![Фонд борьбы с лейкемией](/img/default-banner.jpg)
- 611
- 735 981
Фонд борьбы с лейкемией
Russia
เข้าร่วมเมื่อ 14 ม.ค. 2016
Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей России. Организует сборы средств на препараты и лечение и поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью. Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью и реализует спецпроекты по психологической помощи и борьбе с канцерофобией, организует лекции и круглые столы с участием медицинских специалистов. За 10 лет работы фонда реализовано более 3500 кейсов помощи пациентам.
Благодаря нашей деятельности сотни тысяч людей узнали, что диагноз «рак крови» - не приговор, но взрослым нужна помощь, чтобы справиться с болезнью.
🔺 info@leikozu.net
Свидетельство Минюст РФ о государственной регистрации в реестре НКО №7714014600 от 23.06.2014.
Благодаря нашей деятельности сотни тысяч людей узнали, что диагноз «рак крови» - не приговор, но взрослым нужна помощь, чтобы справиться с болезнью.
🔺 info@leikozu.net
Свидетельство Минюст РФ о государственной регистрации в реестре НКО №7714014600 от 23.06.2014.
Как прожить диагноз: основные правила бережности к себе
Мария Пепперль - практикующий психолог и друг Фонда борьбы с лейкемией. В новом выпуске проекта #ХакРак она рассказала о своей работе с пациентами с онкологией, о принятии диагноза и проживании эмоций, о том, что должно быть в «аптечке самопомощи», а также ответила на другие актуальные вопросы.
О том, как быть себе опорой и поддержкой, проживая диагноз, Мария рассказала Марине Бурыгиной.
Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
О том, как быть себе опорой и поддержкой, проживая диагноз, Мария рассказала Марине Бурыгиной.
Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
มุมมอง: 281
วีดีโอ
«Случайно» зашел на Эльбрус после лейкоза. Артем Алискеров в проекте #ХакРак
มุมมอง 5513 หลายเดือนก่อน
«Случайно» зашел на Эльбрус после лейкоза. Артем Алискеров в проекте #ХакРак
«Это всё лечится», - Денис Маркин, пациент Фонда борьбы с лейкемией.
มุมมอง 8213 หลายเดือนก่อน
«Это всё лечится», - Денис Маркин, пациент Фонда борьбы с лейкемией.
Страдать-то некогда. Сергей Константинович Виноградов
มุมมอง 6593 หลายเดือนก่อน
Страдать-то некогда. Сергей Константинович Виноградов
Молодость - не страховка от онкологии
มุมมอง 6204 หลายเดือนก่อน
Молодость - не страховка от онкологии
Благотворительный вечер «Самое время жить» Фонда борьбы с лейкемией
มุมมอง 1195 หลายเดือนก่อน
Благотворительный вечер «Самое время жить» Фонда борьбы с лейкемией
Благотворительная лыжня "Самое время жить" 2024. Итоги
มุมมอง 695 หลายเดือนก่อน
Благотворительная лыжня "Самое время жить" 2024. Итоги
Яркие моменты благотворительной лыжни «Самое время жить»
มุมมอง 885 หลายเดือนก่อน
Яркие моменты благотворительной лыжни «Самое время жить»
Благотворительная лыжня «Самое время жить» на Первом канале!
มุมมอง 1475 หลายเดือนก่อน
Благотворительная лыжня «Самое время жить» на Первом канале!
О программе равного консультирования Фонда борьбы с лейкемией
มุมมอง 1675 หลายเดือนก่อน
О программе равного консультирования Фонда борьбы с лейкемией
«Донорство костного мозга: просто о сложном».
มุมมอง 5185 หลายเดือนก่อน
«Донорство костного мозга: просто о сложном».
Мы помогаем взрослым, потому что они - это жизнь, которая дает жизнь.
มุมมอง 3146 หลายเดือนก่อน
Мы помогаем взрослым, потому что они - это жизнь, которая дает жизнь.
Кругосветное путешествие от себя к себе Дарьи Челышевой
มุมมอง 7666 หลายเดือนก่อน
Кругосветное путешествие от себя к себе Дарьи Челышевой
Панельное обсуждение: Рак и работа. Как быть?
มุมมอง 1606 หลายเดือนก่อน
Панельное обсуждение: Рак и работа. Как быть?
Помогающие специалисты: кто такие, с каким запросом к ним можно обратиться.
มุมมอง 976 หลายเดือนก่อน
Помогающие специалисты: кто такие, с каким запросом к ним можно обратиться.
#ХакРак с титулованной спортсменкой Марией Шорец
มุมมอง 5167 หลายเดือนก่อน
#ХакРак с титулованной спортсменкой Марией Шорец
#ХакРак с Димой Соколом, лидером панк-группы Йорш
มุมมอง 4747 หลายเดือนก่อน
#ХакРак с Димой Соколом, лидером панк-группы Йорш
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Алсу Шагиева
มุมมอง 1799 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Алсу Шагиева
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Алсу Шагиева
มุมมอง 969 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Алсу Шагиева
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Виктория Ильина
มุมมอง 1629 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Виктория Ильина
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Мария Шорец
มุมมอง 1279 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Мария Шорец
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Дмитрий Спесивцев
มุมมอง 1859 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Дмитрий Спесивцев
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Мария Кабатова
มุมมอง 1169 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Мария Кабатова
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Андрей Хачатуров
มุมมอง 2.5K9 หลายเดือนก่อน
Лекторий "САМОЕ ВРЕМЯ ЖИТЬ" Андрей Хачатуров
Благотворительный забег «Самое время жить»
มุมมอง 55310 หลายเดือนก่อน
Благотворительный забег «Самое время жить»
Здравствуйте. У дочери Апластическая анемия, лечимся и проживаем в Беларуси. Прошли иммуносупрессию, ответила частично, сейчас предложили сделать повторно или трансплантацию но донор на 100 процентов не подходит. Дочери 15лет. Мы просто на распутье. Подскажите как правельно нам поступить. Болеем уже 1год и 5месяцев.
Спасибо ведущей и доктору за полное и позитивное разъяснение .
Лариса Анатольевна одобрила для меня повторную трансплантацию хотя шансов было мало.
Добрый день,подскажите, пожалуйста, как-то можно указать в анкете желаемый способ забора клеток костного мозга? Страшно прокалывать кости таза. 😢
Скажите пожалуйста, при ХМЛ иммунитет снижен у человека?
Здравствуйте спасибо за эфир, Подскажите пожалуйста почему эта болезнь проявляется в раннем возрасте? У знакомого в 40 лет обнаружили, это же рано!!! Гемоглобин 186 это же критично?
Можно ли при ХЛЛ делать операцию по замене коленного сустава
Как долго живут с этой болезнью, отец уже 4 года болеет, не все так плохо, даже работает, постоянно на контроле у врачей. Сейчас из симптомов слабость (не сильная, ну в обед нужно поспать ему часика два), естественно спленомегалия.
Мне 56 лет и диагноз ХМЛ. И что теперь я старая и мне не надо лечиться что ли или мне не надо поддержка? Странное у вас название и мнение.
Есть група инвалидности ?дают ?
Странная постановка заголовка . Создается впечатление о незрелости ведущего. Люди хотят жить в любом возрасте. Хотят жить творить любить заботиться и тл и тп. единственное отличие людей в возрасте, это отсутствие беременности при онкологии. И диагноз шокирует тоже в любом возрасте.
А 37 лет все не молодые??
5 лет прошло после ткм....
Спасибо доктор за информацию.
Я спросила у своего гематолога это рак? Она сказала мы это раком не называем. У вас эссенциальная тромбоцитемия сказала она.
Поставили диагноз - именно Немутированный ХЛЛ. Но по всем статьям - как будто разные заболевания, даже не сравнить ((
снимите пожалуйста видео про НЕмутированный ХЛЛ. Как долго живут люди? Есть ли надежда?
а меня вот комары жрали в детсве, а сейчас вот отстали. (( А ХЛЛ как раз пристал (( Расскажите про немутированный. Это приговор?
А какой анализ показывает глубокий молекулярный ответ? Врач, молодой человек, не очень разговорчив, не рисует никаких перспектив, не назначает дополнительных анализов, только основной.
Спасибо вам большое за этот подробный разбор. Это многим подарило надежду.
Миеломная болезнь в 37 лет? Серьезно?
Если у вас есть вопросы, то можно обратиться в юридическую службу наших коллег из благотворительного фонда "Правмир" и получить бесплатную консультацию по вашему вопросу: lawyer.fondpravmir.ru/ask/
Подскажите,время продления инвалидности совпало с периодом сокращения на работе. Могут ли понизить группу (1 ая сейчас онкология)если я прка работаю,но уволюсь через неделю?
Здравствуйте! Вы можете обратиться в юридическую службу наших коллег из благотворительного фонда "Правмир" (Ольга Грицай, спикер там работает) и получить бесплатную консультацию по вашему вопросу: lawyer.fondpravmir.ru/ask/
Я бы кони двинул от множественной миеломы, если бы за свой счет не сделал МРТ. Врач МРТ предположил множественную миелому и рекомендовал проверить клиническим анализом. Выснилось, что у меня последняя стадия. А так лечили анемию. Сложно устроен человеческий организм.
Здравствуйте, как сейчас лечетись, трансплантацию делали?
27 июля в 14:00 Андрей Хачатуров проведет лекцию на тему "Мотивация. Как начать и не бросить бегать?" в рамках благотворительного забега "Самое время жить" Фонда борьбы с лейкемией. Здесь можно зарегистрироваться на лекторий на сайте наших коллег-партнеров из "Спорт-марафона": sport-marafon.ru/club/timetorun/
Лимфома Ходжкина прекрасно поддаётся лечению, 98% полное излечение
ну хоть бы какие-нибудь цифры по эритроцитам ! По гематокриту- есть, по гемоглобину- есть, по эритроцитам- секрет...
Спасибо за видео. Скажите, может ли быть миелома в 22 года, гемоглобин 47, СОЭ 50? Есть боли в позвоночнике, но на мрт, кт, рентгене не нашли ничего.
Попросите сделать миелограмму или сделайте этот анализ платно. Я делаю сейчас этот анализ платно, стоит около 3-5 тысяч. Анализ на парапротеины.
А у меня есть все обследования и до ковида и после. И лимфоциты начали расти после ковида. Четко.
Нет мужа, жилья своего, ребёнок. Родня, которая кроет последними словами меня и ребёнка за то, что мол достали, несмотря на то, что фактически живёт за мой счет... поддержка близких кажется явлением с другой планеты (( Ещё как представлю, что ребёнок узнает и будет просто в ужасе, что единственный любящий человек болен раком. (((
плачу уже месяц от мысли, что всё так. Что даже последние годы не смогу посвятить ребёнку, а надо вкалывать на работе ((
Здравствуйте! Мы очень сочувствуем вашей ситуации и хотим поддержать, насколько это возможно. Вы можете записаться на консультацию с психологом и поделиться своими переживаниями: www.portal.leikozu.net/articles/psikhologicheskaya-pomoshch/
Либо мы можем посоветовать обратиться за поддержкой к равным консультантам фонда. Это те люди, которые сами прошли через диагноз, и теперь бесплатно консультируют тех, кто сейчас переживает подобный опыт. Здесь можно записаться: www.portal.leikozu.net/rk/
Анна, здоровья вам! А я вот плачу уже месяц. Дочка маленькая, я одна воспитываю. Ещё и квартиру покупать надо, жить где-то. И тут такой удар(( понимаю, что надо себя беречь, а не пахать по 16 часов в день. А как, если столько обязательств?!
Здравствуйте ,подскажите пожалуйста ,что значит результаты анализов!врач не сказала ничего на вае мои вопросы,сославшись на посмотрите в интернете!!!Миелопролиферативное заболевание, JAK2+. V617F аллельная нагрузка 6.07%!!!
Здравствуйте, у меня то же самое мутация Янус киназа аллельная нагрузка 6,72%. На днях забрала результат биопсии костного мозга. Заболевание началось у меня с января этого года, после ковида, сильнейшей пневмонии. Теперь у меня рак крови! Молодая здоровая девушка была! С хорошей генетикой. Сейчас состояние овоща. Не живу, а существую. 7 месяцев уже. Тромбоциты 800,интерферон колю через день, от него ещë хуже кости ломит, лихорадка, тошнота. В начале августа еду в нмиц гематологии. У нас врачи вообще ничего не знают про эту болезнь, выписывали мне только кардиомагнил. А как жить на кардиомагниле, если качество жизни ухудшилось значительно, если у меня такая слабость и боли. Вены тянет, ноги как крапивой обожжены, щеки горят, кости ломит, постоянно хочется спать, тошнит, температура 37,5 каждый день.
Я даже ещë ребенка не родила. Вот из-за болезни в апреле выкидыш случился(первая единственная беременность). Я ещë не знала, что у меня рак крови. По врачам ходила, всех прошла, пока диагноз поставили. Все анализы сдавала. Столько денег потратила, даже кредит взяла на лечение, врачей и диагностики. Потому что по факту плохо, а что со мной никто не знали. Говорили, успокойтесь, тромбоциты в норму придут, после пневмонии такое бывает. Молодая здоровая девушка, что вы нервничаете. А тромбоциты только росли.
Вижу Василия Анатольевича и сразу ставлю лайк! Доктор от Бога!
Читаю комменты и удивляюсь:если есть фонды борьбы ,то почему люди остаются один на один с этой болезнью,почему они в бессилии бегают по больницам и врачам .
Очень мало комментов,неужели проблема неактуальна.Странно,что есть успешные случаи трансплантации,а статистики нет
Добрый день Подскажите электронные контакты доктора Шуваева В.А.
Ходите на концерты, носите жен на шее, бегайте, пригайте и всё будет гуд!) Радости всем!
Здравствуйте у кого сколько длилась ремиссия?
Странно, но звука нет.
Здравствуйте! Звук есть. Мы обрезали начало выступления Андрея. Теперь сразу будет идти лекция. А еще 27 июля в 14:00 Андрей Хачатуров проведет лекцию на тему "Мотивация. Как начать и не бросить бегать?" в рамках благотворительного забега "Самое время жить" Фонда борьбы с лейкемией. Здесь можно зарегистрироваться на лекторий на сайте наших коллег-партнеров из "Спорт-марафона": sport-marafon.ru/club/timetorun/ Будем вам рады!
Спасибо большое за доступные и понятные ответы!
Боже, вот слушаю и уже вылечилась! Как интересно и обнадевающе беседует! Спасибо огромное доктору!
Спасибо большое за эту беседу доктора , ваша подача информации вселяет надежду и оптимизм! Особая благодарность ведущей!
Большое спасибо доктору. Валерий
Мне поставили диагноз эсенциальная тромбоцитемия месяц назад. Пол года назад переболела ковидом и произошла мутация янус киназа. Пол года я лежу без сил. Постоянная температура, тянет вены, болят кости, лихорадит, тромбоциты повышены. Колю интерферон, но от него ещë хуже. Не знаю, как жить дальше. Мне 31 год. Забеременела впервые, случился выкидыш из-за болезни. Боль не передать словами. В роду все здоровые и долгожители. Я была добрым человеком всю жизнь, никому не причиняла зла. Купила своими силами нормальную квартиру, хотела родить ребëнка, чтобы подарить ему любовь. Но теперь я вряд ли смогу родить. Жизнь оборвалась в один момент. Теперь я носитель диагноза рак крови. Не могла даже и подумать что такое возможно. Я ценила каждый момент, я верила в бога, творила добро, всем помогала, спасала животных, людей. Болезнь редкая, врачи не знают, чем лечить. А симптомы ужасные. В голове один вопрос: "За что мне это! и для чего? "
Очень заходят лекции Андрея, очень грамотно и доступно) слушая его, хочется бегать, не будучи понимающим что-либо в беге)
Здравствуйте! 27 июля с 14:00 до 14:45 Андрей Хачатуров проведет лекцию на тему "Мотивация. Как начать и не бросить бегать?" в рамках благотворительного забега "Самое время жить" Фонда борьбы с лейкемией. Здесь можно зарегистрироваться на лекторий на сайте наших коллег-партнеров из "Спорт-марафона": sport-marafon.ru/club/timetorun/
Все так позитивноч а пациент мог не выжить , это никогда не гарантировано, выжил ли пациент.
Ну и что так коротко, не рассказвла, сколько лет прошло, пока стала донором.
У меня ситуация не совсем стандартная: множественная миелома у моей 10-летней собаки. У него заболела спина, ослабли задние лапы, МРТ показала большой очаг в L2 и несколько маленьких, все в пояснице. Прооперировали, опухоль выросла снова, но без клиники. Пьёт химиотерапию (Алкеран, Эндоксан, Преднизолон) пожизненно, переносит хорошо, опухоль растёт очень медленно. Пёс живёт уже больше полутора лет.
В первые слышу, что такой диагноз поставили по МРТ, пункцию берут костного мозга из грудной клетки обычно, всем здравия!❤
Умный врач видит на мрт диструкции костей .это правда.
Это правда. МРТ и анализ крови.