Hola soy el padre de dos gemelos de 2 meses recién diagnósticados de FQ, quería darte las gracias por subir estos vídeos, conozco el canal desde hace pocas semanas y sirve de mucha ayuda para ver de primera mano la información que das y como la das, hace que se pueda ver algo nas de luz en todo esto, ya que a uno se le viene el mundo encima.. Un saludo.
Que bueno saber de ti y ver que estás bien con todo esto de la pandemia, que Dios te bendiga y porfavor no te desaparezcas, yo tengo mi niña y tus videos nos han ayudado de muucho, eres una bella y muuuy valiente👍👏🌹🌹🌹🌹🌹🌹
Te conocí hace un año, nos llamaron por las pruebas, y al final fue negativa, aunque tanto mi hija como yo salimos portadores. Me ayudo mucho tu canal las dos noches previas desde que me comunicaron que había que hacer la prueba, hasta que fuimos al hospital. Ánimo a todo el mundo, y gracias por tener esa energía y fuerza
Hola ! llego a esto muy tarde guapa pero bueno. Yo también tengo un problema de salud y me afecta al sistema digestivo, entonces, supongo que habrás oído hablar de los probióticos, pero te voy a aconsejar la L glutamina que ayuda a que el intestino sea menos permeable. Mi experiencia con los suplementos ha sido siempre muy satisfactoria para mi enfermedad autoinmune, gracias por tus vídeos y tus escritos en instagram. Al final se nos exige seguir al rebaño y yo en el insti y en el cole lo pasaba mal porque no podía seguir al grupo , en fin qué te voy a contar que no sepas. Un abrazo enorme de verdad y mucha motivación que eres un ejemplo de Resiliencia :)
Hola Paz me soy madre de un niño con FQ de 12 años diagnosticado tardíamente a los 9, y me gustaría saber cómo incorporarme a alguna asociación de padres a pesar de la distancia, vivimos en Cuba tengo muchas dudas y te he visto como una luz de esperanza porque brillas así que mucha suerte y espero ver videos pronto ...
Hola. Gracias por compartir tu experiencia. Una pregunta, cuando hiciste la dieta baja en fodmap tomabas igual las enzimas pancreaticas? Lo pregunto por q tengo entendido que en esa dieta hay muy pocos alimentos grasos y las enzimas ayudan a digerir sobretodo las grasas. ¿El médico no te dijo que las suspendieras?
Holaaaaa Paz yo tengo algunas dudas cuantos medicamentos tomas al día (como pastillas o algo así) y cada cuanto tiempo (cual es él horario que tienes por ejemplo cada hora o cada dos horas) y por cuanto tiempo los tomas (ejemplo un día si, dos días no, o una vez por semana nose) y que es lo que utilizas para tu tratamiento (los objetos como él eflow, o todo lo que tu utilizes para tu tratamiento) y tengo algunas preguntas como: ¿Vas al hospital?, y si vas, ¿Cada cuanto tiempo acudes al hospital o a sitas médicas?, ¿Que es lo que no puedes hacer en tu vida diaria?, ¿todos los pacientes con FQ utilizan la Cánula?, Esto algo de lo que quiero saber, yo no tengo FQ pero me gustaría saber mas sobre esta enfermedad y te agradecería mucho que pudieras leer mi comentario y responderme, además es mejor obtener información de alguien con FQ ya que seria información confiable. Espero tu amable respuesta. Saludos. 😘
Amiga eres valiente te admiro soy de bolivia y llevo más de 1 año con tos y flemas y el sistema digestivo ni que hablar pero no hay en mi país un hospital o doctores que puedan ver que es lo que tengo
Hola soy el padre de dos gemelos de 2 meses recién diagnósticados de FQ, quería darte las gracias por subir estos vídeos, conozco el canal desde hace pocas semanas y sirve de mucha ayuda para ver de primera mano la información que das y como la das, hace que se pueda ver algo nas de luz en todo esto, ya que a uno se le viene el mundo encima.. Un saludo.
Os deseo lo mejor, mucho ánimo
Bendiciones para sus bbs
Que bueno saber de ti y ver que estás bien con todo esto de la pandemia, que Dios te bendiga y porfavor no te desaparezcas, yo tengo mi niña y tus videos nos han ayudado de muucho, eres una bella y muuuy valiente👍👏🌹🌹🌹🌹🌹🌹
Creo que llegue tarde a este video,pero me alegra que esté bien☺️
Te conocí hace un año, nos llamaron por las pruebas, y al final fue negativa, aunque tanto mi hija como yo salimos portadores. Me ayudo mucho tu canal las dos noches previas desde que me comunicaron que había que hacer la prueba, hasta que fuimos al hospital. Ánimo a todo el mundo, y gracias por tener esa energía y fuerza
Hola ! llego a esto muy tarde guapa pero bueno. Yo también tengo un problema de salud y me afecta al sistema digestivo, entonces, supongo que habrás oído hablar de los probióticos, pero te voy a aconsejar la L glutamina que ayuda a que el intestino sea menos permeable.
Mi experiencia con los suplementos ha sido siempre muy satisfactoria para mi enfermedad autoinmune, gracias por tus vídeos y tus escritos en instagram. Al final se nos exige seguir al rebaño y yo en el insti y en el cole lo pasaba mal porque no podía seguir al grupo , en fin qué te voy a contar que no sepas. Un abrazo enorme de verdad y mucha motivación que eres un ejemplo de Resiliencia :)
Gracias! Muy amenos y de inmensa humanidad.
Hola Paz me soy madre de un niño con FQ de 12 años diagnosticado tardíamente a los 9, y me gustaría saber cómo incorporarme a alguna asociación de padres a pesar de la distancia, vivimos en Cuba tengo muchas dudas y te he visto como una luz de esperanza porque brillas así que mucha suerte y espero ver videos pronto ...
En nuestro hospital, nos hacen una vez am año unas encuestas tanto a familia como pacientes para saber el estado emocional
extrañaba tus videos!! alegre que vuelvas
Gracias Paz🙏
Eres un guerrera 💪
Hola. Gracias por compartir tu experiencia. Una pregunta, cuando hiciste la dieta baja en fodmap tomabas igual las enzimas pancreaticas? Lo pregunto por q tengo entendido que en esa dieta hay muy pocos alimentos grasos y las enzimas ayudan a digerir sobretodo las grasas. ¿El médico no te dijo que las suspendieras?
Holaaaaa Paz yo tengo algunas dudas cuantos medicamentos tomas al día (como pastillas o algo así) y cada cuanto tiempo (cual es él horario que tienes por ejemplo cada hora o cada dos horas) y por cuanto tiempo los tomas (ejemplo un día si, dos días no, o una vez por semana nose) y que es lo que utilizas para tu tratamiento (los objetos como él eflow, o todo lo que tu utilizes para tu tratamiento) y tengo algunas preguntas como: ¿Vas al hospital?, y si vas, ¿Cada cuanto tiempo acudes al hospital o a sitas médicas?, ¿Que es lo que no puedes hacer en tu vida diaria?, ¿todos los pacientes con FQ utilizan la Cánula?, Esto algo de lo que quiero saber, yo no tengo FQ pero me gustaría saber mas sobre esta enfermedad y te agradecería mucho que pudieras leer mi comentario y responderme, además es mejor obtener información de alguien con FQ ya que seria información confiable. Espero tu amable respuesta. Saludos. 😘
Holaa campeóna animooos !
Amiga eres valiente te admiro soy de bolivia y llevo más de 1 año con tos y flemas y el sistema digestivo ni que hablar pero no hay en mi país un hospital o doctores que puedan ver que es lo que tengo
Hola podemos hablar soy de Perú y pasa lo mismo
@@vanamatistaholzenngz3403 hola yo también soy de Perú y mi niño tiene el diagnóstico
@@tenpesestar4641 pero como? A mi me mandan de doctor en doctor sin saber qué es, e estado en idas y vueltas con doctores y hospitales
@@tenpesestar4641 ayúdame con tus consejos por favor
Hola quiero saber cuanto tomas de creon es solo x saber cuanto mas o menos toma un adulto es q yo tengo una niña
Yo tomo kreon de 10.000 me Lohan aumentado a 25000 un
Y cada vez que vamos a consultas nos preguntan
Hola. Ested Tiene enfermedad de chron con sebo
Hooooola