РакOFF: Множественная миелома: как ее лечат в России?
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 27 ก.ย. 2024
- РакOFF - передача, в которой ведущие специалисты страны и мира отвечают на вопросы о раке. Сегодня в гостях у журналистки Екатерины Лебедевой - Лариса Павловна Менделеева.
Лариса Павловна - руководитель управления по научной и образовательной работе, заведующая отделом химиотерапии парапротеинемических гемобластозов ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Доктор медицинских наук, профессор, врач-гематолог высшей квалификационной категории, заслуженный работник здравоохранения России.
В этом выпуске специалист подробно рассказала о диагностике и лечении множественной миеломы в России. Не пропустите!
Помочь подопечным Фонда борьбы с лейкемией можно здесь:leikozu.net/do...
Подпишитесь на страницы Фонда в социальных сетях!
ВК: leikozunet
ОК:ok.ru/leikozunet
Telegram:t.me/leikozunet
Viber:clck.ru/sKKGB
Благодарю прекрасного врача за обнадеживающее объяснение,сложившейся ситуации для больного! Всем веры,надежды, терпения и здоровья!!
Мне поставили диагноз в 38 лет. Посчастливилось найти того самого моего врача! Который смог установить правильный диагноз и лечит меня уже два года!
Дай Бог Вам здоровья!!!
Здравствуйте. А каким методом лечат вас. ?
@@ALEXANDER-jx9eo1kg9lчетыре курса химиотерапии(бортезомид, ленолидомид), затем собрали стволовые клетки и прошла ещё два курса химии. Потом аутотрансплантация в прошлом мае была, сейчас уже год на поддерживающей терапии леналидомидом.
@@marinaorel901 спасибо 🙏🏼
У папы миелома. Поделитесь пожалуйста контактами доктора!
У меня ситуация не совсем стандартная: множественная миелома у моей 10-летней собаки. У него заболела спина, ослабли задние лапы, МРТ показала большой очаг в L2 и несколько маленьких, все в пояснице. Прооперировали, опухоль выросла снова, но без клиники. Пьёт химиотерапию (Алкеран, Эндоксан, Преднизолон) пожизненно, переносит хорошо, опухоль растёт очень медленно. Пёс живёт уже больше полутора лет.
Вранье полное обратились раньше , и врачи 9 месяцев не могли определить . Бабушка пошла на диспансеризацию , сказала все признаки миеломы , ей выписали обезболивающие и отравили домой . Спасибо нашим глубокоуважаемым врачам горите в аду .
Спасибо огромное за информацию👍
Семь месяцев окчили остеозандроз и делали массаж несколько неврологов нескольуо рентгенов,и в рещультате компрессионный перелом 3го шейного позвонка, никто не увидел,мрт за свой счет сразу показал уже в костях,лечилась,сейчас ремиссия,после6 химий,и трансплантации стволовых клеток,сейчас ленолидомид,только его нет в аптеке ,не закупают по федеральной программе,что будет понятно...
@@ИринаМарченко-в5р а почему не бортезомиб?
У мужа 16 лет очаговая миеломная болезнь. В 38 лет
Началась резко: ужасная боль в пояснице, не мог разогнаться.
2 месяца искали.
Химию принимал системно через 2 года.
Каждый раз появлялось по разному
На сегодня появилась нейропатия.
Химию делают новую: 8 недель 1 раз в неделю, 8 раз в две недели, а потом 1 раз в месяц.
Но нейропатия- это жутко: не спишь, горят болят ноги. Сказали из переизбытка химии.
Но 16 лет переодично трудился.
Нейропатия - это пытка. Ощущение, что тебе постоянно ломают кости. У меня около трёх месяцев ломало, потом начало отпускать. Принимал обезболивающие, в том числе наркотические. Думал сдохну от болей.
Муж жив сейчас?
Спасибо !!!!
Важен еще режим дня, регулярные физзарядки, правильное питание.
Да ,Я когда то давно была в Беларуси и попала под радиацию и меня лечили наши молдавские врачи витаминами,снотворным и спорт и я выкарапкалась а сейчас лечат химией и Вит в аптеке нет а нужен Вит с в вену а большой дозе. А сейчас это бизнес ,все врачи только химией лечат и никто не говарит про спорт и правильное питание и сон , гормоны должны быть в порядке,потому что рак крови это неправильно работающая щетовидка. И дети рождаются артисты ,потому что гормоны невпорядке а именно щетовидка.
Лечение миеломы проводят курсамт по протоктлам (в порядке), установленным общественной организацией (Ассоциация онкологов)
Скажите а как можно доверять врачам которые видя анализ сои 56 и спрашивать у пациента почему так это же нонсенс врач спрашивает у пациента или проходя МРТ и котэ не нашли это заболевание а итальянские врачи при первом сенсе нашли у меня это заболевание но уже 3 стадии а это показатель поражения костного мозга и эти ваши показные ролики ни к чему даже с профессорами а лечение какое платное а в Италии все было бесплатно и даже трансплантация костного мозга а у вас даже в этом ролике врач или не знает что на лечение нужны очень большие деньги или устраиваете показуху что вы лечите бесплатно вы так далеки в своей ,,прекрасной,, Москве вы только узнайте чтобы сделать ПЭТ всего костного мозга в Ростове нужно 50000 тыс. рублей и то в частной клинике или жди очередь наверное в государственной клинике или по федеральной программе в наших маленьких городах все враньё и ваш врач далее от всего этого это даже кощунственно показывать такие ролики
Я живу в маленьком городе в Мурманской области, направление на бесплатное ПЭТ мне выдают сразу как только я прихожу на прием в местную поликлинику, причем если нет онколога, то направление выписывает даже терапевт. Прохожу его каждые три месяца в Москве, так как в области у нас нет такого оборудования. И о каком платном лечении вы пишите? Все препараты для терапии по миеломе я получаю бесплатно. Сама я только покупала препараты для первого курса химии, и то только потому что не хотела ждать пока оформят все документы и выдадут их бесплатно. За три года лечения я сама оплатила только анализы по генетике около 20тыс, и при подготовке к трансплантации комплекс анализов в районе 10тыс. На все остальные обследования всегда в поликлинике выдают направление и записывают на процедуры. Причем ожидание обычно в пределах недели. И это в городе с населением в 15тыс человек. Не понимаю о каких больших деньгах вы пишете?
@@katrin-sever как хорошо и я рада за вас искренне что и ПЭТ бесплатно но так вы в Мурманской области живете а это такой регион где вам предоставляют такое лечение я тоже получила таблетки по федеральной программе но прочитав инструкцию так удивилась что данный препарат еще исследуется вам желаю здоровья и Храни вас Господь
Она увидели на МРТ с контрастом? Спасибо за ответ
@@ElenaBevz да, изначально по МРТ с контрастом предварительный диагноз поставили. А потом уже миелограмму сделали.
Моему брату 22 года. Поставили миеломную болезнь. Обнаружили на последней стадии. Вот как? откуда?
Что говорят врачи? Какое лечение назначено брату?
Как он сейчас?
Для чего это ему? Этот вопрос будет полезен. Всё происходи для нас, а не с нами.
Почему 22 года? Господи в таком возрасте строят планы на жизнь, радуются жизни. А так... У моей сестры она тоже была, ничего не смогли сделать, последняя стадия... Возраст был за 50. А тут ребёнок.
Здравствуйте мая жена болийть меломной болезни лечит сможете
Мужу 33 года- диагноз множественная миелома ,а вы говорите не может быть в молодом возрасте...
Как дела у мужа?да к сожалению бывает сам в этой ситуации 3 года уже.
Назначена вторая линия химии Леналидомид + дексаметазон,врачи ничего хорошего не говорят к сожалению
Алан,мой муж болеет 4года ему делали бартозомиб потом перевили на ленолидомид он его очень плохо переносил,сейчас его перевили на НИНЛАРО ,но сейчас у него падает гемоглобин ему вливают кровь.как у вас дела ,что вы принимаете,как ваше состояние.спасибо.
@@ЯяяЯяя-р5л здравствуйте! Заканчивается первый курс с ленолидомидом, побочки- сыпь по всему телу, но очень хорошо спадает отёк ( на лице большая опухоль) пока смотрим ,как дальше,состояние с леналидомидом улучшилось
@@МаринаБаянова-ж6п у меня тоже была сыпь по всему телу, потом поменяла препарат на ревлимид Швейцария(упаковка в Курске) и про сыпь забыла. В отделении у нескольких человек такая же история была.
У отчима выявили только на 3 стадии, прожил всего 3 месяца, думаю химия только ускорила его смерть
Пенистая моча, это уже тяжёлая форма.
Здравствуйте у кого сколько длилась ремиссия?
Тоже очень хотелось бы послушать реальные случаи
Спасибо большое за информацию.Хотелось бы узнать, как, кто относится к прослушиванию настрою Сытина,, Лечение рака за 21 день,, и,к матрицам П П Гаряева?
Прослушала Гаряева 17 раз, неожиданно стало плохо, решила ещë раз , опять поплохело, бросила, стало страшно. Настрои Сытина на меня действуют очень благоприятно
Мозги включите и подумайте, можно ли вылечить рак за три недели. Никак не хотите расстаться со своей дремучестью.
Если кому нужны ревлимид и нинларо могу помочь
Завтра мне ложиться в гематологию с этим заболеванием … Самочувствие пока удовлетворительное , а какая оттуда выйду?- вот вопрос. Перенесу ли химию? А пункцию?.. И потом, я не готова так жить, не вылезая из больниц! Может, не ложиться? Будет плохо- увезут,- а там что будет, то будет. Если болезнь неизлечима, зачем мучаться и мучать своих близких? Понятно, что врачам надо учиться и набираться опыта… Голова кругом))) так всё неожиданно)))))
Ну если вы 5 минут пока пункцию делают потерпеть не можете, то как вы вообще жили всю жизнь? Никогда не болели? Зубы не лечили? Я три года лечусь уже, если бы отказалась от лечения то меня бы наверно уже и не было… к постоянной химии привыкаешь, жизнь можно адаптировать под любые условия. Главное жить, я так думаю. Да, есть ограничения по активности, но не такие критические, чтобы отказываться от лечения. Мне запретили бегать, но я теперь катаюсь на велосипеде вместо утренней пробежки. Вместо сноуборда в бассейн плавать хожу. Альтернативу подвижности всегда найти можно. Первые полгода терапии у меня давление всегда 170 было и пульс высоченный держался даже в покое. Но кардиолог сказал-надо двигаться! И я по коридору больничному нахаживала туда-сюда по 3 километра. Всё в ваших руках!!! Не сдавайтесь!
Все будет нормально! Главное не ссать, в смысле не бояться. Я в ремиссии около полугода. Миелому выявили на последней стадии, когда уже с почками начались проблемы. Тем не менее врачи спасли мою жизнь. По возможности лёгкие физзарядки, оптимизм и правильное питание.
@@Странник-ф3н какое надо питание. Как вы питаетесь?
@@Антон-х6е7и питание для каждого тела должно быть индивидуальным. У меня нет других болезней. Поэтому я ем все. Но.... Стараюсь минимизировать мясо, рыбу и прочее, что получается от эксплуатации животных и птиц. Ем много овсяные и прочих хлопьев, в кофемолке делаю смесь из кунжутов итыквенных семечек. Сахар почти не ем, заменяю мëдом. Для нормализации гемоглобина регулярно емг речку, гречишный под, гранаты, яблоки. Налегаю, в общем, на растительную пищу. Регулярно делаю лёгкую физзарядку, вес соответствует росту. Подтягиваются пока около 5 -8 раз. Мне 65 лет. Надеюсь, что к 70 годам буду подтягиваться 10 раз. Важно позитивное самочувствие. Я надеюсь, что попаду в рай, ибо стараюсь не делать другим плохого.
Ну, что там у Вас? Докладывайте общественности.
Множественную милому в России лечат бесплатно, за рубежом от 40 000 долларов до 300 000 долларов.
Это неправда.лечат рак бесплатно везде .
За каким рубежом? И отчего пациенты из России жалуются на цены? Живу в Латвии - все бесплатно. В остальных странах ЕС по страховке все бесплатно. Что вы чушь несете
@@nanisha8830 Это "пациенты" Закордонные. Чушь несешь ты.
@@nanisha8830 Меня вылечили бесплатно. Полная ремиссии, тружусь.
Какое полное излечение от множественной миеломы? Дальше уже и слушать не стала...
Это правда что полного излечение м-миеломы нет. Это чисто мучение а не излечение.
@@Множественнаямиеломаполностью не вылечивается, так и сказали, лечение серьезное, сложное, а вы хотели от лечения удовольствие получать?
@@Множественнаямиелома полного излечения нет, но есть же поддерживающая терапия. Да, я не так активна и подвижна как раньше. Да, мне необходим дневной сон, я быстро утомляюсь. Да, я не могу соображать так быстрее и четко как раньше, скорость принятия решений уже не та. Но… я при всем этом могу жить!!! И даже катаюсь на велике по 22км, проплываю 3 бассейна, пусть всего 3, но ведь могу. За этот год я 4 раза побывала на море!!! И пусть оно Балтийское, а не южное и жаркое, но это море! Я не могу вылечиться полностью, но я вполне счастлива проживая эту жизнь и вполне адаптировалась к новым условиям.
А где Вы это услышали?
Полная ремиссия - это когда нет признаков болезни, но болезнь может вернуться. У меня сейчас полная ремиссия.
Спасибо за видео. Скажите, может ли быть миелома в 22 года, гемоглобин 47, СОЭ 50? Есть боли в позвоночнике, но на мрт, кт, рентгене не нашли ничего.
Попросите сделать миелограмму или сделайте этот анализ платно. Я делаю сейчас этот анализ платно, стоит около 3-5 тысяч. Анализ на парапротеины.
Забывают о костчх,они хрупкие делаются надо беречься от переломов,хоть ребра ломаются сами по себе
Господа учёные снимите розовые очки и рассказывате сказки
Как вы на рентгене позвоничника миелому выявите? Что за сказки
Дырки в костях, исчезновение местами кортикального слоя. Мне по МРТ установили, потом клинически подтвердили.
Совсем не сказки там выявляют очаги и сразу пункцию берут .У меня так было Сейчас в ремиссии 7 лет на поддерживающей химии леналидомид 15 и все знакомые которые лечились со мной живы в ремиссии правда лечение было жестким красную химию подключали..на 4 суток плюс борземит но все не так страшно лечитесь и не бойтесь очень многие долго живут ст у меня 3А
понял вас спасибо
@@ЕвгенияПростосердова
На рентгене можно заподозрить по дырочкам в костях ,а подтверждается через пункцию
Кости как решёток делаются
Лекарств нет, лечить больных не чем, особенно третья и далее линии. Больные обречены