Редки болести [Vox Nihili със Стоян Ставру]

В този епизод Любомир Бабуров, Петя Стратиева и Стоян Ставру обсъждат:
Кога една болест се приема за рядка?
Кои са редките болести?
Каква е грижата, която изисква една рядка болест?
Какъв е генетичният компонент при редките болести?
Как наличието на рядка болест се отразява върху репродуктивния избор?
Защо се създават референтни мрежи по редки болести?
Какво представляват експертните центрове по редки болести?
Защо се поддържат списъци и досието на хората с установена рядка болест?
Какво представлява медицинският консенсус и как се съотнася към медицинския стандарт и добрите медицински практики?
Клинични пътеки или диагностични групи?
Как Европа поставя и се опитва да се справи с проблема „редки болести“?
Какви са правните предизвикателства пред регулирането на редките болести?
Кои са законодателните промени, на които настояват хората с редки болести в България?
Помагат ли технологиите и какви са надеждите за бъдещо развитие на медицината в областта на редките болести?
Съгласно § 1, т. 42 от Закона за здравето „рядко заболяване“ е заболяване, което е с разпространение не повече от 5 на 10 000 души от населението на Европейския съюз. Разпоредбата, даваща легална дефиниция на понятието, е включена в Закона за здравето едва през 2014 г. Редките болести в по-голямата част от историята на човечеството и на медицината практически не са съществували като самостоятелен обект на изследване, диагностициране и лечение. През последните години, а и с развитието на персоналната медицина, тяхната видимост значително нараства. Увеличават се и свързаните с тях медицински практики и държавни регулации. Днес разговорът е посветен именно на тази динамика в отношението ни към редките болести. Разговорът ви очаква - заповядайте!
===
За госта:
Петя Стратиева е Председател на Сдружение Ретина България и съосновател на Националния алианс на организациите на хората с редки болести у нас - Редки Болести България. Тя е доктор по медицина със специалност по имунология и доктор по молекулярна биология. Освен научно-медицинския, Петя притежава и 20-годишен международен опит от иновативната индустрия в областта на здравеопазването с фокус върху политики и взаимодействия с институции. Изпълнявала е различни управленски роли във водеща глобална фармацевтична компания, сред които дългогодишен генерален мениджър за България и ръководител политики за Югоизточна и Централна Европа.
Епизодът е част от серията Vox Nihili, която реализираме с "Предизвикай правото!" и в която изследваме пресечните точки на науката и технологиите с етиката и правото.
Допълнителни бележки към епизода: ratio.bg/podcast/460
Ако това, което правим, ви харесва, вижте как можете да подкрепите Ratio тук: ratio.bg/support