Vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)

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  • เผยแพร่เมื่อ 12 ม.ค. 2025

ความคิดเห็น • 11

  • @nathaliemalengreaux6766
    @nathaliemalengreaux6766 ปีที่แล้ว +13

    Je suis atteinte de syndrome d Ehlers Danlos, j ai 58 ans. J étais sportive et maintenant je suis alitée presque 24/24, sous morphine. Je l ai transmis à mon fils qui a 30 ans et à ma fille de 22 ans. J ai eu la chance d être diagnostiquée très tôt , cette maladie est souvent confondue avec la polyarthrite ou pire la fybromialgie. Il faut en parler plus souvent , elle est trop méconnue

    • @aureliegallard2718
      @aureliegallard2718 ปีที่แล้ว

      @@ToujoursDansLeRouge par test clinique prise de sang ecetera , bref le travail de diagnostic du medecin ....

    • @lechodessixreines5823
      @lechodessixreines5823 ปีที่แล้ว

      ​@@ToujoursDansLeRougebonjour. Il y a énormément de symptômes dans le sed . Si vous avez un doute, le mieux est encore de se diriger vers un centre de référence qui vous fera réaliser pas mal de test. 🙏

    • @lechodessixreines5823
      @lechodessixreines5823 ปีที่แล้ว

      @@ToujoursDansLeRouge bonjour. Si je peux me permettre de vous répondre 🙏 il y a une sphère très importante à ne pas négliger dans le diagnostic , il s'agit de la laxité . Le mieux étant de faire l'examen clinique dans un centre de référence. Il y en a plusieurs en France :) .

    • @aagouniaagouni6266
      @aagouniaagouni6266 ปีที่แล้ว +1

      je suis docteur en pharmacie et je peux te guerir

  • @j.s8186
    @j.s8186 3 หลายเดือนก่อน +1

    J'ai tellement mal au cœur pour les parents à qui ont a retiré l enfant alor qu eux mêmes sont déjà diagnostique. Il faut vraiment veiller sur nos enfants, de gros problèmes de placements de force

  • @birzlegaulois5304
    @birzlegaulois5304 11 หลายเดือนก่อน +3

    Je ne suis pas aussi handicapés mais jaï du mal à supporter les douleurs et personne ne me comprend

  • @jeanleconquerant4594
    @jeanleconquerant4594 ปีที่แล้ว +1

    Hé ben s'est joyeux... Mais bon sa doit avancé dans le bon sens j'espère

  • @SuperMario6985
    @SuperMario6985 4 หลายเดือนก่อน

    depuis la catastrophe de tchernobil,les cas d’elhers danloss ont augmente .je dis ca je dis rien.......

    • @shibrina603
      @shibrina603 หลายเดือนก่อน

      Oui ne dit rien il vaut mieux