9 MLN za życie dziecka? Prawda i mity o SMA - 7 metrów pod ziemią
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 11 มี.ค. 2020
- ZBIÓRKI:
Mia 👉 www.siepomaga.pl/mia-sma
Maja 👉 www.siepomaga.pl/maja
Hania 👉 www.siepomaga.pl/haneczka
Franek 👉 www.siepomaga.pl/franekwojownik
Wojtuś 👉 www.siepomaga.pl/wojtus
Hania 👉 www.siepomaga.pl/hania
Marysia 👉 www.siepomaga.pl/razem-dla-ma...
Franek 👉 www.siepomaga.pl/franek-surdel
Franio 👉 www.siepomaga.pl/franio
Kacpi 👉 www.siepomaga.pl/kacpi-boruta
Tosia 👉 www.siepomaga.pl/tosia
Patryk 👉 www.siepomaga.pl/patrys
Julka 👉 www.siepomaga.pl/ocalic-julke
Sandra 👉 www.siepomaga.pl/sandra
Tosia 👉 www.siepomaga.pl/ocalic-tosie
👤Gościem odcinka jest Natalia Papierz - mama 8-miesięcznej Mii, u której w styczniu zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Jestem też tutaj:
🚧 Instagram: bit.ly/36GMeZv
🚧 Facebook: bit.ly/2U7fVAk
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
🎖 Zostań Patronem kanału: patronite.pl/7MPZ
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
📘 Już ponad 25 tys. widzów „7 metrów pod ziemią” sięgnęło po książkę „Otwórz Oczy”.
Zamów swój egzemplarz 👉 altenberg.pl/oczy
Znajdziesz w niej 20 bohaterów i ich niezwykłych historii:
👤 Rzeźnik o sekretach zakładów mięsnych
👤 „Klawisz” o zaskakujących realiach polskich więzień
👤 Policjant o bezsilność organów ścigania wobec internetowych oszustów
...i wiele, wiele więcej.
💙 Kupując egzemplarz książki „Otwórz Oczy” fundujesz obiad niedożywionym dzieciom w ramach akcji „Pajacyk".
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
👔 O styl i elegancję dba marka Lancerto. Koszula z odcinka 👉 bit.ly/3alnTui
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” w formie podcastów:
🎙Spotify 👉 spoti.fi/2UsCz7w
🎙Apple Podcasts 👉 apple.co/2Ksv7ER
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” to internetowe wywiady o tematyce społecznej. Zaciszna atmosfera garażu sprawia, że rozmówcy wyznają prawdę, na którą nie zdobyliby się w telewizyjnym studiu. Rozmawia Rafał Gębura.
👥Team „7 metrów pod ziemią” współtworzą: Marta Walendzik, Grzegorz Skonecki.
🎵Oprawa muzyczna: www.niceguys.pl
Bardzo prosze o wywiad z rodzicem, ktory na co dzien opiekuje sie niepelnosprawnym dzieckiem, ktore jest juz dorosle. Jak wyglada ich codziennosc, z czym musza sie zmagac, jaka ponosza cene fizyczna i emocjonalna, jaka pomoc dostaja od panstwa (np. oferte warsztatow terapii zajeciowej), jak dlugo czekaja i czy dzieciom przysluguja turnusy rehabilitacyjne, z jakimi problemami spotykaja sie na co dzien i skad czerpia sily. Mysle, ze ciekawe byloby poruszenie takze kwestii prawnej np. kto orzeka o samodzielnosci/odpowiedzialnosci, na ile rodzic moze ingerowac w zycie doroslego dziecka i jakie sa perspektywy na przyszlosc, gdy rodzica zabraknie. Bardzo prosze i pozdrawiam.
Wpisz sobie w yt: , Niewolnicy własnego syna"
Jestem terapeutką, pracuje z osobami doroslymi z niepełnosprawnością intelektualną oraz ruchową. Mogę opowiedzieć jak to wygląda ;) Uważam, że to ważny temat
mam sąsiada ma dziecko z zespołem downa , poprostu się do tego przyzwyczaił
Idź do sąsiada to się dowiesz...
Ja rowniez pracuje z takimi osobami, obecnie za granica wiec mam porownanie jak jest i jak mogloby byc. Proponuje ten temat, poniewaz jest on czesto pomijany, a z takich ludzi prawie kazdy choc raz w zyciu spotkal.
Może wywiad ze strażnikiem więziennym, najlepiej tym który pracuje w oddziale „N” dla bardzo niebezpiecznych więźniów
@@gigi6486 chętnie bym też obejrzała taki wywiad
Mam za sobą 18 lat pracy w ZK, zawsze na pierwszej linii, oddział "N" także mieliśmy. Przez ostatni okres służby, 2 lata byłem w GISW. A potem ludzie dziwią się, że 48 lat i już emeryt. A ja naprawdę byłem już wypalony tym wszystkim.
@@rafalbejrut 👍👍👍
Popieram ;)
@@rafalbejrut JEBAĆ KURWE GADA
Szanowni Państwo, jestem w trakcie przygotowywania zestawienia wyników nad tym lekiem (są dostępne dla wszystkich). Tak jak już powiedziałam, terapia ma tym większy rezultat im lepszy stan ma dziecko. Mia w testach dostała punktów bardzo dużo (więcej niż dzieci badane podczas eksperymentu, co wskazuje iż ma olbrzymie szanse na uzyskanie finalnie 64 pkt - progu chodzenia i funkcjonowania samodzielnie). U dzieci z 1 lub 2 kopiami genu, które najczęściej osiągały w badaniach 10-20 pkt lek powodował poprawę o 12 pkt. Ale ja mówię o moim dziecku, a nie innych. Bo to Mia się obraca, trzyma głowę w pionie i nie ma bezwładu kończyn. Relatywnie szybko zauważyłam zmiany, ale nie doszło do uszkodzeń takich jakie nie pozwoliłyby jej na pionizację i chodzenie. Wszystko dostępne jest na wykresach. Jeśli one pokazują że to dziecko ma szansę na pełną sprawność - to jako rodzice musimy walczyć. Kiedy zapyta mnie kiedyś co zrobiłam, powiem, że WSZYSTKO CO MOGŁAM. Nie odpowiadam za resztę mitów. Wszystko jest udokumentowane i dla Państwa dostępne, każdy może wyciągnąć swoje wnioski. I rozumiem także opinie, że za te pieniądze można uratować wiele żyć. Jest to jednak moje dziecko... :) pozdrawiam :) i zapraszam choćby na grupę z licytacjami - każdy znajdzie coś dla siebie, a dla nas to wsparcie :) facebook.com/groups/178395956838695/
Statystyczna Gosia pozdrawia
Oglądam dzisiaj 25-10-20 ze łzami w oczach, kiedy Mia już po podaniu Zolgensmy rośnie w siłę. Nie wyobrażam sobie przez co przeszła Mia, Pani, Mąż i cała rodzina. Życzę zdrowia dla Małej!
Życzę dużo zdrowia dla małej i trzymam kciuki.Mnie ciekawi tylko jak można wyceniać kogoś życie i to jeszcze na takie ceny.. według mnie to na te najpoważniejsze choroby leki powinny być za darmo albo chociaż dużo tańsze
Jestem mamą małej dziewczynki, serce mi pęka, gdy słyszę takie historie. Temat SMA znam, każdego miesiąca wspomagam większość zbiórek dzieci z SMA1. Życzę Pani Natalii szybkiego uzbierania 100% kwoty. Zachęcam do pomocy!
Nie dość, że matka sama musiała sama szukać po internecie co dolega jej dziecku to jeszcze wsparcie jest śmiechu warte. Życzę dużo siły dla Waszej trójki i trzymam kciuki za zbiurkę.
W Polsce jest refundowany lek Spiranza, który stopuje rozwój choroby. Jest fundacja SMA i bardzo prężnie działająca i wspierająca się społeczność, która szybko przekazuje wszelkie informacje i wspiera się nawzajem.
*zbiórkę
@@marysiafritzsche510 uwww.fsma.pl/leki/zolgensma/skutecznosc/ trafiłem na ślad jednego z największych wałków medycznych w skali świata . Jeśli umiesz ze zrozumieniem przeczytać ten artykuł to zorientujesz się że to lekarstwo nie działa a najwyżej przedłuży cierpienie dziecka. W Unii Europejskiej nie dopuszczono do stosowania tego niby leku W USA owszem bo tam szanują ludzi zdolnych do robienia wielkich przekrętów takich z wykorzystaniem najczulszych emocji , miłości do maleńkiego dziecka i chęci pomocy bezbronnym. Skala bezczslności tej hucpy mnie przeraża bezczelność bezczelność a zarazem zabezpieczenie prawne tych gnoi tych amerykańskich świń polega na tym że jak ktoś chłodno przeczyta tekst tego artykułu to wprost piszą że to bzdura. Jeśli ktoś jest zaangżowany emkcjonalnie to znajdzie tam światełko nadziei i wybuli te dwa miliony dolarów zamiast zwrócić się o pomoc do Jezusa
@@tomaszbudnik2755 ale terapia genowa jest już dopuszczona w EU i nawet refundowana w części krajów. Poczytaj wszystkie materiały na stronie fundacji SMA.
@@tomaszbudnik2755 gościu, ewidentnie nie umiesz czytać ze zrozumieniem. Bzdurą jest twoje twierdzenie, jakoby ten lek nie działa
A tekst, żeby zwrócić się do Jezusa, zamiast wydawać na lek, który pomaga🤦♀️
Mamy tą kwotę! Mija dostała szansę na normalne życie ❤
*Mia
@@Doma05 różnie się pisze, mija mia nia
Wielkie gratulacje!!!!!❤️❤️❤️
Cudownie ❤❤❤❤❤❤❤
Dziękuję za ten wywiad dzięki niemu mogłam pomóc dzieciom które nie miały jeszcze 100%. Bardzo lubię twój kanał
Ja też zapraszam na moją zbiórkę Nazywam się Dariusz Żebrowski. Mam 43 lata. W sierpniu 2012 roku uległem poważnemu wypadkowi, wskutek którego doznałem urazu rdzenia kręgowego. Stało się to podczas rodzinnego wyjazdu nad morze. Wybraliśmy się tak głównie z powodu syna, który kilka lat wcześniej chorował na białaczkę. Los tak chciał, że podczas kąpieli w morzu przewróciła mnie fala. Upadek natomiast doprowadził do sytuacji, w której znajduję się obecnie. Pierwsze miesiące po wypadku były dla mnie szczególnie trudne. Przebywałem w śpiączce, a lekarze nie dawali mi wielkich szans na normalne życie. Po wielu miesiącach walki nie traciłem nadziei. Mój stan nieznacznie się poprawił. Nauczyłem się samodzielnie jeść czy obsługiwać telefon komórkowy. Wróciłem do domu i mogłem być blisko mojej rodziny, która do tej pory mogła mnie jedynie odwiedzać w szpitalu. Rozpocząłem proces kosztownej rehabilitacji, która znacznie ograniczyła nasz budżet. Wciąż marzę o powrocie do zdrowia, chciałbym móc wykonywać proste czynności, wybrać się na spacer, towarzyszyć moim dorastającym dzieciom w ważnych chwilach ich życia. Ciągle o to walczę i szukam coraz to nowej motywacji do tego, aby nie poprzestać. Wiem, że nie mogę się poddać, mam dla kogo starać się o zdrowie. Szukam możliwości, które ułatwią mi codzienne funkcjonowanie. Jedną z nich jest właśnie elektryczny wózek, który z pewnością poprawiłby komfort mojego życia. Niestety na obecną chwilę nie mogę pozwolić sobie na wydatek tego rzędu. Proszę więc Państwa o pomoc, pomoc w drodze do lepszego życia.zrzutka.pl/z/wozekinwalidzkidariusza
Oszust Oszust
Dziemki
@@chlebusborzy8444 ?
@@pietamojzesza3259 xDDDD
@@chlebusborzy8444 wejdz na strone tego czlowieka , to zobaczysz , czy mowi prawde , czy oszukuje.
Na jakiej podstawie piszesz , ze jest
oszustem?
Życzenia zdrowia i siły dla malutkiej Mii i dzielnych rodziców. Podziwiam Was.
Wystarczy tylko odciąć kościół od pieniędzy z budżetu a sytuacja chorych diametralnie się poprawi.
17:30 "[terapia genowa] to nie jest żadna ingerencja w gen" - niestety dawno nie widziałam tak kardynalnego błędu. Na co dzień profesjonalnie zajmuję się inżynierią genetyczną i tylko powiem - szkoda, że rozprzestrzenia się tu takie informacje. Jak można sądzić, że terapia genowa nie ma nic wspólnego z genami?
Zolgensma nawet na swojej oficjalnej stronie ma napisane: "virus carries the replacement gene into the body" (PL: "wirus niesie/wprowadza gen zastępczy do ciała).
Pani z wywiadu powiedziała, że wirus ma aktywować neurony do produkcji białka. Tu może zaskoczę: do produkcji białka (na cale życie) potrzebny jest gen. Koniec kropka.
ok pani nie jest lekarzem
I wskazuję na opinie Instytutów neurologicznych, że ten angielski termin został przez firmę nadużyty.
zajmujesz się kopaniem rowów i pisaniem głupich komentarzy w internecie po pracy, a nie inżynierią genetyczną
@@usz1444 to już nie można napisać komentarza w internecie? Bardzo dobrze, że ten komentarz się tu pojawił i sprostował parę rzeczy.
dokładnie, prowadzący powinien lepiej weryfikować informacje, zatroskana mamuśka to wciąż tylko mama chorego dziecka a nie lekarz. To z lekarzem genetykiem powinien być taki wywiad. Ale niee trzeba zagrać na emocjach, żeby się klikało...
Bardzo Wam współczuję. Mam chorą żonę i wiem jakie to uczucie jak nie stać kogoś na leczenie... Jak to jest gdy od pieniędzy zależy życie człowieka. I nie mogę pojąć skąd takie ceny oni biorą, co jest w tym wlewie tak cennego. Trzymam kciuki za Wszystkich chorych.
Marcin zanim jakiś lek zostanie wprowadzony, latami przeprowadza się badania kliniczne. Cena leku więc musi pokryć dajmy na to 15 lat pracy lekarzy, labolatorantów, biotechnologów itp + koszty materiałów + jeśli choroba nie jest popularna to również cena leku wzrasta bo produkcja nie jest masowa
Bo pieniądze ważniejsze niż życie człowieka.
@@kanyenkekanyenke1419
Pracuj za darmo
Znajdę Ci pracę i dam jeść
Resztę sobie wyczaruj
@@magdalenamoj1374 rozumiem, tylko zanim zaczną się badania, to muszą i tak zdobyć fundusze na to. Najczęściej z publicznych pieniędzy. Chodzi mi o to, że nie wyobrażam sobie jak można wyliczyć wartość leku dla jednej osoby na taką sumę. Myślę, że gdyby kosztował, przykładowo 1/10 tej ceny, to zarobili by więcej pieniędzy, ponieważ więcej osób byłoby stać na to i przede wszystkim krócej, nasi mali pacjenci czekali by na "zdrowie"...
@@kar1ma5t3r8 dziękuję pięknie.
Jednak wolę 9 mln PLN,także nie przyjmuje Twojej oferty.
Niedaleko mojej miejscowości jest chłopczyk który ma dokładnie to samo i też zbieramy pieniądze i zastanawiam się na tym czemu ludzie mówią że życie jest bezcenne skoro ktoś to wyliczył na dziewięć milionów złotych. Dla mnie to jest przerażające i bardzo pani współczuję i życzę dużo wytrwałości
Szkoda ze nie ma juz napisów w tych nowych odcinkach....Dla osób niedoslyszących to bylo duze udogodnienie
Dobry pomysl
To weź je i wstaw w kilka minut do odcinka, jak jesteś taka do przodu :)
napisy w przygotowaniu :)
@@pestka5056 akurat przygotowanie napisow w tym samym jezyku to jest kwestia kilku/kilkunastu minut
@@snooty9349 To dajesz, skoro to kwestia tylko kilkunastu minut. Już dawno powinny tu być :))
Podziwiam młoda mamę za determinację. Życzę dużo zdrowia dla córeczki i wytrwałości dla rodziców. Jak zwykle bardzo ciekawy odcinek 👍👍👍
Wreszcie wywiad. Kocham to oglądać i wiele odcinków obejrzałem kilkanaście razy. Wszystko jest zasługą świetnego prowadzącego. Pozdrawiam.
też go ubóstwiam
A na tvp 2mld sie znalazły, to jest s t r a s z n e !
a co do tego ma rząd?
winni są ci którzy zarabiają na takich ludziach (te leki kosztują jakieś 100zł, ceny są zawyżone)
@@micha1357 Co do tego ma rząd? Znają problem, wiedzą, że służba zdrowia kuleje, a 2 mld. dają TVP, zamiast wspomóc SZ.
@@dawidepl7807 przeczytaj sobie mój drugi komentarz
@@micha1357 Ja piszę o rządzie, nie o tym, czy w aptekach zawyżają ceny, czy nie.
Jest mi tak cholernie przykro że dzieci i ich rodzice muszą się zmagać z tak ciężka chorobą, jesteście prawdziwymi bohaterami i życzę wam i waszym dzieciom wytrwałości i wygrania tej niewątpliwie najtrudniejszej walki jaką przyszło wam stoczyć. Jestem z wami modlitwa, sercem i wsparciem UDA SIĘ!!!
Właśnie w tę sobotę idę zbierać pieniądze na chorego Kacperka z Knurowa, który choruje na SMA. Sama choruję na stwardnienie rozsiane, mam kilka zaników mięśniowych. Pomagajmy, dobro powraca.
dlaczego tyle to kosztuje? bo nad lekiem pracuje się lata, inwestorzy nie raz wtapiają pieniądze. sprzęt, badania kosztują miliony a "klientów" na to wiele nie ma na świecie. dla porównania nad byle oprogramowaniem pracuje miesięcznie np 10 osób. każdy z programistów zarabia średnio 8-15 tys miesięcznie. więc inwestor na byle aplikację musi wydać miesięcznie ok 150 tys. rocznie ze 2 miliony biorąc do tego potrzebne licencje. tylko po to by ktoś mógł zakupy przez neta zrobić. a nikt nie będzie charytatywnie pracować. pretensje miejcie do naszego rządu który nie refunduje tego, a nie do firm które spędzają lata by wymyślić nowy lek, miliony na setki nieudanych prób.
takie terapie nie są refundowane, bo nie ma wystarczająco pieniędzy. Lepiej jest refundować podstawowe leki i terapie które mogą wyleczyć tysiące czy miliony niż opłacać terapie dla kilkudziesięciu osób. Jak któraś partia zreformuje NFZ i wpuści w niego więcej pieniędzy to może zaczną być refundowane.
Bo leki te są wynalezione dzięki licznym badaniom, terapie genowe są indywidualnie dobierane, należy przypomnieć że badania na genomem człowieka są bardzo drogie, jeszcze x lat temu zbadanie genomu człowieka kosztowało mln, teraz to już koszt dużo niższy, co nie zmienia faktu, że żeby znaleźć jakikolwiek gen odpowiadający za dane białko kosztuje nadal mnóstwo pieniędzy. Gdyby te leki były przeznaczone dla np 20% społeczeństwa cena tych leków byłaby dużo mniejsza, ale przez to, ze jest to przeznaczane dla jakiegoś ułamka procenta spolczenstwa cena jest olbrzymia, plus należy doliczyć to, ze kraje, które robią te leki maja prywatny sektor medyczny (USA), wiec cena leku uzależniona jest także od tego, ze firma farmaceutyczna chce go sprzedać, nie myśli w tym momencie o dobru człowieka, a często o zyskach i o tym, żeby koszty badań się zwróciły.
@@anynnv5534 Tak, tylko sytuacja z sektorem medycznym w USA nie jest aż tak prosta, jak sugerujesz.
Przypominam, że leki refundowane także nie są produkowane i rozprowadzane za nic. Cena się nie zmienia, jedynie zostaje pokryta z naszych podatków. Nie ma na świecie nic za darmo. Ta cena po zaokrąglijmy 10 mln zł za osobę to gigantyczne wydatki budżetowe, z których korzysta garstka, a obciążenia odczują miliony. Przypominam o tym dlatego, że często ludzka dobroczynność kończy się na świętym oburzeniu, bo jasne, ciężka choroba to straszna tragedia, no ale jak potem przychodzi do płacenia rachunków...
@@majster5675 Niestety, ale jest to okrutna prawda i problem do rozwiązania. :(
Moja ciocia na codzień opiekuje się swoją córką która ma rdzeniowy zanik mięśni ... dziewczyna ma teraz 16 lat i ciężko jest się nią opiekować a moja ciocia daje radę jak nikt inny ! Tak samo moja kuzynka mimo choroby uśmiecha się całe życie i jest najbardziej pozytywną osobą na świecie !
Opinia Biotechnologa, pracuję nad wprowadzaniem DNA do komórek eukariotycznych od kilku lat:
Pani najpierw mówi "nie ma zastępować genu, nie wszczepiamy nowego genu, a tylko pobudzamy neurony do produkcji białka" ale właśnie PRODUKCJA BIAŁKA W KOMÓRKACH NASTĘPUJE W EFEKCIE EKSPRESJI ODPOWIEDNIEGO GENU!
Żeby była możliwa produkcja białka konieczne jest w tym przypadku zastąpienie wadliwego genu jego prawidłową wersją. Użycie do tego WIRUSA to tylko jedna z opcji, przy obecnym stanie wiedzy jest to najczęściej klinicznie wykorzystywana metoda tranfsekcji.
Też mnie to zastanowiło.
Domyślam się, że bohaterka filmu nie ma zaawansowanej wiedzy z zakresu genetyki. Życiowe losy pchnęły ją aby czytać na ten temat. Opowiada więc zgodnie z własnym zrozumieniem tematu.
Ta Pani jest matką chorego dziecka, a nie biotechnologiem. Po co to krzyczenie Capsem? Nie ma co się unosić.
no spokojnie pani Olga tylko dotłumaczyła, sama zaczelam sie juz zastanawiac, bo tez mialam z takimi tematami stycznosc, ale no nie dziwmy sie tez matce, nikt nie musi byc az tak wyksztalcony zkazdej dziedziny.
W żaden sposób nie hejtuję Pani która wystąpiła z odcinku. Ogromny szacunek dla rodziców chorej dziewczynki, za to że na własną rękę szukają odpowiedzi i rozwiązań tej trudnej sytuacji. Doskonale rozumiem że nikt nie zna się na wszystkim, a tym bardziej na zaawansowanych technologiach naukowych. Co więcej Pani która wystapiła wydaje mi się być bardzo inteligentną i mądrą kobietą. Uznałam jednak że warto sprostować ten rażący błąd który został bardzo mocno podkreślony w czasie wywiadu. Jeśli moje zaznaczenie ważnej informacji zostało odebrane jako krzyk to serdecznie przepraszam.
@@annakaramon3464 po to, żeby inni ludzie nie powtarzali głupot. A wiem, że powtarzają.
Panie Rafale! Jest Pan fantastyczną osobą, która swój potencjał, wiedzę i tak modne dzisiaj słowo: "dostępy", wykorzystuje po to, by nieść ludziom dobro i pomoc. Z serca dziękuję, jestem Pana ogromną fanką!
cieszę się, że akcja tak dobrze zadziałała, prawie każdy link do wsparcia wskazuje pełną pulę, dwoje maluszków jeszcze czeka.. dołożyłam swoją cegiełkę do obu. Wspaniała inicjatywa
Więcej niż słuchałem wypowiedzi tej Pani myślałem nad tym co ja zrobiłbym w tak kryzysowej sytuacji.... Przepraszam, że to napiszę ale za 9mln zł można uratować dziesiątki tysięcy ludzi na świecie.... To strasznie przykre porównanie. Sam mam dwójkę wspaniałych dzieci i nawet nie mogę sobie wyobrazić tego co przeżywa ta kobieta. Gdzie tu jakaś sprawiedliwość na tym świecie? Czym mamy się kierować? Życie jest brutalne!!!
Trzymam Kciuki żeby się udalo zebrać całą kwotę a póki co nie poddawajcie się życzę wam dużo sily na dalszą walkę z chorobą 😘
Zdążyłem obejrzeć prawie wszystkie odcinki na tym kanale. Za każdym jednym razem jestem pod ogromnym wrażeniem poziomu jaki reprezentuje swoją osobą p. Rafał.
Naprawdę świetna robota!
jestem wzruszona. bardzo wspolczuje zarowno tej kobiecie jak i innym rodzicom ktorzy musza walczyc o zycie swoich dzieci. ja ogladajac ten odcinek mialam kolo siebie moje dwie coreczki 5 i 3 lata, patrzylam na nie i po raz kolejny dziekuje bogu ze mam zdrowe dzieci. jest mi bardzo przykro ze ludzie musza walczyc o lek w taki sposob, trzeba jezdzic za granice wieze ze uda wam sie uzbierac pieniadze. trzymam kciuki
malgorzata madys prosimy o wpłaty: www.siepomaga.pl/pszczolkadlamii
dołożyłem swoją cegiełke. Jest to bardzo smutne i ja będąc w domu czuję się przybity, dlatego na prawdę niesamowicie szanuję rodziców, którzy walczą i szukają tej siły na codzień, sam będąc rodzicem córeczki tatusia tak bardzo chciałbym, żeby wam się powiodło. Tato trzymaj się jesteś ogromny!!!
Dziękuję za podjęcie tematu, jest dużo chorych dzieci na SMA...Teraz wiem, że warto im pomagać, że ta terapia ma sens. Dużo sił dla rodziców i zdrowia dla Mii!!!
Bądźcie silni i dobrej nadziei a dla waszego aniołka dużo zdrówka, oczywiście przesyłam swoją cegiełkę
Bardzo kompetentny wywiad, z całego serca życzę wszystkiego dobrego i zdrówka dla córeczki
Super wywiad ! Znam historie Mii od jej Taty który pracuje niedaleko mnie . Trzymam kciuki !
17:26 Terapia genowa polega na wszczepieniu wirusa który ma plazmid czyli odpowiednie geny (DNA). Po dostaniu się do organizmu zmienia część jego genotypu, w tym przypadku zmusza komórki do produkcji odpowiedniego białka. Zły gen zostaje zastąpiony dobrym.
Trzymam kciuki za Mię i cała waszą rodzinę.❤️
@@i.tabakow4811 nie masz pojęcia co skopiowałaś, co nie? Crispu nie trzeba używać w terapii genowej, jest bardzo świeży, pewnie przed skopiowanym tekstem miałas wyjaśnienie czym jest.
@@i.tabakow4811 7 lat to bardzo mało xD
Ty, ale wirusy nie mają plazmidów, a nawet niekoniecznie posiadają DNA.
Co ty kminisz?
@Janusz Kałowski tak, szkoda tylko, że pisze bzdury, a ludzie to czytają i potem tak myślą... 180 likeów
@Janusz Kałowski moze zamiast wyzwac ludzi od idiotow - lepiej po ludzku wyjasnic?
Siły siły wszystkiego dobrego dla waszej rodziny
To straszne i współczuję rodzicom, ale też caly czas się nad czymś zastanawiam. Jaka jest szansa na normalne życie tego maluszka (albo innych tragicznie chorych) ? Niestety, ale coraz częściej mam takie przemyślenia, że obecnie niektóre dzieci ratuje się za wszelką cenę. Kiedyś umierały a teraz? Jak będą żyć? Skazane na ból i cierpienie? To takie ogólne wątpliwości co do leczenia skrajnych przypadków... Nie wiem czy ten takim jest. Sama staram się sobie wyobrazić, czy chciałabym być cudem uratowana i cierpieć całe życie.
Dokładnie to samo przechodzi mi przez głowę...
Przecież powiedziałam, że jest w relatywnie dobrym stanie. Generalnie w jej typie dziecko najczęściej ma niedowład. Samo nie oddycha, nie je(sonda). Zapraszamy na bloga i grupy gdzie publikuję :) wg analiz dostępnych dla wszystkich i wyników badań klinicznych akurat ona ma szansę by chodzić i funkcjonować.
Miałam podobne przemyślenia po tym filmie i cudownie gdy dziecko ma rzeczywiście szansę na normalne życie. Czasami jednak utrzymuje się przy życiu ,,roślinki" i rodzina ładuje dużo pieniędzy w rehabilitację, aparaturę i tak dalej przez co żyją skromnie a chora osoba jest przykuta do łóżka i stanowi obciążenie dla bliskich. Czy to nie jest rodzajem egoizmu? W sensie zamiast przerwać to cierpienie oni je przeciągają w nieskończoność. Myślę że człowiek w takim stanie nawet pod najlepszą możliwą opieką nie może być szczęśliwy
@@zotymlecz6746 Zgadzam się w 10000%... Egoizm za wszelką cenę i szansę 1% na normalne życie. Nikt nie pyta się dziecka czy chcę cierpieć i męczyć się....
W pelni sie z Panią zgadzam.leczenie na siłé nie wnosi nic dobrego
całe szczęście, że mamy państwową służbę zdrowia, która dba o ludzi. a nie czekaj...
Czekam na odcinek z klasterowym bólem głowy
popieram
Moja najgorsza zmora haha
A co to jest?
@@piotrnowicki1937 google
@@jakubskibbb392 moja też lol
zawsze mam wątpliwości w takich przypadkach; trzymam kciuki za waszą trójkę i za powodzenie terapii
Thanks for the subtitles - English and Polish
Może odcinek z Tomaszem Komenda?
O tak
Mysle, że Tomasz Komenda nie zgodzi się na taki wywiad.
Myśle, że Tomkowi wszyscy powinni dać spokój, wystarczający koszmar przeżył.
Rafał nie robi wywiadów ze „znanymi” osobami
@@karolinalewandowska1294 z Iwoną Blecharczyk robił o świecie transportu a w tymże świecie jest ona popularna
Lekarze smieja sie i wymyslaja ludzi jak sami sobie chorob szukają... A tu czesto, gesto jak sam nie poszukasz i nie pochodzisz prywatnie to machna reka, ze wymyslasz
nie wpadłeś na to że nikt nie jest wszechwiedzący? Choroba bardzo rzadka, a co za tym idzie mało z nich miało z nią styczność, bo napomknięcie o tym na zajęciach nie może być brane za doświadczenie. Pomyślcie trochę zanim zaczniecie hejtować ludzi ratujących wam życie...
@@Szynszula no wpadlem, wpadłem. Tylko wiejszosc lekarzy, szczegolnie tych na nfz ma do pracy stosunek jaki ma. A jak im cos zaczniesz sugerowac to Cie jeszcze zwymyslaja. Mamy taka neurolog u nas w przychodni co wchodzisz na wizyty, ona tylko spojrzy, zrobi notatki, wypisze recepte i wola nastepny. A. Sproboj sie slowem odezwac to Cie zje. Ja na szczescie mam auto i moge jechac do drugiego miasta do lekarza
Lukasz Chojnowski Łukasz, prawda! My z małą przed diagnozą byliśmy u 3 pediatrów i 3 neurologów. Chociaż faktycznie jej stan jest oszukujàcy, bo to cud że przy takiej chorobie robi to co robi - ale każdy lekarz mówił coś innego, od neurologa uslyszelismy nawet że: tak dziecka się nie bada bo odruchy takie a takie (bezwarunkowe) dziecko nabiera po 2 roku życia. Serio?! To zadna wiedza tajemna, że każdy czlowiek zdrowy posinien miec odruchy od urodzenia. Czy niemowle czy nie. W naszej historii, ktora opisze innym razem na blogu bylo zbyt duzo uspokajania nas przez lekarzy. Sa rzeczy ktore teraz mi jako matce sie ukladaja w ukladanke - rzeczy ktore widzialam ze sa „dziwne” i chodziłam po lekarzach, ale coz mam
Zrobic jesli specjalisci mi mówią „spokojnie”. Gdybym ja to tylko podejrzewała i połączyła znacznie wcześniej to prosze mi uwierzyć w 1 miesiącu widząc otwartą buzie i wystający języczek (objaw obniżonego napięcia) bym zrobiła testy i ją ratowała. Wystarczyło by ktoś wspomniał : Pani Natalio, jest taka okropna choroba, z okrutnie drogim lekiem, testy są za 400 zł, idzcie i dla spokoju sprawdzcie. Zrobiłabym... ale dlaczego to ja musiałam ją diagnozować? Czytać artykuły, spisywać wszystkie zespoły i choroby odpowiedzialne za napięcie, czytać o kinazie, ja miałam listę przygotowaną, gdyby wynik się nie potwierdził, na kolejne badania ... Tylu lekarzy, genetycy, neurolodzy, pediatrzy.. A podejrzenie znalazłam ja na googlach.. gdyby nie to, nie pojechałabym do szpitala i teraz może by się nie ruszała... :(
To najlepszy Pana wywiad! Najbardziej potrzebny. Wielu widzac zbiorke na 9mio zlotych zastanawia sie skad taka astronomiczna kwota. Ja wplacilam i mam nadzieje, ze kazdy wplaci choc kilka zlotych. Trzymam kciuki za zdrowie Mii i sile dla jej Rodzicow!
Trzymam mocno kciuki i wspieram zbiórkę!
Życzę pani dużo siły.
Fajna inicjatywa, szacun :)
Pomagajmy tym dziecia Każda zł jest na wagę złota 💖💖💖💖 Byłam z Julia Patrysiem Jestem z Franiem M i dołączam do Mii
Trzymam kciuki za każde dziecko które jest chore i ma szanse na normlane życie !
Życzę również niektórym więcej emapti , kultury . Widać co się wynosi z domu ! Każdy ma prawo do życia , nie podoba ci się ? To nie wpłacaj , żyj dalej swoim
Życiem , tylko pamietaj ze nie wiesz co przyszłość ci da może którego dnia ty będziesz potrzebował pomocy ... tok myślenia zmienia się od punktu siedzenia ! ✌🏼✌🏼✌🏼✌🏼
Szczerze mówiąc kliknęłam głównie dlatego, że w mojej szkole zbieramy na 10 miesięcznego chłopca który potrzebuje właśnie potrzebuje tego leku (z tego co pamiętam)
@@miroslawwisniewski1798 o co się spinasz, dziadu?
Miroslaw Wisniewski jestem pewna na 90% a nie chce okłamać. Nie wiem czemu się czepiasz skoro ważne jest to że przynajmniej coś robie
@@miroslawwisniewski1798 Nie dyskutuj, zarzuć wędkę i wrzuć siebie z zanętą.
@@rosemary7028 Dlaczego sie sie spinam?Jak się nie wypowiadam?
@@rosemary7028 dziadu??????
Bardzo mądra kobieta. Trzymam za was kciuki. Przez program z pewnością więcej osób trafi na waszą zbiórkę i dacie rade tę kwotę uzbierać a ja dorzucam symbolicznego piątaka i resztę też zachęcam. POMAGAJMY!
Moja siostra bliźniaczka choruje na SMA. Zdiagnozowano ją kiedy miała 2 lata. W sierpniu skończymy 17. To choroba, gdzie co chwila masz z czymś problem. Raz się zmagasz z przykurczami pod kolanami (nie wyprostujesz nogi do końca), potem kregosłup (taki garb), który ukrywa 10 cm wzrostu, przyczynił się do podwichnięcia biodra (a bez operacji ryzyko nacisku kręgosłupa na płuca co odcina możliwość swobodnego oddychania). Po takiej operacji moja siostra musiała nauczyć się siedzieć. Nie ma problemu z jedzeniem, nawet gra na pianinie mimo że ma duże problemy z fukncjonowaniem. Trzeba ją ubierać, kąpać, pomagać przenieść na toaletę bądź z wózka na łóżko. Oraz kwestia że takiej osoby nie można zostawić samej w domu. Ta chorob to rzeczywiście choroba wiotkiego ciała. Ramię mojej siostry jest większe, ale to galarety. Jak siedzi bądź na rehablitacji jakoś ją stawiamy do pozycji na czworaki bądź stanie na kolanach, wylewa jej się brzuch, co dla postronnej osoby jest podejrzenie, że jest gruba czy coś. Moja siostra także nie jest wysoka (ledwie 160 cm).
Choroba, której nikomu nie życzę, bo można o niej opowiadać godzinami, ale życie codzienne wydaje się ciężkie. Dla mnie to norma, bo jest jak jest odkąd się urodziłam i zawsze wiedziałam, że moja siostra jest chora, więc nie mam pojęcia jak to jest mieć zdrową bliźniaczkę
Oglądam ten odcinek w październiku i naprawdę jestem pod dużym wrażeniem wsparcia, jakie otrzymały dzieci - przez ten czas większości udało się uzbierać kwotę z nadwyżką! Wow!👏💪 Mam nadzieję, że czują się dobrze i mimo pandemii udało się wykonać zabiegi
Kolejny bardzo dobry materiał. Wsparłem i wierzę, że się uda. 👍💪
Dobrze że tu jesteś. Wspieramy! Każda suma się liczy, to zajmuje chwilę!😭❤🤳
Nie można rozliczyć producenta leku za 9 mln? Skąd taka cena, ile zarabia, jakie były koszty powstania, czy korzystał z funduszy publicznych lub wiedzy opracowanej za pieniądze publiczne? I jeśli przegieli z ceną to do kryminału! A lek sprzedawać za 500 zł.
Łzy w oczach podczas oglądania O tyle dla mnie trudno było słuchać, gdyż sama byłam w takiej sytuacji i musiałam przyjąć wiadomość o tym, że urodze syna z wadą serca i z Zespołem Downa. Doskonale znam te uczucia, odczucia Też walczymy, a najbardziej Isaac-mój syn 😊 Życzę powodzenia, aby ta siła, którą macie nigdy nie zgasła, a wzmacniała Was coraz bardziej ❤️
Genialny kanał, jeszcze bardziej prowadzący 👌👏 Proponuję wywiad z osobą, która zarabia najniższą krajową.
Bardzo chciałbym posłuchać wywiadu z osobą cierpiącą na bielactwo.
Ja mam bielactwo, ale to nic strasznego :-)
Ja i mój tata również mamy
@@damianpuzon3307 Myslisz, ze osoby czarnoskóre podzielilyby twoj entuzjazm?
@@martinwoo7253 Kwestia podejścia. Dla mnie choroba wpływającą jedynie na estetykę jest błahostką
@@damianpuzon3307 Nie zgodzę się, ale szanuję podejście do tematu.
Zdrowia dla calej rodzinki oraz silnych nerwow.
Wiele podobnych historii i cen za lek ratujący życie ... moja żona (28l) po porodzie zachorowała na AHUS , lek w Polsce był chwile refundowany - teraz cały koszt ze wszystkim plus lek to ok 1 mln (dokładnie nie wiem ) umarłaby - gdybyśmy jak planowaliśmy wrócili po porodzie do PL ... mieszkamy nadal w DE , wcześniej pracowaliśmy tam - zbierając na wymarzony dom . Teraz trwa terapia - jest już dobrze . Ale nie możemy wrócić , w Niemczech koszt miesięczny to ok 80€ ... masakra 😐 jak dobrze ze wylądowaliśmy tu w pracy niby tymczasowej a wyszło narazie ze zostaniemy na stałe mimo tęsknoty za Polska . 1mln zł ? Skąd ??
Cena leków jest przerażająca
Gdybym był politykiem to też wolałbym przekazać na media pieniądze na propagowanie siebie, niż 9mln na 1(!) dziecko, co z punktu widzenia polityka jest kompletnie nieopłacalne. Ile podatku do skarbu państwa przyniesie takie dziecko?
Wielki szacunek dla prowadzacego !
Powodzenia dla rodziców dzieci z sma !
To jakaś masakra żeby w polskim systemie zdrowotnym nie było możliwości leczenia, jednak widzę coraz częstsze zbiórki. Rodzicom się nie dziwię bo dla swojego dziecka wyciągną pieniądze spod ziemi. Szkoda tylko, że w naszym społeczeństwie jest tak mała świadomość dotycząca polis na życie. Mój mąż jest doradcą ubezpieczeniowym i biorąc polisę na życie (nawet w najmniejszych składkach) można dokupić opcję leczenia za granicą dla dziecka - koszt leczenia do 2 milionów euro - czyli tyle ile zazwyczaj zbierają rodzice na zagraniczne leczenie. Składka tej umowy dodatkowej to ok. 45 zł miesięcznie - mniej niż zrobienie paznokci u kosmetyczki, mniej niż 3 paczki papierosów, mniej niż niejeden bzdurny wydatek. Warto się przygotować na różne sytuacje życiowe.
Może odcinek z kimś kto ma chorą tarczycę, kiedy trudno wytłumaczyć że problemy z koncentracją, senność, nerwowość, stany depresyjne to nie lenistwo tylko spektrum objawów chorej tarczycy
Pomoc jest bardzo ważna ale to co widzę na stronach ze zbiórkami typu siepomaga i ratujemy zwierzaki jest przykre. Jak nie jest to dziecko albo "samotna matka piątki dzieci" z żewnym opisem to zbiórki "cieszą się" strasznie marną popularnością a co za tym idzie wynikiem w hajsie... Mimo wszystko wolę wpłacić na kogoś kto ma szansę być zdrowy i prowadzić normalne życie. Zamiast na kogoś kto do końca życia będzie wyrzutkiem społecznym i jedyny progres jaki osiągnie to to że sam podniesie szklankę i będzie oddychać....
@@MP-hl8pk a jak wg ciebie nazwać osobę opóźnioną umysłowo z widocznymi tego skutkami na ciele? Albo nawet zdrowy umysł i powykręcane ciało. Ile z takich osób ma partnera życiowego? Przyjaciół? Zaledwie garstka. Widzę takich ludzi, nawet chociazby tylko niewidomych wśród moich rówieśników i są wyrzutkami.
@@MP-hl8pk nie martw się, nie zostanę :P ależ ważę swoje słowa. Taka jest moja opinia.
@@MP-hl8pk mam nadzieję że nie jesteś ani psychologiem ani analitykiem. Jakbyś nie zauważyła jest kwarantanna, więc trzeba siedzieć w domu to i szybko odpisuje. Nie jestem zagubiona, wręcz przeciwnie, to że masz inne zdanie niż ja nie czyni cie lepszą osobą. Mi jest przykro że żeby człowiek musiał uzbierać sumę na operację musi mieć X dzieci i żewną balladę na opisie. Wpłacanie na warzywka dla mnie zwyczajnie nie ma sensu. Sama lepiej spozytkuje swoje pieniądze.
" Wyrzutek społeczny " to zupełnie co innego niż osoba chora, czy niezdolny do samodzielnego życia inwalida.
Nie myl pojęć, zapoznaj się ze znaczeniem słów...bo krzywdzisz ludzi.
A co jeśli pewnego dnia sama staniesz się " warzywkiem ?
@@movemelody1 a co to ma do rzeczy? Poddam się eutanazji bo co to za życie? Osoba na wózku a ktoś z np downem to też 2 inne sytuacje, a oboje to inwalidzi. Nie wmówisz mi że w normalnej szkole ktoś z wyraźną deformacją i kalectwem będzie przez wszystkich lubiany i regularnie z nimi wychodzić na imprezy itp. Są wyrzutkami. Widzę to po prostu patrząc dookoła siebie w szkole i na studiach. Nikt z nimi nawet za bardzo nie gada, nie zaprasza no bo jego niepełnosprawność eliminuje go z zabawy. Jak to nie jest wyrzutek to nie wiem kto nim jest.
10:59 akurat gdy spytałeś się czy to dobra wiadomość, wyświetliła mi się reklama wedla. I pierwsze zdanie w reklamie brzmiało "mam dobrą wiadomość dla was wszystkich" zbieg okoliczności?
Irlandia refunduje lek przeciwko SMA, który kosztuje 7 milionów. Koszt uzyskania obywatelstwa irlandzkiego to 0.5 miliona czyli 14 razy mniej. Ministerstwo Zdrowia mogłoby refundować obywatelstwa i krótki pobyt za granicą dla zainteresowanych, co byłoby tańsze od refundacji samego leku. Lek podaje się tylko raz w życiu.
Po raz kolejny lekarze gdzieś po drodze zbagatelizowali sprawę. Człowiek sam musi grzebać w internecie i dochodzić prawdy...
Gdyby mieli na to czas i pieniądze to by pomogli
Super, że podlinkowane są inne zbiórki dzieci z SMA. 👌
Sam wpłacam pieniądze na zbiórki, najchętniej na schroniska / pomoc zwierzętom. Szczerze? Za 9(!) milionów można uratować znacznie więcej istnień..
18:43 ale tak to pod tymi zbiórkami przedstawiacie
Biedni ci ludzie, wielkie wyrazy współczucia
Nie było najważniejszego pytania dlaczego to jest takie drogie
A to akurat bardzo proste, trzeba opłacić czas spędzony na wynalezieniu tego leku. Pewnie pracowała nad tym masa ludzi, pionierów w swojej dziedzinie.
ponieważ jest to lek sierocy...
Robert Kow Firma lek opatentowała i na tyle wyliczyła koszty. To pytanie raczej do nich...
to ten mityczny wolny rynek w USA.
biznes oparty na ludziach zdesperowanych
Dziendobry wszytskim. Jestem Ciocia malego Kacperka, ktory rowniez ma SMA typ 1. Zbiorka na Siepomaga zostala pare dni temu zalozona i prosze wszytskich o pomoc ( Kacperek kontra SMA) , kazdy grosz, kazda zlotowka sie liczy. Dziekuje bardzo!!!
U nas na takiej małej wsi dosłownie 1,6k mieszkańców mieliśmy też ten przypadek lek 9 milionów itp.
Przekroczyłam dzienny limit transakcji blikiem, ale WRÓCĘ TU JUTRO!
Komentarz na przypomnienie ❤
I już na każde z nich wpłaciłam symboliczną złotówkę 👌🏼😃
Ja już wpłaciłem życzę wszystkiego dobrego waszej rodzinie ✊🏻
Życzę powodzenia tej pani
Oglądam ten filmik gdy do końca zbiórki zostało niecałe 3%. To niesamowite że jeszcze chwila i ta kruszynka będzie mogła polecieć po nowe lepsze życie ❤️Nie zmienia to faktu że musiało minąć tyle mięsięcy żeby te pieniądze zostały uzbierane, przez ten cały czas ta dziewczynka cierpiała i płakała przy każdej rehabilitacji a pieniądze w tym kraju idą w błoto zamiast pomoc takim dzieciom 😭 sama wplacam co kilka dni pieniążki dla Mii i wszystkich którzy to czytają również zachęcam!
Zdrowia dla dziecka życzę sam z żoną czekam na rozwiązanie w czerwcu będzie również córka pozdrawiam
RETOMOTO prosimy o wpłaty: www.siepomaga.pl/pszczolkadlamii
Poproszę wywiad z chorym na mukowiscydozę.
Należy pamiętać że każda osoba chora na mukowiscydozę przechodzi chorobę inaczej.
Zamówienie
Tak! Nie znam ani jednej osoby chorej, ani sama nie choruję, ale taki wywiad byłby wartościowy według mnie.
Jest świetny kanał Martyny Szpaczek, która opowiada o muko
Mój kolega z ławki chorował na mukowiscydozę, po gimnazjum przestał chodzić do szkoły, cały czas kaszel, dusił się, miał różne sytuacje, w których musiało interweniować pogotowie, często jeździł po szpitalach, uzdrowiskach. Zawsze mu mówiliśmy że na pewno dożyje 40stki jak w USA, był tzw maskotka klasową, wszystkie dziewczyny go przytulały, bo był bardzo niziutki, ale klatkę piersiową miał ogromną i takie nietypowe opuszki palców i paznokcie dużo szersze niż u zdrowych osób. Był pozytywną osobą, zawsze uśmiechnięty, był, bo odszedł od nas mając 19 lat, zabrakło 4 miesiące do 20stki, dziś kończyłby 25. Choroba wykluczyła go z życia już w 15r.z. ponieważ jego stan nie pozwalał mu na kontynuowanie nauki. Bardzo przykre oczekiwanie na śmierć.
Ja właśnie wplacilem trochę kasy na zbiórkę dla tego aniołka.Ludzie ludność Polski to około 37 milionów ludzi, Mia potrzebuje 9 ,więc łatwo policzyć ile to wychodzi na mieszkańca.Rozeslijmy ten odcinek po znajomych ,rodzinie itd i pomóżmy jej. Wierzę w moc Internetu.Jest już prawie weekend odmów sobie piwko, czy coś innego tym razem i przelej nawet grosika. My kiedyś też może będziemy potrzebować pomocy
W ramach postu i jałmużny, racja
Brawo dla rodziców, którzy z takim zaangażowaniem walczą o zdrowie i życie dziecka... Nie wszystkie dzieci mają szczęście takowych posiadać...
To o czym warto jednak wiedzieć to fakt, iż na całym świecie tylko z głodu umiera około 10 000 dzieci... każdego dnia... Liczba wszystkich ludzi, którzy umierają przez brak dostępu do podstawowych leków i środków jest zatrważająca... 60 zł średnio kosztuje wykarmienie i wykształcenie tych dzieci... miesięcznie...
Przykre jest to, że potrzebne są zbiórki aby ludzie pomagali bo nie można liczyć na inną pomoc ani dofinansowanie....
@@marysia5365 nie, mimo pomocy ludzi to zbiórka idzie miesiącami, a przy dofinansowaniu mogłoby pójść szybciej bo tutaj też liczy się czas. Podatki, zusy srusy a na nic nie można liczyć nawet na lekarza na NFZ, do którego są kolejki miesiącami, latami. Nie chodzi mi o rodzinnego ale o innych lekarzy.
@@marysia5365 ja nie będę wdawała się w dyskusje. Każdy ma swoje zdanie. Nie mam ochoty ani czasu na wymienianie się nim i sprzeczanie. Mi nie zmienisz racji, ja Tobie również nie zamierzam. Nigdzie nie zasugerowałam o jakiejś kradzieży, co gorsza o obrabowaniu banku.... Może nie rozumiesz ogólnie mojego komentarza, nie wnikam. Twoje pieniądze niech pójdą na co chcesz. Pozdrawiam
@@marysia5365 bo wiekszość ciemnego ludu myśli,że kasa publiczna to prywatne pieniądze Dudy,Kaczyńskiego itd ,które oni jako najwięksi filantropii w kraju rozdają w postaci wszelkich "plusów" ;) Ale co się dziwić,skoro w większości są to klienci wszelkiego socjalu,a socjal zwolniony z podatków w większości,więc im "nikt nic nie zabiera" :)
Jest refundowany lek, który stopuje rozwój SMA- Spiranza. Terapia genowa nie jest wystarczająco udokumentowana, aby mogła być prowadzona i refundowana w Europie.
to wszystko powinno iść na zwierzęta.. boże. 9 mln.. masakra.
dziękuje że udostępniłeś zbiórke dla Frania , to chłopczyk z mojego miasta i cała okolica żyje tą sprawą
Polecam w tym temacie śledzić profil na Instagramie lekarka na roslinach. Udało się już zebrać pieniądze i zabrać małego na terapię do USA. Mama dziecka opisuje jak wygląda ich życie na codzien, rehabilitacja, perspektywy leczenia i zycia,jak to jest w Polsce itd.
Tego odcinka nie obejrzałem i nie spieszno mi by obejrzeć. Są aspekty, których po prostu nie mogę pojąć/zrozumieć.
Najgorsze jest to że w Polsce nie mamy służby zdrowia która działa jak powinna. Na zachodzie nikt nie zbiera....to jest niesamowite. Te zbiorki to taka podwojna walka....widzimy je codziennie na FB. Na zachodzie zbiera się na postepy naukowe na “ research” by pomagać ludziom, a służba zdrowia refunduje. Dobrze by było by państwo zamiast 500+ np pomagało ludziom w potrzebie, pomagało ich leczyć godnie.
Jak ci nie pasuje to se wyjedź na zachód jak tam niby tak kolorowo
Które kraje refundują? Te, w których jest prywatna służba zdrowia i masz ściśle określone, za co płaci Twoja kasa zdrowia? W Niemczech płacisz nawet za pobyt w szpitalu (~10euro za dzień).
KOTAKO pl nie wiedzialam ze koscioly są opodatkowane w Pl?
Adja Games juz mieszkam na zachodzie i leczyłam raka i miałam to szczęście że nie musiałam szukać pieniędzy na FB. Współczuję ludziom którzy muszą to robić jak by mało było juz być chorym. Straszne.
Katarzyna Ż we Francji tez płacisz ale ci zwracją. Tak samo jest w Niemczach
Jest łapą w górę... ale nie jestem w stanie tego obejrzeć...
7 metrów pod ziemią trzeba zmienić końcową część opisu - garaż pod biurowcem zamiast studia nie jest już aktualny
Strażnik więzienny z odzielu N mógł by być ciekawy wymiad
To dobrze, że rodzice tej dziewczynki myślę są z wyższym wykształceniem, są świadomi i wyuczeni. Byli świadomi co mogą robić. Co mają robić ,,zwykli ludzie", zwykli, fizyczni pracownicy którzy zarabiają dwójkę na rękę, gdyby odpukać spotkało ich takie nieszczęście. Przecież dla ich dziecka jest to wyrok.
Swoją drogą przecież ktoś musi tą kwotę pobierać milionową. Do kogo idzie taka kasa ?
To bardzo przykre że dzieci tak muszą cierpieć. Podziwiam rodziców że tak walczą❤ pomożemy uzbierać tą ogromną kwotę maleńka kruszynko dobro powraca 💖 www.siepomaga.pl/mia-sma
Bardzo silna kobieta. Strasznie przykre.
a dokładnie NataliaPapierz-Kurtuldu, jej mąż - Fatih Kurtuldu jest Turkiem. Taki fakt, zmyślnie przemilczywany przez panią prawnik, nie dziękujcie.
@@sofialoren1583 i co w związku z tym
Tak to jest a kopaczom i innym sportowcom płaci się ogromne miliony . Taki jeden za kopanie balona na tydzień bierze 1,6 miliona złotych.
Skąd te wszystkie ceny leków ? Czy jakieś składniki sprowadzają z innej planety?
Też nad tym się zastanawiam.
Koszty technologi, patentów, wprowadzenia leku na rynek (cała machina biurokratyczna w UE pochłania firmy farmaceutyczne grube pieniądze) itd. Jakby się dało, to produkowali by taniej :/
Każdy etap badań nad lekiem to potworny koszt, a bez nich nie da się wprowadzić go na rynek, a niestety każdy etap jest konieczny, czasami dopiero w ostatnim etapie okazuje się, że lek jest szkodliwy i nie zostaje wprowadzony na rynek, koszty te muszą się zwrócić
Wyobraź sobie że musisz opłacić cały ośrodek badawczy pełny specjalistycznego sprzętu i specjalistów najlepszych w swojej dziedzinie i jeszcze na tym zarobić
"Jakby się dało, to produkowali by taniej" haha ale pierdolenie x~D
Wspaniała silna mama. Mocno trzymam kciuki za leczenie Mii!
Proponuję wywiad z Weroniką Odziomek (jest psychologiem w szpitalu powiatowym w Limanowej), która choruje na zanik mięśni. Ma też młodszą siostrę, która choruje na to samo.
Moja córka podczas leczenia onkologicznego miala ponad 20 punkcji szpikowych i lędźwiowych, wiecej tych drugich. Także przezylam ten koszmar az tyle razy... Pozdrawiam Wszystkich, zdrowych i chorych