Knochendichte und Amenorrhoe - Porphyrie-Schub oder Chance?

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  • เผยแพร่เมื่อ 4 ต.ค. 2024

ความคิดเห็น • 4

  • @ephi9765
    @ephi9765 4 ปีที่แล้ว

    Danke für das super offene, persönliche, sympathische Video! Du erklärst das alles ganz toll und schaffst so viel Bewusstsein für eine Krankheit, die wohl kaum jemand kennt. Ich drück dir hookgrip-fest die Daumen, dass die HRT bei dir gut und nur im positiven anschlägt!!

  • @scdscd7053
    @scdscd7053 4 ปีที่แล้ว +1

    Was passiert, wenn du einen Schub hast und nicht ins Krankenhaus gehen kannst? Was machst du dann? Hast du Notfallstrategien? Wie oft pro Monat/Jahr gibt es so einen Schub?

    • @theporphyriapowerlifter
      @theporphyriapowerlifter  3 ปีที่แล้ว +1

      Hi! Entschuldige, ich habe gar keine Benachrichtigung zu diesem Kommentar bekommen.
      Ich habe außerdem fast immer Dextro Energy dabei. Glucose (Dextrose hat die gleiche chemische Summenformel und geht auch) hat einen herunterregulierenden Effekt auf das erste Enzym des Häm-Stoffwechsels. Das heißt: Wenn der Schub erst anfängt, hat man die Chance, dass man mit Traubenzucker etwas gegensteuern kann. Haushaltszucker ist die nächstbeste Möglichkeit; der besteht zur Hälfte aus Glucose, ist aber zur Not leichter zu bekommen. Ansonsten, wenn es schlimmer wird, versuche ich, schnell irgendwie nach Hause zu kommen. Zur Not mit Taxi, auch wenn das echt viel kostet. Und dann absolute Ruhe.
      Richtige Schübe hatte ich seit der Reha 2017 zum Glück nicht mehr, aber im Sommer 2020 und kürzlich im März schon ziemlich starke Bauchschmerzen auf der Arbeit, was mein erstes Symptom ist. Da gab es dann Dextro und weitere Kohlenhydrate. Zum Glück ging es dann beide Male nach ein paar Stunden wieder. Ich habe beim ersten Mal meinen Chef auch informiert. Der war sehr verständnisvoll und hat mir direkt eine sitzendene, weniger anstrengende, Aufgabe gegeben.