【寿命は約20〜30歳】日光に当たれない難病の男の子に1日密着してみた
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ก.ย. 2024
- 【お詫びと訂正】
兄 夕海くんのお名前を夕陽くんと誤って記載しておりました。
正しくは夕海くんとなります。訂正してお詫び申し上げます。
【ONEDAYs】
社会課題に直面している人たちの何気ない1日に密着するドキュメンタリー番組。
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ー 第２０話 ー
新貝海陽くんは、「色素性乾皮症」という難病をもつ男の子。紫外線を浴びるとやけどのような症状が現れ皮膚がんに繋がってしまうため、日光が当たらないよう毎日生活しています。
今回は、そんな海陽君とご家族の１日に密着しました。
※新型コロナウイルス感染拡大予防対策に十分に配慮して撮影をおこなっております。
※手話通訳付きVer.は後日配信いたします。
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#ONEDAYs #ドキュメンタリー #1日密着
夕方に海辺で「今から海陽の時間だね」って防護マスク取ったシーンで
海陽君が凄い嬉しそうな笑顔してて
良かったねって心から思いました😢
日に当たることができない病気がある事はなんとなく知っていましたが、それが30年程で生涯を終えてしまう病気だなんて知らなくて
この動画が流れてきて知ることが出来て良かったです
涙が出ました
くっそええ家族
涙が止まらんよ
きっとたくさん悩んで苦しい思いもしただろうに、病気でこうして生まれてきてくれたおかげで〜って話せるお母様が素晴らしい。1日でも長く生きられますように。
防護服を取った時の海陽くんの笑顔が可愛いし、涙出ました。
兄弟達も、海陽くんと外でたくさん遊びたいだろうし、とても我慢をしていると思うけど、防護服を脱いで思いっ切り遊べる夕方っていうのはこの家蔵の幸せなんでしょうね。
そして小さい頃から弟の病気を理解しているお兄ちゃん、お姉ちゃんも凄いと思う。
夕方の海陽くんの笑顔が本当にかわいらしいです。家族全員から愛情を感じられる素敵なご家庭ですね。
治療法が1日も早く見つかることを切に願います。
この20～30年で医療がより進歩すること、ご家族のこれまで以上の幸せを祈ります！すてきな動画を見せていただきありがとうございました。
ここのコメ欄酷えな
@@1stairbone983 それなぁ...
@@1stairbone983 いつか天罰が必ず当たるから大丈夫だよー😊
@@ばもす-j6b当たらないんだよなぁ...
本当に良い家族、、。
愛があるこそだなって思います。
お父さんの言葉も、お母さんの努力も泣ける、、
海陽君が一日でも長く生きれますように。
こんな可愛い子の寿命がそんなに短くあってはいけないよ、ほんとに可愛い…🥲
医療技術がもっともーっと進歩しますよう祈っています！
寝る前にどんな病気なんだろう？と軽い気持ちで再生しましたがこんなに感動するとは思いませんでした。
海陽くん、愛に溢れた素敵なご両親と優しいお兄ちゃんお姉ちゃんの元に産まれてこられて幸せですね。
1日でも長くこの幸せな時間が続きますように。
私も1日1日を大切に生きたいです。
インスタでもTH-camでもこの家族を毎日応援しています。生きることを教えてくれる海陽くんファミリー、ありがとう。
お母様お父様の 子供たちに対する行動全てが愛に溢れていて、本当に温かく素敵だと思いました。
上の子たちは兄弟の中で一人だけが特別扱いな生活でいろいろ感じることもあると思う。それは仕方ないことだし子供たちの負担がゼロではない。
それをわかった上で、海陽くんのケアと同時に二人のことをないがしろにしないようにご両親が努力しているのが感じられる。
家は3人が太陽に当たれない病気です。3人とも病気で良かったね、と言うような人もいましたが、実際自分の子供が難病だとするとそう思えるのでしょうか？
離婚して今は１人で育てています。
ご両親はもちろん、本人も素晴らしいのだけど、
自分も家族の中心でいたいだろう年齢のお姉ちゃんとお兄ちゃんの協力に胸を打たれました。
海陽くんとご家族のことを思うと、苦しくて泣いてしまいました。
ご病気のことが広まって、心動かされる方々が伝播していくことで、一日でも早く治療法が発見されることを心から祈っております。
本当に大変ですよね。浅いって言われるかもしれないけど、心の底から長生きしてほしい。子を持つ父として本当にそう思います。
私にも目の見えない娘が居ますが、ご両親の海陽君に対する愛情に素晴らしいものを感じました。
いつか治療法が見つかり、海陽君が1日でも健康な人生を送れますように。
他の動画で拝見しており、元気かなと気になっていたところ、この動画でまた元気な姿を見ることができ、良かったです。
私自身が直接何か出来ることは中々ないと思いますが、少しでも何か役立てるように社会人生活を頑張ろうって思いました。
タイヨウのうたっていう映画思い出した。あれだんだん病気が進行していくのが辛くてみてられなかったけど、最後にやりたかったことやってキラキラした笑顔で亡くなってったのがすごく綺麗でずっと覚えてる。海陽くんも自分のやりたい事見つけて生きていけたらいいな。
本当に何とか治ってほしい！せめて人並みに生きられてほしい！医療の発展に本当に望みをかけたい！どうか奇跡が起こってほしい！
昔２チャンで多分この病気の男の子が同じ病気の女の子に恋して一度も会えないまま女の子は亡くなり、男の子のお父さんにお願いして外出して亡くなった子の家に弔問しに行くのがあったんだけど何故か思い出した。今もその男の子は元気なんだろうか。。。
みんな太陽にまつわる暖かい名前してるね
同じ浜松に住んでます。そして、勝手にインスタフォローさせてもらって、毎日見させていただいてます。
めちゃくちゃ可愛い海陽くん。絶対治る時がくるから、頑張って❗️
何もできないけど、応援してます
息子とおなじ誕生日2020.11.5です。
海陽くん、可愛いですね。
ずっと応援しています。
早く治療法が見つかりますように。
インスタフォローさせていただいてます。
同じ３人姉弟の末っ子ということで、うちの末っ子と重ねて見てしまいます。どことなくお顔も似ていて、海陽くんが愛らしくて本当に可愛いです。どうか治療法、薬が見つかりますように。どこかにいる天才さん、よろしくお願いします。
大泣き。愛だなあ。
こんなに一所懸命生きてるのに、私何やってるんだろうって泣けてきた😢情けない。
治療法が見つかりますように……
本当に良い御家族だと思います。毎日前を向いて頑張ってください！
大人になってから目が光に弱くなって不便に感じてたんですが
比べ物にならないくらい大変で心打たれました
本当にかわいいですね産まれてきてありがとう。
医療良くなってうみひくんの病気よくなりますように
お母様お父様無理なさならいように
長く生きれても不幸な人はたくさんいます。私なら短命でも本当に幸せだと思える人生だと思いました。
指定難病になってなくて、署名活動しているものがまだまだあるようです。最善の治療を安心して受けられるように拡充と、また研究に対する支援を引き続きよろしくお願いします。
どうにもできない自分が不甲斐ない。
海陽君の病気に何かしら進歩があることを祈ってます！
応援してます
早く治癒する薬が開発できますようにお祈りします。
最近は日差しが強すぎますよね。
わたしも紫外線が弱く顔はれたり瞼はれたり外歩くと子供たちに😢からかわれ太陽避けながらは難しいですよね。お大事になさってください🥲
こーゆのに支援集まるといいな。募金があったらしたい。
せっかく健康に生まれたからには頑張ろうと思いました。医療の発展を祈るばかりです。
うみひくん本当に可愛い。
日中以外の時間を有限に生きて欲しい。🥺
紫外線遮断すれば大丈夫ってもんじゃないよね
日に当たれないと成長に良くないだろうし、つらい病気だな・・
うみひくんが30歳まで生きるか40歳まで生きるか50歳まで生きるかわからないけど、これだけは言える何十年間も毎日毎秒愛されて生涯を終える事ってまず健常者には絶対にない事だから自ら選択して産まれてきたのかもしれない
しかしうみひくんかわいい🥰
好きで障害を持って生まれてくるとかその考え方が差別的で恐ろしいわ。自分が健常者として優位な立場から見下してないと出てこない考え方。
健常者に絶対ないって悲しすぎでしょ
ご自分は無かったん？
健康でよかった
ありきたりなことしか言えないけど強く強く生きて欲しい😢
こういうとこにしっかり税金が使われて治療薬が開発されますように...😢
子どもたちの言葉がすごい
まだ生きてるよ、か…
治るかもしれません、様子を見ていてください。
病気があると初めて見ました
感動した
ナンカこんな話しブラックジャックであったなぁ
初めて知りました。
動画見て思ったのは頭が上がらないとはこのことですね。
タイヨウのうたっていうXPを取り扱った映画を思い出す
日光に当っても問題ないのに毎日引きこもって太陽浴びない俺はどうしょうもない。
ずっと座敷牢暮らしの一生か
めちゃくちゃ可愛い❤️✨
願いは絶対に叶いますよ✨
絶対に完治します🥰
引き寄せの法則、潜在意識、波動、ヒーリング、スピリチュアル良かったら調べてみてください✨
太陽の歌思い出す
多分病気一緒だよね？
がんばれ
いつか薬ができるといいですね
それでも300人いるんだ！
タイヨウのうたの病気ですよね
応援しています
頑張ってください
でっけぇ家
YUIの映画でみたわ
フューマンバグ大学でやってな〜
部屋が窓が多いし、明る過ぎないかな？
海も、昼間じゃなくて早朝とか時間帯を工夫した方がいいと思う。
こんな体質もあるんだなぁ。。。
クリリン連れてきて
私たちもうすぐ海泳ぎに行きますねいいでしょ
上の子が可哀想ですね…
そんな事言わないで
海陽くんの病気は遺伝性なので
きょうだい達も将来、弟の病気で結婚などに影響がでないといいですね。
2:18 「生きる時間が限られていたらどう過ごすべきか？」
ん？みんな生きる時間は限られてるんじゃないの？
そんなみんなに比べたらずいぶん早いけどね。生きる時間を広げる可能性だって随分下がるよね。
@@nyakomaru8879
生きる時間が短い長いは関係なく、みんな生きる時間は限られてる。
@@ミノン-c6p そか
不健康。生きてる意味？
通報しますね。どうかそんなに怖い言葉を人に向けないでください。今からでも遅くないです…あなたのこと大切に思ってる人がいるはずですし現れるはずなので。。
すごいけどお金とかってどうしてるんだろう？
難病保険とか家族会からの援助ですかね？
宇宙飛行士みたいでカッコいいやんけ！！
星数えてる間に医学や科学が発展してもっと制限無くなって走り回れる日が来たらええなあ
夕方になってお母さんがうみひくんの帽子をとった時の彼の素敵な笑顔に涙が出ちゃった。
早く治療法が見つかりますように。。
このご両親凄いよ、別の動画で見たけどずっと勉強して対策して、本当に尊敬する
確か大学の教授とかにも駆け寄って、お父さん自ら治療方法はないか勉強してるんだよね。本当にすごい
@@user_953 いお
えぐいてえ
生後２ヶ月に雪山は流石にやばない⁉️
病気有無にかかわらず照り返しの日焼けとかやばそう_(:3 ⌒ﾞ)_
母の友人の子ども(姉弟)が同じ病気でした。
生きていたらもう50近い年齢です。
彼女たちの頃からこの病気の治療法等は何も進歩していないんだと痛感しました。
海陽くんが1日でも長く笑顔で歩き続けられるよう祈っています。
かかった人が少ないのもありますかね…
どうしても医療現場には優先度があるから…ないと言うには綺麗事すぎる
今生きてるよ。
子供ってすごい。
いろいろと考えさせられました。
頼むからこういうとこには
惜しみなく税金突っ込んでくれ。
治療法ももちろん大切やけど
税金やからできる"今の生活"の
フォローをしてくれ。
病気なんか関係ない。楽しい人生おくれますように。
子どもをちゃんと育てたことがある人にとっては刺さる動画だなぁ
医療が良くなって病気がなおりますように
夕海君元気になりますように
私にも3人の子供がいます今の普通の一日が当たり前では無いと考えさせられました
ずっと涙が止まりません...
御家族みなさんの幸せを祈ります
涙が止まりませんでました。
10〜30年の間に、医療が進歩することを切に願います。
関係ないけど立派な家だな…
お家が裕福なのもまた救いですね
病気があれど裕福な家
病気は無くとも貧しい家
病気があり貧しい家
この情報社会で様々な家庭がある事が分かった今、単純にこの子が可哀想ともさらに不幸な人よりは幸せとも言え無いし微妙な話ですな……
立派な家に住めない層だったら取材受ける前に命もたなそう
@@鷹城-k4s情報社会関係なしに想像つくだろんなもん
ものすごくお金持ちみたいですね
治療などにもお金がかけれますし良い事ですね
ご家族とご本人の努力がすごい、、いち早く医療が進歩することを願います。新貝さん一家が平和に暮らせますように。
難病を持った子やその家族に関わる保育士になって寄り添いたい
応援してます
@@hima_zin96 ありがとうございます
1日が、普通の人の３倍から４倍進んでいるんですね。
1日でも多く家族の時間が沢山取れますように願っております。
インスタグラムも拝見しています！！
うみひくんファンなのですごく笑顔に元気がもらえます！！😊
がんばれ✊‼️がんばれ✊‼️がんばれ✊‼️
でも、がんばり過ぎずに
😊きっと神様はずっと見てるよ☀️無駄に過ごしている大人より、ずっ～と素晴らしいご家族です❤️見習いたいです。
2歳の娘と5歳の息子いるけど、涙止まらん
頼むから治療法見つかってくれ
お子さん達みんな可愛いな
ご家族の気持ちを考えると涙が止まりません、多くの人に知ってもらいたいです。
絶対泣いてなくて草
@@trmt-l9m それだとコメ主家族の気持ち全く考えてないことになる笑
私は病気が治ることを祈ることしか出来ないのが悔しい…
こんな可愛い子に未来がありますように。遺伝子組み換え治療が早く進歩して普通の子供になってわんぱくに生きられるようになりますよう。
難病がある無いに関わらず、いつ寿命が来るかは分からない。
だから、私達も無駄にせず生きていかねば。
この子のシリーズ何回か見てるけど、お父さん回復してきたみたい。て言うのも、前は憔悴しきってて本当に疲れ果てた顔してたから
海で遊んでるとこめっちゃ可愛い
この病気を題材にした｢タイヨウのうた｣って映画があったな
20年くらい前の映画になるか
当時も治療法がないって言ってたから未だに治療できないんだな
うみひくん！！！
過去の取材動画、まだハイハイしている頃でしたね。
歩いてらして、大きくなりましたね☺️🌼
ご両親素晴らしい。
自分も二児の父だが
悩みがしょぼくみえた。
もう少し頑張らないとバチがあたる気がしました。
太陽に恵まれてこんなにも美しい星に生まれたのに太陽を浴びれないなんて悲しすぎる。
広告なのに思わず見てしまった。