Diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED/HSD) - Partie 2
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- เผยแพร่เมื่อ 17 ก.พ. 2024
- On se retrouve enfin pour la seconde partie !
Aujourd'hui je te parle de mon diagnostic de troubles du spectre de l'hypermobilité, une pathologie différentielle du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Deux cases différentes à cocher, mais une même prise en charge.
SED, HSD, SAMA, POTS... Autant de pathologies qui s'entrecroisent et dans lesquelles il est dur de s'y retrouver !
Si tu as des questions tu peux les poser dans cette FAQ, j'y répondrai dans une prochaine vidéo !
Lien de la FAQ : ngl.link/edenberlu
Retrouve moi sur Instagram sur mes comptes edenberlu et hypermobilepositive.
Informations techniques :
Caméra : Canon G7X Mark II
Micro : Blue Snowball
Logiciel de montage : Capcut - แนวปฏิบัติและการใช้ชีวิต
C’est toujours un plaisir de t’écouter parler et très instructif également ☺️ Vivement d’autres vidéos sur ta vie de malade chronique !
Merci beaucoup ! J'ai hâte de découvrir tes projets !
Merci beaucoup, j'ai hate d'avoir la suite de tes vidéos. est ce que tu pourras nous faire une vidéo sur la façon dont on doit proceder pour se faire diagnostiquer le sama ? Je suis concernée par le SED (premier rdv avec un pro en octobre) mais clairement je suis aussi concernée par le sama, et là pour le coup, je ne sais pas du tout comment faire reconnaitre cela. Encore un grand merci, c'est un plaisir de t'écouter. Et plein de soutien pour les galères que je partage ...
Merci beaucoup pour ton commentaire !
Je note la vidéo sur le diagnostic du SAMA dans mes vidéos à faire !
Pour des infos plus rapides n'hésite pas à m'envoyer un mp sur insta (hypermobilepositive), je réponds assez vite par message vocal ☺️ et je te donnerai également quelques comptes à suivre !
Bon courage à toi 🫶🏻
Je trouve que y'a peu de vidéastes francophones qui souffrent du POTS et du SAMA en plus du SED-HSD, c'est chouette si tu fais des vidéos à ce sujet ! Comme je suis en Suisse, tes vidéos ont été intéressantes pour voir quels genres d'examens sont fait pour un diag de SED (perso pour le diag j'ai juste eu le RDV de 1h avec un rhumato qui avait les critères de diagnostic, mais on ne m'a pas fait de bilan à côté. Depuis j'en ai fais quelques uns au cas par cas avec les symptômes, mais en Suisse c'est pas systématique de faire tous ces bilans alors qu'en France ça semble plus commun).
Pleins de cuillères et prends soin de toi si tu peux ;)
Coucou, merci beaucoup pour ton message !
J'ai énormément peiné à trouver du contenu sur le sujet à l'époque donc j'ai décidé de produire le contenu auquel j'aurais aimé avoir accès.
Je ne sais pas quelles sont les procédures en Suisse, mais en France il faut passer par le centre de référence ou l'un des centres de compétences pour avoir un diagnostic de SED "reconnu". Seulement il est presque impossible d'accéder à ces centres, il y a plusieurs années d'attente et même là ce n'est pas sûr d'y accéder.
J'ai donc choisi la seule option disponible : un centre de diagnostic et de prise en charge privé ! Ca a un coût, mais c'est le seul moyen à l'heure actuelle d'avoir accès à une prise en charge adaptée... Là où je suis allée ils font toute une batterie d'examens, mais je ne sais pas si c'est le cas dans les centres "reconnus".
Merci beaucoup, plein de cuillères à toi aussi !
@@edenberlu Pareil, à l'époque où j'ai été diag, il n'y avait que la chaine Vivre Avec qui parlait du SED... En Suisse c'est très différent, on n'a pas de centre de référence, donc faut avoir du bol et tomber sur quelqu'un qui connait. Avec le désert médical en France et surement encore pire pour les maladies comme le SED, je comprends que tu sois passé par le privé. Comme tu dis, ça a un coût, mais si c'est possible c'est un investissement pour sa santé.
J'ai une question un peu bête, mais le SAMA c'est quoi exactement ? au niveau des symptomes, est-ce que c'est important de se faire diagnostiquer pour le SAMA ou POTS ?
Ce n'est pas bête du tout ! Le SAMA c'est le syndrome d'activation mastocytaire. Le diagnostic est important pour avoir une prise en charge adaptée. Même chose pour le POTS. Plus que le diagnostic, c'est améliorer le confort de vie autant que possible qui prime en prenant en charge les symptômes des différentes pathologies. N'hésite pas à me contacter sur insta @hypermobilepositive si tu veux plus de détails 😊