ну не знаю, мой муж сломался и сбежал через 14 лет . 17 лет мы живём без папы у сына синдром Ангельмана. еще рано судить.Дай бог чтоб в этой семье все было хорошо.
У него не умные глаза ! Присмотритесь ! Свет горит но дома никого нет ! У моего сына абсолютно такие глаза , он смотрит сквозь он не понимает ничего ! Мозг умер
Я всегда восхищалась и восхищаюсь такими родителями, которые не отказываются от своих особенных деток. Делают всё возможное для своего ребёнка. Сколько сил физических и эмоциональных, терпения и упорства. Дай Бог им всего самого хорошего, удачи и успехов!
Откуда в комментах столько злости и зависти? Одних бесит, что русскоязычная молодая пара живёт в Люксембурге, других, что девушка читает текст, третьи вставляют свои пять копеек о наследственности. Вас только это интересует? Ролик о родительской любви. Люди, будьте людьми❤️❤️❤️
Пусть всех ,кто пишет злобные комменты обойдет стороной всё. Это жесть. Это реабилитация. Специалисты по два в один день. Больницы. Отдых, кафе, заграница. За душой не одной копейки.
Каким бы малыш не родился,его любят родители,бабушки,дедушки и все близкие и родные. Храни Господь эту молодую семью ,дай им здоровье и взаимопонимание.Славный малыш,при любящих родителях у него будет все отлично.
А почему вы не пишете "мама, молодец, не сбежала". Не знаю ни одного случая, чтобы в таких ситуациях "сбегали" мамы. Но их никто не хвалит: видите ли, так и должно быть. А мужику везде у нас дорога, мужику везде у нас почет, он казак вольный, нигде никому и ни в чем не обязанный. "Молодец он, не ушел". И она молодец - не ушла. Могла бы сказать, дескать, какого ляда, ты даже на ребенка здорового не способен дать, что у тебя за предки были, уж не служили ли они в СС?!! Изучайте биографию мужнину и свою. Не было ли у вас там пособников нацистов. Ведь дети за грехи отцов отвечают до седьмого колена. Моральный закон никто не отменял. Даже, если вы в это не верите. Либо власти благословенного Люксембурга вам "помогли" с ребеночком. В послевоенной Европе эта практика была обычной (не думаю, чтобы сейчас что-то сильно изменилось). После войны на территории Европы в центрах планирования семьи просто изымали детей, которые были рождены в семьях антифашистов, т.е. левых, объявляя матерям, что ребенок умер. Таким образом в то время выкосили всю антифашистскую Испанию. Сейчас, думаю, методы несколько изменились. Возможно, они просто ставят генетические эксперименты, убивая тем самым двух зайцев - и население русскоязычное сокращают, и евгенические исследования проводят совершенно спокойно, не привлекая всеобщего внимания. Слишком много детей с генетическими нарушениями появляется сегодня. На Украине их тьма просто - и каждый ребенок представляет собой единичный случай заболевания, названия которому не существовало просто до появления этого ребенка. Разумеется, все это стало происходить после "помощи" американцев Украине. Конкретно они - территория Украины - стали просто полигоном для генетических испытаний. Что у вас - не знаю. Нужно разбираться.
У моего внука такой же диагноз. Тоже задавались вопросом, почему мы? Мы любим его всей душой, называем его нашим Ангелочком. Мы радуемся каждому его достижению, первый раз сделал шаги с ходунками, первый глоток из кружки.....Вам очень повезло, вы живёте в городе, где много возможностей для вашего малыша. Мы живём в маленьком городе на Дальнем востоке, где про эту болезнь даже не слышали. Но я верю в чудо, что скоро найдут лекарство и наш малыш будет как все. А пока мы любим нашего Ангелочка всем сердцем, учимся терпению...Господи! Сотвори чудо для всех наших детей!!!!!
Я из Эстонии,У меня племянник с синдромом Ангельмана, в этом году ему будет 18 лет…… бедная моя Сестра … диагноз поставили к году… делали всё возможное… результат нулевой…
у меня сын болен, тоже синдром Ангельмана ему 31 год Да тяжело, лечению не поддается, врачи уговаривали отказаться от него .я никогда этого не сделаю, страшно что будет с ним после моего ухода.Он очень добрый всегда улыбается.😢😥
Девочки, читаю ночью и хочется плакать...моему сынуле 19, тоже достаточно тяжелый случай у нас. Самостоятельно не ходит (с поддержкой), практически не обслуживает себя, но это мой ангелочек, люблю больше жизни, мое солнышко. Нам всем терпения, здоровья и очень долгой жизни. Если захотите общаться, буду рада (вацап, телеграмм)
Спасибо за Ваш ролик. Это редкое заболевание, выступаете, как мотиваторы для других родителей.медицина развивается, деток много сеичас с различными заболеваниями. Да и эти детки не просто так, благодаря им меняется мировозрение.
Господи дай им сил справиться, дай новое открытие в медицине по лечению генных заболеваний. Малыш прекрасен с умными добрыми глазами и у него все будет хорошо воСлаву Божью!!!!!
Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы
Вот таким родителям такой сынок, а алкаши рожают здоровеньких. Где же этот Бог, о котором так много говорят? Надеюсь, у них все будет хорошо и они со всем справятся⚘
С какого хрена у алкашей должен быть больной ребенок ? Все правильно- природа выбирает сильнейших . Эти живут обеспеченные и в перспективной стране- пусть нянькаются . У алкашей нет таких возможностей и слава Богу что их дети здоровые , им нужны силы чтобы выжить в этом мире ,синими никто по терапиям и бассейнам не ходит .
Ой тяжело будет этой маме которая так много мечтает. Она не приняла ребёнка таким какой он есть. У неё через несколько лет труда может наступить выгорание от того что не получилось сделать нормальным. А он не будет обычным ребенком он уже родился таким у него такие гены. Разработки слышала идут давно и пока что то стоящее будет сделано пройдут десятки лет. Это генетика и тут ничего не сделаешь. И сильными занятиями могут спровоцировать эпи тогда ещё будет хуже.
надо принять таким какой есть. Просто развивать надо. У каждого человека есть свой пьедестал если развивать будет какое то развитие. Ну вот родился нормик мама хочет сделать из него баскетболиста, а он не вырос и что делать? Ложится и умирать... если будет стараться в баскетбол засунуть она сломает жизнь всем. Просто надо жить и принять как данность. Ребёнок уже есть и диагноз которого не изменить.
@@ЭльвираЭльвира-ж8двы вообще не понимаете о чем говорите ! ЭТО ГЕНЕТЧЕСКАЯ АНОМАЛИЯ ! У НЕГО НЕТ ГЕН НА УЧАСТКЕ 15 ХРОМОСОМЫ , МОЗГ УМЕР ! У него не одинаковый пьедестал с другими детьми ! Я бы сказала это овощ в обличии их сына !
Настанет время, когда ни один из жителей не скажет:"я болен". Придёт время, когда не будет боли, болезней, старости, и даже смерти. (книга Откровение, Библия).
@@СнежанаБеленова В Библии сказано, что великое множество людей из всех наций и народов, будет жить вечно в райских условиях на Земле! Бог призывает людей равняться на безупречных и честных людей. Потому что будущее за такими людьми.
@@НатальяСелина-з4к А вы хотели бы никогда не болеть, не стареть и не умирать? Откуда у человека жажда жизни? Почему люди все пытаются найти эликсир молодости и бессмертия? У человека есть генетическая память. А в Библии сказано:"Бог вложил вечность в сердца людей". Это не утопия! Это желание жить так, как изначально замыслил наш Создатель!
Здравствуйте! Вы большие молодцы! Об этом нужно говорить, многие будут ориентироваться на Ваш опыт, имея таких деток. Вым повезло, действительно, что так рано выставили диагноз. Не тыкали годами палтцем в небо и Вы определились с тактикой лечения и устройству Вашей жизни. Не обижайтесь на злые комментарии, они не жили Вашей жизнью, у них свой путь. Мало кто поймет родителей с больными детьми, как их можно любить всем сердцем, страдать из-за этого и продолжать жить. От души желаю Вам здоровья, сил и выносливости! Как можно с Вами связаться? У меня есть много вопросов, моей дочери выставили такой же диагноз.
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.
Когда ребёнок плохо берёт грудь и после каждого вскармливания срыгивает молоком, а не кефиром- это говорит о проблеме черепа ребёнка, и зажатии диафрагмального и блуждающего нерва. Очень жаль что врачи в последнее время не обращают ни на что внимание....
@@МариямТохтыева знаю прекрасно.поэтому вам и говорю, тут другой механизм.Точно такая клиника может быть при атрезии пищеевода, пилоростеноза, езофагального рефлюкса.Трудности с всеармливанием часто при хромосомной патологии и при любых синдромах с умственной отсталостью, при пороках сердца итд
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
Здравствуйте, я вас понимаю, вы большие молодцы, моей девочке 15 лет и у неё Ангельман синдром. Это великий труд выростить такого ребёнка, но вы вместе и это главное. У вас всё получится. Удачи. Очень трогательно.
Здравствуйте, у нас тоже подозрение на синдром, но анализ не сдавали. Скажите, есть ли у Вашего ребенка эпилепсия? У моего синдром Тассинари. Как с речью? Как ходит?
Здравствуйте, мы уже последние 2 года без больших приступов эпилепсии, но присутствуют моменты схожие на секундные приступы, принимаем три раза в день Petnidan по пять миллилитров,, Аня начала ходить примерно в три года, постоянно были приступы до шести раз в день, было очень плохо, принимали много препаратов, ничего не помогало,
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
Просто дальше будет хуже. Это естественный отбор. Посмотрите на их жизнь - она наполнена борьбой или реанимациями. Возможно, они из закрытой еврейской комьюнити, там популярны близкородственные браки. И большой % генетических заболеваний. Для выхаживания и жизни с таким ребенком нужна большая семья и много средств.
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
@@отчистогосердцапростымисловами Нужно сходить к генетикам, они скажут какая вероятность рождения такого ребенка. У меня первый ребенок родился с косолапостью обеих ног. Его гипсовали, делали операции. Я вначале боялась заводить второго ребенка, но потом решилась. В итоге у меня еще двое сыновей. Старший сын замечательный! Умный, с хорошим, характером, имеет 2 здоровых детей. У младших детей тоже все в порядке. У генетиков я была. Сказали, что это мутация на генном уровне. У всех вероятность рождения нездорового ребенка 1%, а у меня чуть больше. Процента 3, но до 10% считается, что риск не велик. Когда я рожала еще не было УЗИ. Сейчас многие патологии можно определить на ранних стадиях.
Скажите что с ребенком ?! Прошло уже 3 года ! Как он ? У моего сына такой же диагноз , и он ведет себя так же как ваш сын . У него отсутствующий взгляд
Когда,что то у матери с ребенком,и каждая задаёт себе вопрос ,за что почему именно мой ребенок,но надо как то научится с этим жить раз уж такое случилось с вами ,всем здоровья и благополучия
Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия. Никакого лекарства не существует. Он особенный ребенок Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !! Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна. Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям. Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.
Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .
Спасибо мужу, что не сломался и не сбежал, как делают некоторые слабаки.Пусть все у вас будет хорошо.
ну не знаю, мой муж сломался и сбежал через 14 лет . 17 лет мы живём без папы у сына синдром Ангельмана. еще рано судить.Дай бог чтоб в этой семье все было хорошо.
pisut cto eto ot roditelei ,u muza intersnaja vniesnost ,,,nu ne tak iploxa s riebionkom ...mozet popravitsia,dai ,bog
Если мужчина любит женщину, то не сбежит даже если ребёнок с проблемой. А если не любит- то и от здорового ребёнка уйдёт.
@@ericantoine5819 любовь - это чувство проходящее(
@@fridakahlo5647а к детям?
Такой славный малыш! Никаких отклонений не видно. Чудесный живой мальчишечка.
У малыша такие умные глаза, подвижный, живой и кушает как хорошо. Желаю вам исполнения вашей мечты, терпения и здоровья всем.
Они больше понимают, чем говорят, таких детей можно многому обучить, правда, он , увы, всегда будет необычным ребёнком
У него не умные глаза ! Присмотритесь ! Свет горит но дома никого нет ! У моего сына абсолютно такие глаза , он смотрит сквозь он не понимает ничего ! Мозг умер
Я всегда восхищалась и восхищаюсь такими родителями, которые не отказываются от своих особенных деток. Делают всё возможное для своего ребёнка. Сколько сил физических и эмоциональных, терпения и упорства. Дай Бог им всего самого хорошего, удачи и успехов!
Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая.
Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.
Откуда в комментах столько злости и зависти? Одних бесит, что русскоязычная молодая пара живёт в Люксембурге, других, что девушка читает текст, третьи вставляют свои пять копеек о наследственности. Вас только это интересует? Ролик о родительской любви. Люди, будьте людьми❤️❤️❤️
Они не поймут пока у самих аутист не родится, и то большенство не выдержат, такой ноши.
❤️
Жму Вам руку,за обьективный комментарий.
Пусть всех ,кто пишет злобные комменты обойдет стороной всё. Это жесть. Это реабилитация. Специалисты по два в один день. Больницы. Отдых, кафе, заграница. За душой не одной копейки.
Несчастные все злые.
Вы прекрасные любищие родители а любовь творит чудеса у вас красивый ребенок и все у вас будет хорошо удачи и здоровья вам и вашему ребенку.
Очаровательный малыш,относитесь к ему как обычному ребёнку.Даниель ты частичка вселенной, ты важное звено земли,будь счастлив.
Милый мой малыш, я тебе желаю здоровья , пусть прорыв в медицине сделает тебя здоровым и всю Вашу семью счастливее, молю Бога за тебя Ангелочек🙏🏻❤️
Пока малыш... как потом , ? Когда ему будет 15?.. очень вас жаль, ваша жизнь ранена
Светлана, жизнь их не ранена , она сломана .....
Прекрасная семья!
Родите ещё детей
Даниэлю желаю здоровья и счастья!
Медицина пусть будет в помощь таким деткам!
Каким бы малыш не родился,его любят родители,бабушки,дедушки и все близкие и родные. Храни Господь эту молодую семью ,дай им здоровье и взаимопонимание.Славный малыш,при любящих родителях у него будет все отлично.
8❤
Дети всего мира пусть вас Бог хранит
У меня тоже у сына генетическое заболевание, но другое. Это так тяжело😔
Здоровья всем деткам 🙏
Папа молодец! Не сбежал. Обычно мужчины не выдерживают в таких ситуациях.
А почему вы не пишете "мама, молодец, не сбежала". Не знаю ни одного случая, чтобы в таких ситуациях "сбегали" мамы. Но их никто не хвалит: видите ли, так и должно быть. А мужику везде у нас дорога, мужику везде у нас почет, он казак вольный, нигде никому и ни в чем не обязанный.
"Молодец он, не ушел". И она молодец - не ушла. Могла бы сказать, дескать, какого ляда, ты даже на ребенка здорового не способен дать, что у тебя за предки были, уж не служили ли они в СС?!!
Изучайте биографию мужнину и свою. Не было ли у вас там пособников нацистов. Ведь дети за грехи отцов отвечают до седьмого колена. Моральный закон никто не отменял. Даже, если вы в это не верите.
Либо власти благословенного Люксембурга вам "помогли" с ребеночком. В послевоенной Европе эта практика была обычной (не думаю, чтобы сейчас что-то сильно изменилось). После войны на территории Европы в центрах планирования семьи просто изымали детей, которые были рождены в семьях антифашистов, т.е. левых, объявляя матерям, что ребенок умер. Таким образом в то время выкосили всю антифашистскую Испанию. Сейчас, думаю, методы несколько изменились. Возможно, они просто ставят генетические эксперименты, убивая тем самым двух зайцев - и население русскоязычное сокращают, и евгенические исследования проводят совершенно спокойно, не привлекая всеобщего внимания.
Слишком много детей с генетическими нарушениями появляется сегодня. На Украине их тьма просто - и каждый ребенок представляет собой единичный случай заболевания, названия которому не существовало просто до появления этого ребенка. Разумеется, все это стало происходить после "помощи" американцев Украине. Конкретно они - территория Украины - стали просто полигоном для генетических испытаний. Что у вас - не знаю. Нужно разбираться.
Милые ребята, вы умнички. Желаю вам счастья, много много счастья и душевных сил.
Как сейчас дела у Даниэля! Очень хочется услышать добрые вести! Пожалуйста, напишите! Здоровья Вам и Вашим близким!
У моего внука такой же диагноз. Тоже задавались вопросом, почему мы? Мы любим его всей душой, называем его нашим Ангелочком. Мы радуемся каждому его достижению, первый раз сделал шаги с ходунками, первый глоток из кружки.....Вам очень повезло, вы живёте в городе, где много возможностей для вашего малыша. Мы живём в маленьком городе на Дальнем востоке, где про эту болезнь даже не слышали. Но я верю в чудо, что скоро найдут лекарство и наш малыш будет как все. А пока мы любим нашего Ангелочка всем сердцем, учимся терпению...Господи! Сотвори чудо для всех наших детей!!!!!
А ребенок с этим синдромом обязательно будет двигаться с нарушениями?
@@ЛюбовьЕфремова-л9ш к сожалению, да
@@ВикторияАстахова-ю1ы у моего ребенка очень похоже на этот синдром,но двигается нормально
@@ЛюбовьЕфремова-л9ш у нас тоже,а какой возраст у вас?
@@ЛюбовьЕфремова-л9ш мій син ходив з підтримкою до 14 років. У нього Сіндорм Ангельмана. Зараз йому 26 років. Ходить нормально. Стрибати не може.
Ребята милые,добра и веры.
Я из Эстонии,У меня племянник с синдромом Ангельмана, в этом году ему будет 18 лет…… бедная моя Сестра … диагноз поставили к году… делали всё возможное… результат нулевой…
А какие были симптомы?
@@NastyaShk симптомы озвучены - отклонения в развитии.
@@dira6996 ?...
у меня сын болен, тоже синдром Ангельмана ему 31 год
Да тяжело, лечению не поддается, врачи уговаривали отказаться от него .я никогда этого не сделаю, страшно что будет с ним после моего ухода.Он очень добрый всегда улыбается.😢😥
Моему -27. Тяжелейшая форма..Не дай бог никому.
@@СветланаАндреева-э2з сил вам душевных и физических и терпения!!! 🙏🙏💥💥💥🌞🌞🌞🌹🌹🌹
@@НинаЗаречная-э9ю Спасибо Вам,Нина❤
Откуда знаю? Просто хнаю
Девочки, читаю ночью и хочется плакать...моему сынуле 19, тоже достаточно тяжелый случай у нас. Самостоятельно не ходит (с поддержкой), практически не обслуживает себя, но это мой ангелочек, люблю больше жизни, мое солнышко. Нам всем терпения, здоровья и очень долгой жизни. Если захотите общаться, буду рада (вацап, телеграмм)
Ваш сын не чувствует себя несчастным, а с вашей родительской любовью ему всегда будет хорошо и комфортно.
Счастья вам и исполнения желаний! Вы такие позитивные и решительные!
Красивый ребёнок ,даже не видно отклонений .Пусть у вас всё будет хорошо
Господи спаси и сохрани малыша Даниеля, помоги ему поскорее вылечиться. Родителям здоровья и терпения.
🙏🙏🙏
Он не вылечиться, его ген сломан . Будет только хуже к пубертету будет вообще хана - никакого лекарства нет .
Спасибо за Ваш ролик. Это редкое заболевание, выступаете, как мотиваторы для других родителей.медицина развивается, деток много сеичас с различными заболеваниями.
Да и эти детки не просто так, благодаря им меняется мировозрение.
Полностью подерживаю. В мире нет лишних людей. Каждый человек нужен и важен!
Господи дай им сил справиться, дай новое открытие в медицине по лечению генных заболеваний. Малыш прекрасен с умными добрыми глазами и у него все будет хорошо воСлаву Божью!!!!!
Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы
Ребята,держитесь,сил вам и здоровья.Самое главное,что вы вместе.
Чудесная семья! Удачи вам!
Прекрассные родители,любят своего малыша,и все будет хорошо.Бог вам воздаст,за любовь и веру в ребенка!!!!!!Да будет так!!!!!!!
Вот таким родителям такой сынок, а алкаши рожают здоровеньких. Где же этот Бог, о котором так много говорят?
Надеюсь, у них все будет хорошо и они со всем справятся⚘
С какого хрена у алкашей должен быть больной ребенок ? Все правильно- природа выбирает сильнейших . Эти живут обеспеченные и в перспективной стране- пусть нянькаются . У алкашей нет таких возможностей и слава Богу что их дети здоровые , им нужны силы чтобы выжить в этом мире ,синими никто по терапиям и бассейнам не ходит .
Дорогие,боритесь! Любого ребенка можно развивать.
Вы молодцы. Желаю вам
мужества , сил и много любви!
Ой тяжело будет этой маме которая так много мечтает. Она не приняла ребёнка таким какой он есть. У неё через несколько лет труда может наступить выгорание от того что не получилось сделать нормальным. А он не будет обычным ребенком он уже родился таким у него такие гены. Разработки слышала идут давно и пока что то стоящее будет сделано пройдут десятки лет. Это генетика и тут ничего не сделаешь. И сильными занятиями могут спровоцировать эпи тогда ещё будет хуже.
Ну если не мечтать, не верить, то как жить то этой маме? Представить трудно, что у неё на сердце.
надо принять таким какой есть. Просто развивать надо. У каждого человека есть свой пьедестал если развивать будет какое то развитие. Ну вот родился нормик мама хочет сделать из него баскетболиста, а он не вырос и что делать? Ложится и умирать... если будет стараться в баскетбол засунуть она сломает жизнь всем. Просто надо жить и принять как данность. Ребёнок уже есть и диагноз которого не изменить.
@@ЭльвираЭльвира-ж8д самое страшное, что ничего не изменить. А жить дальше надо. Молодые, жалко их.
@@ЭльвираЭльвира-ж8двы вообще не понимаете о чем говорите ! ЭТО ГЕНЕТЧЕСКАЯ АНОМАЛИЯ ! У НЕГО НЕТ ГЕН НА УЧАСТКЕ 15 ХРОМОСОМЫ , МОЗГ УМЕР ! У него не одинаковый пьедестал с другими детьми ! Я бы сказала это овощ в обличии их сына !
Это генетика.ищменить нельзя.принять надо
Дай бог вам сил и терпения,не опускать руки,вы молодцы!
Господи дай здоровья и счастья этой семье аминь 🙏😇
Здоровья, сил и терпения Родителям и их малышу! Пусть сбудутся ваши мечты!!!
какая красивая мама , заботливый папа , малыш очаровательный , очень жаль , что так случилось, пусть найдут лекарство от таких нарушений !!!
Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым
Проверяйте себя генетически и рожайте второго, третьего ребенка..не зацикливайтесь на Дане..
Это не от их генетики ! Это была или материнская или отсулввмкся клетка спонтанно замолчавшая на 15 хромосоме . Это спонтанность
У меня двоюродная сестра с синдромом Дауна.Это человек с золотым сердцем.Очень заботливая и добрая.
Счастья вам, ребята и вашему малышу
Господи,спаси и помилуй эту семью.
Ребята! Вы большие молодцы! Вы все правильно делаете! Надейтесь, любите и верьте себе и Даниэлю. У вас все получится.
Данюшка, милый ты мой котёнок, у тебя замечательные родители и видно состоятельные сил вам родители и любви Даньке
Настанет время, когда ни один из жителей не скажет:"я болен".
Придёт время, когда не будет боли, болезней, старости, и даже смерти. (книга Откровение, Библия).
верно
Ну да и не кого уже не будет
Из нас имею ввиду)))
Все мы когда нибудь боты склеем
@@СнежанаБеленова В Библии сказано, что великое множество людей из всех наций и народов, будет жить вечно в райских условиях на Земле!
Бог призывает людей равняться на безупречных и честных людей. Потому что будущее за такими людьми.
УТОПИЯ..
@@НатальяСелина-з4к А вы хотели бы никогда не болеть, не стареть и не умирать? Откуда у человека жажда жизни? Почему люди все пытаются найти эликсир молодости и бессмертия? У человека есть генетическая память.
А в Библии сказано:"Бог вложил вечность в сердца людей".
Это не утопия! Это желание жить так, как изначально замыслил наш Создатель!
Здравствуйте! Вы большие молодцы! Об этом нужно говорить, многие будут ориентироваться на Ваш опыт, имея таких деток. Вым повезло, действительно, что так рано выставили диагноз. Не тыкали годами палтцем в небо и Вы определились с тактикой лечения и устройству Вашей жизни. Не обижайтесь на злые комментарии, они не жили Вашей жизнью, у них свой путь. Мало кто поймет родителей с больными детьми, как их можно любить всем сердцем, страдать из-за этого и продолжать жить. От души желаю Вам здоровья, сил и выносливости! Как можно с Вами связаться? У меня есть много вопросов, моей дочери выставили такой же диагноз.
Отличная семья и сынок умничка!все ваши мечты уже сбываються любите друг друга!
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают.
Все начинают рассказ об идеальной беременности.
Не верю, что было все идеально.
Здоровья малышу, терпения и любви родителям .
Ну о чём вы говорите? Генетический инвалид, какое здоровье?
сколько сейчас генетических мутаций, это страшно неописуемо
Добрый вечер
Сил и терпения
Пусть у вас все будет хорошо!
Мальчик не виноват так случилось дай бог ему и вашей семье здоровья
Когда ребёнок плохо берёт грудь и после каждого вскармливания срыгивает молоком, а не кефиром- это говорит о проблеме черепа ребёнка, и зажатии диафрагмального и блуждающего нерва. Очень жаль что врачи в последнее время не обращают ни на что внимание....
интересно откуда сведения?
Нарушение вскармливания имеет милион причин, и никакого отношение к блуждающему нерву не имеет
@@БолотнаяКувшинка с практики
@@БолотнаяКувшинка рекомендую изучить анотомию человека и нервы тоже, может тогда вам будет понятно
@@МариямТохтыева знаю прекрасно.поэтому вам и говорю, тут другой механизм.Точно такая клиника может быть при атрезии пищеевода, пилоростеноза, езофагального рефлюкса.Трудности с всеармливанием часто при хромосомной патологии и при любых синдромах с умственной отсталостью, при пороках сердца итд
Любови и ласка, делают чудеса. Сил вам, терпения и здоровья. Держитесь🙏
Счастье вам! Люблю вас!!!
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти
Да и пока маленький ребенок ,это так незаметно . Милый ребенок . Но ...когда вырастет ....
Терпения,здоровья счастья.
На ком будут генетическую коррекцию экспериментировать , интересно
Нормальный ребëнок, красивый, позитивный, шустрый. Всё будет хорошо👍
С виду абсолютно милый , чудный малыш , который абсолютно все понимает. Даст Бог , медицина не стоит на месте
Какие прекрасные родители! Щимит сердце...
Мы не знаем какие они люди не на камеру. И что у них с душой. Дети здоровые это счастье.
Здравствуйте, я вас понимаю, вы большие молодцы, моей девочке 15 лет и у неё Ангельман синдром. Это великий труд выростить такого ребёнка, но вы вместе и это главное. У вас всё получится. Удачи. Очень трогательно.
Здравствуйте, у нас тоже подозрение на синдром, но анализ не сдавали. Скажите, есть ли у Вашего ребенка эпилепсия? У моего синдром Тассинари. Как с речью? Как ходит?
Здравствуйте, мы уже последние 2 года без больших приступов эпилепсии, но присутствуют моменты схожие на секундные приступы, принимаем три раза в день Petnidan по пять миллилитров,, Аня начала ходить примерно в три года, постоянно были приступы до шести раз в день, было очень плохо, принимали много препаратов, ничего не помогало,
Долгих лет жизни и здоровья вам
Сил вам,здоровья и любви...
Здоровья ,удачи вам! И большого человеческого счастья!
Вы такие милые, добрые.
У вас всё будет хорошо, верьте в своего ребёнка , чудеса случаются.
Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
Ну как возможно бросить этого беспомощного малыша! Родительское сердце верит в чудо! Только Надежда даёт силы!
Просто дальше будет хуже. Это естественный отбор. Посмотрите на их жизнь - она наполнена борьбой или реанимациями.
Возможно, они из закрытой еврейской комьюнити, там популярны близкородственные браки. И большой % генетических заболеваний.
Для выхаживания и жизни с таким ребенком нужна большая семья и много средств.
Родите ещё ребенка,не тяните! ошибка многих семей не рожать ещё деток.все будет у вас хорошо!
Тут проблема в гене🤦🏻♀️родится такой же!
@@pinacolada7321 не верное мнение.
@@pinacolada7321не правда, у моей подруги после Ангельмана здоровый ребенок.
@@pinacolada7321Вероятность рождения такого же - 1%.
,один на 15000!Какова вероятность?@@pinacolada7321
Такие прекрасные родители, я верю, что жизнь вашего сына сложится удачно!
Терпения вам и здоровья с таким ребенком.
Желаем вам , ребята, победы над этой болезнью!!!!!! Счастья вам!!!!
Какая победа это генетика... улучшить жизнь можно и все
Які ви гарні!!! І сильні!!!
І я вірю, що терапія допоможе!!! Цілую вас, Даніеля!♥️
Держитесь, ребята! Вы молодцы!
Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!
Прошло почти 4 года.Что с ним сейчас?
Чудесный малыш ! Дай бог здоровья всем !
Не увидела ни одного злого коммента, все желают малышу и родителям только хорошего, к чему и я с удовольствием присоединяюсь
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
Здоровья🥰🌹🌹🌹
Терпения вам и сил!!
Все будет хорошо, молитва матери творит чудеса! Самое главное, что он у вас есть!
Вам нужно родить еще ребенка или двух.Тогда вам будет намного легче морально и эмоционально.
А вдруг это повторится
@@отчистогосердцапростымисловами Нужно сходить к генетикам, они скажут какая вероятность рождения такого ребенка. У меня первый ребенок родился с косолапостью обеих ног. Его гипсовали, делали операции. Я вначале боялась заводить второго ребенка, но потом решилась. В итоге у меня еще двое сыновей. Старший сын замечательный! Умный, с хорошим, характером, имеет 2 здоровых детей. У младших детей тоже все в порядке. У генетиков я была. Сказали, что это мутация на генном уровне. У всех вероятность рождения нездорового ребенка 1%, а у меня чуть больше. Процента 3, но до 10% считается, что риск не велик. Когда я рожала еще не было УЗИ. Сейчас многие патологии можно определить на ранних стадиях.
@@отчистогосердцапростымисловами не всегда
А если такими же родятся?
Ещё такие родятся …Тут сказать нарушение гена 15 хромосомы
❤пусть все дети на планете Земля были здоровы
Скажите что с ребенком ?! Прошло уже 3 года ! Как он ? У моего сына такой же диагноз , и он ведет себя так же как ваш сын . У него отсутствующий взгляд
Когда,что то у матери с ребенком,и каждая задаёт себе вопрос ,за что почему именно мой ребенок,но надо как то научится с этим жить раз уж такое случилось с вами ,всем здоровья и благополучия
У Вас все будет хорошо!
С такими родителями у мальчика,все будет хорошо!
Krasivij malcik,glazki umnenkije😊
Дай Бог чтобы ваши желания исполнились ☺️🙏🙏🙏
Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия.
Никакого лекарства не существует.
Он особенный ребенок
Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !!
Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна.
Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям.
Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.
Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .
А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то
Да б- г , чтоб Ваши надежды сбылись
Василий Генералов недавно вводили стволовые клетку ребенку с таким же диагнозом, там очень большие улучшения произошли.
Господи, помоги!
У тебя всё будет хорошо малыш ❤
Человек - интересное существо. Сначала он сознательно создаёт себе проблемы, а потому всю жизнь пытается решать их...
Какие милые люди, очень жаль.