วีดีโอ

Здравствуйте. У дочери Апластическая анемия, лечимся и проживаем в Беларуси. Прошли иммуносупрессию, ответила частично, сейчас предложили сделать повторно или трансплантацию но донор на 100 процентов не подходит. Дочери 15лет. Мы просто на распутье. Подскажите как правельно нам поступить. Болеем уже 1год и 5месяцев.

Спасибо ведущей и доктору за полное и позитивное разъяснение .

Лариса Анатольевна одобрила для меня повторную трансплантацию хотя шансов было мало.

Добрый день,подскажите, пожалуйста, как-то можно указать в анкете желаемый способ забора клеток костного мозга? Страшно прокалывать кости таза. 😢

Скажите пожалуйста, при ХМЛ иммунитет снижен у человека?

Здравствуйте спасибо за эфир, Подскажите пожалуйста почему эта болезнь проявляется в раннем возрасте? У знакомого в 40 лет обнаружили, это же рано!!! Гемоглобин 186 это же критично?

Можно ли при ХЛЛ делать операцию по замене коленного сустава

Как долго живут с этой болезнью, отец уже 4 года болеет, не все так плохо, даже работает, постоянно на контроле у врачей. Сейчас из симптомов слабость (не сильная, ну в обед нужно поспать ему часика два), естественно спленомегалия.

Мне 56 лет и диагноз ХМЛ. И что теперь я старая и мне не надо лечиться что ли или мне не надо поддержка? Странное у вас название и мнение.

Есть група инвалидности ?дают ?

Странная постановка заголовка . Создается впечатление о незрелости ведущего. Люди хотят жить в любом возрасте. Хотят жить творить любить заботиться и тл и тп. единственное отличие людей в возрасте, это отсутствие беременности при онкологии. И диагноз шокирует тоже в любом возрасте.

А 37 лет все не молодые??

5 лет прошло после ткм....

Спасибо доктор за информацию.

Я спросила у своего гематолога это рак? Она сказала мы это раком не называем. У вас эссенциальная тромбоцитемия сказала она.

Поставили диагноз - именно Немутированный ХЛЛ. Но по всем статьям - как будто разные заболевания, даже не сравнить ((

снимите пожалуйста видео про НЕмутированный ХЛЛ. Как долго живут люди? Есть ли надежда?

а меня вот комары жрали в детсве, а сейчас вот отстали. (( А ХЛЛ как раз пристал (( Расскажите про немутированный. Это приговор?

А какой анализ показывает глубокий молекулярный ответ? Врач, молодой человек, не очень разговорчив, не рисует никаких перспектив, не назначает дополнительных анализов, только основной.

Спасибо вам большое за этот подробный разбор. Это многим подарило надежду.

Миеломная болезнь в 37 лет? Серьезно?

Если у вас есть вопросы, то можно обратиться в юридическую службу наших коллег из благотворительного фонда "Правмир" и получить бесплатную консультацию по вашему вопросу: lawyer.fondpravmir.ru/ask/

Подскажите,время продления инвалидности совпало с периодом сокращения на работе. Могут ли понизить группу (1 ая сейчас онкология)если я прка работаю,но уволюсь через неделю?

Я бы кони двинул от множественной миеломы, если бы за свой счет не сделал МРТ. Врач МРТ предположил множественную миелому и рекомендовал проверить клиническим анализом. Выснилось, что у меня последняя стадия. А так лечили анемию. Сложно устроен человеческий организм.

27 июля в 14:00 Андрей Хачатуров проведет лекцию на тему "Мотивация. Как начать и не бросить бегать?" в рамках благотворительного забега "Самое время жить" Фонда борьбы с лейкемией. Здесь можно зарегистрироваться на лекторий на сайте наших коллег-партнеров из "Спорт-марафона": sport-marafon.ru/club/timetorun/

Лимфома Ходжкина прекрасно поддаётся лечению, 98% полное излечение

ну хоть бы какие-нибудь цифры по эритроцитам ! По гематокриту- есть, по гемоглобину- есть, по эритроцитам- секрет...

Спасибо за видео. Скажите, может ли быть миелома в 22 года, гемоглобин 47, СОЭ 50? Есть боли в позвоночнике, но на мрт, кт, рентгене не нашли ничего.

А у меня есть все обследования и до ковида и после. И лимфоциты начали расти после ковида. Четко.

Нет мужа, жилья своего, ребёнок. Родня, которая кроет последними словами меня и ребёнка за то, что мол достали, несмотря на то, что фактически живёт за мой счет... поддержка близких кажется явлением с другой планеты (( Ещё как представлю, что ребёнок узнает и будет просто в ужасе, что единственный любящий человек болен раком. (((

Анна, здоровья вам! А я вот плачу уже месяц. Дочка маленькая, я одна воспитываю. Ещё и квартиру покупать надо, жить где-то. И тут такой удар(( понимаю, что надо себя беречь, а не пахать по 16 часов в день. А как, если столько обязательств?!

Здравствуйте ,подскажите пожалуйста ,что значит результаты анализов!врач не сказала ничего на вае мои вопросы,сославшись на посмотрите в интернете!!!Миелопролиферативное заболевание, JAK2+. V617F аллельная нагрузка 6.07%!!!

Вижу Василия Анатольевича и сразу ставлю лайк! Доктор от Бога!

Читаю комменты и удивляюсь:если есть фонды борьбы ,то почему люди остаются один на один с этой болезнью,почему они в бессилии бегают по больницам и врачам .

Очень мало комментов,неужели проблема неактуальна.Странно,что есть успешные случаи трансплантации,а статистики нет

Добрый день Подскажите электронные контакты доктора Шуваева В.А.

Ходите на концерты, носите жен на шее, бегайте, пригайте и всё будет гуд!) Радости всем!

Здравствуйте у кого сколько длилась ремиссия?

Странно, но звука нет.

Спасибо большое за доступные и понятные ответы!

Боже, вот слушаю и уже вылечилась! Как интересно и обнадевающе беседует! Спасибо огромное доктору!

Спасибо большое за эту беседу доктора , ваша подача информации вселяет надежду и оптимизм! Особая благодарность ведущей!

Большое спасибо доктору. Валерий

Мне поставили диагноз эсенциальная тромбоцитемия месяц назад. Пол года назад переболела ковидом и произошла мутация янус киназа. Пол года я лежу без сил. Постоянная температура, тянет вены, болят кости, лихорадит, тромбоциты повышены. Колю интерферон, но от него ещë хуже. Не знаю, как жить дальше. Мне 31 год. Забеременела впервые, случился выкидыш из-за болезни. Боль не передать словами. В роду все здоровые и долгожители. Я была добрым человеком всю жизнь, никому не причиняла зла. Купила своими силами нормальную квартиру, хотела родить ребëнка, чтобы подарить ему любовь. Но теперь я вряд ли смогу родить. Жизнь оборвалась в один момент. Теперь я носитель диагноза рак крови. Не могла даже и подумать что такое возможно. Я ценила каждый момент, я верила в бога, творила добро, всем помогала, спасала животных, людей. Болезнь редкая, врачи не знают, чем лечить. А симптомы ужасные. В голове один вопрос: "За что мне это! и для чего? "

Очень заходят лекции Андрея, очень грамотно и доступно) слушая его, хочется бегать, не будучи понимающим что-либо в беге)

Все так позитивноч а пациент мог не выжить , это никогда не гарантировано, выжил ли пациент.

Ну и что так коротко, не рассказвла, сколько лет прошло, пока стала донором.

У меня ситуация не совсем стандартная: множественная миелома у моей 10-летней собаки. У него заболела спина, ослабли задние лапы, МРТ показала большой очаг в L2 и несколько маленьких, все в пояснице. Прооперировали, опухоль выросла снова, но без клиники. Пьёт химиотерапию (Алкеран, Эндоксан, Преднизолон) пожизненно, переносит хорошо, опухоль растёт очень медленно. Пёс живёт уже больше полутора лет.

В первые слышу, что такой диагноз поставили по МРТ, пункцию берут костного мозга из грудной клетки обычно, всем здравия!❤