Claire - France - Syndrome de Turner - Quand Turner est arrivé dans nos vies (2020) (FR)

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  • เผยแพร่เมื่อ 21 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 18

  • @ChrystèleVillatel
    @ChrystèleVillatel 26 วันที่ผ่านมา

    Bonjour, je suis atteinte de ce syndrome, merci pour ce témoignage. Bien expliqué.

  • @loulamoula
    @loulamoula ปีที่แล้ว +1

    On dirait que vous êtes entrain de raconter mon histoire avec ma fille il y’a 14 ans merci pour votre témoignage et courage à tous les parents

  • @annecali2089
    @annecali2089 2 ปีที่แล้ว

    Bonjour et Merci je n'avais jamais entendu parler de ce souci de santé . je viens d'apprendre des choses

  • @astridgarcon8916
    @astridgarcon8916 2 ปีที่แล้ว +1

    Bonjour je m appelles Astrid. Je suis atteinte de ce syndrome aussi et j ai subi le même parcours que votre petite. Pourriez vous me dire comment on pourrait être en contacts privé ? Merci Astrid.

  • @Sabrina-y3e
    @Sabrina-y3e หลายเดือนก่อน

    Bonjour je suis atteintes du syndrome et j'aimerai savoir si des femmes ont eu leurs refles et ont eu des enfants sans l'aide de la médecine ?

  • @mimichoum1105
    @mimichoum1105 3 ปีที่แล้ว +1

    La science apporte des solution pour les femmes souffrant de turner. A défaut de la greffe d'utérus, il y'a la GPA. Grâce à la mère porteuse du groupe de reproduction humaine de Feskov, ma fille est également. J'étais très inquiète, je pensais même qu'elle ne me ressemblerait pas, mais quand je l'ai vue, j'ai réalisé que c'était le plus beau cadeau que la vie m'avait fait. Merci à toutes les mères porteuses !

  • @io61
    @io61 3 ปีที่แล้ว +2

    Bonjour moi aussi je suis atteinte de se syndrome

    • @EwenLifeRareDisease
      @EwenLifeRareDisease  3 ปีที่แล้ว

      Bonjour Madame. Vouvez vous que nous vous mettions en lien avec l'association "Turner et vous"?

    • @associationturneretvous2561
      @associationturneretvous2561 3 ปีที่แล้ว

      @@EwenLifeRareDisease La famille est adhérente et active dans l'association.

  • @luciebrossollet4298
    @luciebrossollet4298 3 ปีที่แล้ว +1

    Bonjour ! Je suis moi même atteinte du syndrôme ... Attention, il me semble qu'il y a une erreur. Si j'ai bien les chiffres en tête, une fille atteinte de syndrôme de Turner peut atteindre les 1m35/40, sans hormones et En moyenne 1m48 si elle prend des hormones. Moi même, on m'avait prédit 1m48 avec hormones ( je mesure finalement 1m51 )

    • @associationturneretvous2561
      @associationturneretvous2561 3 ปีที่แล้ว +2

      La taille adulte sans traitement est en moyenne de 145 cm en France, avec la majorité des patientes mesurant entre 132 et 150 cm. Le traitement par hormone de
      croissance permet d’augmenter la taille finale de l’enfant, qui se situe alors généralement au dessus de 150 cm. Toutefois, ces résultats varient parfois beaucoup en lien avec l'assimilation parfois aléatoires des hormones par l'organisme (Source : Orphanet)

    • @luciebrossollet4298
      @luciebrossollet4298 3 ปีที่แล้ว +1

      @@associationturneretvous2561 merci pour la rectification alors !

    • @EwenLifeRareDisease
      @EwenLifeRareDisease  3 ปีที่แล้ว +1

      pour info, voici les contacts de l'association Turner et Vous pour plus d'infos: www.turneretvous.org/

    • @associationturneretvous2561
      @associationturneretvous2561 3 ปีที่แล้ว +2

      @@luciebrossollet4298 un grand plaisir ! c'est ensemble, qu'on est plus fort ;-) On reste à votre disposition

    • @beautyesthetics
      @beautyesthetics 3 ปีที่แล้ว +1

      Lucie, 👍

  • @beautyesthetics
    @beautyesthetics 3 ปีที่แล้ว

    Bonjour, ma fille âgée de 9 ans est atteinte d'un ST.

    • @EwenLifeRareDisease
      @EwenLifeRareDisease  3 ปีที่แล้ว +1

      Bonjour Madame. Vouvez vous que nous vous mettions en lien avec l'association "Turner et vous"?

    • @associationturneretvous2561
      @associationturneretvous2561 3 ปีที่แล้ว

      Nous restons à votre disposition, n'hésitez pas en cas de besoin, quel qu'il soit ! Force et courage