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RARE à l'écoute
เข้าร่วมเมื่อ 17 ม.ค. 2022
Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ? Et si c’était une Maladie Rare ?
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
Maladie Rare - Mort subite
Quelles sont les circonstances de votre « mort subite » ? Comment s'est déroulé le diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique ? Comment vous portez-vous aujourd’hui ? Qu’est-ce qui a motivé votre démarche pour écrire "Cœur de titane" ? Pourquoi intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) ? Quels messages souhaitez-vous transmettre à travers l’ensemble de vos actions ?
Mr Nicolas Desroches, journaliste et auteur du livre « Cœur de titane », publié aux éditions Librinova, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Mr Nicolas Desroches, journaliste et auteur du livre « Cœur de titane », publié aux éditions Librinova.
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
Mr Nicolas Desroches, journaliste et auteur du livre « Cœur de titane », publié aux éditions Librinova, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Mr Nicolas Desroches, journaliste et auteur du livre « Cœur de titane », publié aux éditions Librinova.
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
มุมมอง: 34
วีดีโอ
Maladie rare - Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os
มุมมอง 2814 วันที่ผ่านมา
Qu'appelle-t-on dysplasies fibreuses des os ? Quelles sont les circonstances de découverte d’une DFO ? Quelle prise en charge a été proposée ? Comment Bastien vit-il avec cette maladie rare ? Quelles adaptations ont été mises en place ? Quelles mesures pour l'entourage scolaire ? À qui s'adresser pour parler de sa maladie ? Pourquoi témoigner sur RARE à l’écoute ? Quels messages pour les jeunes...
Prise en charge d’une Dysplasie Fibreuse des Os : le point de vue du chirurgien orthopédique
มุมมอง 5121 วันที่ผ่านมา
Qu'appelle-t-on dysplasie fibreuse des os ? Quelles sont les indications du traitement chirurgical dans cette maladie rare ? Quelles situations nécessitent une prise en charge chirurgicale ? Comment s’opère la prise en charge chirurgicale ? Quel suivi post-chirurgie proposer aux patients ? Le Pr Pascal Bizot, chirurgien orthopédique et traumatologue chez l'adulte, PU-PH au sein du service de ch...
Maladie rare - Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse des Os
มุมมอง 8328 วันที่ผ่านมา
Dans quelles conditions les patients atteints de dysplasie fibreuse des os sont-ils adressés en radiologie ? Quels examens de première intention sont réalisés en radiologie ? Quelles sont les caractéristiques radiologiques des lésions de dysplasie fibreuse ? Quels diagnostics différentiels écarter ? Comment s’intègre le radiologue dans le parcours de soins des patients atteints de DFO ? Quel su...
Maladie rare - Vivre avec un PTI
มุมมอง 22หลายเดือนก่อน
Quelles sont les circonstances de découverte du PTI ? Comment se déroule la transition enfant-adulte ? Quelles sont les motivations à fonder l'Association O'CYTO ? Quels sont les objectifs de l'Association ? Quelle est l'actualité de l'Association O'CYTO ? Quels messages transmettre aux patients dans la même situation ? Mr Laborde président de l'association O'CYTO, répond à vos questions. L’ora...
Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de MacCune Albright : les aspects endocriniens chez l’enfant
มุมมอง 23หลายเดือนก่อน
Qu'appelle-t-on syndrome de McCune-Albright ? Quelles sont les atteintes hormonales de cette maladie rare ? Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés ? Quels diagnostics différentiels écarter ? Quelle prise en charge proposer aux patients touchés par le syndrome de McCune-Albright ? Quel suivi proposer et quel pronostic pour ces patients ? Le Dr Cyril Amouroux, pédiatre e...
Maladie rare - Prendre en charge un PTI
มุมมอง 74หลายเดือนก่อน
Quel tableau clinique doit faire suspecter un purpura thrombopénique immunologique (PTI) ? Quels sont les enjeux de la prise en charge ? Comment s’opère la prise en charge de cette maladie rare en cas d’urgence ? Quelle prise en charge en phase persistante aiguë de PTI ? Quelle prise en charge pour les patients touchés par un PTI chronique ? Quel suivi proposer aux patients ? Le Pr Jean-Françoi...
Maladie rare - Qu’appelle-t-on Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et Syndrome de McCune Albright (SMA)?
มุมมอง 142หลายเดือนก่อน
Qu'appelle-t-on dysplasie fibreuse des os et syndrome de McCune-Albright ? Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés ? Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quelle est l'évolution d’une dysplasie fibreuse des os ? À qui adresser les patients en cas de suspicion de DFO/SMA ? Comment s’opère la prise en charge et quel suivi proposer aux patients ? Le Pr Rol...
Maladie rare - Accompagner les patients atteints de PTI
มุมมอง 40หลายเดือนก่อน
Quels experts prennent en charge le PTI en France ? Quels sont les réseaux de soins disponibles pour cette maladie rare, et comment sont-ils organisés ? Comment s’opère la prise en charge du PTI au sein des centres experts ? Quelle est la place des patients dans cet accompagnement ? Quelles recommandations permettent d’accompagner les médecins dans le diagnostic et le suivi du PTI ? Le Pr Guill...
Maladie rare - Vivre avec une Rétinite Pigmentaire
มุมมอง 78หลายเดือนก่อน
Comment survient une rétinite pigmentaire ? Quelles sont les motivations qui conduisent à fonder l'Association IRRP ? Quels sont les objectifs de l'Association ? Quelle est l'actualité de l'Association IRRP ? Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? Mme Dumas, présidente fondatrice de l'association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire), répond à vos questions. ...
Maladie rare - Diagnostiquer un PTI
มุมมอง 92หลายเดือนก่อน
Quel tableau clinique doit faire suspecter un purpura thrombopénique immunologique (PTI) ? Quels examens permettent d’orienter le diagnostic ? Comment confirmer le diagnostic de cette maladie rare ? Quels diagnostics différentiels écarter ? À qui adresser les patients atteints de PTI ? Quel est le rôle du médecin spécialiste pour ces patients ? Le Dr Stéphane Cheze, hématologue, praticien hospi...
Maladie rare - Prendre en charge la Rétinite Pigmentaire
มุมมอง 117หลายเดือนก่อน
Quels sont les enjeux de la prise en charge de la rétinite pigmentaire ? Comment s’opère la prise en charge de cette maladie rare ? Quelle est la place de la rééducation basse vision ? Quel suivi proposer aux patients ? Quelles sont les pistes de recherche actuelles ? Le Pr Isabelle Meunier, ophtalmologiste, praticien hospitalier au CHU de Montpellier, coordinatrice centre de référence national...
Maladie rare - Qu'appelle-t-on PTI ?
มุมมอง 452 หลายเดือนก่อน
Qu'appelle-t-on purpura thrombopénique immunologique (PTI) ? Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés par un PTI ? Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quels types de patients nécessitent une vigilance particulière ? À qui adresser les patients en cas de suspicion de PTI ? Le Pr Bertrand Godeau, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du servi...
Maladie rare - Diagnostiquer une Rétinite Pigmentaire
มุมมอง 1452 หลายเดือนก่อน
Quel tableau clinique doit faire suspecter une rétinite pigmentaire ? Comment effectuer le diagnostic de cette maladie rare ? Quels sont les spécialistes impliqués ? Quels diagnostics différentiels écarter ? L'examen génétique est-il réalisé de manière systématique ? À qui adresser les patients atteints d’une rétinite pigmentaire ? Le Dr Guylène Le Meur, ophtalmologiste, chef du service d'ophta...
Maladie rare - Aspect génétique de la Rétinite Pigmentaire
มุมมอง 1172 หลายเดือนก่อน
Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés par une rétinite pigmentaire ? Quels sont les mécanismes génétiques à l'origine de cette maladie rare ? Quels sont les modes de transmission de la rétinite pigmentaire ? Quel conseil génétique proposer aux personnes atteintes ? Quels sont les risques pour les autres membres de la famille ? Un diagnostic prénatal est-il possible ? ...
Maladie rare - Vivre avec une vascularite à ANCA
มุมมอง 1312 หลายเดือนก่อน
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on Rétinite Pigmentaire ?
มุมมอง 1882 หลายเดือนก่อน
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Maladie rare - Vivre avec une Myopathie de Duchenne
มุมมอง 552 หลายเดือนก่อน
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Maladie rare - Prendre en charge une Vascularite à ANCA
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Maladie rare - Prendre en charge la Myopathie de Duchenne
มุมมอง 892 หลายเดือนก่อน
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Maladie rare - Vascularites à ANCA : le point de vue du Néphrologue
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Maladie rare - Accompagner les patients atteints de Myopathie de Duchenne
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Maladie rare - Diagnostiquer une Vascularite à ANCA
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Maladie rare - Diagnostiquer une Myopathie de Duchenne
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Maladie rare - Qu'appelle-t-on vascularite à ANCA ?
มุมมอง 1663 หลายเดือนก่อน
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Maladie rare - Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfant
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Merci 😊
Bsr, aidez moi, ma fille souffre de cette maladie
Svp , votre Contact
Votre numéro
@@clementrocu4615 envoie moi votre numéro svp
@@clementrocu4615 non, ça ne viens pas dans WhatsApp, il reste l'indicatif
@@clementrocu4615 non, le code d'indicatif
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