Maladie rare - Accompagner les patients atteints de Myopathie de Duchenne

Comment s’opère la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne au sein des centres experts ? Comment sont accompagnés les jeunes patients dans leurs prises en charge orthopédique ? Quelles mesures fonctionnelles sont mises en place ? Quelle est la place des familles et des jeunes patients dans cet accompagnement ? Quelle est la place de l'éducation thérapeutique ? Quels sont les liens entre le service hospitalier et la scolarité des enfants touchés ? Quels types de structures sont impliquées ? Quel suivi à long-terme proposer aux patients ?
Le Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel, pédiatre, praticien hospitalier au sein de l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l'hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de Lyon. Clinicienne au centre de référence CRMRNM (Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) de Lyon affilié à la filière Filnemus, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel, pédiatre, praticien hospitalier au sein de l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l'hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de Lyon. Clinicienne au Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires de Lyon de la filière Filnemus
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L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom