2023【SMA醫藥新知講座】精華紀錄 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
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- เผยแพร่เมื่อ 6 ต.ค. 2024
- 自2016年起，SMA藥物陸續問世，至今台灣已有3種藥物可治療SMA，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至2022年，台灣仍有90%的病友，無法取得健保給付用藥。
2023年，SMA藥物終於取得拓寬給付機會，並以RULM為給付條件評估工具，此外新增口服藥物的選擇，然基因治療尚未納入給付，且病患選擇藥物後即無法換藥，故本會邀請專業醫師及物理治療師，向病友家庭說明RULM及評估方式、3種藥物最新相關資訊，及藥物選擇相關建議及重要性。
● 活動日期：2023年5月20日（六）上午 9：00
● 活動地點：財團法人張榮發基金會國際會議中心1008會議室
● 開放對象：SMA病友及家屬
● 片中講師：蔡力凱醫師．臺大醫院、黃希文物理治療師．臺大醫院
※ 本活動提供之醫藥相關資訊，非為醫療建議，如有治療相關疑問，請徑自諮詢專業醫師。
※ 本會對於治療藥物相關選擇為中立立場，本活動協辦及贊助單位僅提供籌辦資源及協助，無權干涉活動辦理細節與受本會邀請之講師分享內容。
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俗稱漸凍症的SMA，讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。
誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。
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