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Merci Cécile pour tes conseils j ai rdv le 9 juillet avec la chirurgienne pour ma date de remise en continuité car j ai uen stomie provisoire suite a un cancer du colon ça fait 6 mois que je l ai s était dur au début mais la ça va vachement mieux je me posais énormément de question par rapport à la suite si j'allais avoir mal pour la digestion et au toilette surtout en espérant que mes résultat de coloscopie et scanner soient bon car j angoisse

Bonjour ! My name is Julia I'm refuges from Ukrainian I am a wheelchair I have a serious incurable disease musculoskeletal disorders can I use the services MDPH. Thanks for the answer

Bonjour contente de ton témoignage j'ai été opéré en février d'une stomie suite a une fistule utérus vagin selle dans le vagin,remise continuité le 11juin je suis encore a la clinique je m'aperçois que j'ai de petite perte de selle au vagin opération c'est bien passé a tu eu le même problème merci bon courage

Où il faut fournir des preuves tels que des hospitalisations traitement lourd renouvelable pour obtenir la MDPH tout le long de sa vie

Je voulais juste savoir une question est-ce que on touche la MDPH tout le long de sa vie quand nous avons une maladie type bipolaire

Bonjour j’ai une question, vous allez combien de fois au selle par jours ? Merci de votre réponse !

Tu nous as manqué !! Et quand je regarde on a vécu les mêmes choses au même moment et aujourd’hui nous avons le meme traitement !! Félicitations à toi à nous de surmonter toutes ces épreuves 💜

En toute sympathie,connaissez-vous la chaine de Nadège : good by crohn?🤗

Super ! merci pour ton retour. J'ai aucune expérience avec la combiothérapie (chez toi infliximab + ustekinumab).

Merci pour cette vidéo ! 😊

Merci pour votre vidéo. Bonne continuation à vous ❤

Merci pour cette vidéo et ce grand courage je vous souhaite une guéridon total pr la vie eg j'aimerai bien avoir le nom de cette pimade merci je pense qu'elle efficace pour l'anus c'est ça ? Car ma sœur porte une stomie (pose) eg j'espère que pr bientôt elle va la retirai 🙏merci encore eg bravo👍🌹

Cc Cecile merci pour tes témoignages je suis également dans ton cas un ras le bol total crohn depuis plus de 20 ans c’est 3 dernières années j’ai été opérée 3 fois par laparo il y a 1 an ileo et on vient de me faire la rec il y a un mois calpro a 1150 les boules ras le bol total en plus Greffee rénale … bref je te comprends moi quand je me sentirais un peu mieux et que j’aurais pris un peu de vacances aussi lol je pense remettre la poche définitivement car c’est invivable là des je mange voyage au wc tt le temps ^^ bref courage à toi et tkt t pas la seule a envoie ras le bol..

Et comment ça se passe maintenant, tu as un traitement ?

Je vous découvre pas de crohn mais bien des soucis aussi. Un truc un peu similaire sauf que moi je n'ai pas été prévenu qu'il fallait un produit... Heureusement la pharmacie de l’hôpital en avait encore un. Merci pour vos mots.

Bravo tout est dit ! Pour mon compte je pense qu'il est impératif d'être autonome rapidement afin de gérer les fuites éventuelles surtout lorsqu'elle surviennent en pleine nuit sinon faites confiance à votre infirmière à domicile toujours de bons conseils et à l'écoute. Bon courage

Merci pour les informations j ai une stomie et ça me rassure ❤❤

bonjour, me concernant j ai un handicap invisible et perso quand je l utilise, je vais à la caisse spéciale pour personne avec droit de priorité, je vais voir la première personne de la file (la personne juste après le client qui est avec la caissière en train de ranger ses articles ou payer), et je demande à la personne si elle a la carte priorité en montrant la mienne. Si elle me dit non (toujours le cas jusqu à présent) alors je passe devant, tout simplement. Je n ai jamais eu de souci de personne qui ne veut pas me laisser passer/s'énerve etc même si c'est aux heures de pointe. Jamais eu le cas de la caisse prioritaire fermée, peut-être parce-que c'étaient des grands magasins. Bon après je ne l'ai utilisé que 2x pour l'instant et dans les transports je n ose pas l utiliser. Quant à mon état d'esprit de légitimité, en situation d'urgence aucun souci mais en dehors (alors que je sens que ça pourrait m'aider) je n'arrive pas à l'utiliser ou alors je culpabilise.

Je me fais opérer dans deux jours et je panique totalement car j'ai peur d'avoir mal au réveil... Et je réponds je pense de manger par la suite. Pour faire un petit résumé j'ai eu un cancer du colon en m'enlever la moitié du Colon Et aujourd'hui j'ai le colon et l'intestin dans une stomi ... Est-ce que la douleurs supportable après l'opération stp ? merci

Bonsoir, j’espère que tu vas bien une question s’il vous plaît moi j’ai posé le dossier MDPH ça fait 12 mois est-ce que le retard il est payant oui non merci

Mon fils en bas âge, qui souffre d'un handicap invisible, a une CMI, et en pratique on ne la sort jamais. Pour les mêmes raisons. Le quotidien est déjà assez compliqué comme ça, pour ne pas devoir subir en plus les regards accusateurs de personnes qui n'ont toujours pas compris que le handicap ne se résumait pas à la canne blanche ou au fauteuil roulant. Il est bien dommage que les caisses prioritaires même dans les hypers, sont la plupart du temps fermées, alors qu'il y en a toujours 3 ou 4 d'ouvertes pour les cartes de fidélité. Mais bref, c'est très révélateur de notre société, et de la place réservée au personnes différentes, malgré tous les discours sur l'inclusion. Les regards sur le handicap changent, peut-être. Mais les troubles mentaux restent le dernier pan dans notre société où ceux qui en sont victimes (et leurs proches) peuvent être sans crainte discriminés et stigmatisés. Même les politiques, qui passent leur temps à s'injurier en abusant de termes psychiatriques, ne montrent pas spécialement l'exemple.

Je souffre également d'un handicap invisible. Je suis sous 2 chimiothérapie différentes à vie. Même certains membres de ma propres famille, réagissent comme si je n'avait pas de problème de santé. Le pire est une phrase qu'un membre de ma famille avait osée me dire : Tu DOIS FAIRE UN EFFORT. Et, c'est peu de temps après, qu'ont m'a diagnostiquée une troisième maladie chronique, en plus de ma sclérose en plaques et une maladie des yeux L' Uvéite ( spondylarthrite ankilosante ). JAMAIS JE N'OUBLIERAI CETTE PHRASE DE MA VIE. PLUS le fait que je n'osé plus montrer ma carte de priorité, en raison de MAUVAISES EXPÉRIENCES AVEC DES REMARQUES DÉPLAISANTE. Au début, j'avais le réflexe de répondre, que si vous voulez ma carte, il FALLAIT ALORS TOUT PRENDRE, MES MALADIES/DOULEURS et MES DEUX CHIMIOTHÉRAPIE À VIE. A force, je me suis dit, que m'énerver me faisait plus de mal au moral, alors je dis rien et je montre juste ma carte et ils le prennent comme ils veulent, désormais je m'en fous.

Bonjour Cécile je vous suis depuis quelques mois déjà et je tiens à vous dire merci vos vidéos répondent bien à toutes questions que l'on se pose . Pour mon cas laparotomie et stomie en urgence il y a 16 mois et remise en continuité dans quelques semaines. Bravo pour vos vidéos ! Et bon courage

Maladie de crohn depuis 2006, déjà une première opération (qui m’a rendu handicapé). AAH depuis 2010, je suis passée de 1 an, à 3 ans et a 5 ans. Aujourd’hui, en Meurthe et Moselle, je fais mon renouvellement : la MDPH refuse l’AAH. Comme ça, depuis le début, le corps médical me dit que je ne peux plus travailler ni physique, ni psychologique (hyper anxiété, migraine), et là … ben c’est fini ! Un miracle ? Je suis guérie ? Non. Mais voilà, je n’ai plus aucune aide, ni ressource du coup !!!! Même avec des certificats médicaux, je suis obligée de passer par la conciliation et surtout (pour celles et ceux qui doivent passer par là) demandez à rencontrer le/la médecin de la MDPH que la personne vous dise droit dans les yeux le pourquoi du comment …… j’ai peur !!! …. Le dernier recours étant le Tribunal.

Moi aussi j ai la carte et des fois les gens sont mechants aux caisse des supermarchés quand ca va pas j appelles l agent de sécurité. Oui des fois j oses pas m en servir

Bonjour Cécile, j'ai la carte depuis 20 ans et les mentalités ne changent pas. Sortir cette carte est toujours difficile, l'accueil est rarement avec le sourire. Il faut avoir la tronche de travers pour qu'ils acceptent sans rechigner que l'ont passent devant eux. Le problème avec un handicap invisible.

Je suis sortie de l’hôpital aujourd’hui de ma remise en continuité. J’y suis resté 3 jours. Aucune selles liquides mais mole sans incontinence. Je retire mes files de cicatrisation dans 10J. Fais tu de l’activité physique ? J’ai hâte de reprendre le sport

Moi je souffre de RCH et chaque fois que j'arrête de fumer c'est la rechute assurée. Chacun fait comme il le sent, je suis la pour partager ce que la cigarette fait pour moi et NON pour encourager les gens à fumer. Merci pour cette vidéo, tu es toujours très agréable à écouter.

Demain je ferme ma colostomie, j’espère que ça va bien ce passer ! Merci pour tes vidéos

Merci pour cette vidéo, qui a su me donner le courage pour l opération de la stomie. J ai un cancer epidermoide de la marge anale, et du rectum, qui va être chimio et radiotherapé dans un mois. Dans 3 jours on va me faire une colostomie de décharge. Chose qui me faisait le plus peur à l annoncé de mon cancer. Mon radiotherapeute, m à parlé mercredi dernier d envisager une colostomie, pour éviter des douleurs trop importantes lors du passage des selles pendant la radiotherapie. Passé le choc initial, j ai accepté l intervention, du coup j ai vu le chirurgien, vendredi et l ide stomatherapeute, l anesthésiste, etc...( je précise que je suis aide soignant, dans l hôpital où les soins vont êtres réalisés, ce qui facilite un peu les délais de prise en charge, et l accompagnement professionnel). Votre vidéo,( et les suivantes) m ont conforté dans ce choix. Mille merci à vous

Bonjour Cecile et tous. Longtemps que je n avais pas ecrit mais je te suis régulièrement. 2 petits "couacs" me sont également arrivés. Il y a qqs mois, j ai dû passer une coloscopie. Fiere de mettre à nouveau détectée de ce fameux nectar avant l examen...je me presente à 8h du matin à la clinique. Mevoici en tenue de "combat". U brancardier arrive et au dernier moment, l infirmière me dit, "vous n avez pas pris vos anticoagulants?" . Et bim!, je m apercois que la veille, j en avais juste pris un par erreur!!! Mais je pensais que cela irait!! Je me suis rhabillée, en colère contre moi et toute penaude! A nos actes manqués 🎵. Et dans le même genre récemment : scanner prévu lundi dernier avec injection....oublié de faire l analyse de sang prévue qqs jours avant...J ai dû reprendre rv. A nos actes manqués 🎵 😅 Par contre, depuis ma dernière et énième opération, je pleure maintenant en rentrant à l hôpital ou lors de mes différents rv médicaux. Alors oui, Burn-out pour ma part. Cela vous arrivent-ils? Pour m evader un peu, je joue de la guitare en chantant, et j ai re- decouvert le canevas. Rien de tel pour sr changer les idees. Mille excuses pour ce très long message. Bye.

Merci pour ton temoignage j ai vecu ce meme moment souffrant de RCH depuis 8 ans et parfois le decouragement vient marre d entendre tous ces conseils medicaux qui parfois se contredisent il faut savoir s ecouter et lacher prise moi ma facon de m evader est le loisir creatif quand je fais du scrap la terre peut s arreter courage a toi la maladie chronique est un enfer au quotidien et invisible aux yeux du reste du monde je me suis souvent sentie seule au monde car faut etre forte et continuer a vivre normalement meme entourée on est seule prends soin de toi ca passera amitié sandra

Merci pour votre témoignage ! ❤❤❤

Je me reconnais un peu dans ton message , moi aussi j'ai toujours occulté le fait que je sois handicapés, pourtant de mon coté le corp médical m'avais informé mais ma fierté ne l'acceptait pas jusqu'au jour ou il faut se rendre à l'évidence et mettre son pouce dans la main pour faire les démarches qui aboutissent maintenant au bout de quatre années ou la maladie a progressée peu à peu. je souffre de BPCO broncho pneumopathie chronique obstructive, en bref l'issue de cette maladie est fatale mais soyons positif et gardons le sourir...

Merci beaucoup pour tes vidéos ! Elles m'ont bien aidé pour ma pose de stomie et ma remise en continuité ! Je suis à bientôt 3 semaines post op .... Niveau selles toujours assez liquide, quelques crampes mais pas très douloureuses... Par contre j'ai le ventre légèrement dur, comme si j'étais constipé... Cela m'inquiète un peu.. J'espère que tout va bien 👍 merci

Courage a vous Cécile. J'ai pris la décision de ne pas faire le retour de continuité du coup mon chirurgien m'a dit plus de visite de contrôle même ma doctoresse ne veut pas le faire. Donc je vais essayer de trouver une personne qui pourrait m'aider. Quand on se retrouve seule c'est très compliqué aussi. ❤

Courage Cécile

Je pense aussi que tu en à ras le bol

Jen peux plus de ces préparations et de tout ces examens grrrrrrr

Bonjour Cécile non jamais oubliée

Exactement ce que je vie en se moment du coup j’ai arrêté tout mes traitements ! Courage à nous .

Bonjour Cécile et à tous ceux qui vous écoutent Ce qui vous est arrivée c est vraiment un truc qui me rendrait également dingue. Vous parlez de vacances de santé c est vraiment le mot approprié. Cela fait plus d un an que je n etais plus partie en vacances suite à mon opération opération cancer colon avec stomie et bien sûr chimio j ai décidé de partir de chez moi malgré mes duivis médicaux. Ne plus en dans son environnement habituel m a fzit énormément de bien. J ai pu m evader. Cela edr évident on n est pas guérie mais cela m a permis de vider mon esprit. Ensuite je suis très heureuse d être encore sur cette terre... Cette escapade m a permis quand je suis chre moi de me replonger dans mes vacances sachant qu il n y a pas de miracle il faut s accepter. Encore bon courage à vous Sonia M

Bonjour merci beaucoup pour cette vidéo ça m'est déjà arrivé j'ai ma santé a gérer et celle de mes deux filles ( des maladies complètement différente). C'est vraiment compliqué de ne pas oublier quelque chose malgré ma très bonne organisation. Je pense juste que notre cerveau dit stop. Alors encore merci car je me sens moins seul 🙂

Je me suis rendu compte que j était totalement hors sujet ..c est pas les mêmes paramètres..moi je suis partit dans l incompréhension d une douleur ..toi plutôt dans l explication d une vie de médecine bien présente..avec un oublie de materiell indispensable ...pour ma défense et pour répondre à ton interrogation ..je connais des gens qu y ont oublié un matériel...et neuf mois plus tard .... ...😊😁😅

Courage à toi je te comprend je suis dans le même cas

UN HANDICAP QUI NE SE VOIT PAS N'EST PAS UN HANDICAP !! MDPH DES ARDENNNES !!! CHARLEVILLE -MÉZIÈRES !!! VOILÀ.....

Bonjour et surtout courage à vous bonne journée bisous 🥰