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#70 Voici les critères de la CPAM pour le syndrome d'ehlers danlos hypermobile
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- เผยแพร่เมื่อ 3 พ.ค. 2021
- Voilà, après quelques recherches, voici ce que la CPAM regarde pour vous considérer comme atteind d'ehlers danlos hypermobile.
![ออกพรรษาน้ำตาหล่น - แอน อรดี [OFFICIAL MV]](http://i.ytimg.com/vi/PFZtOcY9ONA/mqdefault.jpg)
Bonjour 🙂
Merci pour cette vidéo
C'est super d'en parler 🙂🙂🙂🙂
Je me permets quand même un petit commentaire pour corriger une où deux petites erreurs et apporter des précisions.
Ces critères sont les critères de diagnostic de New-York de 2017 , ils sont utilisés internationalement. En France seuls les diagnostics fait dans des centres de références où compétences sont acceptés par la CPAM. (Le temps pour avoir un rvd dans ces centres est parfois extrêmement long)
Il y a aussi des médecins spécialistes mais qui ne travaillent pas en centre de référence (comme le professeur Hamonet qui a fait énormément pour ce syndrome)
Il y a différentes associations de patients et de médecins vers qui se diriger qui sont très bien !!
Pour les critères 😉
L'arachnodactylie définit des doigts longs avec 1 ou 2 signes caractéristiques .
Le signe du poignet : en enserrant son poignet avec l'autre main il est possible de couvrir le pouce avec l'auriculaire.
Le signe du pouce : en serrant le poing avec le pouce sous les autres doigts, il doit être plus large que la paume de la main .
Pour l'élasticité de la peau, il y a différents sites où regarder sur le corps :
Joues, paupières supérieures, le cou,le coude, l'avant-bras, le dos de la main, le ventre, le dos du pied.
Mais les médecins retardent le plus souvent le dos de la main et parfois l'avant-bras .
L'épaisseur de la peau étirée est différente suivant les sites et doit être au moins égale à ce que le pouce peut pincer.
Pour les traitements, ils sont tout de même différents que dans la fibromyalgie mais c'est tout aussi compliqué voir plus oui .... 😔
Le sed est beaucoup moins connue que la fibromyalgie hélas, et les connaissances des médecins sont souvent erronées. De nombreux médecins ne connaissent (vaguement) que le Sed Vasculaire où le Sed classique.
Plein plein de courage à vous ...!!!
Une sedh anciennement diagnostiquée fibromyalgique 😉
(vivement qu'ils trouvent le où les gènes qui posent problème pour le sedh !!)
Parfait merci bcp 😉
@@moimaladeimaginaire1101 Je suis surprise car mon médecin traitant m'avait dit qu'il y avait un test génétique à l'inverse de la fibro ...
@@marionellul8095 il y a effectivement un test génétique mais qui dit si tu as me syndrome d ehlers danlos soit classique soit vasculaire, pas le hypermobile
@@moimaladeimaginaire1101 Ah d'accord merci beaucoup pour ces précisions :)
@@marionellul8095 ça arrive que certains centre fassent une biopsie de la peau mais comme le dernier colloque international suppose que le sed vient d'un déficit d'une combinaison de gêne en soit il n'y a pas de test encore
Bonjour, Les critères sont différents selon les CPAM et les départements (Ne me demandez pas pk je n'ai toujours pas compris leur logique) et malheureusement aussi selon les médecins conseils ! Personnellement SED hypermobile confirmé par un MPR reconnu par tous les sédistes mais aucune question et pas regardé par le médecin conseil qui m'a rit au nez ... Car pas de centre de référence Elle m'a dirigé vers un centre qui n'existe plus et suis ressortie en larmes ... Heureusement bien entourée par de bons médecins je rebondis Voilà pour mon expérience Merci pour votre chaîne et votre sourire !
Rhho ma pauvre... merci bcp
Effectivement c'est un peu comme pour la MDA et l'attribution de certains droits. Le sed n'étant pas sur la liste des maladies reconnue mais en 31, c'est un peu la roulette russe par rapport au lieu d'habitation
Heureusement il y a des centres de référence. Par exemple au centre médical Ellasanté, Paris 8. Et d'autres. Bon courage
Salut l'arachnodactilie c pas exrire bizarre, c avoir les doigts particulièrement long et mince ont peut naitre ainsi ou le développer en grandissant, cela peut aussi toucher les orteils. Je suis SEDh et mes triplets ont tous des symptômes. Ma fills a le diagnostique de HSD officiel chez les enfants c ca le trmps de grandir
👍😘