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全身性エリテマトーデス(SLE)について
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- เผยแพร่เมื่อ 5 ต.ค. 2023
- www.azuma-rheu...
当院のホームページになります。是非ご覧になってください。
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当院でリウマチや膠原病かもしれないとお悩みの方に向けてセルフチェックページを作成しました。簡単な操作でご自身のお身体の状態を確認することができますのでお試しください。
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既に関節リウマチと診断を受けている方に向けて関節リウマチの活動性をセルフチェックできるページを作成しました。一度お試しください。
今回は当院の院長による、もしかしたら全身性エリテマトーデス(SLE)かもしれないという方に向けた説明動画になります。初めて全身性エリテマトーデス(SLE)という病名を聞いた方でも分かりやすい内容になっていると思いますので是非ご覧ください。
もしもお身体に気になる症状がある方は早めに受診しましょう。
何かありましたら当院のホームページからお気軽にお問い合わせください。
先日、SLEと診断されました。ネットで病気のことを調べてみても余計に不安になるばかりで、気が気ではありませんでしたが、東先生の前向きなお言葉のおかげで少し気分が楽になりました。
ありがとうございます。
よかったです。良い治療がありますので、先生とよく相談しながら進んでください。
21歳大学4年生です。この前心膜炎と肺炎を起こして、SLEと診断されました。😿😿
突然の事で、凄く自分でも驚いたし治療も辛いし、今も正直言うと不安でいっぱいです。でも先生の言葉を聞いて凄く元気が出ました！！！
私は将来小学校の先生になりたくて、今度ある教員採用試験も受けるつもりです。
SLEや肺高血圧症という難病をもっていても普通に働くことってできますか？？
ネット情報が氾濫している時代、不安も多いでしょう。
ネットの情報ではなく主治医の医師としっかりコミュニケーションをとるようにしましょう。
今の時代は難病であっても治療が進化しつつあります。
SLEもコントロールし寛解へ、肺高血圧症も治療薬があります。
指定難病になっているので収入に応じて助成もあります。
もちろん普通に暮らしてライフイベントを過ごしていくことができますし、小学校の先生の仕事をしていくこともできます。どうぞ人生を楽しんでください。
不安なとき心配なときには、私たちを使ってください 何かのお役に立てればと思います。応援しています。
ＳＬＥです。
私は糖質制限みたいな食事に、すると、関節痛が激減します。反対を言えば、炭水化物に偏った時は、痛みがひどくなり倦怠感も多くなります。
自分では血糖の急激な上昇をおさえて、糖化がおさえられるからかな？とおもってます。
慢性炎症をおさえられるからかな？と考えています。
リウマチの患者さんでそのような事はありますか？
ご視聴、ご質問ありがとうございます。調べてお返事しますので少しお時間をください。
お待たせいたしました。
糖質制限により、あるいは脂質制限により、痛みが軽減するという方はいらっしゃいますがまだ確定的な医学的根拠はありません。今後の研究課題になると思います。
ご丁寧にありがとうございました。
まだわからないことが多いですね。今後の研究結果に期待したいです。
SLE3年目です。
私も小麦、炭水化物、油物を食べすぎると、
体調悪くなるような気がします。
好きな物ばかり食べてると、体調悪いようです🥲
sle、頸部悪性リンパ腫、菊池病でもない場合どの病気が考えられますか？
母(48) 頸部リンパ節 生検 で亜急性壊死性リンパ節炎に矛盾無し 悪性とは言えない ただ確定診断は出せない。sleにも悪性リンパ腫にも菊池病どれもも当てはまる部分と当てはまらない部分がある状態です
。次に血管炎かどうか皮膚生検をするのですがそもそもリンパ生検で選んだ細胞が偶然にも良性または切片うまく切れてなくてうまく染色されなくて発見できないってことはどれくらいあるんですかね？
症状はsleに被るものが多いです。
微熱、関節痛 頸部リンパ肥大3cm口内炎 皮膚の発疹ぽい何か。腫瘍マーカーは上限の2倍 、抗dan iGg6.4
抗Sm抗体 2.4肝数値が高くldh400
お母様のこと、ご心配ですね。
ここに書かれている情報だけでは、推測の域を出ません。
診断のための生検で見落とす確率は5～10％と言われています。
血管炎も疑っているようで、これから検査されるのですね。
SLEに症状が被るものが多いとのことですが、診断に至るには満たすべき基準がございます。
腫瘍マーカーが上限の2倍というところも含めてまだお若いので心配ですよね。
早く診断がついて治療法が決まることを願います。
返信ありがとうございます。１ヶ月ほど前sleの診断をいただきました。プレドニンが1ヶ月で60mg→40まで減りましたが症状が悪化し80mg+レクチゾール25mgも追加になりました。知り合いの甥は2年ステロイド治療で大腿骨壊死で歩けなくなっています。2ヶ月ほどで30～5mgまで減らせればいいのですが。このままステロイド量が減らないとかなり心配です。長期治療のステロイド量と寿命に関する統計的なデータってあったりしますか？堺の市民病院の総合内科に現在行っておりますが大阪公立大の膠原病専門内科に行って見るべきなんでしょうか？紹介状が必要みたいですが。今の総合内科先生もリウマチ膠原病の先生で今の先生を信じて全て任せてしまっていいとも思っています。お忙しいと思いますので気が向いたらお願いします。
頬の赤い発疹(両頬)がずっーーーっと治らない。
それ以外はほぼ症状はないのですが、SLEの可能性はありますか😢？
一般に鼻唇溝（上唇と鼻の間）を超えないので、口唇周囲には紅斑がなく、蝶形になります。
また、頬だけではなく鼻梁にかかる発疹ですので、両頬だけならSLEの特徴的な蝶形紅斑ではないと思います。
しかも、それ以外の症状はないのでSLEは？です ご心配でしたら皮膚科に行って膠原病の皮膚症状かどうか確認してもらってください。