저처럼 20년 넘게 먹음 뼈가 겁나 가늘어져서 팔목 발목이 7살 어린아이같아져요ㅠ 피부도 엄청 얇아져서 피부재생이 잘안돼요 골다공증은 덤이고요ㅠ 고관절괴사도 올수도 있지만 아직은 잘버티고 있는데 조금씩 통증이 와서 겁이 나긴합니다 지금 20대.30대이신 환우분들은 꼭 운동열심히 하셔서 근력 키우세요 근육이 있어야 아파도 좀 버티는것 같기도 해요😊
스테로이드 부작용 쉽게 볼게 아니긴함 전 피부병 때문에 오래 먹었는데 얼굴 붓기랑 근육통이 가장 큰 부작용이였음 특히 근육통은 물건을 들고 있으면 놓칠 정도로 경직되며 고통이 옴 처음에 부작용인지 몰랐는데 병원에서 부작용중 하나라고 함 그리고 이건 확실한지 모르겠는데 담이 잘걸림 목이나 어깨 툭하면 담걸림 신기한 담도 있었는데 심장 주변 담걸려서 심장쪽 근육이 엄청 부었던적이 있었음 이건 ㄹㅇ 고통이 미쳣음 숨 쉬는게 고통임
안녕하세요. 2013년에 루푸스 진단을 받으시고 2019년에 활성기가 왔다고하셨는데요. 그럼 2013년에는 어떤 증상으로 루푸스 진단을 받으신걸까요? 제가 근육에 힘이 계속 빠지고 점점 피로도가 높아지고 몸이 좋지않아서 병원을 다니다가 분당서울대 류마티스내과를 가서 몸 전체 근육에 염증이 있다는 진단으로 소론도를 고용량으로먹다가 지금은 줄여서 소론도 두알에 면역억제제를 먹고 있거든요. 병원에서는 진단명을 전신근염으로만 해두셔서 루푸스는 아니구라 라고 생각하고있었는데. 최근에 몸이 다시 안좋아지고 증상들을 보면 루푸스 환자들이 겪는 증상들과 비슷하다는 것을 알게되었습니다. 그래서 영상들을 찾아보다 희뿌님 영상을 보게되었는데. 희뿌님도 저처럼 초기에 큰 증상은 없으셨던 것 같아서요. 초기에 어떤 증상들이 있으셨고, 어디 병원을 다니셨는지 궁금해서 이렇게 댓글을남기게 되었습니다.
근육에 힘이 빠지는 증상이면 피부근염 아니실까요? 전 근염 없고 피부발진만 있는 피부근염을 2008년 강북삼성병원에서 진단받았는데요. 피부근염인데 근육 침범 증상이 있으면 근육에 힘이 빠지고 팔을 들기 어렵거나 침을 삼키기 어렵거나 하는 증상들이 나온다고 해요. 한 번 알아보세요. 전 외국에 살아서 외국 병원으로 옮겼는데 서울대 병원이 진료 잘 본다고 듣긴 했어요.
![[ENG SUB] Autoimmune disease, if you know the fundamental traits of it, you can see the solution](http://i.ytimg.com/vi/s49aLb_S8UE/mqdefault.jpg)
![[과학의 달인] '난치병'으로 불리던 자가면역질환, 치료할 수 있는 열쇠 찾아 / YTN 사이언스](/img/n.gif)
강요는 안하고 싶지만 닥터쓰리님의 자가면역 질환에 대해 설명이 많아서 한번 찾아보시면 좋을것 같아요..
진심으로 응원합니다
좋아요 구독하고 갑니다
고3딸 23년11월 루푸스확진
우리 모두 이겨내 봅시다
저도 딱 고3때 진단받았어요..! 응원해주셔서 감사합니다 따님도 이겨내실거에요!!
저처럼 20년 넘게 먹음 뼈가 겁나 가늘어져서 팔목 발목이 7살 어린아이같아져요ㅠ 피부도 엄청 얇아져서 피부재생이 잘안돼요 골다공증은 덤이고요ㅠ 고관절괴사도 올수도 있지만 아직은 잘버티고 있는데 조금씩 통증이 와서 겁이 나긴합니다 지금 20대.30대이신 환우분들은 꼭 운동열심히 하셔서 근력 키우세요 근육이 있어야 아파도 좀 버티는것 같기도 해요😊
저도 고관절괴사가 가장 걱정되더라구요 ㅜㅜ 현재 근력운동을 하기는 하지만 늘 걱정을 하고있답니다..
@@Heebbu 고관절 괴사는 수술하면 예후가 좋은 케이스가 많아서 정형외과에서는 넘 걱정하지 말라고 하더라고요 장기침범이 오히려 더 위험한거 같아요ㅠ
고생많으셨네요
저도 루프스환우 입니다
요즘은 햇볕이 강해서다니는것이
제일 불편하네요
저도 요즘 햇빛이 강해지니까 발진이 또 생기는거같더라구요…
스테로이드 부작용 쉽게 볼게 아니긴함 전 피부병 때문에 오래 먹었는데 얼굴 붓기랑 근육통이 가장 큰 부작용이였음 특히 근육통은 물건을 들고 있으면 놓칠 정도로 경직되며 고통이 옴 처음에 부작용인지 몰랐는데 병원에서 부작용중 하나라고 함 그리고 이건 확실한지 모르겠는데 담이 잘걸림 목이나 어깨 툭하면 담걸림 신기한 담도 있었는데 심장 주변 담걸려서 심장쪽 근육이 엄청 부었던적이 있었음 이건 ㄹㅇ 고통이 미쳣음 숨 쉬는게 고통임
근육통이 가장 심하셨군요..정말 스테로이드부작용은 너무다양하고 고통스러운거같아요,,
안녕하세요 스테 끊은 영상보고 구독했어요 ! 저도 부작용때문에 너무 스트레스네요 … ㅠㅠ 혹시 생활습관 음식 가려먹기 이런걸로 스테 끊을수 있으셧나요? 저도 너무 간절하네요 ㅜㅜ
안녕하세요!! 그럼요!!가능합니다 저도 끊는데 시간은 오래걸렸지만 충분히 가능해용 조만간 그점에관해 영상담아서 올려볼게요 !!ㅎㅎ
@@Heebbu 감사합니다 !!😆
부작용이 있어도 스테로이드를 계속 먹어야되는군요
저두..스테로이드복용중인데..정수리쪽하고..앞부분이..맪이날라갓네여..두렵습니다..대머리될까봐서여.ㅠ..원래는몸무게가67이엿는데..현재는92킬8나갑니다.ㅠ...움직이는게에전같지않은1인입니다...
혹시 몇알 드시나요?? 저도 진짜 많이빠졌었는데 약줄이고 시간지나니까 머리가 잘 자라더라구요!! 이게 진짜 스테로이드때문에 붓기도생기고 스트레스받으시겠지만 루푸스안정기가 되면서 약 줄이면 몸무게도 줄어들거에요!!
저..7키로찐것같아요.7일입원햇는데요.
아마 스테로이드때문에 부으셔서 그랬을거같네요..얼른 쾌차하실거에요‼️‼️
문페이스, 탈모일 때 다른 사람만나기도 어려웠겠어요
백알 에 해당되는ㅈ
안녕하세요. 2013년에 루푸스 진단을 받으시고 2019년에 활성기가 왔다고하셨는데요. 그럼 2013년에는 어떤 증상으로 루푸스 진단을 받으신걸까요?
제가 근육에 힘이 계속 빠지고 점점 피로도가 높아지고 몸이 좋지않아서 병원을 다니다가 분당서울대 류마티스내과를 가서 몸 전체 근육에 염증이 있다는 진단으로 소론도를 고용량으로먹다가 지금은 줄여서 소론도 두알에 면역억제제를 먹고 있거든요.
병원에서는 진단명을 전신근염으로만 해두셔서 루푸스는 아니구라 라고 생각하고있었는데. 최근에 몸이 다시 안좋아지고 증상들을 보면 루푸스 환자들이 겪는 증상들과 비슷하다는 것을 알게되었습니다. 그래서 영상들을 찾아보다 희뿌님 영상을 보게되었는데. 희뿌님도 저처럼 초기에 큰 증상은 없으셨던 것 같아서요. 초기에 어떤 증상들이 있으셨고, 어디 병원을 다니셨는지 궁금해서 이렇게 댓글을남기게 되었습니다.
안녕하세요! 보니까 루푸스 첫증상 영상도 보신거같더라구요 보신거처럼 저는 초반에 고열과 피부발진 피로감이 가장 심했구요~ 혹시 다니는 병원에서 자가면역질환 항체 검사들을 다 해보셨을까요?? 저는 초반에는 지방대학병원에서 진단을 받았고 현재는 신촌세브란스 다니고있어요~
근육에 힘이 빠지는 증상이면 피부근염 아니실까요? 전 근염 없고 피부발진만 있는 피부근염을 2008년 강북삼성병원에서 진단받았는데요. 피부근염인데 근육 침범 증상이 있으면 근육에 힘이 빠지고 팔을 들기 어렵거나 침을 삼키기 어렵거나 하는 증상들이 나온다고 해요. 한 번 알아보세요. 전 외국에 살아서 외국 병원으로 옮겼는데 서울대 병원이 진료 잘 본다고 듣긴 했어요.
근육의 힘이 빠지면 중증근무력증일수도있어요. 신촌세브란스 신하영교수님 진료봐보세요.
저도 지금 스테로이드 12알부터 시작하여 지금은 6알로 줄여서 먹고 있어요~신장이 타격을 받아서 투석하고 있어요 앞으로 어떤 부작용이 올지 무섭네요
아고..투석까지 하시는거면 많이 힘드셨겠어요..! 스테로이드 점점 줄이면서 부작용도 줄면서 개선되는부분들도 있을거에요!!
살이 많이 쪘었나요? 저는 신장환자인데 피부가 그래요 스테로이드를 16개 먹었는데... 다시 재발해서 면역억제제를 먹고 있어요 살이 안빠져요.
저는 문페이스로 얼굴이 빵빵해지긴 했는데 살은 찌지 않았어요!