3. 뇌전증환자의 장애진단

[대한뇌전증학회와 함께하는 뇌전증 바로알기] '뇌전증 환자들은 군대를 가나요?_'(순천향대부천병원 문혜진, 계명대학교 동산병원 김근태, 건국대학교 김동욱)
#뇌전증 #장애진단 #복지카드 #에필리아 #자막나눔탬플릿
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Kevin MacLeod의 Hand Trolley에는 크리에이티브 커먼즈 저작자 표시 4.0 라이선스가 적용됩니다. creativecommon....
출처: incompetech.com....
아티스트: incompetech.com/

[@묘덕성]

감사합니다.
잘 들었습니다.
참 속상 할 뿐 입니다.
보호자님의 협조가 꼭 필요한 것 같습니다*~*

[@똥갓나]

조절 안됩니다 약물에의지 할뿐

[@쟌준사랑]

그러게요 약 없음 일상생활자체가 넘 힘들어서 귀찮아도 약먹어야되니 ㅠ

[@똥갓나]

수술 좋아진 분은 거의 보지못했습니다

[@황금사자-w4t]

환자의 발작 유무보다 사회에서 함께하는 사람들의 불안감이 문제죠.
약물치료만 해도 일상생활에 문제가 없다고 해도 언제 어디서 어떡해 될지 모른다고 불안해 하는 사람들의 인식 자체가 얼마나 큰데요. 현재 뇌전증 환자에게 취업이나 근로유지를 위해서 꼭 필요한 것입니다.
뇌전증 증상은 문제가 되지 않습니다.
뇌전증을 바라보는 오해와 인식이 아직도 안풀려 있다는 것이 가장 큰 문제입니다.
아직도 뇌전증 때문에 오해를 받고 피해를 받는 분이 계시고 전문의의 설명보다 뇌전증은 이렇다고 자기의주대로 판단하는 사람들의 너무나 많다는 겁니다.
여기서 유튜브해뵈야 소용없고 각 근로현장에 발벗고 나서지 않는 한 전통 적으로 내려오는 사람들의 인식을 깨기란 힘들죠.
이러니 뇌전증 환자 와 보호자의 불만 이 많아지죠.
뇌전증 환자중에 사회생활에 오히려 비장애인보다 오히려 문제가 적은 분들이 얼마나 많은대요. 왜 장애등급을 안받아도 되는데 왜 받으려고 할까요. 다 그 이유와 형편이 있는 것입니다.
뇌전증 이니까 꼭 받아야 하는 것이 아니라요.

[@황금사자-w4t]

@@성이름-z9s ^^ 감사합니다.
자신의 경험 만으로 결정할 수 있는 간단한 문제가 아닙니다. 님과 다른 생각과 경험을 격은 사람들도 있기 때문이죠. 세대가 바뀐다고 좋아지는 문제도 아닙니다.
지금 학생이신가요? 아니면 직장인 이신가요?
학생이던 직장인이던 지금처럼 용감하고 지혜롭게 쾌활하게 나아가시길 바랍니다.
세상은 단순하지도 그렇다고 복잡하지도 않습니다.
뇌전증은 누구나 걸릴 수 있습니다. 그렇기에 저는 이런 지식들이 좀 더 폭 넓게 알려지고 관심을 가줘 주었으면 감사하겠습니다.

[@김미정-c9c2x]

좋은말씀 고맙습니다 사실 저도 뇌전증 환자입니다 그래서 님의말 위안이 됩니다만 (비장애인보다 문제없는사람 많다)는 말은 동등한 시선으로 바라봐 주신거니까 감사한 맘도 있지만 공감안갑니다
비장애인은 특수학교에 나올 일도 없고 병원 가봐짜 감기 몸살 이런정도로 한번씩 가는곳이 전부고 큰 병원 갈일이 몃십년에 1번 있을까말까 하니까 저원봉사 가지 않는다면 기저질환자나 장애인과 마주칠 일도 드무니까 어쩌다 한번 마주친 장애인을 본다면 (그런생각 하면 안되지만) 신기하다는 생각 들기도 하고 발작 일으키면 물고기가 육지에 올라온듯 파닥거리고 눈은 뒤집혀서 좀비처럼 되는데 (부산행)같은 영화는 말 그대로 영화니까 재미있지 실제로 보면 해치지 않는것을 모르진 않지만 존제 자체로도 무섭죠
평소에는 아무렇지 않게 걸어 다니다가 (쓰러짐으로 인한 몸을 눕히게 되고 발작일으키고 깨어나서 일어난다)면 눕혀서 발작일으키는 부분은 기억없으니 몸을 눕힌적도 없는데 누운자세로 깨어나서 몸을 일으키니 자신조차도 놀랍습니다 1번2본 1년2년 10년20년 항상 일어나는 일상이니 그러려니 하는부분도 있지만 또 길가다가 쓰러지면 (겉보기론 술취해서 길에 아무데나 쓰러졌네 어딘가 대꼬가서 성관계해야겠다)이런 사람도 있고 그런건 저항 불가능 한 상태를 이용해서 성관계한거니 성폭행이죠 그렇다고 아픈것을 이용해서 그런짓한사람은 자유롭게 다니는 것도 억울한데 아픈게 죄도 아니고 집에 갇혀서 지낼 수 없고 그런일이 있습니다 차라리 어차피 완치가 불가능 한 병이라면 치료를 포기하고 아예 확 병신으로 되는게 속시원하겠다는 생각도 많이 할 정도입니다
장애인은 할인해택 무료로 이용하는 지원도 있고 취업할때 불리하다는 이유로 고용주한태 (장애인고용 안시키면 벌금 줘야하고 장애인 고용하면 제산세나 그런 세금절감해택주고) 그렇게 해서라도 강제적으로 취업 도움주고 그것으로 부족한지 장애인만 일하도록 자리를 마련해주고 범죄 피해를 받아도 가해자는 비장애인한태 했을때보다 저항 불가하거나 어려운 신체조건을 가진 자에게 했을때 가중처벌 받는 법이있죠
약을 먹으면 일상에 문제는 없지만
약을 먹어서 문제 없어졌다고 해서 약 끊어도 되는것은 아닌데 등급이 없으니 비장애인이고 비장애인으로써 동등하게 취업을 하려니 발작증새 숨겨야 하고 비장애인과 동등한 업무량으론 체력적으로 너무무리가 되니까 마비같은 소발작이라도 생기고 심하겐 발작증세가 일어나기도 하는데 그럼 산업제해 문제가 있고 손님들이 불안해한다고 짤리는 경우가 있습니다
그러다보니 할인이나 금전적 물질적 지원혜택을 바라기보다 기저질환을 가진 사람도 범죄로부터 보호받을 수 없을까 취업해서 안짤리고 오랫동안 적응할 기회를 얻고 싶어서 등급받고싶은 사람 많습니다

[@황금사자-w4t]

​@@김미정-c9c2x​@user-pf3ht3bz6y 다 각자의 입장이 있고 생각이 있겠죠. 다 같은 병과 장애을 갖고 있어도 같을 수 없으니까요.
전 조건부로 기초생활에 있었고 직업학교도 다니고 중증은 아니지만 장애4급이었습니다. 지금은 비장애인이고 약물치료중입니다.
님의 생각이 저와 다를 뿐 틀리다고 생각하지 않습니다.
다만 현실적으로 장애인등록이 되어 있어도 물질적 혜택은 받을 수 있으나 현재 뇌전증 환자와 보호자가 사회로 부터 받는 정신적으로 인한 보호를 받지 못한다는 것입니다. 뇌전증 증세로 장애등급을 선정란다면 안하이만큼 못합니다.
그리고 제가 장애인일때 받은 혜택은 지하철 무료와 통신비 할인 한달 장애인 수당 20만원이었습니다.
제가 원하는 취업도 못들어가고 장애취업센타도 전혀 도움도 안되고, 제가 장애등록이 기간이 끝나고 비장애인으로 뇌전증 이라는 병을 숨기고 겨우 취업을 했습니다. 결국 들키고 말았지만 선배사원과 팀장이 도움으로 일을 다니게 되었고 한번은 일에 대한 스트레스로 발작으로 쓰러져서 병원에 한달간 입원을 했는데 감사하게 회사에서 일을 계속 시켜줘서 지금도 일을 다니고 있습니다.
지금도 욕도 먹고 칭찬도 들어가면서 일을 하고 있지만, 장애인시절때 취업이 안 되서 고민을 했을때보다 지금 받는 스트레스는 오히려 행복한 것이라 봅니다.
전 뇌전증 정애와 비장애을 떠나서 뇌전증이라는 병명을 숨기지 않고도 취업을 할 수 있었으면 좋겠고, 그만큼 뇌전증 환다와 보호저도 노력을 했으면 좋겠습니다.

[@nugu5555]

꼭 필요한 분들께서 장애진단을 받고 마땅한 권리를 누리셨으면 좋겠습니다. 요즘 들리는 말로는 장애복지센터에서 소장과 사회복지사가 장애인분들의 연금을 가로챈다는 말이 나와서 말입니다. 그렇지 않은 곳도 있겠지만 만약 있다면 마땅히 받아야 할 분들께 권리가 돌아가길 바랄 뿐입니다.

[@이영숙-l7v3z]

장애보다. 약을 잘 복용하며 생활에 잘 적응 할 수 있을 것 같아요.
젊은 의사 김근태선생님
솔직하시고 그 정신 잃지 마시고 의사의 정신과 가족의 협조 선생님과의 신뢰도 가 중요~~~~
감사합니다 ^^~

[@지하-k5j]

장애등급 가능하죠
저는 지금 30년째 약복용중인데 뇌전증장애 4급 받았어요
뇌전증장애는 4급이 가장 경증이예요
그런데 약을 먹어도 좋아지지 않아서 그냥 이렇게 쭈욱 유지 될거 같아요

[@끄떡이]

감사히 잘 봤습니다~

[@쟌준사랑]

언제 며칠날 발작이 됐다 이걸 어떻게 기록에 남기란건지..발작되면 기억이 안나는데
나도 쓰러진적있고 쓰러지면서 혀깨물어서 입주변이 피가 난적도 있고한데 이걸 다 어떻게 기록에 남기란건지 에휴
수십년째 약을 먹고 있는데 약 아님 일상생활이 힘든데
언젠가 장애등급 신청할려고 의사쌤과 상담하니 아마 장애등급 안될텐데 이말을 했었는데 그러니 환자들은 공단편이라고 생각할수밖에 없는데 환자편이라고 한다니 그나마 감사하네 그치만 뇌전증 장애등급 받는게 상각보다 쉽지 않네
복지카드 기간도 3년밖에 안되구

[@모범생-n6t]

저는 초등학교 6학때 뇌전증
걸려서 119차타고 응급실
갔죠 저는 안다닌 병원은 없어요 그래서 저는 중학교
중퇴했습니다 그래서 너무너무 후회되요

[@춘양맨]

약먹어도 발작 하더라구요
1년 개고생 해가며 어느정도 약을몸에 맞췃지만 여잔히 발작 합니다
제동생 ㅠ
너무 자주 발작해요
마음이 너무 아픕니다
저도 너무 힘듭니다
병원 갈때마다 뇌파 ct mri 촬영 비용 감당이 안됩니다
오늘 일하다가 발작해서 머리 위에 15cm찢어 졌습니다 ㅠ
15년째 입니다
병원 의사에게 물엏더니 장애인정 받기 힘들겁니다 이러더군요

[@저금-k3h]

제 딸 22살 애가 이번 달에 뇌전증 진단을 받아 저도 걱정이 큽니다.
이 프로그램의 장애 진단표를 보니 님의 동생분의 경우는 장애 진단이 가능 할 것 같습니다.
의사 선생님 말씀대로 발생 상황을 잘 기록하고 의무기록으로 남기는 것이 우선 해야 할 일인 것 같습니다.

[@묘덕성]

보호자 님께서 잘 관찰 기록하셔서
선생님 과 함께 하시는 것이 가장 중요한 것 같습니다~
힘내시고 함께 합시다~~~

[@똥갓나]

12년은 째 치료를 받고 있습니다 장애등급 가능하나요

[@강수연-w3j2d]

저도 뇌전증있어요ㅜㅜ