- 635
- 820 364
Фонд борьбы с лейкемией
Russia
เข้าร่วมเมื่อ 14 ม.ค. 2016
Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей России. Организует сборы средств на препараты и лечение и поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью. Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью и реализует спецпроекты по психологической помощи и борьбе с канцерофобией, организует лекции и круглые столы с участием медицинских специалистов. За 10 лет работы фонда реализовано более 3500 кейсов помощи пациентам.
Благодаря нашей деятельности сотни тысяч людей узнали, что диагноз «рак крови» - не приговор, но взрослым нужна помощь, чтобы справиться с болезнью.
🔺 info@leikozu.net
Свидетельство Минюст РФ о государственной регистрации в реестре НКО №7714014600 от 23.06.2014.
19ef131b-b10f-4609-a5a9-e545050628c1
Благодаря нашей деятельности сотни тысяч людей узнали, что диагноз «рак крови» - не приговор, но взрослым нужна помощь, чтобы справиться с болезнью.
🔺 info@leikozu.net
Свидетельство Минюст РФ о государственной регистрации в реестре НКО №7714014600 от 23.06.2014.
19ef131b-b10f-4609-a5a9-e545050628c1
Синдром эмоционального выгорания: факты, риски и способы самодиагностики
Когда весь фокус внимания направлен на другого, отследить какие-то изменения в своем психологическом и физическом состоянии бывает очень сложно. Мы проведем серию образовательных онлайн-семинаров и научим медицинских специалистов замечать у себя первые признаки эмоционального выгорания.
Спикер: Светлана Ивановна Олешко - медицинский психолог отделения медицинской реабилитации клиники НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, Первый медицинский университет им. ак. Павлова, Санкт-Петербург.
Спикер: Светлана Ивановна Олешко - медицинский психолог отделения медицинской реабилитации клиники НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, Первый медицинский университет им. ак. Павлова, Санкт-Петербург.
มุมมอง: 225
วีดีโอ
Лимфома Ходжкина: терапия и мониторинг
มุมมอง 228หลายเดือนก่อน
Любое злокачественное образование требует быстрого начала терапии. Однако лимфома Ходжкина характеризуется более спокойным течением, а у врача есть время разобраться в тонкостях для уверенности в поставленном диагнозе. Но важно все сделать вовремя и правильно. В новом выпуске проекта #ХакРак мы поговорили обо всех особенностях лечения Лимфомы Ходжкина с профессором, д.м.н., врачом-онкологом и г...
Лимфома Ходжкина: маршрутизация
มุมมอง 438หลายเดือนก่อน
Время - самый ценный ресурс для человека. Особенно когда речь идет о лечении онкологии. Лимфома Ходжкина - это разновидность заболеваний системы крови, с которыми чаще сталкиваются люди от 20 до 30 лет. Иногда им приходится пройти достаточно длинный путь от появления первых симптомов до постановки диагноза. В новом выпуске проекта #ХакРак профессор, д.м.н., врач-онколог и гематолог Владислав Ол...
Лимфома Ходжкина: симптомы и прогноз
มุมมอง 905หลายเดือนก่อน
Лимфома Ходжкина встречается в 2-3 случаях на 100 тысяч человек в год. Но в большинстве случаев это заболевание выявляют именно у молодых пациентов - от 20 до 30 лет. В новом выпуске проекта #ХакРак мы поговорили с профессором, д.м.н., врачом-онкологом и гематологом Владиславом Олеговичем Саржевским о лимфоме Ходжкина и особенностях этого диагноза.
Периферические Т-клеточные лимфомы
มุมมอง 421หลายเดือนก่อน
Периферические Т-клеточные лимфомы - редкий вид заболевания системы крови. Среди всех лимфом Т-клеточные встречаются лишь в 20% случаев. Часто пациенты с таким диагнозом сталкиваются с недостатком информации о своем состоянии. В новом выпуске проекта #ХакРак мы поговорили с Лилией Горенковой, к.м.н., заведующей отделением гематологии и химиотерапии острых лейкозов и лимфом ФГБУ НМИЦ гематологии...
Медработнику легче стать донором?
มุมมอง 1352 หลายเดือนก่อน
Героиня нового выпуска проекта #ХакРак - Ксения Блинова, сотрудник НМИЦ гематологии, донор костного мозга и молодая мама. Она вступила в регистр доноров костного мозга около четырех лет назад, а в 2022 году впервые стала донором. В новом выпуске Ксения поделилась своим опытом, ответила на вопросы, развеяла самые распространенные мифы о процедуре донации и рассказала, что происходит с потенциаль...
Вы герой, если вы хотите помочь человеку
มุมมอง 2872 หลายเดือนก่อน
Порой в профессию врачей приводит желание помочь самым близким. Так случилось у героини нового выпуска проекта #ХакРак, Марии Братухиной. Три года назад ее папа столкнулся с острым лимфобластным лейкозом - тогда Мария была студенткой медицинского университета. Сейчас она - врач ординатор ФГБУ НМИЦ гематологии и ведет пациентов с трансплантацией костного мозга (ТКМ). Ее папа прошел через ТКМ и ж...
Трепанобиопсия для пациентов с ХМПЗ
มุมมอง 5473 หลายเดือนก่อน
Новый выпуск проекта #ХакРак посвящен трепанобиопсии: для чего она применяется, существуют ли противопоказания, болезненно ли это, нужна ли специальная подготовка и многое другое. Спикер - Василий Анатольевич Шуваев, доктор медицинских наук, профессором кафедры гематологии и трансфузиологии. Василий Анатольевич осветил важные аспекты трепанобиопсии и продемонстрировал на специальном манекене, к...
Хронический миелоидный лейкоз и репродуктивное здоровье
มุมมอง 4603 หลายเดือนก่อน
Хронический миелоидный лейкоз и репродуктивное здоровье
Мастер-класс: 7 вопросов, которые нужно задать карьерному консультанту
มุมมอง 794 หลายเดือนก่อน
Мастер-класс: 7 вопросов, которые нужно задать карьерному консультанту
Сессия 2: Профессиональная перезагрузка
มุมมอง 674 หลายเดือนก่อน
Сессия 2: Профессиональная перезагрузка
Сессия 1: Онкология (не) помеха работе
มุมมอง 1614 หลายเดือนก่อน
Сессия 1: Онкология (не) помеха работе
Жить полноценно, что бы ни происходило
มุมมอง 2515 หลายเดือนก่อน
Жить полноценно, что бы ни происходило
Как прожить диагноз: основные правила бережности к себе
มุมมอง 5315 หลายเดือนก่อน
Как прожить диагноз: основные правила бережности к себе
«Случайно» зашел на Эльбрус после лейкоза. Артем Алискеров в проекте #ХакРак
มุมมอง 6728 หลายเดือนก่อน
«Случайно» зашел на Эльбрус после лейкоза. Артем Алискеров в проекте #ХакРак
«Это всё лечится», - Денис Маркин, пациент Фонда борьбы с лейкемией.
มุมมอง 9058 หลายเดือนก่อน
«Это всё лечится», - Денис Маркин, пациент Фонда борьбы с лейкемией.
Страдать-то некогда. Сергей Константинович Виноградов
มุมมอง 7109 หลายเดือนก่อน
Страдать-то некогда. Сергей Константинович Виноградов
Молодость - не страховка от онкологии
มุมมอง 68810 หลายเดือนก่อน
Молодость - не страховка от онкологии
Благотворительный вечер «Самое время жить» Фонда борьбы с лейкемией
มุมมอง 12910 หลายเดือนก่อน
Благотворительный вечер «Самое время жить» Фонда борьбы с лейкемией
Благотворительная лыжня "Самое время жить" 2024. Итоги
มุมมอง 9610 หลายเดือนก่อน
Благотворительная лыжня "Самое время жить" 2024. Итоги
Яркие моменты благотворительной лыжни «Самое время жить»
มุมมอง 9010 หลายเดือนก่อน
Яркие моменты благотворительной лыжни «Самое время жить»
Благотворительная лыжня «Самое время жить» на Первом канале!
มุมมอง 15810 หลายเดือนก่อน
Благотворительная лыжня «Самое время жить» на Первом канале!
О программе равного консультирования Фонда борьбы с лейкемией
มุมมอง 17211 หลายเดือนก่อน
О программе равного консультирования Фонда борьбы с лейкемией
«Донорство костного мозга: просто о сложном».
มุมมอง 62111 หลายเดือนก่อน
«Донорство костного мозга: просто о сложном».
Мы помогаем взрослым, потому что они - это жизнь, которая дает жизнь.
มุมมอง 324ปีที่แล้ว
Мы помогаем взрослым, потому что они - это жизнь, которая дает жизнь.
Кругосветное путешествие от себя к себе Дарьи Челышевой
มุมมอง 799ปีที่แล้ว
Кругосветное путешествие от себя к себе Дарьи Челышевой
Панельное обсуждение: Рак и работа. Как быть?
มุมมอง 165ปีที่แล้ว
Панельное обсуждение: Рак и работа. Как быть?
Помогающие специалисты: кто такие, с каким запросом к ним можно обратиться.
มุมมอง 100ปีที่แล้ว
Помогающие специалисты: кто такие, с каким запросом к ним можно обратиться.
Net zvuka
Не сказали главного, первые симптомы болезни результаты анализов крови, где можно предположить наличие болезни!
Моя доченька тоже очень хочет ребёнка. 31.год
Январ ойида даволаниб келдим гематалогия балинсасига бу кандай касаллик экан йомон кассалликмас эканми мен куркаябман касалимдан
Узбекчасига гапирсин мен тушунмаябмаябман мендаям январ ойида хмл кассалиги аникланди
Куркманг гематологияга боринг давоси бор
У меня тоже истиная полицетамия. До того как обнаружили чувствовал себя ужасно, постоянно пил обезболивающие, чтобы просто нормально ходить. Сейчас принимаю ЛИТАЛИР, чувствую себя отлично. Живу полный жизнью.
Спасибо за видео. Странно было слышать, что кто-то считает, что врачам нельзя проявлять сочувствие к пациентам. Я училась в мединституте в 80е, и нас учили, что не надо проявлять сочувствие все время, непрерывно, когда это может мешать лечению. Но то, что мать больного ребёнка должна знать и ощущать, что доктор сочувствует им, всегда было обязательным условием взаимоотношений. Где-то я что-то пропустила за эти годы?😮😊❤
Господи! Какой же Вы чудесный! Мой отец олимпийский чемпион по штанге, Юрий Власов, у него не было рака, но тоже вытаскивал себя за волосы из болота хворей и страданий. Вы умница! Дай Бог Вам здоровья!
Идиопатический миелофиброэ, лечение и прогноз
Большое спасибо! Очень классный доктор, очень все ясно и понятно. Примимаю уже два года по две капсулы гидрокабомита, ежедневно. Живу в Германии. Каждые 3месяца делают анализ крови, показатели в норме! Доктору благодарна за ответы!!!
это лечиться
В-лимфома это рак крови что ли?
Почему в маске?? Не приятно
❤❤❤❤❤ГЕМОГЛОБИН НИЗКИЙ, ЧТО ДЕЛАТЬ
Подскажите, назначили кровопускание при полицитемии, но после кровопускания начали подрастать лейкоциты, могли бы что нибудь посоветовать в таком случае?
У меня подчелюсные лимфоузлы увеличены и я с ними живу 20 лет, врач сказал что если не болят не надо их трогать
Здравствуйте. Мне было 31 когда обнаружили это. Об этой болезни очень мало информации. Хочу поделиться своим случаем. Целый год я болела. Не было сил. Хотела спать. 3 месяца врачи не могли поставить диагноз. Спина болела не реально. Без чей либо помощи уже даже встать не могла. Глаза на месте белого, стали голубого цвета. Гемоглобин упал. Делала кучу МРТ, но никто ничего не видел. С опущенными руками направились в очередной раз в гематологию. Хочу заметить, что ровно 8 месяцев тому назад я сделала там анализы. И мне сказали ты здорова. Ну так вот. Взяли анализ из костного мозга. И…. Все началось. 7 месяцев прикованная была к постели. Я даже повернуться на градус не могла. Боли были адскими. Я даже попу не могла приподнять, чтоб памперс поменять. Капали химии. Врачи уже опускали руки. На тот свет отправляли. Ах да это был 2022 год октябрь. Начало битвы. А у меня малыш совсем совсем маленький. Как я его оставлю… сказала капайте. Ну врачи на свой страх, продолжили. Иммунитета нет. Заработала пневмонию 50%. Легкое еле спасли. Через шланг выкачивали жидкость. 3 раза я терпела эту боль. Сделали пересадку. Начала заново учиться сидеть. Ходить. Позвоночник осел. Рост стал ниже. Волос нет. Благодаря врачам, своей силе воле встала. Спустя ровно год она вернулась. Снова химия. Печень (химический гепатит) стали лечить печень. Анализы пришли в норму и мы срочно продолжили лечение. Оно не дешевое, хочу заметить. В итоге готовят снова к трансплантации костного мозга. А я так не хочу. Но кое как заставила себя. И вот сегодня уже 2025 год. Я пока здесь. Люди прошу вас не сдавайтесь. Ставьте цель. Боритесь. Капают химию. Сделайте укол от тошноты и кушайте. Пусть вам массажируют ножки. Когда я залезла в ванну спустя столько месяцев. Я была счастлива как младенец. А когда я увидела из окна улицу. Так я радовалась. Хотя изначально столько не хороших мыслей было. Дай Бог всем исцеления. Если будут вопросы пишите. Пока я здесь буду рада ответить.
Здравствуйте, очень хочу с Вами пообщаться. Я из Беларуси .
@@ИннаГригорьева-ы3ч здравствуйте. Пишите. Буду рада.
Добрый день, как ранее я писала я из Беларуси . Очень хочется узнать, с чего началось обследование у гематолога? На данном этапе у меня поталогический перем стопы ( принципе все с этого и началось, был онко поиск разного вида КТ и УЗИ куча консультаций у травматолога и хирурга причем разных специалистов. Все твердят одно патологический переломы долго срастаются . А недавно нашла стоить в интернете про миелому . В платном центре сдала анализы крови общий и биохимию, анализ мочи . Результаты мягко сказать не очень хорошие. Гемоглобин низкикий, СОЭ высокая и так далее.Была на приеме у гематолога на что ответил не вижу ничего серьезного. Хочу пойти к другому. Хожу по врачам уже пол. года. Кости очень болят ходить каждый раз все больнее и больнее. Вот такая история. Вам хочу пожелать здоровья , знаю реальных людей с таким деагнозом которые смогли побороть болезнь и находятся более 10 лет в ремиссии, живут обычной жизнью путешествуют и ходят на работу. Будем надеется на хорошее, всем болеющим вечной ремиссии.
@ здравствуйте. У меня болели пальцы рук, приходила с работы как будто я я не стою, а пархаю над полом. Мужу говорила ног не чувствую. Он смеялся. На работе сказали, что у меня онкология. Соэ повышен под 60. Я тогда посмеялась. И пошла проверяться. Вышли нормальные результаты. Работала. Но начала болеть. Каждый месяц больничный. Думала после родов организм ослаб. И тоже делала МРТ, 3 раза точно за 1,5 месяца. Анализы сдала никто ничего не видел. Пока не взяли анализ из костного мозга. Сходите в гематологию. Сдайте этот анализ. И дай Бог, что. Анализ вышел отрицательным. Скажу сразу сдавать его не из приятных. Протыкают вашу кость и оттуда берут этот анализ. Он самый точный. В нашей стране пациенты данной болезни не живут долго. 3-5 лет. Один пациент есть он единственный который уже 12 лет с этим ходит. Но у него есть финансы.
@ Спасибо за ответ. Я чуть старше Вас, мне больше всего болят ноги и руки.(из всех костей) Я живу в небольшом городе и гематологов у нас нет,поэтому езжу в другой город В платные мед. центры. Правда, что лечение очень тяжелое?
Очень плохой звук
Все хорошо лечусь Хлл таргетированная терапия помогает каждому свое лечение
Здравствуйте я лечусь с 2021 была, химиотерапия,час у меня таргетная терапия все отлично
Да что же девочку перебивают !!!!!! Вы бы вопросы звранее обсудили ! Некрасиво как то .
Здравствуйте, болею второй год ХЛЛ думаю не только мне но и многим пациентам будет интересно как живут пациенты: что едят, пьют, занимаются ли спортом, как ведут себя в обществе и т.д. Спасибо за Ваш труд🙏
Уже два года прошло с момента выпуска видео. За это время наверное произошли какие-то события в лечении ХЛЛ, поэтому большая просьба, пожалуйста запишите новое видео. Тем более, что он в конце лекции говорит, что не надо выкладывать в сети, я лучше ещё раз выступлю) Огромное спасибо за очень интересную информацию
Ничего не изменилось в лучшую сторону.
И перебивать нужнно учиться и учиться , и не угукать и не поддакивать
Тетя путает симптомы с прогнозами
Лечится Химиотерапией - Ритуксимабом (сейчас российскими дженериками).Но после у каждого инд. осложнения и трудное восстановление , и все обратимо вновь. Умирают от побочных осложнений.А Таргетной терапии в РФ нет, врачи блейфуют
Нужна ваша помощь
Как с вами связатся
Здраствуйте
Я из Беларуси. Слушаю врача и немного ошалеваю. Мне диагноз ХЛЛ поставили в 2016 году. В этом году назначили химиотерапию Лейкеранам. Чуть богу душу не отдала. Но чтобы кто-то из врачей предложил проверить мутацию хромосом и прочие умные вещи, о которых здесь говорит доктор, и звука не было. Смотрят только на лейкоциты и от их количества пляшут. А умирают от этой болячки и совсем молодые. И я очень сильно сомневаюсь, что им что-то дополнительно проводилось в области диагностики , о которых я услышала только здесь. Печально, однако...
Нельзя выпускать видео длиннее 10 минут без таймкодов
Проткомарей это сильно. Мне 44 года, хлл поставили месяц назад, всегда замечала, что я супер мишень для комаров. Но нелюбовь с комарами у меня прям с детства. До смешного, будем сидеть кампанией, меня просто съедят, когда других даже не трогают. Теперь всё стало понятно.
Коротко - счастливица! Дай бог, чтобы всё в дальнейшем на долгие-предолгие годы было замечательно, и никаких болезней, а только счастливая здоровая жизнь! Сама сейчас в ХЛЛ, лечусь, пока все неясно...
здраствуйте лейкациты 47000 тромбоциты 800 это обязательно миело болезн да после завтра пункция боюсь
Пункцию не бойтесь, но лечение только jakavi цена 3960€ в месяц. Пью уже 8 лет. Ремиссия.
@Elis-y9r здраствуйте а у Вас какой диагноз?
и анализы тоже не хорошие были да в начале?
@@Макс.Ж-щ4ь миелофиброз. 12 лет. Но диагноз поставили в Германии.
@@Макс.Ж-щ4ь тромбоциты 1200000 увеличена селезёнка.
Все будет хорошо!!!!!
Лимфома сейчас лечиться😊
Можно жить??😢при лейкоз?
Благополучия и Процветания Йорш!!!
Дайте пожалуйста контакты группы
Как найти данную группу( Олеси ) ?
Спасибо большое за ваш труд. Информация очень полезная
А ДНК донорских клеток другая? Как потом происходит совмещение этих клеток с реципиентом?
Спасибо за видео . Для меня хорошая мотивация. У меня ХЛЛ с 2022 года. Уже как год прохожу Таргетную терапию в Германии. Анализы отличные. Переживаю конечно как будет дальше. Врачи щаверяют, что вс ё будет отлично. Вообщем, стараемся на позитиве быть и всем того де желаю. Привет всем
Здоровья вам. Подскажите, какой именно препарат таргетный вы пьете?
@Doxod_naReels Добрый день. Моя терапия в этом месяце закончилась. Я 1 год принимал Venetoclax а также первые пол года мне вливали один раз в месяц Obinutuzumab. Буду рад ответить на ваши вопросы и поделиться опытом. С приветом из Гамбурга
Здравствуйте, мне тоже интересно узнать что конкретно вы пьёте как называется, мы тоже в Германии живём и у мужа этот диагноз .
@@Doxod_naReels Привет всем. Началась терапия в конце ноября 2024 года и продлилась один год. В начале меня сразу положили в больницу и я пробыл там 10 дней. С первого дня мне начали вливать Obinutuzumab, меня конечно колышматило сильно, организм привыкл. Потом в течение пол года каждый месяц мне его вливали уже в Praxis (Поликлиника) в этот день мне нельзя было работать, потому что вливали ещё слабительное. Потом как я вернулся с больницы домой основным лекарством был Venetoclax. Начинал с 50 мг и потом постепенно увеличивая до 400 мг, тоесть 4 таблетки каждое утро. Сейчас чувствую себя хорошо, лейкоциты стабильно где-то в районе 4000, а началось всё с 200 тысяч. Самое главное настрой, не сдаваться. После начало терапии через 6 недель я вышел на работу и за год не раз небыл на больничном. Сейчас проверки один раз в квартал. Будьте здоровы! Если будут вопросы я с радостью отвечу. Привет с Гамбурга
@@silviaspoleanscaia9830 Привет всем. Началась терапия в конце ноября 2024 года и продлилась один год. В начале меня сразу положили в больницу и я пробыл там 10 дней. С первого дня мне начали вливать Obinutuzumab, меня конечно колышматило сильно, организм привыкл. Потом в течение пол года каждый месяц мне его вливали уже в Praxis (Поликлиника) в этот день мне нельзя было работать, потому что вливали ещё слабительное. Потом как я вернулся с больницы домой основным лекарством был Venetoclax. Начинал с 50 мг и потом постепенно увеличивая до 400 мг, тоесть 4 таблетки каждое утро. Сейчас чувствую себя хорошо, лейкоциты стабильно где-то в районе 4000, а началось всё с 200 тысяч. Самое главное настрой, не сдаваться. После начало терапии через 6 недель я вышел на работу и за год не раз небыл на больничном. Сейчас проверки один раз в квартал. Будьте здоровы! Если будут вопросы я с радостью отвечу. Привет с Гамбурга
Спасибо большое за Ваши разъяснения Доктор. Вы мне в огромной степени успокоили и дали мне надежду что можно ещё жить.
portal.leikozu.net/articles/limfoma-khodzhkina-ot-simptomov-do-sovremennogo-lecheniya/
Готова стать донором
Моей дочки сделали повторную трансплантацию ждём результатов.Всё будет хорошо.
У дочки Хмл , 27 лет , хочет ребенка , как попасть к вам.
Дочка 14 лет была донором брату. С 1 раза не удалось взять нужное количество клеток, пришлось брать второй раз на следующий день. К тому же выпал катетер, пришлось ставить второй. Хромала несколько дней. ТКМ прошла пару дней назад. Ждем приживления🙏
постановки диагноза надо ждать долго предолго,если ещё дождёшься,а потом лечение ,которое недоступно,потому что очень дорогое.Вот и вся медицина ваша,милый улыбчивый доктор.