- 7
- 130 846
MyAngelMan
เข้าร่วมเมื่อ 1 ธ.ค. 2020
Angelman Syndrome Синдром Ангельмана
วีดีโอ
International Angelman Day
มุมมอง 3493 ปีที่แล้ว
This is the International Angelman Day. Help us spread the word about Angelman syndrome by sharing this video and helping to make the research move forward ! Thank you. Сегодня 15 февраля - международный день Синдрома Ангельмана, вызванного потерей функциональности гена UBE3A на хромосоме 15. Поделитесь этим видео, пожалуйста. Совместная работа Франции, Люксембурга, Бельгии.
Что такое синдром Ангельмана
มุมมอง 1.3K4 ปีที่แล้ว
Синдром Ангельмана В данном видео используется схема с сайта: www.angelmanclinicaltrials.com/drug-development
Синдром Ангельмана UBE3A
มุมมอง 4.8K4 ปีที่แล้ว
Генная терапия синдрома Ангельмана В данном видео использован перевод текста FAST cureangelman.org
Здравствуйте! Вы большие молодцы! Об этом нужно говорить, многие будут ориентироваться на Ваш опыт, имея таких деток. Вым повезло, действительно, что так рано выставили диагноз. Не тыкали годами палтцем в небо и Вы определились с тактикой лечения и устройству Вашей жизни. Не обижайтесь на злые комментарии, они не жили Вашей жизнью, у них свой путь. Мало кто поймет родителей с больными детьми, как их можно любить всем сердцем, страдать из-за этого и продолжать жить. От души желаю Вам здоровья, сил и выносливости! Как можно с Вами связаться? У меня есть много вопросов, моей дочери выставили такой же диагноз.
Все хотят детей гениев. А если ребенок не стандартный то трагедия Он ДРУГОЙ Но он ребенок как ребенок.
да конечно же всё у вас будет и будет самое лучшее в россии у детей нет и сотой доли того что есть у вас.
Жалко ,что это не видно на узи. Раньше , в Советские времена в род. Доме маме даже не говорили ,что ребенок больной ,говорили умер. И это облегчение для родителей . Не надо делать выбор. Оставить ребенка или нет. Если только врачи просмотрят . Иногда дети с синдромом дауна проскальзывали по вине врачей ,которые не заметили,что ребенок болен.
Жаль что во время беременности не делают генетическую тест . Ведь Россия тоже довольна развитая страна. Здоровья мальчику пусть все будет у него хорошо ❤
Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы
Да и пока маленький ребенок ,это так незаметно . Милый ребенок . Но ...когда вырастет ....
Krasivij malcik,glazki umnenkije😊
Какие же Вы красивые 😢
Прошло почти 4 года.Что с ним сейчас?
сколько сейчас генетических мутаций, это страшно неописуемо
Не увидела ни одного злого коммента, все желают малышу и родителям только хорошего, к чему и я с удовольствием присоединяюсь
Родители очень похожи друг на друга,заметила такое у подобных детей,у нас тоже не искл генеттка
Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .
Так он внешне то абсолютно нормальный ! Жалко ,, родители такие симпатичные
Нормальный ребëнок, красивый, позитивный, шустрый. Всё будет хорошо👍
Ззззззззз 555555555555........
При чем тут ,,За что,, ,,почему мой ребёнок,,?А что другому ребёнку???Никому такого горя!А вы артисты
Скажите что с ребенком ?! Прошло уже 3 года ! Как он ? У моего сына такой же диагноз , и он ведет себя так же как ваш сын . У него отсутствующий взгляд
У нас такой же диагноз… мы не сможем…
И мы …
Мне бы этого ребёнка обнять
Мне бы обнять этого мальчика . мне бы его пожалеть..
А что это даст ? Лечения нет , ребенок разумом вообще не здесь и посмотрите на видео в его глаза . .. это страшно (
Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!
Зато вон он как мило улыбается и фиг с ним со всем.
До слез
❤пусть все дети на планете Земля были здоровы
Как сейчас малыш?
А если бы не у вас , а у других родилсЯ такой ребенок, вам было бы легче??? Не мучтесь этим во просом, значит так угодно Богу. Лучше молитесь за него.
Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая. Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.
Василий Генералов недавно вводили стволовые клетку ребенку с таким же диагнозом, там очень большие улучшения произошли.
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
Держитесь, ребята! Вы молодцы!
Красивый мальчик, красивый взгляд
наигранно все
Дорогие, милые мама и папа, ваш сын станет здоровым, счастливым, любящим, благодарным! У вас всё желаемое случится, и вы будете по настоящему счастливы, ведь вы есть друг у друга, а у вас есть сын, у которого есть вы! ❤ Чудесный, очаровательный, добрый мальчик будет здоровым, целым и невредимым долгожителем! 🥰 Счастья вашей семье! 🫶🫶🫶
Дай - то Бог!
Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия. Никакого лекарства не существует. Он особенный ребенок Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !! Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна. Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям. Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.
Слава богу, вы не в России
А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то
Такой го обычный малыш, веселый, как они заподозрили, сто что то не так , н кто не сказал от б этом... Очень странно.
Родители молодцы, верят в своего сына и в свою победу, все у них будет хорошо
Мне кажется попытка понять все через гены обречена на провал. Тут глубже копать надо, гораздо глубже. А то какой то дико несправедливый мир получается - гены не так заплелись....
Например что ? И почему вы не думаете что да хромосомы так сложились
Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
Долгих лет жизни и здоровья вам
Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.
Не верю, что было все идеально.
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти
Пусть все мечты мамочки сбудуться и ребенок выздоровеет.
Надо родить еще ,но сдать генетическии анализы
Хорошо, что вы живете в другой стране….
И , что из этого в какой стране ??? Его , что вылечили или вылечат ????!!! Даже деньги не помогут !!!! Страна не нравится ??? Никто никого не держит !!!