SMA罕見疾病!病友盼放寬健保給付 延續生命|節錄自《TVBS》|2022.7.28

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  • เผยแพร่เมื่อ 6 ต.ค. 2024
  • 至今,還有近400位SMA病友正在用生命的耗損,等待救命藥物。
    按國際科學實證數據,SMA病患的運動功能越好,接受治療後的效果越佳,療效與年紀沒有顯著關聯性,期望健保署在財務可負擔的情況下,儘快放寬給付SMA治療藥物,讓病友不再退化。
    本片段節錄自《TVBS》
    • SMA罕見疾病!打一針兩百多萬...病友盼放...
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    俗稱漸凍症的SMA,讓患者逐漸失去運動功能,卻擁有與常人無異的認知能力,生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔,穩定、長期的支持服務,不僅可以減輕病家經濟困境,也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
    誠摯邀請您,在力所能及的情況下,持續、穩定支持我們,跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
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    #台灣生命之窗慈善協會​​ #SMA #TVBS #李怡潔 #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA治療藥物爭取協會

ความคิดเห็น • 4

  • @yichen1998
    @yichen1998 2 ปีที่แล้ว +1

    加油

  • @mikemr574
    @mikemr574 2 ปีที่แล้ว

    国家SMA都纳入医保了呀,70多万人民币的天价注射液都是可以报的,人家过得这么辛苦就应该得到帮助啊,我看到这个简直愤怒无比

  • @XiaoPP1
    @XiaoPP1 2 ปีที่แล้ว

    Why isn’t Taiwan government and health dept. helping these people?

  • @喵喵喵嗚嗚嗚
    @喵喵喵嗚嗚嗚 ปีที่แล้ว

    台灣法規ㄏㄏ