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EwenLife Rare Disease
France
เข้าร่วมเมื่อ 14 มี.ค. 2017
Committed to the fight against isolation, the EwenLife Association helps caregivers and patients suffering from Rare Disease.
Based on the idea of mutual support, EwenLife provides a platform where people can share their experiences, tips, and tricks for people either directly or indirectly affected by rare disease.
Thus, it provides free videos accessible by anyone, at any time. This allows patients, caregivers, and families to regain confidence in themselves, their potential
Based on the idea of mutual support, EwenLife provides a platform where people can share their experiences, tips, and tricks for people either directly or indirectly affected by rare disease.
Thus, it provides free videos accessible by anyone, at any time. This allows patients, caregivers, and families to regain confidence in themselves, their potential
EwenLife c'était tout ça! Merci à tous nos bénévoles pour ces 8 ans!
EwenLife c'était tout ça! Merci à tous nos bénévoles pour ces 8 ans!
มุมมอง: 108
วีดีโอ
🍎 Berthold - Fabry disease - Episode 1 - The disease and the diagnosis - Germany 2023
มุมมอง 6611 หลายเดือนก่อน
💫 Abonniere EwenLife, um uns zu unterstützen und unserem Projekt zu ermöglichen, weiterzumachen. Vergiss nicht, das Video zu liken. In den kommenden Episoden: Episode 1 - Die Krankheit und ihre Diagnose - Was ist Morbus Fabry? - Mein Grund, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - Meine Geschichte: Wann und wie wurde Ihre Morbus-Fabry-Erkrankung diagnostiziert? - Allgemeine Erfahrungen / Zeit für d...
🍎Angelique - ep2 - Epidermolysis bullosa - Becoming your child's care coordinator - France 2022
มุมมอง 3511 หลายเดือนก่อน
💫 Abonnez-vous à EwenLife pour nous soutenir et permettre à notre projet de continuer. N'oubliez pas de liker la vidéo. 🍎La fille d'Angélique est atteinte d'épidermolyse bulleuse. Elle nous décrit comment elle a dû se former aux soins de son enfant et gérer le corps médical par elle-même 🍎Un épisode de Angélique chaque semaine ici: th-cam.com/video/b9NP8G-kM6c/w-d-xo.html 🍎Tous les témoignages ...
🍎 Berthold - Introduction - Overview of Morbus Fabry disease - Germany 2023
มุมมอง 153ปีที่แล้ว
💫 Abonniere EwenLife, um uns zu unterstützen und unserem Projekt zu ermöglichen, weiterzumachen. Vergiss nicht, das Video zu liken. In den kommenden Episoden: Episode 1 - Die Krankheit und ihre Diagnose - Was ist Morbus Fabry? - Mein Grund, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - Meine Geschichte: Wann und wie wurde Ihre Morbus-Fabry-Erkrankung diagnostiziert? - Allgemeine Erfahrungen / Zeit für d...
🍎Angélique - ep1 - Epidermolysis bullosa symptoms - France 2022
มุมมอง 169ปีที่แล้ว
💫 Abonnez-vous à EwenLife pour nous soutenir et permettre à notre projet de continuer. N'oubliez pas de liker la vidéo. 🍎La fille d'Angélique est atteinte d'épidermolyse bulleuse. Elle nous décrit la maladie et ses symptômes de façon compréhensible pour tous. 🍎Un épisode de Angélique chaque semaine ici: th-cam.com/video/b9NP8G-kM6c/w-d-xo.html 🍎Tous les témoignages d'EwenLife sont ici: www.ewen...
🍎 Nicolas - mes souvenirs d'enfance avec la maladie d'Huntington - (ep5/6) - Suisse 2021
มุมมอง 30ปีที่แล้ว
💫 Abonnez-vous à EwenLife. N'oubliez pas de liker la vidéo 🍎 Nicolas se rappelle des difficultés de son enfance quand sa mère était atteinte d'Huntington et les impacts familiaux autour 🍎 Merci à l'association MaRaVal pour les maladies rares en Suisse dans le Valais: MaRaVal www.maraval.ch/ 🍎Les épisodes de Nicolas ici: th-cam.com/play/PLvUNl3idDQjR7w5Km4TSOjC2XqQIwqA4V.html 💫 Pour qu'EwenLife ...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 4 - Adolescence, handicap et sexualité
มุมมอง 60ปีที่แล้ว
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 4 - Adolescence, handicap et sexualité Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia REBORD "Quand on est en situation de handicap, quand on est adolescent en situation de handicap, je pense que là, la difficulté aussi, c'est l'écart qu'il peut y avoir entre notre expérience et l'expérience de nos camara...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Ep. 5 - P. 3 : Handicap & sexualité : l'accompagnement sexuel
มุมมอง 46ปีที่แล้ว
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 3 : Handicap & sexualité : l'accompagnement sexuel Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia REBORD "Donc il y a certaines personnes comme moi qui n'avait donc jamais découvert leur corps par leurs propres mains à cause de son handicap et Et du coup voilà, moi un moment donné, je me suis dit pourquoi...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Ep.5 - P.2 : La vie de couple en situation de handicap physique
มุมมอง 55ปีที่แล้ว
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 2 : La vie de couple en situation de handicap physique Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia Rebord sur la répartition des rôles conjoint et aidant : "En fait, il y a une charge physique souvent sur les aidants et une charge mentale, sur les personnes en situation de handicap." (...) "Alors évide...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 : Handicap et sexualité - Partie 1
มุมมอง 87ปีที่แล้ว
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 1 : Santé sexuelle : peurs, représentations et libérations Extraits choisis : François - “La sexualité ce n’est pas un droit opposable par contre nul ne peut s’opposer à la vie intime affective et sexuelle ça c’est vraiment fondamental” (...) Laetitia : “C'est vraiment important (..)de sortir d'une vision médicale et paternaliste du handica...
👩❤️💋👨 Couple & maladies rares - Episode 4 - Tout ira bien 😌
มุมมอง 514ปีที่แล้ว
Dans ce 4️⃣ ème épisode, nos témoignants partagent ce que la maladie a révélé comme richesse : personnelle, individuellement, pour leur couple et leur famille 🎁🌈 . Ce sont eux qui le disent : 🧑🏾🦲 Béatrice : "Je fais confiance au couple. Le "Nous" va trouver une solution." 👳🏻♀️ Angélique : "accepter qu'on avance pas forcément au même rythme" 👩🏻 Magali : "J'ai pas de rancoeur quant au fait qu'i...
👩❤️💋👨 Couple & maladies rares - Ep. 3 P. 2 : Demander de l’aide pour surmonter les difficultés
มุมมอง 77ปีที่แล้ว
👩❤️💋👨 Couple & maladies rares - Ep. 3 P. 2 : Demander de l’aide pour surmonter les difficultés
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Ep.3 : Qd l'un des membres du couple est atteint.
มุมมอง 201ปีที่แล้ว
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👩❤️💋👨 Bande annonce 2 - Web série "Couple et maladies rares"
มุมมอง 221ปีที่แล้ว
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👩❤️💋👨 Couple & maladie rare - Ep2 P2- Couple parental couple conjugal être parent avec la maladie
มุมมอง 485ปีที่แล้ว
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👩❤️💋👨 Couple et maladies rares : La 2ème rencontre du couple Ep. 2 Partie 1
มุมมอง 2112 ปีที่แล้ว
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💑 Couple et maladies rares - Les réactions du couple face au diagnostic - Ep 1 partie 2
มุมมอง 5702 ปีที่แล้ว
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💑 Couple et maladies rares - De la rencontre au diagnostic qui bouleverse l’histoire - Ep 1 partie 1
มุมมอง 1.6K2 ปีที่แล้ว
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🍎Thérèse - ep6 - Reconnecting with friends after the operation - Cushing’s Disease - France 2022
มุมมอง 3992 ปีที่แล้ว
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🍎EwenLife - Couple and Rare Disease - WEB TRAILER SERIES
มุมมอง 1.5K2 ปีที่แล้ว
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🍎Thérèse - ep5- My body's perception and the judgment of others - Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 4952 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep5- My body's perception and the judgment of others - Cushing’s disease - France 2022
🍎Pauline&Anne- ep7/7 - Helping us and hearing - Muscular dystonia - Switzerland 2022
มุมมอง 272 ปีที่แล้ว
🍎Pauline&Anne- ep7/7 - Helping us and hearing - Muscular dystonia - Switzerland 2022
🍎Pauline & Anne- ep6 - Rafroball is awesome - Muscular dystonia - Switzerland - 2022
มุมมอง 652 ปีที่แล้ว
🍎Pauline & Anne- ep6 - Rafroball is awesome - Muscular dystonia - Switzerland - 2022
🍎Thérèse - ep4- Managing fatigue and forgetting anger - Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 7332 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep4- Managing fatigue and forgetting anger - Cushing’s disease - France 2022
🍎Thérèse - ep3 - The operation, the deliverance? - Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 1.5K2 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep3 - The operation, the deliverance? - Cushing’s disease - France 2022
🍎Thérèse - ep2 - 8 terrible years of diagnosis odyssey - Cushing’s disease
มุมมอง 1.7K2 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep2 - 8 terrible years of diagnosis odyssey - Cushing’s disease
🍎Thérèse - ep1- Recognizing the symptoms of Cushing’s disease - France 2022
มุมมอง 6K2 ปีที่แล้ว
🍎Thérèse - ep1- Recognizing the symptoms of Cushing’s disease - France 2022
Pauline & Anne - Good times at school, hell and bounce -Muscular dystonia - ep5 - Switzerland 2022
มุมมอง 462 ปีที่แล้ว
Pauline & Anne - Good times at school, hell and bounce -Muscular dystonia - ep5 - Switzerland 2022
Pauline & Anne - Muscular dystonia - The future, a huge farm- ep4- Switzerland
มุมมอง 732 ปีที่แล้ว
Pauline & Anne - Muscular dystonia - The future, a huge farm- ep4- Switzerland
🍎Pauline & Anne -If I could have talked to her before - Muscular dystonia - ep3 -Switzerland 2022
มุมมอง 392 ปีที่แล้ว
🍎Pauline & Anne -If I could have talked to her before - Muscular dystonia - ep3 -Switzerland 2022