ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 5 ธ.ค. 2023
- Coucou,
J'ai été très touchée par le témoignage de Delphine et je décide de réagir en direct. J'imagine que son parcours fait peut-être écho au votre. Si c'est le cas, n'hésitez-pas à partager votre retour d'expérience ou à adresser du soutien à Delphine.
J'ai à cœur que l'on puisse s'entraider dans des moments pénibles et partager des moments cool aussi :)
Belle fin d'année,
Cécile
Diagnostiquée crohn en juillet 23, douleurs depuis plus de 10 ans. Iléostomisée en urgence. Remise de contiunuité en janvier 2024.
Très long chemin difficile, tjrs actuellement. Effectivement la confiance et l accompagnement par des professionnels bienveillants et à l écoute est essentiel. Moi-même infirmière , le soin de stomie ( même si j ai l' habitude sur les autres) à été très difficile. l appareillage, le quotidien, perte et prise de poids, cheveux, organisation, les ressources. .. tout à été bouleversé et remis en question.
Merci Cécile, car tes témoignages m ont reconforté, bien que j' en connaisse bcp ( trop) du point de vue médical, t écouter m a bcp rassuré.
Après l'opération, j ai senti aussi bcp de gratitude pour cette poche car j ai compris a quel point mon corps était soulagé et que c est ce qu’il y avait de mieux à faire pour ma survie.
Courage à tous-tes.
Merci merci merci pour ton commentaire ! Je le trouve d'autant plus précieux que tu connais les deux côtés (soignant/soigné) et je mesure à quel point il est soutenant de partager nos vécus.
Encore merci pour ton passage ici, bon courage pour la suite de ton parcours !
Bises
Cécile
J'étais dans le même état d'esprit que Delphine, suite à une péritonite,je me suis réveillée avec une stomie , le choc de ma vie , j'avais perdu 15 kg et une chute de cheveux incroyable. L'année 2022 a été un cauchemar. J'ai subi une intervention pour la remise en continuité . Je revis , j'ai repris mon poids et mes cheveux repoussent .
🥺 merci de votre soutien je me sens réellement moins seule avec cette vidéo ça me fait du bien 🥺 je vais essayer de garder courage et d’avancer 🥺
Ouaouuuh ! Merci pour ton témoignage, c'est plein d'espoir !
Merci merci !
Et belle continuation à toi,
Cécile
Merci à vous pour votre soutien ça me touche beaucoup je ne voulais pas vous faire pleurer 😢 pour le poids on m’a conseillé de grignoter en plus des repas et de prendre des compléments alimentaires. J’ai été dénutrie également d’où ma perte de cheveux et j’ai eu le choc émotionnel. Je vais prendre des compléments à la kératine et on verra bien. Je me laisse porter pour la stomie oui et mon infirmière est en or 🥺 c’est ma personne de confiance aujourd’hui 🥺 mais oui c’est un sacré virage dans ma vie 🥺 je me laisse porter au jour le jour et c’est le mieux pour moi. Je suis aidée psychologiquement également. Je n’ai pas suivi toute votre histoire je suis tombée sur vous par hasard et j’ai ressentie votre bienveillance pour m’aider dans mes questionnements. Merci à vous en tout cas d’avoir répondu en vidéo ❤
Hello Delphine,
Je suis assez tranquille avec le fait de pleurer, les émotions c'est la vie, et je suis heureuse d'être en vie 😘
Je te souhaite de continuer à prendre soin de toi, du mieux que tu peux, comme tu le fais déjà.
Tu trouveras peut-être dans les vidéos de 2020-2021 des infos qui t'aideront à traverser ce cap.
De tout coeur avec toi !
Cécile
Je vous remercie ❤
bon courage delphine
Bonjour Cécile je vous suis depuis quelques mois déjà et je tiens à vous dire merci vos vidéos répondent bien à toutes questions que l'on se pose . Pour mon cas laparotomie et stomie en urgence il y a 16 mois et remise en continuité dans quelques semaines.
Bravo pour vos vidéos ! Et bon courage
Merci Bernadette d'avoir pris le temps de me transmettre votre retour ! Je suis contente de lire les réponses que vous avez trouvé dans mes partages.
Maintenant, je vous souhaite bon courage pour la prochaine étape !! Je croise les doigts !
Bien à vous
Cécile
Bonjour
Perso personne ne m'a dit que j'allais avoir une stomie en mars 2022. Après la 1ere opération. Depuis j'ai subit 5 opérations la dernière en urgence le 1 er janvier 2023. Car la poche a fuit de l'intérieur. Bon courage à vous bonne continuation
Merci Maryse pour ton témoignage qui permet de voir d'autres perspectives.
J'ai beaucoup d'admiration pour vous,
Cécile
Ho la la , mais c'est horrible, quelle souffrance ! Je salue votre courage .
Merci Cécile pour ce message de soutien. De même je conseillerais à Delphine de se rapprocher d'un médecin ou d'un paramédical en qui elle a confiance, pour être accompagnée dans cette épreuve, selon ses besoins, et à son rythme.
Merci Pascale pour ce message qui apporte lui aussi du soutien !
À bientôt !
Cécile
Merci à vous de votre commentaire, j’ai mon infirmière en or et un suivi psychologique mais c’est un sacré bouleversement dans ma vie 😢
merci pr tes vidéos
Merci beaucoup de me remercier, ça me fait chaud au coeur et ça m'encourage !
Bonne continuation à toi !
Cécile
Bonjour, suite à un cancer , en 2022, de l'anus à un stade avancé et qui dégénérait de jour en jour, on m'a fait des séances de radiothérapie et jusqu'à trois chimios par jour. Cette année, la tumeur avait rétrécie permettant l’opération , avec pose d'une stomie que j'ai refusé. Et la j'ai commencé un régime sans sucres, aucuns aliments transformés, pas d'alcool, pas de sodas etc... Et surprise plus rien .... Cela ne m’empêche pas de continuer mon régime car j'ai peur d'une récidive. Bien sur la radiothérapie m'a bien brulé .... Je vous admire de pouvoir accepter une stomie ! Bon courage à tous.
Trop chouette que cette alimentation ait donné de bons résultats pour toi !
Je lis ton admiration d'avoir accepté la stomie. Ça me touche, parce que je n'ai pas l'impression d'avoir fait grand chose.
Belle continuation à toi,
À bientôt
Cécile
Bonsoir
Pour Delphine qui a une stomie je peux en parler. Suite à un cancer du colon on m a également mis une stomie mais j ai gardé cette poche pendant 9 mois. Effectivement ce n est pas facile mais il faut savoir l accepter. Au niveau repas certaines regles à respecter mais si vous avez le moindre doute voir la stomeotherapeute qui est un bon conseil et bien évidemment la nutritionniste. Cela fait du bien à en parler à savoir que des personnes ont la même problématique. Je suis de tout cœur avec vous. Le.ciel est sombre mais un jour il s eclaircit
Cordialement
Merci pour la contribution !
Bonne soirée et bonne continuation à vous aussi,
Cécile
Merci à vous 🥺
Bonjour peux tu me dire qu'elles sont les règles à respecter lorque l'on a une stomie suite à un cancer du colon. La nutritionniste nous a seulement parlé de protéines.
@@pr7595 bonjour ! Merci pour la question, malheureusement je n'ai pas de réponse à apporter. Je ne connais pas les spécificités liées au cancer du colon. Concernant l'alimentation avec une stomie, je n'avais pas de contraintes, j'observais par moi-même ce qui passait ou pas et j'ajustais selon ça.
Je me souviens que le point sensible c'est l'hydratation et il m'était conseillé de boire une eau de vichy idéalement...
Bon courage à ton proche et à toi !
On m’a déconseillé l’eau gazeuse pour ma part, sinon rien de particulier. On m’a dis aussi que suivant la partie du colon qui a été enlevé les restrictions ne sont pas pareil. Suivant la partie du colon enlevé, l’assimilation des protéines n’est pas la même. Si la partie du colon enlevé est plutôt situé en haut, l’assimilation des protéines se fait beaucoup moins bien car pas le temps de digérer. Que pour ma part c’est la partie du bas donc je n’ai pas de soucis pour l’assimilation des protéines. Et l’hydratation oui est de toute façon importante stomie ou pas.
Quelques soient vos soucis je vous souhaite le meilleur bon courage 🌹🤗💖🕊
Merci pour votre passage ici ! Je vous souhaite exactement la même chose !
Belle continuation,
Cécile
Bonsoir ou bonjour ..c t un sujet extremement epineux de revivre apres et pendant la stomie ..parce que il y a l aspect de l apres ..il y a beaucoup de parametre qui rentre en compte ..la medecine te lache souvent dans l apres sans vraiment ce soucier d une reprise de travail parce que etre stomisé n est pas reconnu comme un handicap..et que beaucoup de travail selon ton parcours professionnel est impossible ..travailler debout a longueur de journee sur une chaine a l usine n as pas les memes répercussion qu un comptable ou une travail de bureau ..travailler dans le batiment ou faire un metier physqiue en etant physiquement diminués n est pas simple ..il y a pas de toilettes a proximité et la dépense n est pas la meme ..moi qui fut stomisé et qui est plutot dans un metier de bricole tu n est plus competitif ..donc que certaines personnes ce pose des questions sur l avenir lol j ai envie de dire quand meme que pour certain(es) . .il y est tres complexe d envisager un avenir professionel ou une carriere il y a toujours l handicap qui n est pas visible ..qui touche comme tu dis une partie intime de la personne ...bref comprends "tu" moi je tutoie ..que l apres stomie est plus difficile pour certain(es) ..😊
Merci pour ton retour. J'ai eu un handicap de reconnu avec la stomie. Donc, comme tu dis justement, chaque trajectoire est différente, et il y a des exemples de réussite et d'échec dans chaque cas.
Ce que chacun.e fait de sa situation dépend de beaucoup de paramètres. Je préfère laisser tous les possibles d'ouverts que d'en condamner certains d'avance.
Bonne continuation à toi,
Cécile
Bonjour , j ai 37 ans ,en mars 2023 j ai une diverticule qui a perforé mon colon droit , j ai donc fais une septicémie.
Urgence et opération au plus vite , j ai eu une stomie. Le réveil fut très douloureux car j ai eu le ventre ouvert de bas en haut.
Mais avec de la volonté si je peux dire j ai réussi à surmonter tous cela .
J ai eu ma remise en continuité au mois de juin 2023 , on m’a enlevé le colon droit car trop abîmé.
Depuis je vais bien , mais parfois j ai des lancements au niveau droit ou j ai étais opéré côté stomie, cela dure parfois 3 jours une semaine et cela s arrête.
Je suis allé vérifier avec scanner et coloscopie mais rien à signaler.
Ma question est donc cela vous arrive t il encore d avoir des douleurs fantômes qui sont présentes parfois , cela pourrai être des adhérences internes ? Les médecins ne savent pas me répondre.
Je rajoute que j ai découvert votre compte et votre histoire pendant mon séjour à l hôpital quelques jours après cet accident, vous m avez beaucoup aidé avec vos vidéos, je vous en remercie.❤
Manon
Hello Manon,
Je trouve ton commentaire très intéressant, j'ai envie de te répondre en vidéo.
Ça arrivera d'ici quelques jours !
Bravo pour ton parcours et ton courage,
Cécile
Bonsoir, oui je serai ravi que vous puissiez me répondre .
J ai essayé de me documenter sur le sujet , sur les douleurs neuropatiques (douleurs fantômes) mais sur des cas qui nous concerne niveau interne et intestinaux je n ai rien trouvé.
Pas de témoignages non plus .
Merci pour votre réponse et votre intérêt à ma question.
@@manongorit2105 coucou, je suis en train de mettre en ligne la vidéo. J'espère que tu trouveras du soutien.
Bises
Cécile
Merci beaucoup, j ai hâte .
@@manongorit2105 ❤️