EwenLife Rare Disease
EwenLife Rare Disease
  • 396
  • 143 722

วีดีโอ

🍎 Berthold - Fabry disease - Episode 1 - The disease and the diagnosis - Germany 2023
มุมมอง 6611 หลายเดือนก่อน
💫 Abonniere EwenLife, um uns zu unterstützen und unserem Projekt zu ermöglichen, weiterzumachen. Vergiss nicht, das Video zu liken. In den kommenden Episoden: Episode 1 - Die Krankheit und ihre Diagnose - Was ist Morbus Fabry? - Mein Grund, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - Meine Geschichte: Wann und wie wurde Ihre Morbus-Fabry-Erkrankung diagnostiziert? - Allgemeine Erfahrungen / Zeit für d...
🍎Angelique - ep2 - Epidermolysis bullosa - Becoming your child's care coordinator - France 2022
มุมมอง 3511 หลายเดือนก่อน
💫 Abonnez-vous à EwenLife pour nous soutenir et permettre à notre projet de continuer. N'oubliez pas de liker la vidéo. 🍎La fille d'Angélique est atteinte d'épidermolyse bulleuse. Elle nous décrit comment elle a dû se former aux soins de son enfant et gérer le corps médical par elle-même 🍎Un épisode de Angélique chaque semaine ici: th-cam.com/video/b9NP8G-kM6c/w-d-xo.html 🍎Tous les témoignages ...
🍎 Berthold - Introduction - Overview of Morbus Fabry disease - Germany 2023
มุมมอง 153ปีที่แล้ว
💫 Abonniere EwenLife, um uns zu unterstützen und unserem Projekt zu ermöglichen, weiterzumachen. Vergiss nicht, das Video zu liken. In den kommenden Episoden: Episode 1 - Die Krankheit und ihre Diagnose - Was ist Morbus Fabry? - Mein Grund, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - Meine Geschichte: Wann und wie wurde Ihre Morbus-Fabry-Erkrankung diagnostiziert? - Allgemeine Erfahrungen / Zeit für d...
🍎Angélique - ep1 - Epidermolysis bullosa symptoms - France 2022
มุมมอง 169ปีที่แล้ว
💫 Abonnez-vous à EwenLife pour nous soutenir et permettre à notre projet de continuer. N'oubliez pas de liker la vidéo. 🍎La fille d'Angélique est atteinte d'épidermolyse bulleuse. Elle nous décrit la maladie et ses symptômes de façon compréhensible pour tous. 🍎Un épisode de Angélique chaque semaine ici: th-cam.com/video/b9NP8G-kM6c/w-d-xo.html 🍎Tous les témoignages d'EwenLife sont ici: www.ewen...
🍎 Nicolas - mes souvenirs d'enfance avec la maladie d'Huntington - (ep5/6) - Suisse 2021
มุมมอง 30ปีที่แล้ว
💫 Abonnez-vous à EwenLife. N'oubliez pas de liker la vidéo 🍎 Nicolas se rappelle des difficultés de son enfance quand sa mère était atteinte d'Huntington et les impacts familiaux autour 🍎 Merci à l'association MaRaVal pour les maladies rares en Suisse dans le Valais: MaRaVal www.maraval.ch/ 🍎Les épisodes de Nicolas ici: th-cam.com/play/PLvUNl3idDQjR7w5Km4TSOjC2XqQIwqA4V.html 💫 Pour qu'EwenLife ...
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 4 - Adolescence, handicap et sexualité
มุมมอง 60ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 4 - Adolescence, handicap et sexualité Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia REBORD "Quand on est en situation de handicap, quand on est adolescent en situation de handicap, je pense que là, la difficulté aussi, c'est l'écart qu'il peut y avoir entre notre expérience et l'expérience de nos camara...
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Ep. 5 - P. 3 : Handicap & sexualité : l'accompagnement sexuel
มุมมอง 46ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 3 : Handicap & sexualité : l'accompagnement sexuel Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia REBORD "Donc il y a certaines personnes comme moi qui n'avait donc jamais découvert leur corps par leurs propres mains à cause de son handicap et Et du coup voilà, moi un moment donné, je me suis dit pourquoi...
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Ep.5 - P.2 : La vie de couple en situation de handicap physique
มุมมอง 55ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 2 : La vie de couple en situation de handicap physique Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia Rebord sur la répartition des rôles conjoint et aidant : "En fait, il y a une charge physique souvent sur les aidants et une charge mentale, sur les personnes en situation de handicap." (...) "Alors évide...
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Episode 5 : Handicap et sexualité - Partie 1
มุมมอง 87ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 1 : Santé sexuelle : peurs, représentations et libérations Extraits choisis : François - “La sexualité ce n’est pas un droit opposable par contre nul ne peut s’opposer à la vie intime affective et sexuelle ça c’est vraiment fondamental” (...) Laetitia : “C'est vraiment important (..)de sortir d'une vision médicale et paternaliste du handica...
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple & maladies rares - Episode 4 - Tout ira bien 😌
มุมมอง 514ปีที่แล้ว
Dans ce 4️⃣ ème épisode, nos témoignants partagent ce que la maladie a révélé comme richesse : personnelle, individuellement, pour leur couple et leur famille 🎁🌈 . Ce sont eux qui le disent : 🧑🏾‍🦲 Béatrice : "Je fais confiance au couple. Le "Nous" va trouver une solution." 👳🏻‍♀️ Angélique : "accepter qu'on avance pas forcément au même rythme" 👩🏻 Magali : "J'ai pas de rancoeur quant au fait qu'i...
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple & maladies rares - Ep. 3 P. 2 : Demander de l’aide pour surmonter les difficultés
มุมมอง 77ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple & maladies rares - Ep. 3 P. 2 : Demander de l’aide pour surmonter les difficultés
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Ep.3 : Qd l'un des membres du couple est atteint.
มุมมอง 201ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares - Ep.3 : Qd l'un des membres du couple est atteint.
👩‍❤️‍💋‍👨 Bande annonce 2 - Web série "Couple et maladies rares"
มุมมอง 221ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Bande annonce 2 - Web série "Couple et maladies rares"
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple & maladie rare - Ep2 P2- Couple parental couple conjugal être parent avec la maladie
มุมมอง 485ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple & maladie rare - Ep2 P2- Couple parental couple conjugal être parent avec la maladie
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares : La 2ème rencontre du couple Ep. 2 Partie 1
มุมมอง 2112 ปีที่แล้ว
👩‍❤️‍💋‍👨 Couple et maladies rares : La 2ème rencontre du couple Ep. 2 Partie 1
💑 Couple et maladies rares - Les réactions du couple face au diagnostic - Ep 1 partie 2
มุมมอง 5702 ปีที่แล้ว
💑 Couple et maladies rares - Les réactions du couple face au diagnostic - Ep 1 partie 2
💑 Couple et maladies rares - De la rencontre au diagnostic qui bouleverse l’histoire - Ep 1 partie 1
มุมมอง 1.6K2 ปีที่แล้ว
💑 Couple et maladies rares - De la rencontre au diagnostic qui bouleverse l’histoire - Ep 1 partie 1
🍎Thérèse - ep6 - Reconnecting with friends after the operation - Cushing’s Disease - France 2022
มุมมอง 3992 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep6 - Reconnecting with friends after the operation - Cushing’s Disease - France 2022
🍎EwenLife - Couple and Rare Disease - WEB TRAILER SERIES
มุมมอง 1.5K2 ปีที่แล้ว
🍎EwenLife - Couple and Rare Disease - WEB TRAILER SERIES
🍎Thérèse - ep5- My body's perception and the judgment of others - Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 4952 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep5- My body's perception and the judgment of others - Cushing’s disease - France 2022
🍎Pauline&Anne- ep7/7 - Helping us and hearing - Muscular dystonia - Switzerland 2022
มุมมอง 272 ปีที่แล้ว
🍎Pauline&Anne- ep7/7 - Helping us and hearing - Muscular dystonia - Switzerland 2022
🍎Pauline & Anne- ep6 - Rafroball is awesome - Muscular dystonia - Switzerland - 2022
มุมมอง 652 ปีที่แล้ว
🍎Pauline & Anne- ep6 - Rafroball is awesome - Muscular dystonia - Switzerland - 2022
🍎Thérèse - ep4- Managing fatigue and forgetting anger - Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 7332 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep4- Managing fatigue and forgetting anger - Cushing’s disease - France 2022
🍎Thérèse - ep3 - The operation, the deliverance? - Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 1.5K2 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep3 - The operation, the deliverance? - Cushing’s disease - France 2022
🍎Thérèse - ep2 - 8 terrible years of diagnosis odyssey - Cushing’s disease
มุมมอง 1.7K2 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep2 - 8 terrible years of diagnosis odyssey - Cushing’s disease
🍎Thérèse - ep1- Recognizing the symptoms of Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 6K2 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep1- Recognizing the symptoms of Cushing’s disease - France 2022
Pauline & Anne - Good times at school, hell and bounce -Muscular dystonia - ep5 - Switzerland 2022
มุมมอง 462 ปีที่แล้ว
Pauline & Anne - Good times at school, hell and bounce -Muscular dystonia - ep5 - Switzerland 2022
Pauline & Anne - Muscular dystonia - The future, a huge farm- ep4- Switzerland
มุมมอง 732 ปีที่แล้ว
Pauline & Anne - Muscular dystonia - The future, a huge farm- ep4- Switzerland
🍎Pauline & Anne -If I could have talked to her before - Muscular dystonia - ep3 -Switzerland 2022
มุมมอง 392 ปีที่แล้ว
🍎Pauline & Anne -If I could have talked to her before - Muscular dystonia - ep3 -Switzerland 2022