La théorie des cuillères
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- เผยแพร่เมื่อ 12 ก.ย. 2024
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Le texte
En Anglais (original) : www.butyoudontl...
En Français : maviedezebre.co...
Article sur le Lupus conseillé par une personne atteinte : www.allodocteur...
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Bruits de cuillères à 0:24 // 2:59 // 3:08 // 3:29 // 3:42 // 3:50 // 3:59 // 4:03
Très légers : 1:59 // 2:03 // 2:24 // 3:06 // 3:11 // 3:25 // 3:35 // 3:48 // 4:06 // 4:08 // 4:11 // 4:17
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Merci beaucoup à Kévin pour les sous-titres et à Juliette pour la relecture !
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Merci pour cette vidéo, tu transmets tellement d'amour c'est fou. Je suis sûre qu'elle en aidera plus d'un(e) à expliquer ce qu'il/elle vit et ceux qui ne comprennent pas encore. Gros bisous et prends soin de toi
Bisous toi, dis-moi si tu passes vers Paris un jour
Merci de nous avoir offert cette cuillère de toi en vidéo
Vivre Avec toi. je vais essayer de trouver une solution de
C'est dingue comme on ne se rend pas compte de beaucoup de chose quand on ne le vit pas... Merci pour cette vidéo Margot
Ta vidéo m'a donné les larmes aux yeux parce que moi même si ce n'est pas une maladie, c'est une dépression, je vais ça au quotidien, ma mère qui est en colère parce que j'ai quasiment passé ma journée au lit et que je n'ai même pas regardé si j'avais des devoirs mais en fait c'est parce que ce jour-là mon nombre de cuillères était limité et comme je n'ai pas énormément de morale je préfère utiliser mon nombre de cuillères pour des choses que j'aime comme écouter de la musique en dansant, faire des jeux tout seul dans ma chambre en écoutant de la musique, lire, regarder des vidéos comme celle-ci, regarder le film que mon père a accepté de me télécharger, exetera...
Du coup, j'en souffrais parce que je pensais que j'étais simplement flemmarde, mais maintenant grâce à ta vidéo je sais que ce n'est pas ma faute ou du moins pas complètement.😄😊
Merci !❤
pour commencer en tant que misophone, je te remercie d'avoir noté les bruit de cuillere dans la description, ça ma permis de m'y attendre et de les rendre moin génant pour moi.
et également merci, pour cette théorie, elle va me permettre d'expliqué à mon entourage, pourquoi à cause de mon handicape, je doit choisir entre les accompagné en course ou pouvoir danser un peu le soir ou de choisir entre ce balader un peu en foret ou marcher un peu le soir jusqu'au restaurant ou encore choisir entre jouer avec mes niéces ou faire la fête en famille
tu est une personne incroyable ! merci !
C'est complètement ça mon quotidien !
Le système de représentation des cuillères est génial pour expliquer notre quotidien de malade chronique.
Merci pour cette vidéo !
I'm a spoonie ! J'aime beaucoup cette théorie que je connais depuis longtemps, je trouve que c'est effectivement un moyen simple d'expliquer la maladie aux autres personnes qui ne sont pas atteintes :)
Cassiopée B ,🤗je ss tt à fait d'accord avec toi cette méthode marche mais je pense que certaines personnes pour moi oublie ou préfèrent ne pas comprendre ... Dommage mais ouii c tout à fait sa pour nous merci Margot _Hermine Énormes bisous 💜 à toi tes proches gros bisous à Rafale 😍😘😘😘😘😘💖💙💗💜💛💚💌❣️💟💓❤️
Merci pour votre vidéo qui va me permettre d'expliquer simplement à mes proches ma maladie, votre vidéo m'as étais conseillé par mon médecin traitant.
Merci
Merci d'avoir mis des mots (encore) sur des choses que beaucoup vivent. J'ai une amie malade, & j'essaie vraiment vraiment au maximum d'éviter les maladresses, & en m'aidant & me renseigner, en donnant de ton potentiel cuillères pour nous, tu m'aides à les éviter. Merci Margot, tu es formidable
C'était très clair et très compréhensible, merci pour cette vidéo qui a du te couter quelques cuillères.
"Le plus souvent, mon problème, c'est pas ma maladie, c'est les gens"... quand on voit les réactions de cette communauté, ça donne de l'espoir. Merci à toi et à toutes celles-ci.
Je suis une petite cuillère (aspie) et te soutiens!
C'est vrai que le regard des autres est très pesant, surtout sur les activités quotidiennes (ménage, courses...).
Ce qui est pénible, c'est quand en une journée, tu as épuisé le stock de 5 jours. :o
je n'avais jamais pu mettre des mots sur ma vie avec un handicap très lourd et très douloureux mais qui ne se "voit pas". Merci!!!!!!
Merci pour cet explication plus profonde sur le ressenti d'une personne malade par rapport aux autres. Je connais ta chaîne depuis peu. Il faudrait plus de vue pour toi.
Continu ainsi.
Les vues dépendent aussi des gens qui regardent et de leurs partages :))
Merci pour cette vidéo Margot!! :) Moi aussi ce qui me pèse le plus c'est de devoir toujours faire des choix et en plus je culpabilise parfois d’avoir utilisé une cuillère pour telle ou telle chose! Et oui les trucs du quotidien qui te bouffent plein de cuillères comme la vaisselle, le ménage ou la douche c'est un peu décourageant parce que à peine c'est finit qu'il faut recommencer les jours suivants!
Et c'est tellement dur de faire comprendre aux gens ce qu'on vit... Surtout que quand y'a un jour cool où j'ai plus de cuillères que d'habitude, j'en profite je fais plus de choses et du coup les gens ne comprennent pas que deux jours plus tard je ne puisse pas en faire autant!!
Et le pire je crois c'est quand tu décides de faire un truc, tu le fais et au final ça te coûte beaucoup beaucoup plus de cuillères que ce que tu avais prévu!!
Mais heureusement il y a quand même des belles choses dans la vie qui nous redonnent du courage et un peu de cuillères! Et certaines personnes attentionnées parfois ça fait du bien!
Bon courage à tous!!
Margot, ta vidéo est une cuillère remplie de savoirs et de partage qui nourri tout ceux qui ont soif de connaître ton quotidien et bien plus encore. Merci à toi !
Cette phrase de conclusion résume tout ce que j'ai vu su ta chaîne jusqu'à présent. Le genre de chose qui fait vraiment réfléchir.
C'est vrai qu'expliqué comme ça, je comprend beaucoup mieux. Et on réalise pas du tout lorsqu'on est pas malade.
Merci pour tes explications :)
MERCI. Mille fois. C'est tellement vrai. Faire des choix, toujours. et essayer de les faire comprendre aux autres...
J'ai partagé ta vidéo de suite, pour qu'on arrive à me comprendre un peu mieux...
Merci petit cuillère.
Merci beaucoup pour cette vidéo, en tant que personne non malade ça m'a aidé à mieux imaginer ce que les personnes malades vivent. C'est vrai qu'on a souvent le réflexe de critiquer les personnes qui font moins choses, de sorties... sans forcément savoir l'énergie que leur coûte toutes ces activités. Je tâcherai de faire plus attention mes réactions !
Merci d'avoir expliqué tout ça, c'est pas toujours évident de comprendre de l'extérieur pour tout le monde je pense, et c'est assez didactique comme explication. Donc un gros bisou sur toi petite cuillère.
Waouh waouh waouh ! Je n'avais jamais entendu parler de cette théorie et j'ai juste eu les larmes aux yeux en regardant ta vidéo. Je crois qu'on ne peut pas mieux décrire les malades qui souffrent de douleurs chroniques ! Je suis en vacances actuellement près des châteaux de la Loire et j'essaie tous les jours d'expliquer à ma famille pourquoi aujourd'hui je ne peux pas venir avec eux. Il me dise "mais si, tu peux venir !" ; "tu auras qu'à rester assise sur un banc pendant qu'on fait la visite" ; etc. lls ont du mal à comprendre tant que je ne fonds pas en larmes (ce qui est plutôt problématique). Samedi nous allons au zoo toute la journée et nous faisons de la route pour rentrer ensuite. Je sais que les jours suivants vont être difficiles et malheureusement il y a un diner en famille le lendemain. J'ai essayé de leur demander d'aller au zoo le vendredi au moins parce que je sais que je serai incapable de venir au diner si je passe toute la journée de la veille au zoo, mais ils m'ont répondu "ce n'est pas prévu qu'on fasse un marathon à ce diner, tu n'auras qu'à t'allonger sur un canapé" comme si c'était évident que ça allait être LA solution, que ça me permettrait de ne pas avoir mal ou même d'être hyper en face pour discuter avec les gens.... C'est dur de faire comprendre à son entourage que chaque petite action a une répercussion. Je pense montrer ta vidéo à mes parents et j'espère qu'ils comprendront mieux ce que je ressens. Merci Margot !
Plein de courage et de force pour faire face à ton entourage, je ne connais que trop bien ça ♥
Est-ce que tu penses qu'avoir un fauteuil pour ces grandes sorties t'aiderait ? J'en utilise un pour les grosses journée à l'extérieur et ça m'a sauvé bien des cuillères :) (bien sûr il faut que tu sois à l'aise dedans / que tu puisses te pousser / que quelqu'un-e puisse te pousser / qu'il soit électrique / toutes ces conditions..)
+Vivre Avec (Margot) Merci beaucoup pour ta réponse Margot ♥ Je viens de la lire seulement maintenant je suis désolée mais ça me touche beaucoup que tu me proposes une "solution" à tout ça. Ayant regarder toutes tes vidéos, j'ai vu que tu utilisais parfois un fauteuil mais je crois qu'il faut être considéré comme "handicapé" avoir des papiers ou je ne sais quoi pour louer ou avoir un fauteuil. Peux-tu me renseigner la dessus ? :)
Plume de Chat Pas du tout besoin de papiers, c'est pour la place de stationnement qu'il faut un dossier MDPH + qu'ils acceptent, pour un fauteuil manuel tu peux demander une ordonnance à ton médecin (en lui expliquant) et il me semble qu'il y a une base de remboursement, et si tu as une ALD c'est pris en charge à 100%. Ensuite tu vas en pharmacie et tu vois le modèle qui te convient le mieux (parfois ils n'en ont qu'un, ça dépend). Si tu n'as pas d'ordonnance tu peux aussi en louer (je n'avais pas d'ordonnance à Venise), par contre ça reste à ta charge.
Voilà pour ce que je sais :)
+Vivre Avec (Margot) Oh merci pour toutes ces infos ! Je ne pensais pas que c'était aussi "simple", je vais y songer alors parce que ça pourrait vraiment me permettre de faire plus de choses ! Je t'embrasse, prend bien soin de toi et merci d'être toujours là pour nous ❤️
+Vivre Avec (Margot) Oh merci pour toutes ces infos ! Je ne pensais pas que c'était aussi "simple", je vais y songer alors parce que ça pourrait vraiment me permettre de faire plus de choses ! Je t'embrasse, prend bien soin de toi et merci d'être toujours là pour nous
Je t'admire.
Je t'admire car dans cette video tu te livres à nous avec une justesse et une sincérité qui t'es propre alors oui, voila pourquoi je t'admire
Il y a quelques temps je suis invitée à manger avec mon chéri chez des amis, qui connaissent très bien ma maladie et tout ce qui sent suit...Un autre couple d'amis à eux, que je ne connais pas, est présent, ils sont plutot sympathiques, nous passons un agréable moment, puis ils veulent nous faire visiter leur maison, au bord de la rivière sur une ile, par laquelle on accède sur une courte distance, avec une vielle barque, et là , celà devient beaucoup plus compliqué pour moi ; Meme si tout le monde est très gentil avec moi et m'aide.
Au retour de cette promenade, qui était quand meme pour moi une péripétie, je m'allonge, épuisée sur le canapé chez mes amis et là leur amie qui a pourtant passé la journée avec moi et m'a semblé avoir compris les choses, me sort :
" Mais oh fait ! Qu'est ce que tu Faire ???? " !!!!!!!!
Et là !!!! Je reste couac, muette ...Blessée, comme si j'étais différente, moindre, car je n'ai pas la capacité et/ou des difficultés pour faire les memes choses que les valides, les gens en bonne santé.
De quoi devrais je me justifier, j'ai l'impression de me prendre du validisme en pleine figure, meme si je pense que ça ne partait pas d'une mauvaise attention et que la personne ne voulait pas faire mal.
Enfin bref, j'ai découvert Margot, ta vidéo sur la théorie des cuillères, quelques jours après . Et je me suis dit, voilà ce que j'aurais du faire, me lever du canapé, ramasser toutes les cuillères de la cuisine et lui tendre un joli bouquet " Voilà maintenant tu as un sed !! "....
Merci pour cette vidéo Margot, maintenant je sais comment répondre dans ce genre de situations et je l'ai mis en pratique. Et le retour est bon, les personnes sont surprises au début, et puis leurs visages s'illuminent, ils et elles ont compris et en parle autour d'eux...
Mais pourquoi le corps médical ne nous parle pas de cette théorie ???
Peut etre en sont ils encore bien loin......
J'ai oublié un petit mot , la fameuse phrase était :
" Mais Oh Fait !! Qu'Est-Ce Que Tu Peux Faire ????? " !!!!!!!!
Merci pour cette merveilleuse vidéo que je partage parce qu'elle m'a aidé à comprendre et en aidera sûrement pleins d'autres.
Très belle vidéo ! Je connaissais la théorie (tellement parlante...), j'avais lu l'article original et tu en parles très bien. Bravo pour ton dynamisme, et pour avoir choisi d'offrir tes cuillères aux autres.
Cette vidéo est toujours d'actualité et explique vraiment bien "La théorie des cuillères" en top 3 recherche Qwant et Google
C'est vraiment une théorie très chouette et tellement représentative de la réalité ! Merci pour cette découverte :) ♡
Super explication! Merci beaucoup et je te souhaite le meilleur :)
Merci pour cette vidéo, ayant la sep, c'est le genre que je pourrais expliquer à d autres, même si à la différence de toi, je ne compterais pas une cueilliere pour la douche, me lever ou me réchauffer à manger mais comme toi cuisiner me fatigue, aller voir mes amis, prendre les transports en communs, faire la vaisselle etc m épuise aussi. Même si je vais mieux ces derniers temps, j ai souvent des périodes où ça va vraiment pas, environ toutes les 2-3semaines ça recommence et c'est violent, je ne sais jamais combien de temps ça va durer mais soit.
Bon courage dans toutes ces épreuves! Malgré tout on doit positiver et je vois que ti es très courageuse tu expliques ça avec le sourire tu es rayonnante! :)
Je m abonne à ta chaîne et tu as mon soutient! Bisous bisous.
Les cheveux longs ça te va très bien aussi (j’ai vu beaucoup de vidéos de toi avec les cheveux courts).
L’exemple des cuillères est très clair, merci :)
C'était pas vraiment un choix de les couper la première fois, il y a une vidéo sur le sujet ^^
Ca lui prenait trop d'énergie de gérer des cheveux longs.
Merci pour cet vidéo.
C'est vrai que nous, les personnes valides, nous sommes incapable de réellement comprendre les personnes atteintes d'hypermobilités. C'est sur que cette vidéo explique bien des choses et cela me fait encore plus culpabiliser. Mon ancien copain est lui aussi atteint du sed et cela me rendais dingue car il n'arrivait pas à aller en cours au moins une fois par mois. Et il n'y arrive toujours pas actuellement. Je l'ai quitter car on ne peut pas changer quelqu'un. Je me disais que ça allait passer, mais au final ça ne passait pas. Je me sentais impuissante, incapable de lui donner ne serait-ce le pouvoir de se lever le matin et de pouvoir vivre sans se soucier de ces cuillères. J'ai tout essayer. La manière douce puis... La manière forte. J'étais incapable de l'aider vu que l'on avait une relation à distance. Cela me rendais vraiment folle. Je m'en veux, terriblement. J'aurais du essayer plus de choses avec lui plutôt que de le laisser tomber. Comme je l'ai fais.
Mais par contre. S'il vous plaît. Ne lançait pas la pierres. Ne la lancer à personne. C'est vraiment difficile de vivre avec ça, autant pour la personne atteinte, que pour son entourage.
Et ça s'il vous plaît.
Ne l'oubliez pas.
C'est exactement ça. Toujours devoir réfléchir aux activités que j'aimerais faire et que je peux ou pas faire. Tout en sachant qu'il me faudra 2 jours après de repos si je décide de faire + pendant toute une journée. C'est pas toujours évident à accepter quand il y a peu, je courrais encore dans tous les sens.
Et le plus difficile est d'avoir l'air bien et qu'on me dise mais t'es pas malade. Ben euhhh si, je suis ko mais c'est à l'intérieur que ça se passe. Je vais pas pleurer tout le temps et tirer la tête pour le montrer. J'ai envie de sourire alors je souris. C'est dur de voir le doute dans le regard ou les paroles des personnes qui nous entourent.
Merci pour ta cuillère !
Tu m'a offert une belle (et efficace !) façon de faire entendre mon quotidien !!
Psychologiquement, cette théorie me fait un bien fou ! J'arrive enfin à me faire comprendre.. Un peu...
Merci
Merci
Merci
Alice...... atteinte de lupus
Merci beaucoup pour cette vidéo, merci d'avoir parlé de ce sujet. En ce moment, j'ai très peu d'énergie à cause de ma maladie et j'ai du mal à le faire comprendre à mes proches correctement. Je pense que ça va m'aider à leur parler. Merci beaucoup de dépenser régulièrement quelques cuillères pour nous
ta vidéo sur les cuillères est géniale! je te suis depuis quelques vidéo (dès que j'ai du temps j'en regarde un 😃)
Ton explication va peut-être permettre à ma famille et mon entourage de comprendre mon quotidien.
Un grand merci à toi! continue avec ta simplicité et ton sourire!
Je t'en prie ! :)
Merci ❤ Tu viens d'illuminer quelquechose, un soulagement, un réconfort, une compréhension... je ne connaissais pas le terme mais je connais que trop bien ce qu'il représente. Alors merci pour le partage et pour ce que tu apportes autour de toi, à nous. Ca, ça vaut l'équivalent de beaucoup de cuillères. Il va de soit que je me suis abonnée ❤
♥
Très intéressant! Cela doit être très difficile et je trouve que tu a beaucoup de courage! Gros bisous
Merci Margot de traduire si bien ce qu'on ressent dans tes vidéos ! je suis une sed-spoonie-girl !
Je te bénis margot de parler de la théorie des cuillères ! J'en entend casiment jamais parler en France. Quand je montre mon futur tattoo (des cuillères entrelacées) on me dit "heinnn des cuillères??" Et la je dois tout expliquer, alors dorénavant j'enverrai le lien de ta vidéo ! 😊 c'est une théorie qui non seulement m'a aider à mieux comprendre la maladie et à mieux gérer mes activités. Alors, vive la théorie des cuillères !! (Ça fait très sectaire dit comme ça ! Ahah)
C'est une des raisons qui m'a poussée à filmer ça le plus vite possible, je me suis dit que ça pourrait servir d'outil pour expliquer, comme je sais déjà que des personnes font ça avec d'autres de mes vidéos :)
Merci de mettre des mots sur le validisme ambiant, effectivement le plus dur n'est souvent pas de gérer les cuillères, mais plutôt de gérer les autres. Courage à tou-te-s les non-valides
C'est complètement ça !
Je revois cette vidéo et elle est vraiment très bien conçue. Elle correspond très bien avec ce que je ressens dans la maladie mentale. Moi aussi je suis une "spoonie" et en cas de journée très éprouvante, je ne vais pas forcément réussir à mobiliser mon énergie / les cuillères qui me restent... Et effectivement cela m'est arrivé et m'arrive encore de devoir annuler des rdv amicaux car je n'ai plus de cuillères ! C'est tellement vrai.
C'est aussi très visible dans le cadre du travail. Juste une journée de 6 heures ça me prend mon énergie et même si en apparence, j'ai des horaires cools (10h-17h), il faut remettre en contexte les cuillères que cela me prend de me lever, doucher, m'habiller, petit déjeuner, préparer de quoi manger pour le midi et passer du temps dans les transports en commun. Et travailler, une fois tout ça accompli. Oui, tout le monde fournit ces efforts ; mais moi je dois les fournir avec un cerveau qui n'est pas coopératif et qui recycle des idées noires pendant que j'ai besoin d'être productive.
Alors décidément, un grand merci à toi pour tes vidéos, et prends bien soin de toi !
Je ne connaissais pas du tout alors merci pour la découverte. J'ai beaucoup de mal à expliquer pourquoi je repousse ou annule telle activité aux gens, je pourrai peut-être leur expliquer avec cette théorie !
Ouii :)
Mon dieu je m'identifie tellement à cette vidéo ! :o
Je suis pas malade mais je sais pas pourquoi, depuis peut-être 1 an ou 2 an je suis très fatiguée, le psy pense que c'est "dans la tête" mais en attendant ça règle pas mon problème. Moi aussi j'ai un nombre de cuillère limité et ça me fait tellement mal que les gens autour de moi comprennent pas ça... Surtout aujourd’hui, je dirais que je dois avoir 6 ou 7 cuillères parce que j'ai fait du sport y a 2 jours et les courbatures sont horribles ^^" pourtant, je regrette pas :3
En tout cas merci pour toutes les cuillères que tu as utilisé pour nous faire ces jolis vidéos! :3
+sassy strawberry
Bonjour, je viens de tomber sur ton commentaire, est-ce que tu as déjà vérifié si tu n'avais pas la maladie de Lyme ? Parce que j'ai été très fatiguée pendant des années et pareil les médecins me disaient que c'était dans ma tête... Et au final ça s'est empiré j'ai commencé à avoir d'autres symptômes (douleurs musculaires, articulaires...) et j'ai découvert que j'avais cette maladie mais elle est difficile à diagnostiquer en France car les tests ne sont pas fiables! Donc si tu as un doute je te conseille d'aller voir une liste de symptômes sur internet pour vérifier si ça ne te correspond pas. Je ne veux pas te faire peur, mais c'est juste au cas où, comme je sais que c'est difficile de trouver ce qu'on a quand on est "juste" fatiguée (alors que c'est vraiment un symptôme très embêtant!).
merci de tout mon coeur de me comprendre ! je vais voir de plus près les symptômes, mais d'après ce que tu dis je demande quelle est la différence entre cette maladie et le sed :/
+Milly Lou merci, je vais checker ce site tout de suite ! :) c'est génial si ça peut se guérir !
je m'identifie à beaucoup de symptômes, mais le processus de diagnostic de la maladie a l'air très très compliqué !! Et comment je suis sensée trouver un médecin qui connait bien cette maladie ?
Comment as tu su que tu avais cette maladie ?
Ta dernière phrase résonne tellement en moi... Je souffre de migraines chroniques, ce qui fait que parfois, sans préavis, je suis malade et je ne peux pas aller en cours, rendre un travail, etc. Ça m'est arrivé souvent que mes amis soient jaloux de mes "laissez-passé" ou qu'ils pensent que je joue la comédie pour avoir plus de temps et des meilleurs notes (sourtout en prépa avec la compétition, le stress, ect). Dans le fond les autres font plus de mal que la maladie...
"Dans le fond les autres font plus de mal que la maladie..."
Oui...
Première fois que je tombe sur une vidéo qui pense aux hyperacousiques dans sa description. Et puis ta punchline de fin est parfaite : L'ignorance est le pire des problèmes, que ce soit dans le discours des médecins incompétents qui te lâchent en boucle le fameux "Il faut VIVRE AVEC" (auquel j'ai toujours personnellement eu tendance à répondre "Et mon poing dans ta gueule, tu vas vivre avec ?", ou au moins une version à peine plus polie) ou pire encore, dans le discours des valides qui vont aller jusqu'à nier ta maladie, arguant que "tu fais ça pour te donner un genre et attirer de l'attention."
Merci beaucoup pour ton travail youtubien que je découvre à peine. Peut-être qu'en fait le problème, c'est même pas les gens qui ne sont pas malades, mais les humains et leur foutue stupidité.
Merci pour cette cuillère :) et tu viens de m'aider a comprendre deux très très bonnes amies qui utilisent cette méthode dans leur vie de tout les jours et elles ne m'avaient jamais expliqué en quoi ça consistait en réalité, alors merci pour cette explication! :)
(OMG!!! tu as posté cette vidéo le jour de mon anniversaire
Ta force de vie et d'être heureuse force le respect et l'admiration :) je viens de découvrir ta chaîne et déjà bravo et je te souhaite de pouvoir toujours être un aussi fantastique être humain ! Les gens qui perdent espoir ont besoin de gens comme toi
C'est super émouvant comme témoignage, mon regard sur la maladie a changer depuis que je te suis, mais là j'avoue que sa me fait fait voir les choses vraiment différament.
Vive les Fourchettes !!!
Comment sa on parlait pas de fourchette? Humm... sa sent le complot illuminati tous sa...
Bonne continuation a toi ;)
Je te comprends tout à fait. J'ai souvent tendance à parler d'une "jauge d'énergie" pour expliquer pourquoi j'ai des ressources en énergie plus limitées que la moyenne et c'est difficile de faire comprendre que quelque chose aussi simple que sortir à la boulangerie ou passer un appel peuvent m'épuiser...
Je n'ai pas de handicap physique mais pourtant depuis le début de ma dépression je ressens aussi comme une jauge d'énergie.
Il y a des choses que j'aimerais faire, prendre moins de temps pour les faire mais je me fatigue et me décourage très vite ce qui n'améliore pas le moral et entretien le cercle vicieux.
c'est genial, je me reconnais tout à fait dans la description que tu fais sur les choix à faire chaque jour, le sechage des cheveux ( etrangement les cheveux court sont devenu une habitude , etc).
je suis atteinte de fibromyalgie, une maladie très proche d'Ehlers Danlos pour les symptome et la douleur ressentit chaque jour. Je viens de débuter des étude de secretaire médicale et je prépare un rapport de 30 page sur Ehlers danlos afin de presenter la maladie, son impact, les soins, ( médicamenteux ou paramédical, jai la chance d'aller a un centre de kiné ou l'un d'eux à suivit une formation sur le syndrome) j'aimerai avoir l'occasion d'échanger avec toi sur le sujet
(aujourdhui j'ai epuiser me cuillière... demain ça sera atelle et... ba travail mais il faudra 5 jours pour revenir a 6 cuillieres. ;)
bon courage. heureusement que l'on a acces a internet pour communiquer sans avoir forcement a sortir
Merci Margot. J'avais vu la vidéo de SuperPepette sur la théorie des cuillères, entendre tes explications et comment ta quantité d'énergie est gérée apporte un point de vue différent sur ta façon de vivre avec la maladie :)
Wow cest vrai cette théorie m'aide à comprendre...je n'avais aucune idée.
:))
Je viens de comprendre ce qu'est "la théorie des cuillères" .... Merci et 💋 bisou.
Pouce blue !
Je te trouves fantastique ! Quel courage ! Bravo ! Continue comme ça :)
Merci. Je vais me servir de cette explication face au médecin conseil et autre pour lui expliquer comment m'occuper de moi, de logement me prends déjà beaucoup de temps, d'énergie, et diminue mes mouvements et mes choix pour tout le reste
Haha cuillièriste! J'ai regardé la vidéo entière, même si je connais déja bien la théorie parce-ce que j'étais curieuse s'il y a une terme française pour "spoonie." C'est un identité vraiment importante pour moi! J'aime aussi faire la "mathématique spoonie," comme si un ami a une maladie, et j'ai des maladies differentes, alors nous essayons de diviser les responsabilités entre nous-mêmes dans le façon qu'utilise le moins cuillières totales possible. Par exemple, une conversation parlé utilise beaucoup de cuillières pour moi, et utiliser le transport publique utilise beaucoup de cuillières pour mon amie, alors je vais chez elle, mais nous communiquons en une language signée. Tous gagne!
je t'aime... merci de mettre des mots sur ce que j'ai depuis des années...
L'allégorie de la cuillère, je m'en souviendrai très longtemps...
Super cool ! Je trouve que tu ressembles à Ariel Winter
+NAYA - La Ringarde Ah mais c'est trop vrai ça!
Elle est si joliiiiiie
+NAYA - La Ringarde Mais tellement !! J'ai pensé à ça durant toute la vidéo !!
Vivre Avec toi, je vous remercie pour
Ariel Winter est à des années lumière d'avoir son charme.
La théorie des cuillères c est chouette et C est un bon exemple pour faire comprendre aux valides nos difficultés
Super vidéo! Je n'avais jamais entendue cette téhorie . J'adore t'entendre parler, j'aime trop ta voix!
Sinon je me dis en marquant ce commentaire que ça commence à faire un bon paquet de temps que je te suis sur TH-cam....
Voilà c'est tout, plein de cuillères pour la suite!
PS: passe nous voir à Toulouse après Venise!
Bonjour. Merci c’est super bien expliqué !
Merci. Merci, merci, merci, merci ♥
Du coup, si j'ai bien compris, quand tu montes une vidéo, c'est une cuillère que tu nous donnes enfaite :')
Voilà, selon la vidéo et le temps que je passe à préparer filmer et monter c'est au moins une :)
+Vivre Avec (Margot) En tout cas, c'est des très bonne cuillère, tu devrais peut être penser à faire carrière dans l'argenterie ;)
Merci beaucoup pour ce partage, effectivement ça aide beaucoup à comprendre. :)
Une bonne manière de se rendre compte de ce que c'est d'être malade, c'est de naviguer (genre un traversé de quelque chose, pas énorme mais qui te fait passé quelques jours en mer). En Mer, justement, l'énergie qu'il te faut pour faire quelque chose est énormément plus importante que sur terre. Alors, dans une journée de mer, on dit que dès qu'on a un moment de libre, il faut dormir, car il ya aura toujours quelque chose de fatiguant a faire dans la suite. Faire la vaisselle quand tout bouge et que le mal de mer te prend est fatiguant, bref tout est très fatiguant. Et, comme la maladie, dès fois la nuit, la mer est agité, et on dort très mal, on est malade, bref la nuit ne te repose pas du tout. Bref, ce n'est pas très comparable car tu choisis de naviguer et pas d'être malade mais ça permet de se rendre compte!
ralalalaa c'est trop vrai en plus ! Par exemple, moi j'ai fait beaucoup d'efforts, et j'ai fait du sport, musculation avec poids lourds, etc, plusieurs semaines, résultat, luxation de la rotule, fracture du tibia de la même jambe, incapable de me lever , je suis devenue instable ( pour le moment), l'autre jambe s'épuise énormément car j'étais en béquilles du coup, j'ai abîmé mes ligaments et tendons, maintenant je suis en fauteuil roulant provisoirement le temps que je récupère, donc oui on doit choisir ce qu'on peut faire...Merci pour cette vidéo :D
Et merci à toi de ce témoignage en commentaire ! :)
Tellement vrai! Merci pour cette vidéo!
Je ne suis pas malade, je suis accidentée de la route, accidentée de la vie depuis maintenant 8 mois. Et ta vidéo image totalement ce que mes proches ne comprennent pas. J'ai de très gros problèmes de jambes, un matin je me lève avec difficultés (près de 30min pour rien qu'être assise) d'autres je ne me lèverais tout simplement pas. Et je dois aussi faire des choix dans mon quotidien. Si je prends la voiture et que je sors une après-midi pour voir quelqu'un (comme je l'ai fait lundi) je sais que les 3/4 jours suivant je ne tiendrais pas sur mes jambes. Et c'est ça tout les jours depuis 8 mois mais les gens ne comprennent pas. Ou comprennent mal. J'ai 20 ans, mes amis aussi, et eux ils sortent, moi si je les suit, 2h après je suis en larmes parce que je ne peux plus me lever, plus bouger et c'est le drame de la soirée. Je suis un poids pour tout le monde, plus particulièrement pour ma maman qui vie sa sans relâche depuis l'accident. Alors je vais partager cette vidéo. MERCI ! ♥️
+Laetitia Pasquier je l'ai toujours. Je m'en sers quand ça ne va vraiment pas; mais j'ai beaucoup de mal à supporter le regard des gens et les jugements pour l'instant..
J'espère que la vidéo aidera un peu ton entourage à comprendre ♥
+Vivre Avec (Margot) Un diagnostic est tomber, j'ai de l'algoneurodystrophie, a un stade très (trop) avancer. (Merci les médecins qui ne m'ont pas cru avant..). Stade où on ne peut qu'essayer d'atténuer les douleurs et limiter les dégâts. Les séquelles commence doucement à se faire ressentir. Je ne marche plus sans béquilles (et sans fauteuil) sur les longs trajets, je suis coucher la plupart du temps, shooter à la morphine. Je continue les examens pour d'autres suspicions de maladies selon les médecins. Les semaines sont dures, mon moral est à zéro et ma vie vient de prendre un tout autre tournant. Faire le deuil de la fille que j'étais avant est maintenant de mise. Merci pour ces vidéos, merci pour le courage que tu me donnes un peu plus chaque jour, merci de partager ce qui est tabou pour bons nombres de gens.
Et ceux qui souffrent, acharnez vous pour que l'on vous croient, que l'on vous prennent en charge le plus vite possible. Ces médecins ont gâchés ma vie.
Tout à fait d'accord avec ta dernière phrase ! Petite , ma maladie ne me dérangeait pas , je me considérais pas à part , c'est la réaction , le regard des autres qui me dérangeait et me mettait mal à l'aise ..... Merci pour tes vidéos , j'adore ta chaine ! Je viens de découvrir que je suis une spoonie lol
Vidéo trop cool et très intéressante, merci!
La vidéo est super ! Mais j'ai des questions cette maladie est elle rare pour les enfants ? Et elle a des traitements ?
Trés exacte la métaphore des cuilleres ❤️
Ah je me demandais quand est-ce que tu parlerais de cette théorie !
J'ai eut une drôle de mise en abime en écoutant ta vidéo, je venais de rentrer à la maison en disant que je me sentais vraiment crevée etc, je me suis posée à mon bureau je me reposais en écoutant ta vidéo et en faisant mon journal illustré, et la ma chérie qui me dit "tu viens avec moi dans la cuisine ?" pour que je lui tienne compagnie. Habituellement j'ai tendance à me lever pour pas la vexer, mais sur le coup comme je t'écoutais je me suis rappelée que je pouvais aussi dire "non, je suis fatiguée" quand c'était le cas.
Sinon pour le terme j'ai pas vu d'équivalent fr oui, spoonie est toujours utilisé. Perso j'utilise souvent le tag SpoonieFighter parce qu'on est des guerriers de la vie ! :D
Oh c'est super chouette si ça t'a fait réaliser que tu avais le droit d'être fatiguée !
j'adhère totalement je suis atteinte du lupus et je me reconnais parfaitement dans cette théorie
Je découvre vos vidéos depuis peu do en commentaire venant 10 ans après ... je ne connaissais pas la théorie des cuillères mais cela me fait penser à ce que je disais au médecin que j'ai rencontré pour essayer de leur expliquer ce que je ressentais .... quand je faisais une sortie je me comparais un peu de batterie de téléphone portable par exemple. Quand elle est complètement déchargé, tu as beau savoir que tu as plus que quelques pas faire pour être chez toi .... tu ne peux pas. Et si je me retrouver à 6h tu es escalier d'une maison dans la rue où j'habitais pour reprendre un minimum d'énergie pour arriver à rentrer. ( je n'ai pas la même maladie que vous, mais on ne peut pas en guerre non plus ...)
Je ne sais pas si c'est applicable ou pas, et de toute manière, je remets tout le temps en cause ma légitimité, mais je ressens exactement la même chose, cette organisation en cuillère avec la dépression et les troubles anxieux. J'ai un quota de chose possible à faire vraiment très faible dans une journée et c'est très très difficile de le faire comprendre aux autres. Merci pour cette vidéo, peut-être que maintenant, je pourrais un peu mieux expliquer ce que je vie. ❤️❤️❤️
Et cela explique pourquoi ça m'énerve tellement, lorsque je planifie ma semaine, qu'on vienne me la chambouler pour des bétises qui m'obligent à sortir et conduire (alors que ce n'était pas prévu), et que personne semble comprendre à quel point ça me tue. Pire, avec les précautions du covid, je fais littéralement taxi (je conduis et je reste à attendre dans la voiture pendant que mon compagnon s'occupe du reste). Quand je rentre, je n'ai plus AUCUNE énergie, mais je dois encore m'occuper des chats et parfois faire à manger (et accessoirement me démaquiller et me brosser les dents, et oui, ça aussi ça coute des cuillères !!!). Et on se demande pourquoi je suis d'une humeur massacrante pendant parfois des jours.
Je me suis perdu sur youtube..mais finaallement j'aurai appris une bonne chose
Tu as bien du courage pour utiliser des cuillères afin d'expliquer ta maladie ! Bon courage pour chaque jour :)
Daphné Gosselin
Daphné Gosselin le
J'aimerai tellement qu'on puisse donner des cuillères au gens malades 😢
Merci pour cette vidéo. Je suis moi mm atteinte du SEDh et mes proches ne me comprennent pas. Je vais me servir de ta vidéo pour essayer de leurs faire comprendre ma fatigue
Je n'avais jamais pensé à expliquer ça avec des cuillères.
En général dans mon cas j'explique ça comme une pile rechargeable ^_^ Sauf que moi ma pile, la nuit, c'est au petit bonheur la chance: contrairement aux autres piles (les gens pas malades), elle ne se recharge pas à 100%. La mienne se recharge parfois à 50%, parfois 25%, parfois 60% (mon maximum), et des fois elle ne se recharge pas du tout. Et avec ces % que j'ai, il faut que j'essaie de faire des choses essentielles comme manger, me laver, faire mes courses, sauf que ma batterie se vide, en plus, plus vite que la normale: 10% par activité par ex.
merci pour ta vidéo, ma fille vient d'être diagnostiquée pour le sed forcement sa jumelle aussi, et moi donc, es-ce que tu as aussi des périodes ou tu es en crise? de tout coeur avec toi. Tu es lumineuse.
Excellent ma Puce,j'ai fêté mes 50 ans ce week -end et tu sais quoi,avec le gâteau (entre autres) ,j'ai presque plus de cuillères mdr ,ça marche pour beaucoup de maladies ,perso,c'est SEP ;) gros bisous
Chapeau bas !
vraiment très intéressante ta vidéo !! 👌👍😃
merci pour la vidéo je ne connaissait la théorie des petits cuillères
Je suis Sediste.
Une amie m'a envoyé cette vidéo mais je ne comprends pas le message.
- J'ai bien compris que les cuillères sont une image, mais l'image de quoi ?
- Comment définir le matin le nombre de cuillères dont on dispose pour la journée ?
- Les choix que l'on fait, on toujours un impact, que l'on soit malade ou en bonne santé.
Certes l'impact est différent mais il y en a toujours un.
J'aime ton intelligence d'esprit Margot! !.
Je connaissais une ergothérapeute qui avait exactement la même explication, mais avec des allumettes.
Je suis d'accord avec cette théorie, mais elle est incomplète... Quand je sors danser la salsa par exemple, c'est plus d'une cuillère dont j'ai besoin, parfois de 5 même. Du coup , je passe ma journée à ne rien faire, sauf regarder des vidéos. Quand je bosse, j'ai beaucoup de cuillères en jeu, 3/4, mais j'arrive en dormant beaucoup la nuit + encore 15 min à rester allongée, à faire mon entrainement de danse en plus... Après, quand j'ai fait ça 2 ou 3x sur la semaine, bosser, danser 2h, le vendredi et le samedi, je ne fais rien...
Vidéo qui m'ouvre les yeux sur quelque chose une fois de plus ^^ Merci ;) Sinon je me demande si une personne non malade n'aurait pas aussi un nombre de cuillères. On a tous plus ou moins d'énergie, qu'on soit malade ou pas (après je le sais bien, les maladies réduisent drastiquement les cuillères)... Mais ça prouve bien que de toutes façons, il ne faut pas s'amuser à vouloir mettre des gens dans des moules car nous n'arriverons jamais à faire les mêmes choses. En tous cas, belle métaphore qui pourra m'aider à expliquer à mes proche pourquoi je suis souvent plus fatiguée qu'eux ^^ (je dois avoir aussi un nombre limité de cuillères :p)
Justement, je pense que les seul-e-s à avoir des cuillères sont les personnes handies / malades / NA... parce que leur (notre) jauge d'énergie est vraiment différente. C'est notre façon d'expliquer que non, vraiment, parfois on ne peut rien faire, certains jours on doit choisir entre se laver et manger, deux choses basiques de la vie quotidienne ; et il y a aussi toute une communauté de soutien mutuel qui s'est mise en place avec l'utilisation de l'expression "spoonie", et voir des gen-te-s non concerné-e-s débarquer dedans ce serait carrément pas approprié :)
Par contre c'est génial que des personnes valides / pas malades / neurotypiques comprennent ce concept, comprennent nos limites et surtout les respectent.
+Vivre Avec (Margot) Alors peut être qu'en effet, je ne comprends pas. Je ne pense pas être malade mais j'ai aussi un nombre de choses que je peux faire (je ne dis pas que je souhaite minimiser la maladie ou me mettre à ta place), simplement je suis personnellement fatiguée assez rapidement (pas autant que toi vu ce que tu as décrit) mais je suis obligée de me construire un programme précis durant mes journées pour réussir à ne pas tomber de fatigue trop vite et optimiser mon temps et énergie. D'où le fait que je me demandais si il y avait pas pour chacun une jauge d'énergie et que personne n'était réellement équitable là dessus. Et que du coup, comme tu l'expliques si bien, les malades eux en ont très peu. Ça me permettra à l'avenir de mieux comprendre des personnes, mais aussi moi-même, de moins juger sur la lenteur de certains, ou me dévaloriser vis à vis d'autres qui eux font 10000 trucs dans la journée.
Après peut être que pour toi ça n'est pas comparable et que du coup tu le prends mal, si c'est le cas je m'en excuse, je voulais simplement proposer ma réflexion sur comment chacun fonctionne.
En tous cas merci pour tes cuillères de vidéo ^^
Du coup je pense que la jauge d'énergie est plus appropriée lorsqu'on parle d'un cas général, ou de tou-te-s les humain-e-s :)
Et effectivement, on est tou-te-s différent-e-s à ce niveau là !
+Vivre Avec (Margot) ok pourquoi pas, mais je trouvais que l'idée d'associer une tâche à une cuillère, qui définissait le nombre de cuillères pour chacun était plutôt intéressante visuellement. Je fonctionne plus avec des choses visuelles qu'abstraites donc ça saute plus aux yeux qu'une jauge d'énergie ^^
Je viens de lire le livre la différence invisible et ma prof m’avait conseiller d’aller voir cette vidéo et j’ai bcp mieux compris cette maladie 😘
Bonjour Margot, peux tu me dire s'il te plait si cette maladie est "reconnue" et si oui quelle est la démarche à suivre pour la faire reconnaitre?
J'utilise et je recommande ! :)
Salut salut !!
Merci de m’avoir fait connaître cette théorie que je ne connaissais pas. Je suis une personne en situation de handicap ( IMC). Après documentation sur internet à la suite de cette vidéo j’ai vu que la théorie était utilisée surtout pour les handicaps invisibles ou maladies chroniques. Penses tu que je puisse utiliser cette théorie pour ma situation ? Afin d’expliquer aux gens qui se demandent de quoi je peux être fatigué puisque je passe ma journée à rien faire et qu’en plus je ne travail pas ??
Des bisous
Complètement, elle est utilisable par les personnes dont l'énergie est très limitée, principalement les personnes malades chroniques mais aussi certaines personnes handicapées :)
(personnes handicapées sans maladie chronique*)
merci pour ta vidéo, je pense que tout le monde devrait être conscient qu'une maladie n'a pas besoin d'être visible pour être réelle. On peut citer aussi la fibromyalgie, le syndrome d'Asperger, les troubles compulsifs, la dépression ou l'anxiété sociale (qui réduit considérablement le nombre de cuillères disponibles). Très tôt j'ai appris à ne pas juger ces personnes, étant moi-même issu d'une famille héritant d'une maladie orpheline invisible, à savoir la maladie de Gamstorp, il s'agit d'une paralysie temporaire totale pouvant se manifester plusieurs fois par jour et même pendant la nuit. Par chance je n'en ai pas hérité mais autre chose a pris la place. Puis même sans être malade, le fait d'être devenu vegan m'a valu des réactions parfois hostiles, sinon moqueuses de mon entourage. Dans tous les cas, le plus gros problème ce sont les gens qui se croient normaux. Sauf que la notion de normalité est très subjective.
Merci pour ton commentaire ! :)
Vivre Avec toi, je ne sais plus quoi. je suis un homme, je suis en