los que la tengan lean busquen en algo les servirá la luteina. La xeaxantia y arándanos. Es después de 15 Años buscando algo beneficioso.
Hacer una vida normal ? No es una discapacidad ? Yo no veo de noche estoy ciego si hay luz tenue me cuesta muchísimo ver y si no hay luz no veo directamente no es sólo de noche es en lugares obscuros me cuesta mucho encontrar un trabajo que se adapte a mi no tengo vida
Claro que es una discapacisad tengo in hijo que tiene retina pigmentosa el no camina bien no be bien no puede manejar necesito ayuda para que mejora la vision
Y si es una discapacidad.. Sola no puedo andar de noche. O donde hay mucho movimiento. No puedo andar en bicicleta, manejar auto, creó q minimiza éste problema. Porque solo el q lo padece sabe.
Disculpe no sabe lo que habla como médico oftalmólogo, no es fácil la vida con una persona con retinosis pimentaria, con el paso de tiempo, ya no hace una vida normal como usted dice las cosas que se toda gente normal lo pude hacer ya no podemos nos cuenta muchísimo trabajo, no estoy de acuerdo con lo que usted lo dice.y como explica las cosas de que podemos hacer una vida normal, ya no podemos, que lo podemos hacer claro que podemos pero con trabajo, como el poder desprasar con un bastón las cosas con mas trabajo encontrá las cosas un que las tenemos aún lado, está mal como está hablando usted. No estoy en desacuerdo con usted y no sabe bien del tema un que se médico oftalmólogo.
Hola :)
Yo tengo retinosis pigmentosa y tengo 58 años y ya solo veo gris, si hay luz sea del sol o del foco, tengo que ver directo a la ventana para ver si es de día o de noche y la luz del foco, tengo que ver hacia arriba para darme cuenta si está prendido o no.
Tengo un hermano dos años más chico que yo yél ya ni la luz ve.
No sé porque dice que no se pierde la vista por completo, pues está la prueba de nosotros dos.
Mi hermano es una maravilla pues ha aceptado su condición y se mueve solo en la calle con su bastón.
A mi me forzaron a pensionarme hace 13 años, y desde cinco años solo veo luz y sombras.
He aprendido ha aceptarlo, no dejo de hacer cosas dentro de casa, como cocinar, limpiar, lavar, trapear, etc...
Ahora uso el programa para invidente.
Me falta aprender a moverme en la calle, ese es mi propósito para año nuevo.
Les mando mucho ánimo a todos ustedes y que tengan la determinación, fuerza, valor, paciencia, serenidad, sabiduría, entendimiento, para superar esa enfermedad y una vez superado tener el aprendizaje y crecimiento para ser mejor personas.
Urra para todos nosotros, si podemos!!!!
Hola de nuevo
Recomiendo al canal que se actualice, pues ya me he enterado que ya hay desde casi dos años una operación inyectando células madres a la retina y te dan una duración de veinte años aproximadamente de visión o vista. .
Cuesta dos millones de dolares por ojo, en Estados Unidos.
Claro está eso solo los millonarios podrán hacerlo. Pero al menos ya existe.
Solo espero que con el tiempo baje el precio y se extienda a otros países. Yo soy de México.
Bendiciones.
Yo tengo retinosis pigmentaria.. Y perdí el Campo visual. Y tengo ceguera nocturna.. Necesito mucha luz para ver.bien. y mucha luz también me dificulta ver. El ojo se acomodan a lo q puede ver. Pero no puedo andar sola en la calle.. Se me dificulta mucho. Y de noche no veo nada
Al escucharle a este Dr, también creo que minimiza demasiado la enfermedad, solo alguien que la padece sabe la magnitud de padecerla
Yo la tengo y te puedo decir que prácticamente Estoy muerto en vida no tengo futuro lo único en lo que pienso es como voy a salir de esto pero lamentablemente no hay cura todos mis sueños e echados a la basura
Le agradecería saber más si es diferente y signos y síntomas, gracias
Yo empese tener cinturas años 35 años pero me lo diagnosticaron años 49 años y me pencionaron x k ya tenia muchos problemas en mi trabajo
Este dr minimiza mucho esta condición, en realidad es mucho mas de lo que él dice
El médico no tiene la mínima idea de lo que es perder la visión periférica. Eso de decir que solo pueden golpear el espejo del coche ¿? WHAT?
Supongo que sus pacientes se van cuando les habla y por eso no sabe nada
Si conosen. Pero como no la tienen. No saben en verdad como se siente. Es una agonía total vivir con la Retinosis pigmentaria. A los que la tengan lean busquen en algo les servirá la luteina. La xeaxantia y arándanos. Es después de 15 Años buscando algo beneficioso.
Yo ya no puedo ni debl conducir, menos de noche por tener esta condición, ya me he casi matado incontables veces. Es casi estar ciego en ocasiones
Hacer una vida normal ? No es una discapacidad ? Yo no veo de noche estoy ciego si hay luz tenue me cuesta muchísimo ver y si no hay luz no veo directamente no es sólo de noche es en lugares obscuros me cuesta mucho encontrar un trabajo que se adapte a mi no tengo vida
De donde demonios sacaron a este tipo?, dice que no es una enfermedad discapacitante, no tiene ni idea de lo que es la enfermedad
Es un Idiota.
Claro que es una discapacisad tengo in hijo que tiene retina pigmentosa el no camina bien no be bien no puede manejar necesito ayuda para que mejora la vision
Good information 👍
Se puede frenar con luces parpadeantes periféricas durante la noche, Hacer ejercicios de periferia todos los días
Como es eso?
Y si es una discapacidad.. Sola no puedo andar de noche. O donde hay mucho movimiento. No puedo andar en bicicleta, manejar auto, creó q minimiza éste problema. Porque solo el q lo padece sabe.
A donde lleven a mi hermana para ayudarla
Por si no lo sabían nos vemos de noche efectivamente pero también perdemos la vista de
La retinitis Pigmentosa progresiva es la misma es la misma de retinosis pigmentaria
Personas Normales,mi mamá tiene esta enfermedad y ella no puede hacer todo eso lo que dice el Dr,no sabe nadaaaaaaa,tranquilos jajajaja
Células madre, para auto renovación de los órganos del cuerpo, revertir enfermedades con células madre.
Las células madre son estafa
Disculpe no sabe lo que habla como médico oftalmólogo, no es fácil la vida con una persona con retinosis pimentaria, con el paso de tiempo, ya no hace una vida normal como usted dice las cosas que se toda gente normal lo pude hacer ya no podemos nos cuenta muchísimo trabajo, no estoy de acuerdo con lo que usted lo dice.y como explica las cosas de que podemos hacer una vida normal, ya no podemos, que lo podemos hacer claro que podemos pero con trabajo, como el poder desprasar con un bastón las cosas con mas trabajo encontrá las cosas un que las tenemos aún lado, está mal como está hablando usted. No estoy en desacuerdo con usted y no sabe bien del tema un que se médico oftalmólogo.
Se nota que no tienen retinosis
Yo tENGO ESA ENFERMEDAD
Cordiales saludos consulta ami me detectaron ese enfermedad y catarata