Prof. Carmen Scheibenbogen - Fachtagung 2023
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- เผยแพร่เมื่อ 5 ก.พ. 2025
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen: "ME/CFS - Therapiemöglichkeiten und Therapiestudien"
Carmen Scheibenbogen ist Professorin am Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin und Leiterin des Charité Fatigue Centrums.
Inhalt: Thematisiert werden Therapien und Therapiestudien zu ME/CFS. Darstellung des Symptomkomplexes und der prekären Versorgungslage. Zentrales Element im Krankheitsmanagement: Pacing. Behandlungsmöglichkeiten: Symptomatische Behandlung, Nahrungsergänzungsmittel, Off Label-Therapien. Mechanismen und Auslöser von ME/CFS: Beeinträchtigung der Mitochondrienfunktion, Störung des Energiestoffwechsels, Reaktivierung EBV, Herpesviren, Autonome Dysfunktion, Entzündungen, oxidativer Stress. Aktuelle Studien der Nationalen klinischen Studien Gruppe (NKSG). CFS_CARE Versorgungskonzept. Benötigt werden: Interdisziplinäre Versorgungszentren, Fortbildung, Förderung für Therapieforschung.
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Fatigatio e.V. - Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS! Seit 1993 unterstützen wir als Betroffene und Angehörige ehrenamtlich in der größten deutschen ME/CFS-Patientenorganisation mit rund 2500 Mitgliedern im deutschsprachigen Raum. Forschungsförderung, persönliche Unterstützung und ein starkes internationales Netzwerk bilden die Basis des Bundesverbands ME/CFS. FATIGATIO e.V., Bundesverband ME/CFS, Albrechtstr. 15, 10117 Berlin
WEBSEITE: www.fatigatio.de/
SPENDEN: www.fatigatio....
MITGLIED WERDEN: www.fatigatio.... SELBSTHILFEGRUPPE FINDEN: www.fatigatio....
Sie sind eine Heldin für mich Frau Prof. Scheibenbogen und haben das Bundesverdiensrkreuz wirklich verdient! ❤
Das sehe ich genauso!!!!!!
Ja
Absolute Heldin 🙏
Danke für den informativen Vortrag. Eine Anregung hätte ich: Veröffentlichung der behandelnden Ärzte/Einrichtungen in ganze Deutschland.
Allerdings sind das sehr wenige und ziemlich alle PRIVATÄRZTE 🤮🤑🤮
Warum wird die help apherese nicht in Studien untersucht? Hat in der Praxis die besten klinischen Verbesserungen gezeigt
Ich wohne in Thüringen und bin seit über 10 Jahren betroffen. Ich fühle mich nicht mehr imstande, meinen Hausarzt von irgendwas zu überzeugen. Es geht einfach nicht mehr.
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im Vortrag fehlten mir die Allergien. Vieles, was empfohlen wird, mir ist gerade nac in Erinnerung, vertrage ich nicht. Auch fehlte in der Übersicht die MCAS, mastzellenaktivierungs"syndrom", was gleich einer chronischen Histaminintoleranz ist. Das macht auch sehr erschöpft. Wer zuviel Hi hat, schläft nicht regelmäßig, bei mir hat es mit Schlafstörungen angefangen.
Deshalb hilft auch heute der Histaminblocker - abends.
Allerdings muß man das alles selbst bezahlen, was ein Unding ist. Wofür bin ich eigentlich krankenversichert, wenn ich alles selber zahlen muß?
Es gibt hier faktisch keinen Arzt, der hilft, schon gar keinen Therapeuten. Ich habe auch fibromyalgie, dafür gibt es auch nichts.
Das kenne ich so gut. Ich bin seit 8 Jahren betroffen und schaffe es kaum noch zu einem Arzt. Ich habe zu me/cfs noch mcas. Hier im kleinen Saarland ist man auch so gut wie verloren
ich möchte nicht wissen, wie viele Menschen es so geht wie uns. Wir werden überhaupt nicht gehört, nirgendwo. @@Fraetzje0304
Druck dir mal die Kanadischen Kriterien aus....füll aus...und leg sie deinem Arzt auf den Tisch
Danke für den Tipp. Aber das wird nichts nutzen. Der schickt mich dann zu irgendwelchen Fachärzten irgendwo weit weg .... was ich nicht mehr kann. @@Claudia-zv6sk
@@folkforfreedom damit hast du aber schon mal die Diagnose Me/Cfs...dann schau nach einem Internisten in deiner Nähe...wenn du nicht kannst dann lass Hausbesuch machen, beantrage einen Pflegegrad...wenn du keinen hast der dir hilft bitte um einen Betreuer,der kümmert sich dann um Behörden usw. ...Schau auf die Internetseiten die Frau Scheibenbogen hier angibt...druck auch die aus und leg das Hausarzt/ Internisten vor...daran können die sich orientieren...wieweit kannst du allein für dich sorgen?...Krankenkasse und
Ärztekammer kannst du fragen ob sie dir helfen können
Sehr informatives Video. Sollte eigentlich Pflichtlektüre für alle Ärzte sein.
Ja
Ja
Thank you so much for what you do ❤
If EBV reactivation is part of the causing factors.....
Have Low-dose antivirals for viruses like EBV, been tried ??? (prescription-based).
Vielen Dank 🙏🏽
Danke
Thank you so much for what you do ❤
If EBV reactivation is part of the causing factors.....
Have Low-dose antivirals for viruses like EBV, been tried ??? (prescription-based).
Das war super! Vielen Dank Herr Schomerus!
❤lichen Dank für diesen aufschlußreichen Vortrag. Aber was
macht ein Patient, deren Hausarzt sich für den aktuellen Forschungsstand nicht interessiert und zu den Problemen nur den Tip hat " überlegen Sie sich, in eine psychatrische Ambulanz und eine Tagesklinik zu gehen"?😢.. gibt es überhaupt informierte Hausärzte?
eher sehr sehr selten. Da muß man schon viel Glück haben, so einen zu finden. Und dieses immer-neu-ausprobieren kostet sehr viel Kraft. Was dann eben, wenn man länger chronisch krank ist, auch nicht mehr geht.
Meine Hausärztin meinte schon mehrfach, ich hätte ja inzwischen mehr Ahnung von der Materie als sie. Und das, wo sie etliche Patienten mit Post Covid hat und das auch nicht erst seit gestern.
Mir fehlt ehrlichweise komplett das Verständnis, warum sich ein Beruf, der so tief in Wissenschaft und Forschung verwurzelt ist, so schwer damit tut, mal ein wenig Recherche zu betreiben.
Die Ressourcen, Leitfäden und Übersichtsarbeiten sind alle da. Ich hab hier vier Leitfäden verschiedener Institutionen rumliegen, inklusive Nebenwirkungsprofil, Dosierungsanweisungen usw. für pharmazeutische Interventionen.
Wenn ich mir das trotz kognitiver Einschränkungen draufschaffen kann, dann sollte das ein Arzt mit zehn Jahren Studiumshintergrund ja wohl auch schaffen. Links und DOI könnten wir ja sogar bereitstellen. Vollkommen wahnwitzig eigentlich.
Das kostet halt Zeit. Und Zeit ist Geld. Leider sind Ärzte meist Geschäftsleute. Die interessieren sich nicht für das Wohl der Kranken. Die starren auf drei Laborwerte, und das wars dann, mehr kann man nicht erwarten.@@McRusen
Hausarzt wechseln : )
Die NEM sind so teuer, ich bin erwerbsgemindert und kann mir das bald nicht mehr leisten.
Wer kann Auskunft geben, wann Ambulanzen für Betroffene öffnen?
Ich bin in Grundrente (Erwerbsminderungsrente, voll, unbefristet), ich kann mir das auch kaum leisten.
Wann Ambulanzen für Betroffene öffnen, weiß ich nicht. Ich vermute, dabei wird man auch sehr sparsam vorgehen und eine Ambulanz pro Bundesland öffnen.
@@folkforfreedomIch verfolge das ganze Prozedere schon sehr lange ( Charité, international) !
Das ist ein ,,Hüh und Hot,,bei den ,,Erkenntnissen,, und am Ende ist im Prinzip alles ,,beim Alten,, 😏.
Ich schaue auf TH-cam verschiedene Kanäle zur Naturheikunde, vor Allem Darmsanierung und Ernährung sind ein Riesen Thema für uns.
Mitochondrien Therapie…❤
Ja, das tue ich auch, ich schaue auch bei anderen entsprechenden Kanälen. Das ist aber alles teuer. Darmsanierung kann ich mir nicht ansatzweise leisten. Und je mehr ich schaue, und sehe, daß ich mir das nicht leisten kann, und je mehr ich hinterfrage, warum die Schulmedizin "sowas" nicht bezahlt, desto wütender werde ich. Und das ist auch nicht gut für mich. Deshalb schaue ich nur noch sehr eingeschränkt solche Videos. @@bas3374
@@folkforfreedom das wäre ja schon mal ein riesengroßer Fortschritt.
Was denn? Eine Ambulanz, irgendwo, weit weg? @@jacquelinemiebs3893
Bzgl. Schlaf und Beruhigung des Nervensystems hilft mit L-Theanin sehr. Damit (in Kombination mit Melatonin) kann ich meistens endlich wieder besser schlafen. Ich nehme aktuell morgens und abends jeweils 500 mg. Eine kleinere Dosis hatte keinen merklichen Effekt.
Der Tag-Nacht-Rhythmus ist noch durcheinander, aber ich werde durch L-Theanin auch schon wieder etwas früher müde.
11:20 Wo findet man die empfohlenen Vortragsvideos? Kann es sein, dass diese nicht mehr online sind?
Hallo @fugazi_, die erwähnten Vorträge sind hier zu finden: mecfs-research.org/mecfs-conference2023/
Viele Grüße
@@FatigatioeV Klasse! Vielen Dank!
Warum, werden nicht aktive B Vitamine empfohlen. Mit einem genetischen Test der MTHFR Gene sieht man ob der Körper, nicht aktive B Vitamine ,insbesondere Folsäure überhaupt verstoffwechseln kann. Dies ist wichtig für die Entgitungsfunktion des Körpers. Es gibt bereits aktivierte B Vitamine, die man in so einem Fall einnimmt. Beim IMD in Berlin lässt sich übrigens der Spiegel der aktiven B Vitamine testen. mit freundlichem Gruß Renat
Vitamin B12 + Folsäure würde ich auch machen. Aber es braucht noch mehr als das!!
Absolut richtig
BMBF hat die tragweite immer noch nicht verstanden.
Was vll auch darin begründet ist, dass Me/CFS aktuell eher mit Long-Covid in Verbindung gebracht wird, als zB mit EBV, das hier leider auch keine Erwähnung fand. Wer nun schon mehrere Jahre von ME/CFS betroffen ist, hat nun vll das Nachsehen.
Unerwähnt blieben hier leider auch jegliche Unverträglichkeiten, die das Leben schon generell beeinträchtigen (Medikamente/Hilfsstoffe, Sulfite, Nahrungsmittel, Gerüche, Geräusche, Licht, Histaminintoleranz... usw.). Und, was mich etwas wundert, dass zB die MHH für Niedersachsen nicht erwähnt wurde. Kein Geld/Interesse? 🤔
Die Tragweite wird leider nicht erkannt, ja. Hier nur kleiner Tropfen, aber hoffentlich nicht auf den heißen Stein. 😏
Sachsen ist die volle Wüste, Uniklinik Leipzig hat noch keine Mittelzusage für 2024!!!
Niemand hat es fast.
Mediziner sind keine Naturwissenschafter. Sie suchen mehrheitlich nicht nach Fortschritt.
Mediziner sind Klempner und machen, dass was schon immer gemacht wurde. Die fortschrittlichen Entwickler zu den Klempnern nennt man Ingenieure.
Sind eine komplette Fehlbesetzung. Verstehen nicht was es für eine Katastrophe für die Betroffenen und deren Familie ist. Zusätzlich kostet es jährlich Milliarden durch fehlende Steuereinnahmen. Fachkräfte und Menschen die dem Arbeitsmarkt nicht mehr zur Verfügung stehen. Und BC 007 wurde nicht richtig gepusht, jetzt warten die Betroffenen noch mindestens 5-7 Jahre auf das Medikament
Erstanden haben die es schon lange - sie WOLLEN NICHT, es geht immer um Geld 🤮🤑🤮
Frau Prof. Scheibenbogen verweist auf Dokumente welcher Seite genau ist das? Hättet ihr Link?
Über me/cfs wird gesprochen und auch geforscht.
Bei der Kopfgelenksinstabilität passiert all das nicht.
Woran liegt das?
Mal Prof. Bodo kuklinski fragen?!!!!!! The devil. lies in the detail. Leider ist Deutschland sehr rückständig und es fehlt an therapieoffenheit.
Wenn man schon einen Grafik zeigt zur Immunadsorbtion, dann sollte man diese auch vollständig dokumentieren. Es stimmt zwar, daß bei den meisten 4 Wochen nach der Adsorbtion deutliche Besserungen zu erkennen waren - aber nach 8 und speziell 12 Wochen schon, waren diese so gut wie alle wieder weg. Wie man mittlerweile weiß, helfen solche Blutwäschen meist nur temporär - und für jeden Nichtmillionär stellen sie ein finanzielles Fass ohne Boden dar. Diese hier als wirksame Möglichkeit/Therapie anzupreisen - ohne die ganze Wahrheit zu benennen - hat ein gehöriges G'schmäckle!
Sie hat das klar gesagt. Dass es enorm aufwendig und zu teuer ist, deswegen zur Forschung gemacht wird um mit den Erkenntnissen Medikamente entwickeln zu können. Sie hat explizit gesagt, dass es keine verbreitete Therapie werden wird.
Nach den letzten Forschungsergebnissen berichtet Professorin Scheibenbogen dann auch, dass es nicht anhält.
Leider hat sich bis heute nicht viel in Sachen der Finanzierung über das BMBF getan 😢
Push!
Ich sage nur" Anthony William "
In the symptomatic management, one of the most debilitating symptom: brain fog, was not mentioned. Is there any off-label medication for that which is currently recommended? For example guanfacine, piracetam, vortioxetine,..
Gegen Hirnnebel hilft Kokosöl in den Kaffee und auch Taurin...Google mal danach...ich versuche alles so ,,natürlich ,,wie möglich zu knacken....🌹
@@Claudia-zv6skGenau, nur auf natürliche Sachen zurückgreifen !!!
Medikamente nur mal im Notfall, aber nicht generell.
@@bas3374 ..gibt soviel was uns helfen kann...man muss nur suchen und finden...Schau mal was in Buttermilch und Haferflocken drin ist...Kohl...habe dieses Jahr Kapuzinerkresse gesät ..sieht schön aus und alles daran essbar...sind Senföle drin...gemischt mit Meerettich hast du ein pflanzliches Antibiotika (Als Angocin in Apotheke zu kaufen,aber nicht billig)..wenn man alles ins Essen einbaut kann der Körper damit arbeiten...Ingwershots machen...Kartoffeln erst abkühlen lassen ,das bildet resistente Stärke und senkt die Kohlenhydrate aber gutes Futter für den Darm...der muss ok sein und darauf kann man aufbauen...es brauch halt Zeit bis die Rädchen wieder laufen...ich nutze noch ne Vibrationsplatte👍indirekte Bewegung/löst verklebte Faszien,bessere Durchblutung dabei bewusst Atmen...Wer kann sollte "La Vita "nehmen,die Mikronährstoffe schaffen es bis in die Zellen 🌹
@@Claudia-zv6sk Dreimal schwarzer Kater und so
For me brain fog went away through IHHT (altitude training). But I don't know if this is available in your country.
Just today I read on reddit that someone mentioned CoQ10 200mg + alpha lipoic acid 200g helped them with brain fog and fatigue.
(I will try these two to hopefully futher improve my fatigue symptoms.)
Nie wird erwähnt, dass es auch Spritzen Nebenwirkungen sein können bzw. sind …
Hier geht es um Wissenschaft und nicht um Meinung 😊
@@michaell6882was für eine Wissenschaft, das ist doch Quatsch, das ist für mich nicht wahrhaben wollen, was es wirklich ist … nämlich PostVac nach den verdammten 💉💉💉
Das wird peinlichst hier vermieden, das ist nur noch lächerlich, den Elefant im Raum zu ignorieren !
@@almutlistl4944 Für viele ist das eben nicht der Elefant im Raum. Sehr viele Menschen hatten ME/CFS schon vor Corona, es war nur von allgemeinem Interesse, und viele, bei denen die Pandemie ursächlich ist, haben es durch Virusinfektionen bekommen.
Klar gibt es auch Post-Vac, und natürlich können Impfungen immer Nebenwirkungen haben (wie bei Medikamenten eben auch), aber der Corona-Impfung den schwarzen Peter zuschieben zu wollen, geht total an der Problematik vorbei.
Ich war bei Kuklinski.
Mikronährstoffe .
Cfs ist eine Mitochondriopathie.
Also die Teile in Gang bringen, wieder.
🌎 Minute 1 ff.:
LongCovid - bzw das, was darunter zusammengefasst wird, denn man kann nicht immer unterscheiden zwischen LongCovid und chronifiziertem PostVac (also nach dem Gen-Spiken bzw nach der sog. AntiCovid-mRNA-"Impfung"). - Kommentar ohne Gewähr.
oh bitte ! du vieleicht nicht aber top ärzte in amerika schon
Natürlich kann man das:
ME/cfs gibt es schon extrem lange. Covid Impfung mittels mRNA erst seit kurzem.
ME/cfs ist annähernd die gleich Krankheit wie Long Covid.
Bitte die Menschen und Betroffenen nicht spalten, nur aufgrund eigener Ideologie.
@@johnvandegraf2000
🗺️ Sie sollten Kommentare genauer lesen! // Was die sprachlichen Begriffe angeht, besteht eine grobe Zusammenfassung als "LongCovid". // Was die Medizin angeht, können Schäden durch "Impf"-Spikes abgegrenzt werden von Schäden durch Covid-Spikes (aber welche "Mediziner" in Deutschland machen das?). // siehe auch die Neurologen-beiträge im TH-cam-Sender des Fatigatio-Verbands
@@johnvandegraf2000 :
Wer will, der kann - ja // Bzgl Deutschland: inzwischen führen es wenige Labore durch, ja
Aber diese ganzen Sachen kann ja durch Angst und Panikstörungen getriggert sein? Ich habe Angststörungen, Extrasystolen, Magen Darm und Muskelzuckungen entwickelt. Aktuell sind nur noch Extrasystolen und Muskelzucken übrig. Neurologisch und Kardiologisch alles ok. Psychosomatik - kann sein. Hab aber das Gefühl das es mir einer Grippe immer wieder schlechter wird :) diese bekomme ich grad auch nicht mehr ganz weg ....
Nein. Das ist nicht richtig. Denn um die Diagnose ME/CFS zu bekommen MUSS die Post-Exertionelle Malaise (PEM), die Zustandsverschlechterung nach Belastung, Überforderung, Training vorhanden sein. Und zwar über Tage, Wochen, Monate hinweg.
Das haben die von Ihnen genannten Erkrankungen nicht.
@fireflyflyhigh mir hat es nicht geholfen
Ich glaube die Psyche macht mehr Schaden als man denkt ...
Danke für den dicht bepackten Vortrag!
Wie kann ich Informationen zu NAC meinem Hausarzt geben damit ich es verschrieben bekomme wenn es im geschützten Bereich liegt?
Außerdem wenn das meiste nicht von der Krankenkasse übernommen wird, wie kann ich auf die Informationen zur Einnahme zugreifen wenn diese ebenfalls im geschützten Bereich liegen?
Ebay 300 g 22€
NAC gibt's als Supplements. Kann hier Zec+/Health+ und Naturkur als Marken für Kapseln empfehlen.
Alle Fälle von ME/CFS, die ich kenne sind PostVac. Warum werden diese Fälle verleugnet? Wer schweigt, macht mit.
Meine ist nicht vom PostVac
Meine auch nicht.
ME/CFS gab es schon vor der Impfung. Was du schreibst ist total falsch. Das größte Risiko sind Infektionen mit verschiedenen Viren und nicht die Impfung.
Virus Infektionen sind hauptsächlich der Auslöser.
Da auch Erkrankungen nach Impfungen auftreten, ist die Reaktion des Immunsystems wahrscheinlich das Hauptproblem.
Also bitte um keine Spaltung der Betroffenen. Nur gemeinsam können wir diese grausame Erkrankung besiegen.
Meine auch nicht.
Vielleicht einfach einmal Anthony Williams lesen.
Nach 3 / 3 Büchern und TH-cam-Podcast gibt es Lösungsmöglichkeiten.
Wo bewegt sich was ? armselig ist das
Coronamedikament?