DES ÉTOILES DANS LA MER vaincre le glioblastome
DES ÉTOILES DANS LA MER vaincre le glioblastome
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L'ivosidenib, un nouvel espoir pour les patients atteints de gliomes de bas de grade.
[Reportage Vidéo #33 Neuro-oncologue à l’Institut régional du Cancer de Montpellier, Dr Amélie Darlix s’occupe des patients qui ont des tumeurs du système nerveux et, fait également partie d’une équipe de recherche dans un institut de recherche de Montpellier]
🎥 Ils s’intéressent à essayer de trouver des marqueurs biologiques ou radiologiques qui permettent de mieux prédire qui va répondre au traitement et qui ne va pas y répondre mais aussi de mieux évaluer la réponse de la tumeur au traitement.
📌 '' On a une nouveauté les anti- IDH dans les gliomes : un gène très fréquemment muté dans les tumeurs cérébrales notamment les gliomes. C'est devenu un critère de diagnostic. "
📌 " Le gène HDI muté va donner naissance à une protéine qui va être différente de la protéine normale, et les médicaments anti HDI sont de cibler cette protéine HDI anormale pour l’inhiber et donc inhiber les mécanismes indispensables à la cellule tumorale pour grossir. "
📌 " La grande nouvelle de l’année 2023 en neuro-oncologie: l’essai indigo qui s’est révélé positif en faveur du traitement. "
📌 " J’ai été missionnée au nom de l’association francophone de neuro-oncoloque pour porter un travail qui va permette de collecter les données des patients qui ont été traité en France depuis le début de l’accès compassionnel : ce projet a été financé par l’association Des étoiles dans la mer. "
Chaque dimanche pendant six mois, une vidéo nouvelle sera publiée sur nos différents réseaux : patients, aidants, chercheurs, soignants, bénévoles.
Vous pouvez également retrouver les témoignages sous forme de reportages et d'articles écrits sur notre site internet :
desetoilesdanslamer-vaincreleglioblastome.fr
🫶Tous ensemble mobilisés contre le cancer du cerveau !
🤝 Vos dons sont précieux pour faire avancer la recherche !
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Contact secrétariat : secretariatdesetoilesdanslamer@gmail.com
Contact commission soutien aux patients et aux aidants : famillesdesetoilesdanslamer@gmail.com
Production : Essentiel conception multimédia
Réalisation : Emmanuel Saunier & Timothée Sirera
Musique © : César Amor Nieto
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ความคิดเห็น

  • @Laurie-ginale
    @Laurie-ginale 13 วันที่ผ่านมา

    😢❤ je vous aime

  • @CamerounMonpays
    @CamerounMonpays 15 วันที่ผ่านมา

    Connaissez vous des gens qui ont guerit de cette maladie?

  • @CamerounMonpays
    @CamerounMonpays 15 วันที่ผ่านมา

    Merci pour tout mais jaimerai savoir si on peut guerir totalement de cette maladie?

  • @marinelautier4924
    @marinelautier4924 21 วันที่ผ่านมา

    Depuis quand parle t-on de rémission pour une maladie incurable 🤔?

    • @desetoilesdanslamer
      @desetoilesdanslamer 20 วันที่ผ่านมา

      Naelle est suivie par un des plus grands experts en neuro oncologie. Il est le mieux placé pour qualifier la maladie de sa patiente

  • @isabelleblancardi841
    @isabelleblancardi841 22 วันที่ผ่านมา

    Et les malades vous y pensez

    • @desetoilesdanslamer
      @desetoilesdanslamer 20 วันที่ผ่านมา

      L'association est composée de patients comme d'aidants où nous ne jugeons en aucun cas les ressentis de chacun !

  • @DariaRenoux
    @DariaRenoux 23 วันที่ผ่านมา

    Peut-on avoit un accés a ce medicament si on n’a pas de carte vitale (patient qui vit en etranger). Merci!

  • @pierregrangier2731
    @pierregrangier2731 25 วันที่ผ่านมา

    3:50 Eh non, justement, le gliome de grade 2 n'a rien de bénin : il s'agit bien d'une tumeur maligne qui nécessite un traitement radiothérapique et chimiothérapique. Mais à la différence du glioblastome, le gliome de grade 2 évolue lentement. Cependant, au bout d'un certain nombre d'années il a de forts risques d'évoluer vers une tumeur de plus haut grade. Chère Leslie, je vous souhaite bien du courage dans votre combat contre la maladie. Surtout ne lâchez rien

  • @isabelleblancardi841
    @isabelleblancardi841 28 วันที่ผ่านมา

    Moi j ai un glioblastome non muté

    • @Laurie-ginale
      @Laurie-ginale 9 วันที่ผ่านมา

      😢😢😢 J'ai également une maladie cérébrale et mon état de santé empire de jour en jour, quels sont vos symptômes ? Si je peux me permettre... 😢

  • @user-dr7zi1fj8i
    @user-dr7zi1fj8i หลายเดือนก่อน

    La guérison nchaallah. Faites des prières de guérison et je te propose d'aller à la Mecque dt boire l'eau zemzem

  • @user-dr7zi1fj8i
    @user-dr7zi1fj8i หลายเดือนก่อน

    Je te souhaite la guérison. Tu est une femme superbe et courageuse. Je te propose d'aller à la Mecque et faire des prières pour un souhait en face la kaaba et boire de l'eau de zemzem❤

  • @user-oj8cy2rb7k
    @user-oj8cy2rb7k หลายเดือนก่อน

    Chère Julie votre courage est votre sourire sera votre arme pour lutter contre cette maladie en parallèle de la médecine et de la volonté de dieu

  • @isabelleblancardi841
    @isabelleblancardi841 หลายเดือนก่อน

    J au Optune depuis hier j ai un glioblastome

  • @isabelleblancardi841
    @isabelleblancardi841 หลายเดือนก่อน

    J aimerais tellement faire partie des longs survivants

  • @flavv_grintt
    @flavv_grintt หลายเดือนก่อน

    Actuellement en train de le vivre avec ma mère. La blessure est immense, elle a 59 ans, elle allait bien, avais toujours une santé incroyable et une énergie débordante. Nous nous battons, je fais tout ce qui est en mon possible, j'ai fini un tableau que je lui avais promis. Ma détresse est immense, mais je vais tout faire.

  • @user-tm4jj1ix7m
    @user-tm4jj1ix7m หลายเดือนก่อน

    Trouve-toi un praticien de l’ionocinese ou ozonotherapie. Via Belgique ou Espagne Dr schmitz par exemple 2:05

  • @isabelleblancardi841
    @isabelleblancardi841 หลายเดือนก่อน

    Ma question j ai un glioblastome le neurochirurgical pense 5 ans comment savoir alors que la récidive est obligatoire et le physique va suivre merci professeur

    • @nonodu09200
      @nonodu09200 หลายเดือนก่อน

      Bonjour, malheureusement les récidives sont quasiment obligatoires car les gliomes de haut grade (dont fait partie le glioblastome) sont des tumeurs infiltrantes, ça veut dire qu'elles envahissent le cerveau, bien au-delà de ce qui est visible sur l'IRM. Même si le chirurgien enlève toute la tumeur, il restera toujours des cellules cancéreuses disséminées un peu partout dans le cerveau, mais encore trop peu nombreuses au début pour former des tumeurs assez grosses pour être visibles sur l'IRM. Le pronostic de cette maladie est sombre mais il est arrivé que certains patients réussissent à survivre très longtemps, notamment ceux qui ont tentés un régime cétogène, les gliomes sembleraient être sensibles à la privation en glucose. Si jamais vous êtes atteint par la maladie, je vous conseille fortement de tenter ce régime particulier, à condition d'être suivi par un nutritionniste. 👍

  • @ViveLEurope
    @ViveLEurope หลายเดือนก่อน

    Fascinant. Merci pour votre travail. Vous êtes vraiment des héros.

  • @user-tm4jj1ix7m
    @user-tm4jj1ix7m หลายเดือนก่อน

    Guérie par l’ionocinese grace au docteur Janet Voir internet

  • @PascaleTavernier
    @PascaleTavernier หลายเดือนก่อน

    Merci, jamais je vous dirai assez merci, ça fait 10 ans et 4 mois que j'ai été opérée, aucune récidive à ce jour, grâce à vous

    • @Fttt-zf7lr
      @Fttt-zf7lr หลายเดือนก่อน

      Me too! It’s been 11 years! Thank you professor Duffau!❤

  • @isabelleblancardi841
    @isabelleblancardi841 2 หลายเดือนก่อน

    Je comprends votre chagrin mais cette terrible maladie frappe de plus en plus jeune j ai 52 et ma mère 50

  • @user-pi5dp7yk4s
    @user-pi5dp7yk4s 2 หลายเดือนก่อน

    Merci. Questions ma mère a été ''diagnostiquee'' avec un glioblastome ''probable'' mais sans biopsie en raison de son âge..92 ans. J'ai toujours et des doutes sur ce diagnostique car pas de symptômes a part parésie bras gauche ce qui peut être cause par d autres choses. Elle a qd même eu deux chimios orale + cortisone. Le problème c'est que son médecin traitant l'a poussé a aller en soins palliatifs car il estimait qu'elle n'avait au maximum que 6 mois a vivre. Ma mère est restée en soins palliatifs ou elle s'est retrouvé ''grabatisee, sondée, droguee'' alors que rien ne me justifiait. Puis elle a fini par être ''sedatee'' de plus en plus jusque décès sen suive. Et malgré mon opposition, mon incompréhension et mon chagrin. Je regrette de n'avoir pas insisté pour cette biopsie.

    • @fannybolle9112
      @fannybolle9112 หลายเดือนก่อน

      Ma maman a eu une biopsie qui s’est mal passée et elle est ressortie hémiplégique….une catastrophe….on aurait dû refuser….glioblastome et hémiplégique….elle finit sa vie dans des conditions encore pire avec les conséquences de la biopsie….on veut toujours tout savoir….mais il faut aussi penser aux conséquences possibles….

    • @fannybolle9112
      @fannybolle9112 หลายเดือนก่อน

      Et ma maman n’a que 70 ans….

    • @user-pi5dp7yk4s
      @user-pi5dp7yk4s หลายเดือนก่อน

      Vous avez raison biopsie ou pas...a 92 ans ...le problème c'est que les médecins l'ont condamné a 3, 4 mois de survie. Et ils se sont trompés et toute sa prise en charge s'est fondée sur ce diagnostique au lieu d'observations objectives. C'est plus la vision ''retrecie''que certains médecins ont des patients, oubliant qu'ils n'ont pas la scie,nce infuse, qu'ils font souvent des erreurs....

    • @isabelleblancardi841
      @isabelleblancardi841 หลายเดือนก่อน

      La mienne 49

  • @bastien6430
    @bastien6430 2 หลายเดือนก่อน

    On peut profiter de la vie tout en prenant soin de son corp et de sa santé... Notamment en mangeant sainement

  • @fatihaabdelaziz4556
    @fatihaabdelaziz4556 2 หลายเดือนก่อน

    Merci bcp professeur, pour toutes ses explications.

  • @user-jn9uv2wq7r
    @user-jn9uv2wq7r 2 หลายเดือนก่อน

    Vous êtes très courageuse comment allez vous aujourd'hui ?

  • @chaila311boualem5
    @chaila311boualem5 2 หลายเดือนก่อน

    Elle en est où votre recherche ? Apparemment ça n'a pas l'air de trop marcher puisque vous ne répondez pas au commentaire ci-dessus qui vous demande quoi faire pour sa mère qui a un glioblastome !!??

    • @desetoilesdanslamer
      @desetoilesdanslamer 2 หลายเดือนก่อน

      Pour toute question comme indiqué dans le contenu descriptif contactez secretariatdesetoilesdanslamer@gmail.com

  • @deniseengelaere7265
    @deniseengelaere7265 2 หลายเดือนก่อน

    Nella ton papylou est fière de toi là ou il est ❤ Estelle ❤

  • @fatihaabdelaziz4556
    @fatihaabdelaziz4556 2 หลายเดือนก่อน

    Ton papi, est fière de toi, et ta maman❤

  • @davinacaldana1255
    @davinacaldana1255 2 หลายเดือนก่อน

    Courage🙏 Bravo à vous! Où pouvons nous retrouver la chanson? Merci ❤

  • @davinacaldana1255
    @davinacaldana1255 2 หลายเดือนก่อน

    Merci Docteur, vous êtes incroyable 🙏 Vous avez tout dit! ❤ Vos explications m ont permis de me sentir comprise 🙏

  • @lesenfantsduparadisaledp4525
    @lesenfantsduparadisaledp4525 2 หลายเดือนก่อน

    Ton papi est fière de toi ma petite Ornella … j’en suis persuadée ❤️🔥

  • @fatihaabdelaziz4556
    @fatihaabdelaziz4556 2 หลายเดือนก่อน

    L'espoir fait vivre merci

  • @IUTMSPREA
    @IUTMSPREA 2 หลายเดือนก่อน

    Fière de toi my love😍

  • @juliedesilets5358
    @juliedesilets5358 2 หลายเดือนก่อน

    J'ai aussi un astrocytome anaplasique de grade 3 et franchement, j'ai tellement la trouille. Je suis littéralement pétrifiée à l'idée de mourir. Il était visible depuis 12 ans sur des scans. Détecté le 28 janvier 2023. Ressection le 20 février 2023 par une crâniotomie. 35 séances de radiothérapie et 12 mois de chimiothérapie. C'est si difficile. Ma vie a complètement été détruite par ce drame.

  • @corinnesimon1994
    @corinnesimon1994 2 หลายเดือนก่อน

    Oui ses clair. Elle es souvent tro courte met il ya des personnes qui ne comprennent pas malheureusement moi j'en parle en connaissance. De cause. Et donc ses vrai ses pas facile après il. Faut se dire. Ses dur met tout es déjà écrit et desfois même qu'an les personnes non rien elle peuvent partir du jour au lendemain ces clair en tout cas gros bisous a vous 😘😘🐞🌷❤️🙏

  • @carlahirtz7603
    @carlahirtz7603 2 หลายเดือนก่อน

    Super Papa ! Trop fière de toi ! Fan N°1 <3

  • @maridrey2022
    @maridrey2022 2 หลายเดือนก่อน

    Et ben tiens! Et si on parlait des biomarqueurs du vaccin? 😢

  • @ffiorellagio67
    @ffiorellagio67 2 หลายเดือนก่อน

    Merci pour vos approfondissement sur l'Arn.

  • @user-vi8nq4wd2r
    @user-vi8nq4wd2r 2 หลายเดือนก่อน

    ❤ te trop triste 😊

  • @alexandralebastard8888
    @alexandralebastard8888 2 หลายเดือนก่อน

    Pourquoi dis tu qu à un moment donné ça va évoluer de benin à malin?

  • @hamidahedibel9638
    @hamidahedibel9638 2 หลายเดือนก่อน

    Bonjour Julie mon mari de 54 ans a été diagnostiqué en juillet 2023 d'un glioblastome inopérable d'une taille de 23 mm il a terminé sa radiothérapie et a commencé la chimio en comprimé en mois d'octobre 2023 le protocole stupp il est a son 7eme mois de chimio Il prend quotidiennement des corticoïdes pour freiner l'œdème sa première IRM a montré une pseudo progression il a fait aussi une grosse crise d'épilepsie c'était effrayant mais ça va mieux j'aimerai bien savoir comment allez-vous J'espère que vous allez bien

  • @laetitia1518
    @laetitia1518 2 หลายเดือนก่อน

    Bonsoir, Comment allez-vous en ce moment ?

  • @laetitia1518
    @laetitia1518 2 หลายเดือนก่อน

    Bonsoir, Comment allez-vous en ce moment ?

  • @laetitia1518
    @laetitia1518 2 หลายเดือนก่อน

    Bonsoir, Comment allez-vous en ce moment ?

  • @Jeanfrancois2121
    @Jeanfrancois2121 3 หลายเดือนก่อน

    Le Pr Duffau comme a l’accoutumée est lumineux dans ses explications. Visionnaire et au service total de ses patients. Médecin exceptionnel. Merci

  • @anahidnazarian6396
    @anahidnazarian6396 3 หลายเดือนก่อน

    Ya guerrision hopital salpitiere.. miracle God with you😊❤❤❤

  • @magpoc3845
    @magpoc3845 3 หลายเดือนก่อน

    Merci pour cette magnifique piqûre de rappel de vivre sans regret au jour le jour sans trop se soucier du lendemain. Bravo pour votre courage votre force pédagogie avec vos enfants je vous souhaite le plus bel avenir possible en vivant le meilleur présent possible chaque jour que la vie nous offre. Plein d'amour à vous 5 vous avez l'air d'être une belle et merveilleuse famille

  • @solangegaud2329
    @solangegaud2329 3 หลายเดือนก่อน

    Merci pour tous ces partages courageux ❤Grande leçon de vie ❤

  • @moitoutsimplement2941
    @moitoutsimplement2941 3 หลายเดือนก่อน

    Bonjour merci pour cette vidéo qui est très intéressante et qui explique très bien 😊 je suis suivie par le Professeur Duffau depuis 2016 c’est un très bon médecin 😘 j’ai ma page perso sur Facebook que j’ai créer quand on m’a découvert ma tumeur je souhaiterais savoir si il est possible que je partage votre vidéo dessus ? Merci bonne soirée

  • @vassiliucarmo7924
    @vassiliucarmo7924 3 หลายเดือนก่อน

    Pour être éligible au cancer, il faut : - une alimentation pauvre en tryptophane - peu d'exposition aux infra rouges - s'endormir avec de la lumière - manger acide : pain, sucre, viande cuite, sodas, farines industrielles, conservateurs... Là, c'est le candidat idéal, il nourrit sa maladie.

  • @vassiliucarmo7924
    @vassiliucarmo7924 3 หลายเดือนก่อน

    D'après le Dr Berg : la mélatonine est plus puissante que le glutamate c'est la dernière découverte, notre chimio naturelle.