Criança usa medicamento milionário para AME e apresenta melhoras | Primeiro Impacto (25/08/20)

A pequena Marina, portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética que impede o controle dos movimentos dos músculos, foi a primeira criança a receber o medicamento mais caro do mundo no Brasil. Em duas semanas após a aplicação, os familiares perceberam uma grande evolução dos movimentos da menina. "Já está mais fortinha, já está mais feliz, então tudo isso faz parte do processo da medicação", conta o pai Renato.
Importado, o remédio de terapia gênica chamado Zolgensma é de dose única, capaz de corrigir o DNA danificado. A substância recebeu o registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última segunda-feira (17). Fora do país, o produto custa cerca de US$ 2 milhões, equivalente a R$ 12 milhões ou a 35 barras de ouro.
Luiz Otávio foi diagnosticado com a enfermidade quando tinha apenas quatro meses de vida. Desde então, a rotina da família mudou completamente. Uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) foi montada no quarto do bebê, que também passou a ser assistido por uma enfermeira, 24h por dia.
Agora, com a legalização do Zolgensma, os pais do menino renovaram as esperanças e iniciaram uma "vakinha online" para arrecadar dinheiro para a terapia gênica antes dele completar os dois anos. Hoje, eles têm menos de nove meses para alcançarem a meta.