Porphyria Awareness Week - Tag 7 | Wo finde ich Hilfe zur Porphyrie?

Die Porphyria Awareness Week ist fast vorbei. Ihr kennt nun verschiedene Porphyrien und ihre Symptome. Und ihr wisst, wie schwierig es ist, die richtige Diagnose und generell Hilfe zu bekommen.
Brauchst du Rat und Hilfe? Vermutest du vielleicht bei dir Porphyrie, weißt aber nicht genau, wie es jetzt weitergeht?
Hier sind einige Links zu nationalen und internationalen Organisationen, die euch helfen können.
Selbsthilfe EPP e.V. (Hilfe bei erythropoietischen Porphyrien): www.epp-deutschland.de/
Berliner Leberring e.V. (Hilfe bei hepatischen Porphyrien): www.porphyrie-leberring.de/
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie: www.porphyria.ch/
EPP Austria: www.eppaustria.at/
Global Patient Advocacy Coalition (GPAC): www.gpac-porphyria.org/
International Porphyria Patient Network (IPPN): porphyria.network/IPPN/
Das Logo im Thumbnail wurde bereitgestellt durch die American Porphyria Foundation.
Weil weitere Logos, Marken etc. erkennbar sein könnten, ist das Video als bezahlte Werbung markiert. Tatsächlich bekommen wir weder Geld noch materielle Unterstützung noch sonstige Vorteile oder Vergütungen.
Der Sound „smashing glass“ ´wurde auf freesound.org von User mgamabile zur Verfügung gestellt.

[@anjalambertz8928]

* gefunden, Dankeschön ☺

[@theporphyriapowerlifter]

Ich wünsche dir alles Gute, dass du Gehör findest und dann hoffentlich bald die richtige Diagnose hast!

[@mrsqdd]

Augen auf im Straßenverkehr, die arme Linse. :'D

[@theporphyriapowerlifter]

Ups :D

[@irenerosa4441]

wie wurde das bei dir diagnostiziert

[@theporphyriapowerlifter]

Ein Porphobilinogen-Test ergab die Diagnose "Porphyrie". Danachwurden die Porphyrine vollständig getestet, um die Art der Porphyrie festzustellen. Das geschah aber erst, als ich gelähmt, beatmet und künstlich ernährt auf der Intensivstation lag; es wurde dann schlichtweg nach Ausschlussverfahren eine jetzt noch passende Diagnose gesucht.