Qu'est ce que Le syndrome d'Ehlers Danlos? hyperlaxité, intolérance au gluten, douleur abdominale
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- เผยแพร่เมื่อ 26 ก.ย. 2024
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On parle trop peu du SED (en Belgique) et cette maladie est terrible. Merci pour l’émission.
J'ai le SED et malgré le diagnostic, je me heurte au mépris de la majorité des médecins. J'ai dû également batailler pour obtenir un véritable diagnostic et non un ''c'est dans votre tête madame''. Bref. Merci au Pr Humbert d'en parler.
Bonjour, parler d' intolérance au gluten d'accord, mais vous devriez évoquer le SAMA, qui lui est souvent associé, et qui m'a été diagnostiqué avec un SEDh il y a peu. C'est tellement complexe que ça en devient fascinant, sauf quand on doit manger, là c'est complicado tout court , et le gluten à lui seul n'est pas un ennemi, sinon un poison parmi tant d'autres, quand on a le SAMA je le re-précise. Vous supprimez le gluten, et ... les oeufs, les crevettes, la framboise, la mangue, l'ananas, le kiwi, les algues, les champignons, l'alcool, les fromages lait de vache, les jambons gras, certains colorants alimentaires, certains fruits de mer, les gibiers, les abats, la tomate crue, le persil, le curry, les fèves, les pois, certains choux, les boîtes de conserve en général, beaucoup d'additifs alimentaires, l'ail, l'oignon, le blé en général, le seigle, le sarrasin, le sésame, ... bref, pas que le gluten. Tous ces aliments sont à l'origine d'atroces douleurs de tout l'appareil digestif chez moi. Il y a encore certains aliments non cités qui ne me provoquent qu'un urticaire, et ensuite vous avez les autres aliments que je peux manger sans crainte et qui malheureusement sont des produits de saison, donc faut attendre, ou des produits pas super top en vitamines ! je crois que vivre me tue !
Merci pour cette vidéo. Syndrome mal connu des médecins consultés...Je partagé avec mon fils qui est lui aussi concerné.
Je vous rejoins 100% Capucine au sujet des crèmes en général. Je suis rousse et maintenant je ne prends plus de douche journalière.Malgré celà ma peau est très très sèche et gratte aux jambes si je ne mets pas d'huile car je me méfie des crèmes de pharmacie que j'achètais (de stations thermales par ex ) J'ai vu tout ce qu'on applique sur sa peau des années,des décennies durant et dont casquettes et chemisier et jambes cachés dès que ke sors de l'eau plutôt que crème solaire.Je viens de voir un dermato qui lui conseille de la crème solaire sur le visage toute l'année...
Bonjour,
Ma fille adulte, atteinte du SED, ne marche plus (fauteuil roulant électrique), a une gastroparésie sévère (nourrie principalement par jejunostomie). Elle s’autosonde car vessie claquée, a des atteintes oculaires, et une dilatation de l’aorte.
Sans oublier ce que vous citez : acouphènes, douleurs instestinales, etc…
20 ans d’errance médicale, mais aussi de maltraitance médicale.
Il faut peut-être préciser aussi qu’une personne hyperlaxe n’a pas forcément un SED.
Je n'ai pas du tout le même chose, mais 25 ans d'errance médicale pour ma part. Je ne peux que vous conseiller d'aller voir le Dr H. Mais si ce n''est pas possible (car il est très pris), je vous recommande de vous tourner vers d'autres pays où la médecine est plus compétente, comme la Suisse (qui sont les meilleurs en Europe), la Belgique, l'Allemagne ou l'Espagne, pour ne citer que les pays voisins.
Effectivement, la présence d'hyperlaxité ne permet pas de poser le diagnostic de SED. A contrario, son absence permet de l'écarter.
@@clementlamy5251 Bonjour
À ce sujet, je ne conseille pas la Suisse. Je viens de découvrir le SED après 10 ans d'errance médicale. 90% de mes médecins ont été catastrophiques, la question des maladies chroniques étant systématiquement écartée dans une situation ou le problème est très clairement présent.
Il n'y a ici, en l'occurrence, qu'une petite partie des médecins qui croie en ce syndrôme.
38 ans d'errance medicale ici, il etait temps, le mois suivant j'avais mon fauteuil roulant electrique et je recommencais a pouvoir sortir
Un bon médecin en suisse a Genève a me conseiller qui connait la sed ?je suis en pleine errance médical 😑
Merci pour votre vidéo! Hyperlaxe, luxation de la cheville dernière en date, ballonnements et intolérante au gluten, j’ai tout ce que vous dites, je ne peux que confirmer.
A toutes les hyperlaxes sportives : attention à votre jour de l’ovulation! Presque toutes mes blessures ont eu lieu ce jour là, car les ligaments sont encore plus laxes ce jour là.
Jai tous les symptomes ,de moins en moins autonome ,mais aucune ecoute des medecins vu qure e suis diabetique et qu'ils mettent tout la dessus .acouphenes ,gastroparesie ,douleurs partout ,oedemes ,echymoses et hemoragies,intolerance au gluten oui et sama en sus ...aucune prise en charge de la douleur ...rejet ou pathologisation des medecins ....errance diagnostique ...avec la douleur et les douleurs s'ajoutent la maltraitance et negigence medicale ...
Bonjour Dr. merci ! je m’inquiète car j’ai des douleurs au cou et des serrements bizarres. Cela m’inquiète que se soit les artères. Quel examen faire ? Merci d’avance
Merci de nous faire découvrir des sujet toujours aussi intéressants :)
En avril 23 j ai eu une prothese de la hanche. 2 jours apres une luxation de cette meme hanche. 2eme operation afin de reparer les degats causes par cette luxation. Je n arrive toujours pas a marcher sans bequilles. De plus, plus jeune je pouvais avec mon pouce mon avant bras, en avant et aussi en arriere. J ai arrete depuis longtemps car j avais peur d avoir par la suite des effets douloureux avec l age. Par exemple, je peux toujours, assise au sol sans decoller les genoux, lever mes pieds du sol. Est ce que cela peut expliquer le fait que je ne puisse toujours pas marcher sans la bequille. Je suis desesperee car je ne vois pas un futur revenir a la normale. Merci
Bonjour,
Est-ce que le professeur H est médecin référent dans un centre de référence SED ?
Je ne pense pas.,il est dermato à la base, et a fait de la médecine interne mais bon il a surtt été ancien prof médecin hospitalier en dermato
Peut on confondre les douleurs de la fibromyalgie (partout) et le SED ?
Le professeur claude hamonnet suggère que la fibromyalgie serait un SED non diagnostiqué, car nous sommes en retard sur la reconnaissance de cette maladie. Par ex Si tu es hyperlaxe & fibromyalgique cest que tu as seulement le SED car tous les symptomes de la fibromyalgie sont aussi les symptomes du SED 😊 Donc oui c'est très souvent confondus !
@@lisafournier231 merci pour cet éclairage. Oui je suis hyperlaxe. Je vais aborder le sujet avec mon médecin généraliste.... A suivre !
🤔🤔🤔@@lisafournier231
C quoi ce signe du pouce j'ai pas bien compris
Beaucoup de raccourcis dans cette video et de betises surtout
Avez vous mieux à proposer ?
Je suis preneuse
Quel est votre parcours pour dire cela....
Développez donc votre pensée et argumentez votre propos. Sans cela, votre commentaire est aussi méprisant qu'inutile !
Atteinte du SED, je ne "cicatrise" pas : hémoragie puis caillots (jusqu'à ce que mort s'en suive, ce qui a été le cas de 3 membres de ma famille). Cette maladie touchant tout le corps, tous les organes, il ne peut être fait d'un cas une généralité, comme souvent. Les fragilités sont en général réparties différemment suivant les patients. Il faut en être atteinte pour pouvoir en parler le mieux, mais merci aux médecins qui la prenne en considération...
bonjour j'ai la maladie SED