У меня мозжечковая атаксия,цереброспинальная форма.Болею 20лет.Господь меня держит,хожу без трости.Чего всем желаю.Обязательно делайте посильную нагрузку на все группы мышц,то есть упражнения в течении дня,так чтобы мышцы уставали,усиливается кровообращение,а значит питание тканям.Спасибо вам Ольга-здоровья и всех благ!!!
@@ЛенаКиевская-ж7е Я по врачам не хожу,сама себе капаю,люблю ,,Берлитион,, ,а так в основном сосудистые,очень редко гормон,,Дексаметазон,,,иногда ,,Тактивин в руку подкожно и витамины гр.Б
Вы огромная умничка, столько информации знать, это не просто. Смотрю вас с удовольствием, не паникую, а наоборот от вас исходит душевный позитив, не смотря что это страшный диагноз. Никто не знает как он поведёт себя, даже через час. У меня вторично прогрессирующий тип течения. Заболела в выпускном классе. 26 лет борюсь, как могу. Стараюсь не падать духом, на сколько это получается. Всего вам доброго, а Юре скорейшего оздоровления! 🙏🌹🌹🌹🌛
Татьяна, 26 лет это конечно приличный РС -стаж. Сейчас уже с ВПРС начинают выдавать Сипонимод. Отзывы разные. Вам не предлагали ещё? Очень интересно было бы узнать мнение об этом ПИТРС.
@@OlgaMayak ответ напрашивается только один : РС - это сбой в иммунной системе не подвластный толком никакому контролю и все методы противостояния РС палиативны 🤔 Как-то так ...
@@migelius1968 питрс контролируют длительность ремиссии и появления новых очагов.Вы надоели уже со своим негативом! РСников это давит,разве не понимаете??или вы садист?На какой канал по РС не зайдешь,один яд из вас льётся!Да,мы молодые и верим профессорам,которые в один голос говорят о революции в лечении РС за последние 20 лет!Верим и надеемся!Не подпитывайтесь негативом,он пожирает организм, похуже самого РС
Лида, я так понимаю, что вторичка не приходит за один день, это очень длительный процесс, растянутый на много лет. Врачи часто умышленно не пишут ВПРС, что бы была возможность назначать ПИТРС, аедь при вторичке только Сипонимод. Он недавно у нас появился и, кстати, не всем подходит. Иногда даже если ВПРС очевиден, ПИТРС продолжают помогать, удерживают состояние.
Зима волшебная,как в сказке! Привет вам из Одессы.У нас дождь и пока тепло,плюс 13 градусов. Я тоже читаю и читаю про РС ,не могу себя отстранить от этого чтива.Но вариант Мальбурга никогда не читала,не хотела. Моему сыну поставили этот диагноз одиннадцать лет назад в ХАРЬКОВСКОМ НИИ НЕВРОЛОГИИ,капали митоксантрон,плазмофорез и солумедрол,первый конечно,плазмофорез пять раз подряд. После этого начал восстанавливаться,но не сразу. На колесиках каталка,палка,а потом сам начал ходить,мог пройти один км с отдыхом на скамечке. Ездили в центр города гулять. Сейчас состояние хуже,но ходит пошатываясь две минуты,отдых. Ездим по прежнему в Харьков лечиться,но поменяли врача . Уж более суров был прежний. Сейчас можно многих врачей по РС смотреть онлайн. У нас в Одессе не найдешь таких врачей,которые бы досконально разбирались в РС. Назначают солумедрол и ноотропы,вот и все лечение по РС.
Анна, привет! Моя сестра живёт в Херсоне и для них Одесса - это то место где можно найти любого врача. Например оперироваться поехать в Одессу это очень удачно и надежно. А оказывается, не любого и не надежно 😃 Я не поняла: сыну поставили Марбурга? Сколько ему лет? У нас если много баллов, то чаще всего тоже человек вынужден сам как-то справляться. Говорят напрямую: нам нечего вам предложить. Хотя тот же Окревус, по рекомендациям производителя, можно капать и в 7 баллов. Аня, главное, что вы рядом с сыном. Пока мы рядом - наши дети а безопасности.
Да,я вам уже писала ранее. Мне очень нравится смотреть ваши видео,я одна из первых его просматриваю. Сын мой инвалид детства по интеллектуальной недостаточности.Занимался с 18 лет инвалидным спортом,не выучился в школе,не потянул,а физически и разговорно,( у него дизартрия) был вполне адаптирован,помогал по дому,у нас частный дом,ухаживал за своей собакой московская сторожевая,вели обычную жизнь. Обнаружили в 29 лет,агрессивный дебют по типу инсульта. В Одессе ни чем не помогли,но денег потратили немеренно,хотя сразу был поставлен диагноз,год ухудшения и поездка в Харьковское НИИ НЕВРОЛОГИИ. Может и операции делают,но неврологов нет по РС,да ,позиционируют себя,но это далеко не так. Благодаря вашему блогу и многим врачам,которые сейчас с других городов ведут прямые трансляции и отвечают на наши вопросы,я научилась помогать своему сыну в преодолении его болезни. У нас в фейсбуке есть закрытые группы по РС. В нашей стране этот диагнох не финансируется,не выделяют средства,а если и выделяют ,то примерно на наши деньги,не хватит купить ваты для смазыванием спиртом для укола. Мы в большой дыре. Поэтому ищем КИ. Сейчас сыну 43 года. Кресло,кровать,небольшие прогулки во дворе и поездки в Харьков по необходимости в сопровождении мужа или меня в больницу. То еще испытание для нас. Нам с мужем по 64 года. Имеем свои болячки,их целая куча. С уважением к вам, Анна .
Да, Аня, точно, мы же уже общались с вами! 😊 У моего Юры стоит стертая форма дизартрии. Он очень стесняется этого. Но удивительно, что когда он не волнуется, иногда говорит совершенно нормально. Не понимаю от чего это зависит.
@@OlgaMayak Многое является загадкой. Витя,мой сын после лечения сейчас,вспоминает такие события,которым не один десяток лет,в подробностях мне описывает. Я их не помню,а он помнит и трактует правильно. Если бы были правильные коррекционные учителя в свое время,да и сейчас бы не помешало бы,у него есть определенные таланты. Он аеликолепный рассказчик,несмотря на дефект речи. Первые его слова появились в пять лет,ходил в логопедический садик,ставили диагноз- задержка речевого развития. Но я знаю откуда все это взялось,повреждена шея ,вернее позвонки шейные скрутили при родах. На МРТ это хорошо видно,три тесла делали в Харькове. Не было изначально после рождения доступа нормального кислорода,выдавили полотенцем, не могла родить долго и обессилела. Слабые родовые схватки в течении восьми дней. Не ела и не пила и ни кому до меня дела не было. Долго рассказывать,получила инвалида ребенка. Врач неанатолог не смотрела мне в глаза. Хорошо помню все. Дочку рожала в Москве, до развала СССР, 1989 году,а сына все годы лечила тоже только в Москве и меня пригласили в институт акушерства и гинекологии. На самолете курсировали много лет. Дочке было шесть дней,летели обратно в Одессу.
Ольга спасибо вам за видео, всегда с интересом смотрю. Я у вас в комментариях как то читала про невролога Ильвеса, вы писали его координаты. Сейчас не могу найти где писала и у вас не найду. Напишите пожалуйста как к нему записаться на приём. Вы по моему писали его электрон.адрес его
Добрый день Ольга. Меня зовут Дмитрий, не подскажите, если делают окревус другие капельницы можно делать? Цитофлавин например, невролог выписал а лечащий врач сказал не надо делать.
Дмитрий, я же не имею медицинского образования. Может и правда нельзя. Но я точно знаю, что многие РСники, находясь на Окревусе, капают метаболичку. Цитофлавин в том числе.
Да нет пока ни каких просветов, маркеров нет, диагностики достоверной нет, то что они якобы называют разными течениями, не факт, что вообще не разные заболевания,по типу девика, что приводит к таким катастрофам у людей, тоже не понятно, этиология заболевания не известна, версии, меняют регулярно… на моей памяти даже Попова Е., . По моим наблюдениям очень у многих рс останавливается вообще в не зависимости от терапии и наоборот. Моя мысль, что загадочность рс происходит, только по причине отсутствие исследований и личностей с большой буквы во всем этом безобразии.
Марина!!!!! Вы просто мои мысли отобразили! Я тоже так считаю- особенно по поводу того, что скорее всего под РС сейчас очень много разных заболеваний подведено. Потому и получается, что кому-то ПИТРС помогает, а кому-то вредит. И про то, что с годами РС у многих как бы замораживается и перестает прогрессировать я тоже неоднократно слышала.
Солнце ты Оленька наше ! ☀️ Просвещением нашим занимаешься . Как можно было наизусть столько выучить 🤷♀️ Интересно , но что с этим делать ? Ни кто выбор не предоставляет , самой только можно выкарабкиваться после ударов РС . И обострения есть яркие , как потеря зрения или ноги не держат , а есть онемение или что-то незначительное . РС ли это шалит ? На МРТ не всегда горят очаги . Всё не просто , но с твоими знаниями , как будто я умнее 😃🥰💝
ПрофЭссор, смотрела и рыдала, рыдала и смотрела😭🤧. Есесено, к меня всё и сразу есть Да, мозги поражённые РС очень похожи на мороженную хурму. Я охурмела😭😂
У меня мозжечковая атаксия,цереброспинальная форма.Болею 20лет.Господь меня держит,хожу без трости.Чего всем желаю.Обязательно делайте посильную нагрузку на все группы мышц,то есть упражнения в течении дня,так чтобы мышцы уставали,усиливается кровообращение,а значит питание тканям.Спасибо вам Ольга-здоровья и всех благ!!!
Мария, спасибо большое! Вы 👍👍👍
Я купила беговую дорожку и мы теперь каждый день ходим, ходим, ходим - всей семьей поочередно 😊
Мария,вы большая умница!А ПИТРС колите???
@@ЛенаКиевская-ж7е Я не знаю что это такое
@@ЛенаКиевская-ж7е Я по врачам не хожу,сама себе капаю,люблю ,,Берлитион,, ,а так в основном сосудистые,очень редко гормон,,Дексаметазон,,,иногда ,,Тактивин в руку подкожно и витамины гр.Б
Вы огромная умничка, столько информации знать, это не просто. Смотрю вас с удовольствием, не паникую, а наоборот от вас исходит душевный позитив, не смотря что это страшный диагноз. Никто не знает как он поведёт себя, даже через час. У меня вторично прогрессирующий тип течения. Заболела в выпускном классе. 26 лет борюсь, как могу. Стараюсь не падать духом, на сколько это получается. Всего вам доброго, а Юре скорейшего оздоровления! 🙏🌹🌹🌹🌛
Татьяна, 26 лет это конечно приличный РС -стаж.
Сейчас уже с ВПРС начинают выдавать Сипонимод. Отзывы разные. Вам не предлагали ещё? Очень интересно было бы узнать мнение об этом ПИТРС.
какая вы умница!Дай вам Бог сил и терпения!Боженька свой крест нёс,нам тоже надо!
Благодарю Вас, Оленька! Как всегда всё доходчиво и с оптимизмом! Будем жить!🤝
Галина! Конечно!!! Только так! 😊
@@OlgaMayak ответ напрашивается только один : РС - это сбой в иммунной системе не подвластный толком никакому контролю и все методы противостояния РС палиативны 🤔 Как-то так ...
@@migelius1968 питрс контролируют длительность ремиссии и появления новых очагов.Вы надоели уже со своим негативом! РСников это давит,разве не понимаете??или вы садист?На какой канал по РС не зайдешь,один яд из вас льётся!Да,мы молодые и верим профессорам,которые в один голос говорят о революции в лечении РС за последние 20 лет!Верим и надеемся!Не подпитывайтесь негативом,он пожирает организм, похуже самого РС
@@ЛенаКиевская-ж7е не путай негатив с реализмом ⚠️
Олечка спасибо за подробную, полезную информацию👏👏👏Всем здоровья🤗😘🙏🙏🙏
Инна, спасибо! 😍
Оленька, спасибо за полезную информацию, лишней не будет🌹
Алена! 🥰
Алексей, всегда восхищалась людьми которые могут держать ПП. Давно поняла, что от питания очень много зависит.
Спасибо Вам за просвещение!
Даниил, рада, что посмотрели! Спасибо!
Спасибо вам за видео. Всё верно ❤️
😊
Спасибо большое за ваши чудесные видео!
Спасибо большое вам,всегда очень интересно
Взаимно- спасибо, что смотрите! 😊
Ольга,привет😊,спасибо,поэтому и сомнения,ставят ремитируещее,а по ощущениям вторичка.... Здоровья😍
Лида, я так понимаю, что вторичка не приходит за один день, это очень длительный процесс, растянутый на много лет. Врачи часто умышленно не пишут ВПРС, что бы была возможность назначать ПИТРС, аедь при вторичке только Сипонимод. Он недавно у нас появился и, кстати, не всем подходит. Иногда даже если ВПРС очевиден, ПИТРС продолжают помогать, удерживают состояние.
Олечка, спасибо за видео!!! Как всегда всё понятно и с надеждой на лучшее!!! 👍🤗
Юля, да, будем мыслить только позитивно! 😃
Спасибо большое 👍
Света, привет дорогая! Ты наш стойкий солдатик, твои видео - лучший мотиватор для многих РСников!
@@OlgaMayak спасибо большое 🤗
Зима волшебная,как в сказке!
Привет вам из Одессы.У нас дождь и пока тепло,плюс 13 градусов.
Я тоже читаю и читаю про РС ,не могу себя отстранить от этого чтива.Но вариант Мальбурга никогда не читала,не хотела. Моему сыну поставили этот диагноз одиннадцать лет назад в ХАРЬКОВСКОМ НИИ НЕВРОЛОГИИ,капали митоксантрон,плазмофорез и солумедрол,первый конечно,плазмофорез пять раз подряд. После этого начал восстанавливаться,но не сразу. На колесиках каталка,палка,а потом сам начал ходить,мог пройти один км с отдыхом на скамечке.
Ездили в центр города гулять.
Сейчас состояние хуже,но ходит пошатываясь две минуты,отдых.
Ездим по прежнему в Харьков лечиться,но поменяли врача .
Уж более суров был прежний.
Сейчас можно многих врачей по РС смотреть онлайн. У нас в Одессе не найдешь таких врачей,которые бы досконально разбирались в РС.
Назначают солумедрол и ноотропы,вот и все лечение по РС.
Анна, привет!
Моя сестра живёт в Херсоне и для них Одесса - это то место где можно найти любого врача. Например оперироваться поехать в Одессу это очень удачно и надежно. А оказывается, не любого и не надежно 😃
Я не поняла: сыну поставили Марбурга? Сколько ему лет?
У нас если много баллов, то чаще всего тоже человек вынужден сам как-то справляться. Говорят напрямую: нам нечего вам предложить. Хотя тот же Окревус, по рекомендациям производителя, можно капать и в 7 баллов.
Аня, главное, что вы рядом с сыном. Пока мы рядом - наши дети а безопасности.
Да,я вам уже писала ранее.
Мне очень нравится смотреть ваши видео,я одна из первых его просматриваю.
Сын мой инвалид детства по интеллектуальной недостаточности.Занимался с 18 лет инвалидным спортом,не выучился в школе,не потянул,а физически и разговорно,( у него дизартрия) был вполне адаптирован,помогал по дому,у нас частный дом,ухаживал за своей собакой московская сторожевая,вели обычную жизнь.
Обнаружили в 29 лет,агрессивный дебют по типу инсульта.
В Одессе ни чем не помогли,но денег потратили немеренно,хотя сразу был поставлен диагноз,год ухудшения и поездка в Харьковское НИИ НЕВРОЛОГИИ.
Может и операции делают,но неврологов нет по РС,да ,позиционируют себя,но это далеко не так.
Благодаря вашему блогу и многим врачам,которые сейчас с других городов ведут прямые трансляции и отвечают на наши вопросы,я научилась помогать своему сыну в преодолении его болезни.
У нас в фейсбуке есть закрытые группы по РС.
В нашей стране этот диагнох не финансируется,не выделяют средства,а если и выделяют ,то примерно на наши деньги,не хватит купить ваты для смазыванием спиртом для укола.
Мы в большой дыре.
Поэтому ищем КИ.
Сейчас сыну 43 года.
Кресло,кровать,небольшие прогулки во дворе и поездки в Харьков по необходимости в сопровождении мужа или меня в больницу.
То еще испытание для нас.
Нам с мужем по 64 года.
Имеем свои болячки,их целая куча.
С уважением к вам, Анна .
Да, Аня, точно, мы же уже общались с вами! 😊
У моего Юры стоит стертая форма дизартрии. Он очень стесняется этого. Но удивительно, что когда он не волнуется, иногда говорит совершенно нормально. Не понимаю от чего это зависит.
@@OlgaMayak Многое является загадкой.
Витя,мой сын после лечения сейчас,вспоминает такие события,которым не один десяток лет,в подробностях мне описывает. Я их не помню,а он помнит и трактует правильно.
Если бы были правильные коррекционные учителя в свое время,да и сейчас бы не помешало бы,у него есть определенные таланты. Он аеликолепный рассказчик,несмотря на дефект речи.
Первые его слова появились в пять лет,ходил в логопедический садик,ставили диагноз- задержка речевого развития.
Но я знаю откуда все это взялось,повреждена шея ,вернее позвонки шейные скрутили при родах. На МРТ это хорошо видно,три тесла делали в Харькове. Не было изначально после рождения доступа нормального кислорода,выдавили полотенцем, не могла родить долго и обессилела. Слабые родовые схватки в течении восьми дней. Не ела и не пила и ни кому до меня дела не было. Долго рассказывать,получила инвалида ребенка. Врач неанатолог не смотрела мне в глаза. Хорошо помню все.
Дочку рожала в Москве, до развала СССР, 1989 году,а сына все годы лечила тоже только в Москве и меня пригласили в институт акушерства и гинекологии. На самолете курсировали много лет. Дочке было шесть дней,летели обратно в Одессу.
Аня, я ВК Ольга Дор. Там можно общаться в личке.
Спасибо 🤗
Спасибо! ☺️
Ольга, добрый день.
Спасибо Вам большое!
Вы молодец!🤝👍🙂🌹
Анна, 😍🙏
Ольга спасибо вам за видео, всегда с интересом смотрю.
Я у вас в комментариях как то читала про невролога Ильвеса, вы писали его координаты. Сейчас не могу найти где писала и у вас не найду.
Напишите пожалуйста как к нему записаться на приём. Вы по моему писали его электрон.адрес его
ilves@rscleros.ru.
+7(911)1781238
Спасибо Оля
Наталья, кроме Ильвеса очень хорошие отзывы о Бисага (тоже в Питире). И вообще в Питире много классных специалистов по РС.
Спасибо Оля. Я хочу через интернет проконсультироваться по возможности
Да, Ильвес удаленно консультирует.
Оленька, здравствуй, у тебя отличное хобби, у меня много событий произошло, ближе к Новому году напишу обязательно в ВК
Люба, я даже боялась тебе писать - вдруг что-то не так? Очень рада тебе. Буду ждать подробного письма 😍🥰
Добрый день Ольга. Меня зовут Дмитрий, не подскажите, если делают окревус другие капельницы можно делать? Цитофлавин например, невролог выписал а лечащий врач сказал не надо делать.
Дмитрий, я же не имею медицинского образования. Может и правда нельзя. Но я точно знаю, что многие РСники, находясь на Окревусе, капают метаболичку. Цитофлавин в том числе.
ПРОФФЕСОР БЛИН, Я ПОСЛЕ ЭТОГО ВИДЕО, НАШЛА У СЕБЯ ВВСЕ ВИДЫ Р, С, 😁👍
Вера! Я даже у себя нашла 🤦♀️🤣🤣
Похоже у меня самый нехороший вариант (
Да нет пока ни каких просветов, маркеров нет, диагностики достоверной нет, то что они якобы называют разными течениями, не факт, что вообще не разные заболевания,по типу девика, что приводит к таким катастрофам у людей, тоже не понятно, этиология заболевания не известна, версии, меняют регулярно… на моей памяти даже Попова Е., . По моим наблюдениям очень у многих рс останавливается вообще в не зависимости от терапии и наоборот. Моя мысль, что загадочность рс происходит, только по причине отсутствие исследований и личностей с большой буквы во всем этом безобразии.
Марина!!!!! Вы просто мои мысли отобразили! Я тоже так считаю- особенно по поводу того, что скорее всего под РС сейчас очень много разных заболеваний подведено. Потому и получается, что кому-то ПИТРС помогает, а кому-то вредит.
И про то, что с годами РС у многих как бы замораживается и перестает прогрессировать я тоже неоднократно слышала.
Солнце ты Оленька наше ! ☀️ Просвещением нашим занимаешься . Как можно было наизусть столько выучить 🤷♀️ Интересно , но что с этим делать ? Ни кто выбор не предоставляет , самой только можно выкарабкиваться после ударов РС . И обострения есть яркие , как потеря зрения или ноги не держат , а есть онемение или что-то незначительное . РС ли это шалит ? На МРТ не всегда горят очаги . Всё не просто , но с твоими знаниями , как будто я умнее 😃🥰💝
Наташа, я ничего не учу, мне просто интересно читать про РС. Наверное у меня самое странное хобби 😃😃😃🤦♀️
ПрофЭссор, смотрела и рыдала, рыдала и смотрела😭🤧.
Есесено, к меня всё и сразу есть
Да, мозги поражённые РС очень похожи на мороженную хурму.
Я охурмела😭😂
Я главный вывод для себя сделала: если больше двух обострений в год - значит не самый простой вариант.
И тебе от этого всего легче становится , да ?🤔
а вы вечно с ядом и на негативе
СПАСИБО!
Александра, спасибо взаимно! 😊